HMSN und Krebs

[meike79]

Hallo Zusammen,

ich bin 39 Jahre alt, habe HMSN Typ 1a und bekam letzte Woche die Diagnose Brustkrebs. Als ob man mit seiner Grunderkrankung nicht schon genug zu tun hat, nein, dann kommt noch sowas, was einen völlig aus den Socken haut.
Nun geht es an die Therapieplanung....
Hat irgend jemand Erfahrung z.B. ob eine Chemo überhaupt möglich ist oder worauf überhaupt zu achten ist???

LG
Meike

[pelztier86]

Eine CMT-Neuropathje kann, muss sich aber auch nicht unter einer Chemo verschlechtern. Nicht alle Chemotherapeutika greifen die Nerven (gleichermaßen) an.
Ich würde an deiner Stelle wahrscheinlich Methylcobalamin und Alpha-Liponsäure vor und während der Chemo-Zeit nehmen. Es gibt ein paar Studien, die zeigen, dass dieses Vorgehen das Risiko des Auftretens einer chemoinduzierten Neuropathie (zum Teil deutlich) verringern kann.

[pelztier86]

Welche Beschwerden hast du eigentlich mit deiner Erkrankung (nur so aus Interesse)?

[meike79]

Danke für deine Antwort.
Ich bin noch mobil, kann zwar keine weiten Strecken laufen aber meinen Alltag kann ich noch gut bezwingen. An den Händen merke ich Verschlechterungen, dass mir das greifen schwer fällt Bin seit 2007 allerdings auch schon berentet. Mit KG hält sich alles im Rahmen. Man kann sagen seit der Pubertät schreitet es sehr langsam voran.

[pelztier86]

Und wie sieht es mit der Sensibilität und/oder sensiblen Beschwerden aus? Die sensorischen Nerven reagieren generell empfindlicher auf Medikamente als die motorischen.

[meike79]

Das Wärmeempfinden an den Füssen und Händen ist schon herabgesetzt. Ich verbrenn mich halt schneller mal. Da hab ich glaub ich motorisch fast mehr Probleme; indem ich viele Sachen nicht richtig greifen kann weil mir manchmal die Kraft fehlt oder sich einfach meine Hände nicht so öffnen wie ich es gern hätte, da die Finger schon krumm sind. Aber man entwickelt mit der Zeit für alles kleine Tricks.

[Baal]

Das Wärmeempfinden an den Füssen und Händen ist schon herabgesetzt. Ich verbrenn mich halt schneller mal. Da hab ich glaub ich motorisch fast mehr Probleme; indem ich viele Sachen nicht richtig greifen kann weil mir manchmal die Kraft fehlt oder sich einfach meine Hände nicht so öffnen wie ich es gern hätte, da die Finger schon krumm sind. Aber man entwickelt mit der Zeit für alles kleine Tricks.

Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft♥️💜💕
Als ob eine Blödsinn mit der Gesundheit nicht schon reicht 😥

[letzte Frage]

Mein Beileid.

Wegen der Chemo würde ich aber wirklich mehrere Meinungen einholen! Also ich bin da nicht so der Experte kenne aber einen international anerkannten Experten, der kostet aber 300€ die Stunde, meine Oma und Opa hatte Krebs und als mein Opa die Chemo anfing, ging es krass bergab (der hatte auch ne Neurophatie, aber durch Diabetis). Also die Studien zur Chemo sind nicht objektiv und ich würde das nur machen, wenn dir mehrfach echte Experten dazu raten. Generell würde ich, wenn ich ne Frau wäre und Brustkrebs hätte, die große OP machen. Will dir da aber nicht reinreden, nur meiner Oma und Opa haben sie da schon sehr fragwürdige Informationen angedreht, der Experte riet meinem Opa auch von der Chemo ab und gab ihm irgendwelche Tabletten aus Amerika die super halten, dann redete die HA ihn zur Chemo und weg von den "bösen experimentellen" Tabletten und kurz drauf war er gestorben...

Will dir keine Angst machen, Brustkrebst ist nicht so schlimm wie die Leukämie und den Knochenkrebs denn die hatten, Anastage oder wie sie hieß hatte das auch und ne große OP gemacht, also alles weg und es nicht bereut, der Brustkrebs ist im gewissen Stadium ja mit am besten behandelbar, wenn man ausreichend wegschneidet.

Zu deiner spezifischen Frage kann ich dir nur nicht antworten, nur dass bei meinem Opa die Neurophatie stark schlechter warn, aber vielleicht lags auch am Zucker. Ich glaub das merkst du nach der ersten Chemo eh, da würde ich dann auf mein Bauchgefühl hören, das ist sicher auch von Patient zu Patient verschieden. Sonst schau mal in den englischen Studiendatenbanken, ich bin mir sicher es gibt da Studien dazu.

[KlausB]

...Also ich bin da nicht so der Experte ...

Genau!
Daher ist der Beitrag völlig irrelevant.