Vorstellung eines Neulings

[JanBahlmann]

Guten Abend!

Nach einiger Zeit habe ich mich dazu entschlossen, mich mit meiner Erkrankung auf die Suche nach "Gleichgesinnten" zu begeben.

Dafür folgen zunächst kurz ein paar Worte zu mir:

Mein Name ist Jan Bahlmann, bin 23 Jahre alt und komme aus dem Norden Deutschlands, NDS. Seit einer gefühlten Ewigkeit leide ich an dem Typ 2 I der Gliedergürteldystrophien.

Zur Zeit bin ich noch relativ gut zu Fuß unterwegs und komme im täglichen Leben ohne fremde Hilfe aus.

Nebeneffekte meiner Erkrankung ist ein stark geschwächtes Herz (der sog. EF-Wert liegt bei ~ 30%), womit ich seit 4 Jahren in kardiologischer Behandlung bin. Meine Leber- und Schilddrüsenwerte befinden sich nicht ganz im Normbereich.

Ich hoffe, dass ich hier Menschen finden werde, die Lust haben, Erfahrungen, die sie mit der Krankheit gemacht haben, mit mir zu teilen.
Gleichzeitig erhoffe ich mir, dass durch den regen Austausch der ein oder andere Tipp dabei ist, um das Beste aus einem Leben mit der Erkrankung zu machen.


Viele Grüße,

Jan

[alshan]

Gliedergürteldystrophie

Hallo Jan,

Viel Glück!

vielleicht hilft Dir der Folgende Link:https://www.fkrp-registry.org/genera...39EEEF474E6862

[Mary68]

Hallo Jan
Herzlich willkommen in diesem Forum. Ich wünsche dir einen regen Austausch. Mein Sohn ist 12 und hat Becker-Kiener.

[JanBahlmann]

Bei mittlerweile über 300 Klicks hätte ich ehrlich gesagt ein wenig mehr Resonanz erwartet...

@ alshan und Mary68: Vielen Dank für eure Antworten.


Gibt es niemanden, der

- unter speziell dem Typ 2I leidet?
- auch bei einem anderen Typ unter ähnlichen Krankheitssymptomen leidet?
- einen Tipp zur Bekämpfung oder Verzögerung der Erkrankung für mich hat?
- positive Erfahrungen mit Nahrungsergänzungsmitteln gemacht hat?
- positive Erfahrungen mit ausdauerndem Sport gemacht hat?

Ich würde mich über jede Antwort freuen...

Danke und liebe Grüße,

Jan

[Mary68]

Hallo Jan
Es gibt so viele verschiedene Typen von Muskelerkrankungen, dass es bestimmt schwierig ist, Patienten mit genau diesen Typen zu finden. Aber wie du schon sagst, es gibt viele Symptome, die auch bei anderen Erkrankungsformen vorkommen. Bei Becker-Kiener ist auch oft das Herz betroffen, deshalb muss bei meinem Sohn jährlich das Herz und die Lunge untersucht werden. Bis jetzt ist zum Glück alles OK. Bei Ihm liegt das Problem eher bei der Dehnfähigkeit der Beine. Er hat verkürzte Sehnen im Unterschenkel und muss deshalb wöchentlich zur Physiotherapie, außerdem hat er Therapieeinlagen in den Schuhen, damit seine Fußfehlstellung sich nicht verschlimmert. Er ist mit seinem Wachstum zwei Jahre zurück, dadurch ist er viel kleiner und schmaler als seine Mitschüler. Er sieht eher unterernährt aus, was ich auch schon öfter bei seinen Ärzten angesprochen habe. Diese sagen mir aber immer, ich soll dankbar sein, dass er nicht zu schwer ist, denn das wäre viel problematischer bei Muskelerkrankten. Er soll beim Sport mitmachen, aber sich nicht überanstrengen und auch keinen Leistungssport betreiben. Wie ist das denn bei dir? Arbeitest du oder gehst du noch zur Schule. Die Zukunft macht mir bei meinen Sohn viel mehr Sorgen. Ich weiß gar nicht, ob er mal eine Berufsausbildung bekommt und was er machen kann. Hast du denn familiäre Unterstützung, was deine Diagnose angeht? Du kannst mir ja mal wieder schreiben, auch wenn ich nicht deiner Altersgruppe entspreche.

[JanBahlmann]

Hallo Mary,

manche Dinge ähnlich sich mit denen von deinem Sohn. Vor gut 1,5 Jahren habe ich meine Ernährung komplett umgestellt bzw. optimiert und bis heute ungewollt ca. 10 Kilo verloren. Seit 3 Monaten schaffe ich es, das Gewicht zu halten.

Auf Leistungssport verzichte ich ebenfalls. Meiner Ansicht nach ist es viel wichtiger, die vorhandenen Muskelfasern mit leichtem Ausdauersport zu stärken, anstatt mit übertriebenen Kraftübungen zwanghaft zu versuchen, der Erkrankung mit Erschöpfung und Muskelkater entgegenzuwirken.

Beruflich habe ich meine Ausbildung bereits abgeschlossen und stehe unmittelbar vor einer 2-jährigen berufsbegleitenden Weiterbildung. Wenn ich versuchen müsste, meinen aktuellen Gesundheitszustand einzuordnen, würde ich dazu tendieren, dass es mir trotz der gravierenden Herzschwäche zur Zeit noch wirklich gut geht.

Die Sehnen sind bei mir ebenfalls verkürzt. Zur Zeit unternehme ich nichts dagegen. Sieht man deinem Sohn die Erkrankung beim Gehen an?
Wie lange ist er schon in physiotherapeutischer Behandlung?
Hat diese bei ihm bis dato etwas gebracht?

In Sachen familiäre Unterstützung könnte es mir kaum besser gehen. Vor allem meine Eltern würden alles für mich tun, um mir irgendwie helfen zu können.

Liebe Grüße,

Jan

[Mary68]

Hallo Jan
Schön, dass du so viel Unterstützung bekommst, dass ist nicht selbstverständlich. Meine Eltern sind schon über siebzig und versuchen mich auch zu unterstüzen, stehen der ganzen Sache aber hilflos gegenüber. Andere wollen es nicht wahr haben und ignorieren die Erkrankung einfach, da er ja noch gehfähig ist und sich wohl alles wieder verwächst. Zweiteres kann ich gar nicht akzeptieren, bin aber machtlos, sie vom Gegenteil zu überzeugen. Für mein Wohl, muss ich offen mit der ganzen Erkrankung umgehen, sonst würde ich durchdrehen. Mein Mann steht zum Glück voll hinter mir. Seit einem Jahr bekommt er jetzt Physio nach Bobath, was die Dehnfähigkeit seiner Unterschenkel tatsächlich verbessert hat. Außerdem tun ihm die Einlagen sehr gut und seine Füße kippen nicht noch mehr nach innen. Er hat eine super nette Therapeutin und für ihn ist das eben Freizeitsport. Sein vorheriger Orthopäde hat uns immer sehr zu Sport gedränkt, damit er wieder beweglicher wird und wir haben sämtliche Fußballvereine und Judogruppen in der Umgebung abgeklappert, aber niergens hat er sich wohl gefühlt, er war immer ausgegrenzt, da er auch noch so klein ist. Er liegt mit seinem Körperwachstum zwei Jahre im Rückstand, zu seinen Altersgenossen. Die Suche nach dem richtigen Sportverein fand allerdings vor der Diagnose statt. Jetzt wurde ich ihm diesen seelischen Stress nicht mehr aussetzen. Wenn ich alleine an seine vielen Schwimmkurse denke, tut es mir furchtbar leid, ihn da immer hingeschleift zu haben. Aber ich hatte ja keine Ahnung, warum er so wenig Ausdauer hat. Letztendlich hat er sogar sein Freischwimmen bekommen. Hoffentlich wird er mir später meine Unwissenheit verzeihen. Sein Gangbild ist schon auffällig. Wenn er schon viel gelaufen ist, fängt er richtig an zu humpeln. Deshalb haben wir uns schon so einen Scooter zu gelegt, den nutzt er, wenn wir mal Spaziergänge machen oder mit dem Hund gehen. Er selber weiß übrigens über seine Erkrankung Bescheid, aber nicht über die Prognosen zu seiner Zukunft. In der Schule gehen auch alle offen mit dem Thema um, was für ihn sehr wichtig ist, damit er auch dort Unterstützung findet. Wir haben bei ihm schon einen zweiten Schulbuchsatz durchgesetzt, damit er nicht immer soviele Bücher auf den Rücken tragen muss. Wir haben von der Schullandesbehörde eine Mitarbeiterin zugeteilt, die sich für uns einsetzt und auch später für die Hilfsmittel in der Schule zuständig ist. Er soll schon demnächst am Computer ausgebildet werden, damit er gut schreiben lernt und später mal mit dem Laptop in der Schule arbeiten kann, da er zu viel Zeit beim Mitschreiben braucht. Er geht in die sechste Klasse der Realschule. Lebst du eigentlich bei deinen Eltern oder schon alleine. Wir überlegen auch schon, wie das mal später wird.

[JanBahlmann]

Die falschen Therapieansätze sind anscheiend kein Einzelfall. Mein 1. Neurologe hat mir ein striktes Funktionstraining angeordnet, dass neben Ausdauersport auch immense Kraftübungen an den verschiedensten Geräten beinhaltet hat. Nachdem ich aber auch nach Monaten keine 5 KG mehr heben konnte, war ich mir der Sache selbst nicht mehr sicher und habe mir eine 2. Meinung von einem anderen Neurologen eingeholt. Mein Glück... das Training wurde keinen Tag fortgeführt.

Seitdem heißt es regelmäßiges und leichtes Schwimmen.. was mir persönlich wirklich gut tut. Einerseits, um die Muskel anzuregen, anderseits um beweglich zu bleiben, da ich im Alltagsjob im Büro gebunden bin.

Zur Zeit lebe ich noch zu Hause, wobei ich sagen muss, dass dies nicht in 1. Form an der Erkrankung liegt. Die Erkrankung würde mich (zumindest zur Zeit) nicht davon abhalten, umzuziehen.

Es freut mich, dass ihr von der Schule solche eine Unterstützung genießen könnt.
Damals in der Schule habe ich mich leider vor dem Thema gedrückt. Jahrelang wollte ich es nicht wahrhaben, dass mit mir etwas nicht stimmt. Vor allem vor dem Sportunterricht habe ich mich gedrückt, mit immer neuen Ausreden. Früher habe ich hobbymäßig Fußball in einem Verein gespielt. Auch hier stand ich bis zum Abitur nicht offen zu meiner Erkrankung. Als die Leistung immermehr abgenommen hat, hat mir der Sport auch immer weniger Spaß gemacht, sodass ich nach einer kurzen Tischtennisphase auch dies beerdigt habe. Erst nachdem der Musterungsarzt Alarm geschlagen hat (und mich zu dem o.g. 1. Neurologen überwiesen hat) fing ich an zu verstehen, was mit mir los ist. In der Öffentlichkeit stehe ich auch heute nur bedingt zu meiner Erkrankung. Beispielsweise meide ich es, in der Öffentlichkeit mit mir fremden Personen, Treppen zu steigen.

Die positive Resonanz der Physiotherapie hat mich neugierig gemacht.. einige Übungen können bestimmt auch mir helfen, die Sehnen regelmäßig zu dehnen. Würdest du sagen, dass man dies auf jeden Fall unter Betreuung machen sollte oder gibt es die ein oder andere leichte Übung für den Alltag?

[alshan]

Therapie Muskeldystrophie

Hallo Jan,

hast Du die von mir übermittelte Seite mal genauer angesehen? Nach öffnen des Titels "Netzwerke" findest Du wichtige Behandlungsanweisungen bis zu Therapieregeln die evtl. auch für Dich interessant sind.:

http://www.treat-nmd.de/behandlungsstandards/duchenne_muskeldystrophie/

Herzliche Grüße

[JanBahlmann]

Hey alshan,

jap.. die habe ich gesehen. Vielen Dank nochmal für die Quelle.

Bevor ich einer Empfehlung nachgehe, versuche ich aber auch an Hand spezieller Beispiele / Erfahrungen herauszufinden, ob die ein oder andere Therapiemethode sinnvoll / erfolgreich gewesen ist. Sie lassen sich auch bestimmt entsprechend für die eigene Erkrankung anpassen / optimieren.

Deshalb warte ich noch gespannt auf die Antwort von Mary68.

Liebe Grüße,

Jan

[Mary68]

Hallo Jan
Mein Sohn hat von der Therapeutin Übungen für zu Hause gezeigt bekommen. Die kann er selbstständig machen. Es ist sogar wichtig, dass er für sich alleine auch tätig wird, denn mit einer halben Stunden Therapie in der Woche ist das nicht getan. Er soll beim Fernsehen leichte Dehnübungen mit den Beinen machen und den Hackengang trainieren. Ich denke wenn man nur leichte Übungen alleine macht, kann er nichts falsch machen. Man sollte ja den Muskelkater vermeiden und merkt dann selbst, wie weit es gut tut. Ich denke wenn ich meinen Sohn in Watte packe, wäre es genau der falsche Weg. Er kann mit seinen Freunden toben und spielen. Allerdings kommt es auch vor, das er sich dabei verausgabt, weil er nicht als Spielverderber da stehen möchte. Dann muss ich daran erinnern auf die Signale seines Körpers zu achten. Es freut mich, dass du offen mit deiner Erkrankung umgehen kannst und du Verständnis in der Familie findest. Es ist so wichtig, auch mal seine Ängste mitteilen zu können und nicht immer nur auf heile Welt zu leben. Ich wünsche jetzt noch einen schönen Sonntag.

[UllavdS]

Hallo Jan,
ich habe zwar nicht den gleichen Typ wie Du aber auch Gliedergürtel-Muskeldystrophie. Mein Herz ist auch nicht betroffen, aber sonst habe ich die gleichen Symptome. Du fragst nach Tipps zur Verbesserung der Situation. Ich habe wegen Sehnenverkürzung vor ca 20 Jahren meine Achillessehen operativ verlängern lassen. Das war bisher das beste was ich gemacht habe und hat meine Lauffähigkeit enorm verlängert. Erst jetzt habe ich den Eindruck sie verkürzen sich wieder etwas. Mit Nahrungsergänzungsmittel hab ich gar keine Erfahrung. Mit ausdauerndem Sport eher schlechte Erfahrung, ich beschränke mich auf KG und Massage, was mir gut tut. Alles andere war bisher kontraproduktiv.
Schöne Grüße
Ulla

[JanBahlmann]

Hallo UllavdS,

vielen Dank für deine Antwort!

Mittlerweile hab ich schon öfter gelesen, dass die Achillessehen-OP sehr viel gebracht hat. Ich bin unsicher, zu welchem Zeitpunkt man die OP über sich ergehen lassen sollte. Sprich... kann man sie öfter als 1 Mal durchführen oder sollte man einen passenden Zeitpunkt abwarten? Hat dir dein Arzt die OP angeraten?

Wie ging es dir zu dem Zeitpunkt VOR der OP?
Konntest du relativ normal gehen? Weite Strecken meistern?

Hat sonst jemand Erfahrungen mit einer solchen OP gemacht?



Schönen Wochenstart @ all,

Jan

[UllavdS]

Hallo Jan,
die Achilles-Sehnen OP hat mir sehr viel gebracht. Ich kenne auch noch jemanden, dem es genauso ergangen ist. Man kann die OP auch nochmal wiederholen, ich habe mir das auch schon überlegt, aber ich bin mir bei mir nicht sicher, ob ich es mit der restlichen Muskulatur nochmal so schaffen würde. Ja mir hat mein Arzt dazu geraten, und zwar zu einem Zeitpunkt, an dem ich keine großen Einschränkungen hatte, sprich der Fußheber noch nicht sehr viel weniger Grad schaffte. Zur OP gehörte 3 Wochen Gips (ich hab es im Abstand von 2 Jahren machen lassen) und anschließend Gehen mit einem orhopädischen Schuh, der hinten eine Verstärkung hatte, ca 6 Wochen. Ich hab die OP in Düsseldorf machen lassen, würde aber jetzt nach Erlangen gehen. Dort sind sehr fähige Orthopäden für unsere Dinge - hab ich schon sehr oft gehört und auch von meinem Arzt bestätigt bekommen.
Mir ging es vor der OP gut, hatte nur beim bergaufgehen etwas Schwierigkeiten, anschließend nicht mehr. Ich konnte auch weitere Strecken gehen, also Stadtbesichtigungen, Wanderungen in den Bergen... also ganz normal. Jetzt läßt meine Muskulatur seit ca 4 Jahren ziemlich nach - vor allem an den Oberschenkeln hinten, so dass ich weniger Kraft in den Beinen fürs Gehen habe, die Fußheber sind noch einigermassen gut, ich falle eigentlich nie. Jetzt nehme ich aber für weite Strecken Nordic-Walking-Stöcke. Kurze Strecken (1 km) gehen ich noch so.
Ich hoffe, dass Du durch meine Beschreibung etwas mehr Klarheit hast. Falls ich was vergessen hab, was Dich noch interessieren könnte, schreib nochmal.
Schöne Grüße
Ulla

[sash]

Moin, dann möchte ich mich auch mal vorstellen. Ich heisse Sascha und bin 24 jung. Bei mir wurde eine Gliedergürteldystrophie diagnostiziert. Seit meinem 10. Lebensjahr schreitet die Krankheit voran. Mein Herz ist zum Glück nicht betroffen. Ich bin grad mitten in meinem Studium und wohne alleine im Wohnheim.
Vor gut 8 Jahren hatte ich auch eine Achillessehnen-OP. Die OP war bei mir notwendig, da ich zu dem Zeitpunkt bereits nur noch auf meinen Zehnspitzen laufen konnte. Nach der OP bin ich nun bei beiden Füßen auf 0 Grad. Noch bin ich noch zu Fuß unterwegs, aber bereits heute hab ich mir ein Rezept für eine Rollsthul bei meiner Ärztin geholt.
Was mich brennend intressiert ist, habt ihr Freundinnen/ Freunde, wenn ja wie seid ihr an die Sache heran gegangen? Wie habt ihr sie kennengelernt? Meine Versuche eine Frau anzusprechen oder sie nach einem Date zu fragen ersticken meistens in Selbstzweifeln. Weil ich stell mir dann immer die Situtation vor wenn ich dann z.B. im Kino, Cafe oder Restaurant sitze und dann aufstehen soll oder nach Hilfe fragen soll. Ich hoffe einige verstehen was ih meine oder haben die gleichen Probleme.

Gruß Sascha