FSHD: „Überspringen“ von einer Seite auf die andere erst nach ca. 20 Jahren?

[JanusHH]

Guten Tag,

ich habe mir am vergangenen Sonntag Zeit genommen, um die Diskussionen und Beiträge zu FSHD zu verfolgen und habe letztendlich, wie so häufig im Internet, deutlich mehr Zeit verwendet, als ich eigentlich wollte. Aber es war anders als sonst häufig im Internet üblich keine Zeitverschwendung. Schön also, dass es dieses Forum und den DGM gibt.

Ich selbst habe mich ein wenig mehr mit FSHD beschäftigt, weil derzeit dem Verdacht auf FSHD bei mir nachgegangen wird. Ich selbst habe eine bislang halbseitige Muskelatrophie (links), dessen Ursache wohl in kranken Muskelzellen zu suchen ist (eher eine Form von Dystrophie). Die Erkrankung ist seit ca. 24 J. bekannt (ich bin mittlerweile 36J alt) und entwickelt sich langsam schleichend weiter. Als Diagnose wurde bei mir vor ca. 10 Jahren Parry-Romberg-Syndrom gestellt. Nun fängt es an auch die rechte Seite zu erfassen. Die beiden Muskeln Supra- und Infraspinatus haben „Federn“ gelassen. Auch ist rechts nun eine Skpula alata vorhanden. Darauf aufmerksam geworden bin ich allerdings erst im Herbst letzten Jahres, nachdem ich nach vielen Jahren erstmalig wieder sehr intensiv Tischtennis gespielt hatte und sich danach (Muskel-)Schmerzen im Oberarm und im Schulterbereich rechts eingestellt hatten. Nach mehreren Arztbesuchen war es klar. Diagnose ist ein sog. Impingementsyndrom rechts (mit Supraspinatussyndrom) verursacht durch den Muskelabbau. Habt ihr einen ähnlichen Verlauf bei Euch selbst erlebt, kennt ihr jemanden oder habt hierüber in Aufsätzen gelesen? Habt ihr selbst auch schon ein Impingementsyndrom gehabt?

Ich habe die Entwicklung zum Anlass genommen einen auf Myopathien spezialisierten Neurologen aufzusuchen und ihn von meinem Verdacht auf FSHD berichtet. Er hielt es nicht für abwegig und hat eine Genanalyse beauftragt. Ich selbst hatte darüber gelesen, dass gerade bei FSHD die Muskelschwäche sich vor allem erst auf einer Seite zeigen kann und sich manchmal erst später ausbreitet. Vor 10 Jahren hatte man über FSHD bei mir spekuliert, den Verdacht aber schnell wieder verworfen.

Beste Grüße,
Janus

[Guido]

Hallo Janus,

also ich hatte jetzt noch kein Impingement- Syndrom. Allerdings, was es sonst noch so gibt an Schmerzen, Ohnmachtsgefühlen, Missempfindugen und Schwächeanfällen im Schulterbereich, olala, da gäb´s viel zu erzählen.
Natürlich, wenn die Muskeln im Schulterbereich weg sind, oder doch zumindest teilweise abgebaut, dann ergibt sich daraus eine häufige Überbelastung des Schultergelenks. Wenn ich z.B. meinen beinahe täglichen Einkauf im Rucksack davontrage (ich achte pingelig darauf, nicht mehr als 3 kg zu tragen), dann habe ich das Gefühl, Spitzensport zu betreiben.
Ich könnte sagen, bei mir liegt durch das Einkaufen eine chronische Überlastung der Schultergelenke und überhaupt des ganzen Rückens und Beckens vor. Und so wird das Impingement- Syndrom ja auch klassifiziert als eine chronische Überbelastung des Schultergelenks durch bestimmte Sportarten.
Die Voraussetzung wäre allerdings eine eingeklemmte Supraspinatussehne, und ich glaube nicht, dass ich die Sehne eingklemmt habe oder hatte. Dafür sind meine Schmerzen dann doch eher zu akut, eben nur nach meinen Spitzensportshopping, chronisch ist eher die Schwäche.

Meine FSHD war anfangs links stärker ausgeprägt als rechts, aber mittlerweile hat sich das im Groben angeglichen. Solche asymmetrischen Verläufe sind nicht untypisch bei FSHD, oder anderen Muskeldystrophien.

Wie lange musst Du denn noch auf dein Gentestergebnis warten?

Liebe Grüße
Guido

[JanusHH]

Hallo Guido,

besten Dank für Deine Antwort. Bis vor dem erwähnten Zeitpunkt im letzten Jahr bin ich mit ganz wenigen Ausnahmen stets schmerzfrei gewesen. So war das Vorkommnis im vergangenen Jahr für mich eine völlig neue Erfahrung und vor allem war die Verunsicherung sehr groß, weil ich die Symptome zu Beginn einfach nicht zuordnen konnte.

Um auf Deine Frage zurückzukommen: 2 Monate dauert der Test wohl mindestens. 1 Monat davon ist schon 'rum. Also wird es wohl frühestens im März ein Ergebnis geben. Auch wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, wage ich zu bezweifeln, dass Aussagen über den möglichen weiteren Verlauf getroffen werden können. Den Diskussionsbeiträge hatte ich schon entnommen, dass die Verläufe einfach zu unterschiedlich sind.

Ich für mich habe beschlossen, zu versuchen mich weniger Stress auszusetzen und hoffe dadurch den Verlauf etwas günstiger zu beeinflussen.

Beste Grüße,
Janus

[Guido]

Hallo Janus,

ja, mit weniger Stress kommen viele weiter. Wobei der Begriff "Stress" ja auch nicht nur Nachteile haben muss. Bei mir ist Stress manchmal auch mit Lebenslust verbunden. Ich laufe z.B. gerne mal über die Grenze meiner Belastbarkeit hinaus. Das stresst natürlich irgendwann, weil die Füße dann nur noch am Boden kleben und das Gleichgewicht sich zunehmend wie ein Besenstiel verhält. Und nachher gibt es Missempfindungen und Schmerzen usw., aber was solls, es war eben schöner, noch hinter den Bäumen mal nachzuschauen, was da so los ist.
Mit meiner Muskelerkrankung stehe ich häufig vor der Entscheidung, der Vernunft zu folgen, oder doch eher der Lust. Und die Lust speist sich manchmal aus den absurdesten Bedürfnissen. Hinzu kommt noch der Trotz, sich manchmal beweisen zu müssen, dass nicht die Erkrankung Herr im Hause ist und diktiert, was der Körper soll oder nicht, sondern das Bewusstsein und der Wille, sich jetzt spontan verausgaben zu können.

Ob ich dann bereue, wider besserer Einsicht meiner Lust gefolgt zu sein, ist häufig nur von dem abhängig, was als Eindruck hauptsächlich übrig bleibt: das Empfinden der Lust, die Genugtung des eigenen Willens, oder die Empfindung des Verlustes durch nachträgliche Schmerzen und Missempfindungen.
Aber manchmal sagt man sich ja auch: nie wieder!! und nimmt die nächste Gelegenheit wahr, um sich der gleichen Tortur zu unterwerfen. Manchmal lässt man sich ja willfährig von der Unvernunft reiten. Und zu vernünftig ist auch unvernünftig. Tja.

Im Grunde gibt es bei schweren chronischen Erkrankungen keine richtige Lebensweise mehr. Das ist sozusagen das Symptom auf der psychosozialen Ebene. Jede Entscheidung trägt einen Verlust in sich. Und das ist der Punkt, oder die Wunde, die nicht mehr heilt. Das auszuhalten und zu akzeptieren gelingt mir manchmal gut, manchmal weniger gut, manchmal gar nicht gut.
Manchmal halte ich das gerade in Zeiten sehr gut aus, in denen ich fürchterlich gestresst bin, weil mir der Stress gestattet, nicht an diesen Punkt denken zu müssen. Das klingt nach Flucht, und das ist es auch, aber wer will einem das vorhalten. Ewig auf die eigene Wunde stieren zu müssen, das wäre ja auch unmenschlich. Ich lade mir lieber freiwillig eine gute Portion Stress auf, als in einer Situation, in der ich mich selber nur schlecht aushalte, auch noch auf dieses Dilemma stieren zu müssen. Und die gut gemeinten Kommentare von Freunden, du musst auf dich achten usw., die sind in so einer Situation grundverkehrt, unsensibel und absolut nervtötend.

Ich wünsche Dir jedenfalls eine gute Zeit, die Du so für dich nutzen kannst, dass die Vernunft und die Erkrankung nicht immer im Vordergrund stehen.
Möglicher Weise kannst Du Hilfen für deinen Arbeitsplatz beantragen. Daran schon mal gedacht?

Liebe Grüße
Guido

[JanusHH]

Lieber Guido,

beim Lesen Deiner Zeilen musste ich an Paracelsus denken. Auch wenn er mit seinem Spruch "Die Menge macht das Gift" wohl etwas anderes als Stress im Sinn gehabt hat, passt diese Aussage glaube ich ganz gut. In Maßen, kann ich nur bestätigen, kann Stress belebend wirken. Umgekehrt kann dieser auch sehr belastend sein. Insbesondere letzteres kann mit sehr unangenehmen Erfahrungen verbunden sein. Auch wenn es für jeden -also nicht nur für Muskelkranke- wichtig ist, die richtige Balance zu finden, so bin ich der Überzeugung, dass es für Muskelkranke ungleich schwerer ist, weil die Gefahr sich zu übernehmen größer ist, als die eigenen Reserven/eigene Kondition eigentlich zuläßt. Klar, da gibt es bestimmt Ausnahmen, aber ich selbst neige dazu nicht immer ganz ehrlich zu mir selbst zu sein.

Und ich finde es gut und richtig, sich selbst zu fordern. Dies ist wichtig. Nur darf es nicht zu einer Überforderung werden. Und eine punktuelle Überforderung muss auch mal d'rin sein. Sprich mal seinen Grenzen bei einem Spaziergang wieder auszuloten und spätestens am nächsten Tag zu merken, dass man etwas zu ambitioniert war, gehört auch mit dazu. Nur nach "Lehrbuch" (wenn es denn eines für uns Muskelkranke gäbe ...) zu leben, wäre einfach öde. Du hast es ganz gut auf den Punkt gebracht: "Mit meiner Muskelerkrankung stehe ich häufig vor der Entscheidung, der Vernunft zu folgen, oder doch eher der Lust. Und die Lust speist sich manchmal aus den absurdesten Bedürfnissen. Hinzu kommt noch der Trotz, sich manchmal beweisen zu müssen, dass nicht die Erkrankung Herr im Hause ist und diktiert, was der Körper soll oder nicht, sondern das Bewusstsein und der Wille, sich jetzt spontan verausgaben zu können...."

"Im Grunde gibt es bei schweren chronischen Erkrankungen keine richtige Lebensweise mehr. Das ist sozusagen das Symptom auf der psychosozialen Ebene. Jede Entscheidung trägt einen Verlust in sich. Und das ist der Punkt, oder die Wunde, die nicht mehr heilt. Das auszuhalten und zu akzeptieren gelingt mir manchmal gut, manchmal weniger gut, manchmal gar nicht gut." Dem kann ich mich nur anschließen. Es gibt Momente in denen es mir sehr schwer fällt, die eigene Situation auszuhalten. Insbesondere dann, wenn ich mir die eigene Situation vor Augen führe und einen Vergleich mit anderen oder einen zeitlichen Vergleich (was war mir früher möglich, was kann ich heute noch) anstelle. Aber irgendwie überwinde ich dies wieder und erfreue mich dann an den Dingen, die funktionieren...

Danke für Deinen Tip bzgl. Arbeitshilfen. Noch ist mir nichts dazu eingefallen bzw. habe noch keinen Bedarf ausgemacht. Aber ich habe das auch im Blick.

Herzliche Grüße,
Janus