fshd

[Moskito]

hallo, wer immer mich auch findet. Ich habe seit Mitte Februar 2007 die bestätigte Diagnose FSHD und muss mich erstmal orientieren (auch mit der Funktion des Chats). Ich bin das erste mal überhaupt in einem Chat, muss erstmal sehen wie das alles funktioniert. Bisher habe ich den Computer nur zum Arbeiten genutzt. Ich bin Mitte 55 und versuche mich erst einmal auf die neue Situation einzustellen. Dass ich nichtmal mehr meinen Fotoapparat hochhalten kann ohne zu wackeln, weil die Kraft nicht mehr reicht, trifft mich doch ganz schön. Vom Laufen ganz zu schweigen. Komme mir vor wie eine alte Frau, die nach einer Weile Sitzen das Laufen wieder lernen muss. Meine Kinder (4 an der Zahl und alle erwachsen) nehmen meine neue Schwäche mit liebevollem Humor, was mir ganz recht ist, denn ständiges Mitleid könnte ich jetzt nicht ertragen. Ich wäre sicher die ganze Zeit nur am Heulen, da ich leider sehr nah am Wasser gebaut bin.
Na ja, ich werde euch vielleicht erstmal ein paar Tage aus der Ferne betrachten und dann mal sehen. Hier erfahre ich sicher noch eine Menge Dinge, die mir viele meiner Probleme erklären.

Bis dann
wie schickt man denn das bloss los??

[Guido]

Hallo Moskito,

so ist es genau richtig, schön langsam sich der Erkrankung nähern und Ruhe und Geduld bewahren. Das wirst Du vermutlich in der nächsten Zeit am dringendsten benötigen, Ruhe und Geduld. Vermutlich werden sich die nächsten Arzt- und Ämtertermine hinziehen und dein Wunsch, über FSHD aufgeklärt zu sein, vermutlich ebenso.
Übrigens findest Du auf dieser Seite oben rechts den Eintrag "SUCHEN". Darüber öffnet sich eine Seite, in der Du Begriffe eingeben kannst, zB. FSHD. Darüber wirst Du dann eine Menge über die Erkrankung und auch über die Leute, die mit ihr leben, erfahren können. Allerdings wurde darüber bis vor etwa einem halben Jahr auch in der Rubrik "Kontakte und Erfahrungen" geschrieben. Du wirst also auch dort eine Menge Themen finden.
Über die Erkrankung selbst findest Du hier etwas auf der Startseite der DGM unter "Muskelerkrankungen".

In Berlin gibt es einige DGM- Kontaktperson. Die können Dir auch bei ganz konkreten Anlässen, wie Antrag auf REHA usw. helfen.
Allerdings weiß ich jetzt nicht, welche Kontaktperson für dich die Sinnvollste wäre. Da müsstet Du vielleicht selber nachfragen. Ich schreibe Dir mal zwei Adressen auf:
Kerstin Swoboda
Tel: 030 / 39 90 53 03
E- Mail: kerstin.swoboda@dgm.org

oder die DGM- Landesvorsitende Berlin
Beate Weißenfels
Tel: 030 / 36 28 64 04
E- Mail: beate.weissenfels@dgm.org

Fragen stoßen aber auch hier im Forum meistens auf offene Ohren.

Liebe Grüße
Guido

[ 15. Mai 2007: Beitrag editiert von: Guido ]

[Moskito]

Hallo Guido, da glimmt doch tatsächlich ein kleines Licht am Ende des Tunnels. Ich sitze seit einer geschlagenen Stunde vor dem PC und er macht mit mir, was er will. Ich weiß nicht, wie ich es in den letzten 20 Jahren geschafft habe jeden Tag ca. 10 Stunden am Computer zu arbeiten. Habe es jetzt doch schon geschafft Deine Antwort zu lesen und es ist sehr tröstlich, dass mich in diesem Computer doch jemand "gehört" hat. Im Moment komme ich mir noch vor, wie allein in einem großen Wald. Aber etwas Gutes hatte mein Herumprobieren in der letzten Stunde doch. Ich habe in Berlin eine Selbsthilfegruppe für FSHD aufgetan, die eine Fr. Carl gegründet hat und eine Email dorthin geschrieben, um zu erfahren, wann und wo sie sich treffen. Falls es mal jemand braucht: info@fshd-selbsthilfe.de
Ja, dass ich es mit Ruhe und Geduld angehen lassen muss, dazu zwingt mich die ganze Geschichte von allein. Ich bin immer gerne gelaufen am Wochenende, bis ca. vor 1/2 Jahr. Jetzt bin ich froh, wenn ich den Tag kräftemäßig überstehe. Ich kann z.B. im Büro nicht mehr unter den Tisch kriechen um einen streikenden Computer wieder zu Leben zu erwecken (wir haben 35 Stück und ich bin der Hexenmeister, weil sich kein anderer rantraut). Unter den Tisch komme ich noch, aber nicht mehr hoch. Also schicke ich jetzt andere unter den Tisch und sage, was sie tun sollen. Das kratzt aber ganz schön an meinem Image, dass ich zaubern kann.
Habe jetzt erstmal daran gedacht zur Kur zu fahren, aber ob ich das finanziell schaffe, steht noch in den Sternen. Also auf und geradeaus gehen (oder geht es besser in Schlangenlinien??)Habe meinen Humor doch noch nicht verloren. Meine älteste Tochter ist Anfang 30 und hat seit 6 Jahren MS und so frozzeln wir manchmal darüber, dass wir uns dann bald einen Rollstuhl teilen müssen, da wir uns nicht jeder einen leisten können.
Aber sie versteht meine Probleme wenigstens.
Also herzlichen Dank für deine Aufmunterung, hatte sie sehr nötig.