Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)
Hallo! 
Ich heiße Jan Bahlmann und bin 35 Jahre alt. Als bei mir die Diagnose der Gliedergürteldystrophie vom Typ 2i festgestellt wurde, suchte ich nach Möglichkeiten für einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
Hierfür gründete ich im Jahr 2012 die Facebook-Gruppe mit dem Namen Tipps Erfahrungen Motivation, die heute bereits stolze 114 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz umfasst. Neue Mitglieder sind natürlich jederzeit willkommen!
In der Gruppe wird alles rund um die Erkrankung offen miteinander besprochen. Bei Facebook ist die Gruppe als sog. geheime/private Gruppe gegründet worden. Das heißt, dass niemand (mit Ausnahme der Gruppenmitglieder) sehen kann, dass eine Person überhaupt Mitglied unserer Gruppe ist. Die Beiträge und Inhalte sind natürlich einzig und allein von den Gruppenmitgliedern einsehbar. Deshalb können wir uns offen und vertraulich über alle Themen austauschen, z.B. über persönliche Erfahrungen und praktische Hilfestellungen für den Alltag. Es ist wirklich toll, auch über Details und unangenehme Themen offen miteinander reden zu können!
Also: Wer ebenfalls an dem Typ 2i der Gliedergürteldystrophien (LGMD 2i) erkrankt ist und Lust auf einen Erfahrungsaustausch hat, kann mich gerne hier im Forum oder direkt bei Facebook mittels privater Nachricht anschreiben. Mein Profil ist über nachfolgenden Link zu erreichen: https://www.facebook.com/jan.bahlmann
Ich freue mich auf Deine Nachricht!
Viele Grüße, Jan
PS:
Zur Info: Die Krankheit wird mittlerweile auch anders bezeichnet, z.B.:
- LGMDR9
- LGMD R9 FKRP-related
- Muscular dystrophy-dystroglycanopathy limb-girdle Type C5
- MDDGC5
Ich heiße Jan Bahlmann und bin 35 Jahre alt. Als bei mir die Diagnose der Gliedergürteldystrophie vom Typ 2i festgestellt wurde, suchte ich nach Möglichkeiten für einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
Hierfür gründete ich im Jahr 2012 die Facebook-Gruppe mit dem Namen Tipps Erfahrungen Motivation, die heute bereits stolze 114 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz umfasst. Neue Mitglieder sind natürlich jederzeit willkommen!
In der Gruppe wird alles rund um die Erkrankung offen miteinander besprochen. Bei Facebook ist die Gruppe als sog. geheime/private Gruppe gegründet worden. Das heißt, dass niemand (mit Ausnahme der Gruppenmitglieder) sehen kann, dass eine Person überhaupt Mitglied unserer Gruppe ist. Die Beiträge und Inhalte sind natürlich einzig und allein von den Gruppenmitgliedern einsehbar. Deshalb können wir uns offen und vertraulich über alle Themen austauschen, z.B. über persönliche Erfahrungen und praktische Hilfestellungen für den Alltag. Es ist wirklich toll, auch über Details und unangenehme Themen offen miteinander reden zu können!
Also: Wer ebenfalls an dem Typ 2i der Gliedergürteldystrophien (LGMD 2i) erkrankt ist und Lust auf einen Erfahrungsaustausch hat, kann mich gerne hier im Forum oder direkt bei Facebook mittels privater Nachricht anschreiben. Mein Profil ist über nachfolgenden Link zu erreichen: https://www.facebook.com/jan.bahlmann
Ich freue mich auf Deine Nachricht!
Viele Grüße, Jan
PS:
Zur Info: Die Krankheit wird mittlerweile auch anders bezeichnet, z.B.:
- LGMDR9
- LGMD R9 FKRP-related
- Muscular dystrophy-dystroglycanopathy limb-girdle Type C5
- MDDGC5
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