Hallo zusammen,
bei mir besteht der Verdacht auf generalisierte Myasthenie.
Ich führe hier die Symptome der letzten Jahre auf, vielleicht kann mir jemand sagen, ob es hier einen Zusammenhang zu MG gibt. Ich denke mir immer, es muss doch irgendwo ein Zusammenhang bestehen.
Im Laufe der ersten Jahreshälfte 2020 bemerkte ich, dass ich Mühe hatte, die Treppe zu gehen. Kontinuierlich fiel mir Treppensteigen schwerer. Mitte 2020 wurde die Gangsituation deutlich schlechter. Im August 2020 und Februar 2021 hatte ich 4 Wochen unerträglichen Husten, konnte nicht mehr sprechen ohne einen Hustenanfall zu bekommen. Kardiologische und pneumologische Untersuchungen ohne Befund. Der Husten verschwand dann wieder.
2022 fiel mir über mehrere Wochen auf, dass mein Speichelfluss stärker wurde und mir Speichel teils unkontrolliert aus dem Mund lief oder ich mich ständig verschluckt habe und dann Husten musste. Auch das verschwand wieder.
Ich konnte nach ca. 2 km nur noch mit viel Mühe und starker Konzentration gehen. Die Beine werden regelrecht steif, verkrampfen. Nach einer Pause kann ich wieder etwas gehen. Aber die Beine sind dann extrem erschöpft und auf den zwei folgenden Tagen wird es nur langsam besser, wenn sie nicht wieder belastet werden.
Wenn ich mal etwas Ungewohntes mache (Weinbergtreppe hochsteigen), weil ich das Gefühl habe, mal etwas „Besonderes“ schaffen zu müssen, spüre ich auch keinen Muskelkater, obwohl mein Mann aus der gleichen Bewegung Muskelkater hat und er ist besser im Training. Meine Beine sind dann aber 2-3 Tage fast unbrauchbar, weil kraftlos.
Seit 4 Jahren fahre ich regelmäßig 3-4 x pro Woche Ergometer, um der Situation entgegenzuwirken, auch hier lässt die Leistungsfähigkeit kontinuierlich nach. Vor 3 Jahren fuhr ich noch Stufe 12-14, bis vor 4 Wochen schaffte ich an manchen Tagen Stufe 8, brauchte dann aber mehrere Tage Pause.
Zuletzt brachte mich eine Gehstrecke von 300 m an meine Grenzen. Morgens ist die Situation besser als abends. Das gilt auch besonders für die Treppensituation.
Es ist ein Gefühl, als würden die Beinmmuskeln zu machen oder keinen Reiz mehr bekommen. Wie eine Aufziehfigur, die mit Energie startet und dann schnell nachlässt. Ich kann dann das Bein kaum knicken und nur sehr mühselig stehen oder gehen unter größter Konzentration,wenn überhaupt. An manchen Tagen waren selbst die 50 Schritte in die Büroküche sehr schwer.
Manchmal kommen auch unscharfes Sehen oder das Gefühl, die Augen nicht mehr aufhalten zu können dazu oder zeitweise leichte Sprachprobleme. Wobei meine Augenlider nicht auffällig sind.
Seit letzten Oktober wurde es weiter schlechter, ich konnte die Nordic Walking Stöcke als Unterstützung nicht mehr nutzen, weil meine Arme schnell ermüdeten.
Vor 4 Wochen hat meine Neurologin vorgeschlagen, es mit Mestinon zu versuchen , da die Symptome und Bescheibung zu Myasthenia Gravis passe. Ab 3 x 20 mg habe eine Besserung gespürt. Leider wurde ich ab 3 x 40 mg bis 3 x 60 mg extrem müde und sehr kraftlos. Daher nehme ich aktuell 4 x 30 mg und erziele damit eine deutliche Verbesserung, ohne spürbare Nebenwirkungen. Ich habe meine Beine wieder unter Kontrolle, stolpere weniger, schaffe wieder 2 km, kann auch die Stöcke wieder nutzen und habe mein Bewegungstraining wieder aufgenommen.
Wie bei anderen auch, wurde mir mehrfach gesagt, man könnte nichts feststellen und ich solle mir einen Psychiater suchen. Es war sehr belastend. Jetzt, wo das Mestinon wirkt, hoffe ich endlich die Ursache gefunden zu haben. Leider habe ich einen Termin in einer neuromuskulären Ambulanz erst Mitte 2025, da ich kein dringender Fall bin.
Bisher sind meine Blutwerte unauffällig, es gibt einen Antikörper PL-7, der positiv ist, aber wohl alleine nicht weiterhilft.
Ist die Wirkung von Mestinon tatsächlich ein sicheres Zeichen für MG? Wie kann ich das einordnen?
Können die beschriebenen anderen Symptome auch damit zusammenhängen?
Vorab vielen Dank
Yvonne99
bei mir besteht der Verdacht auf generalisierte Myasthenie.
Ich führe hier die Symptome der letzten Jahre auf, vielleicht kann mir jemand sagen, ob es hier einen Zusammenhang zu MG gibt. Ich denke mir immer, es muss doch irgendwo ein Zusammenhang bestehen.
Im Laufe der ersten Jahreshälfte 2020 bemerkte ich, dass ich Mühe hatte, die Treppe zu gehen. Kontinuierlich fiel mir Treppensteigen schwerer. Mitte 2020 wurde die Gangsituation deutlich schlechter. Im August 2020 und Februar 2021 hatte ich 4 Wochen unerträglichen Husten, konnte nicht mehr sprechen ohne einen Hustenanfall zu bekommen. Kardiologische und pneumologische Untersuchungen ohne Befund. Der Husten verschwand dann wieder.
2022 fiel mir über mehrere Wochen auf, dass mein Speichelfluss stärker wurde und mir Speichel teils unkontrolliert aus dem Mund lief oder ich mich ständig verschluckt habe und dann Husten musste. Auch das verschwand wieder.
Ich konnte nach ca. 2 km nur noch mit viel Mühe und starker Konzentration gehen. Die Beine werden regelrecht steif, verkrampfen. Nach einer Pause kann ich wieder etwas gehen. Aber die Beine sind dann extrem erschöpft und auf den zwei folgenden Tagen wird es nur langsam besser, wenn sie nicht wieder belastet werden.
Wenn ich mal etwas Ungewohntes mache (Weinbergtreppe hochsteigen), weil ich das Gefühl habe, mal etwas „Besonderes“ schaffen zu müssen, spüre ich auch keinen Muskelkater, obwohl mein Mann aus der gleichen Bewegung Muskelkater hat und er ist besser im Training. Meine Beine sind dann aber 2-3 Tage fast unbrauchbar, weil kraftlos.
Seit 4 Jahren fahre ich regelmäßig 3-4 x pro Woche Ergometer, um der Situation entgegenzuwirken, auch hier lässt die Leistungsfähigkeit kontinuierlich nach. Vor 3 Jahren fuhr ich noch Stufe 12-14, bis vor 4 Wochen schaffte ich an manchen Tagen Stufe 8, brauchte dann aber mehrere Tage Pause.
Zuletzt brachte mich eine Gehstrecke von 300 m an meine Grenzen. Morgens ist die Situation besser als abends. Das gilt auch besonders für die Treppensituation.
Es ist ein Gefühl, als würden die Beinmmuskeln zu machen oder keinen Reiz mehr bekommen. Wie eine Aufziehfigur, die mit Energie startet und dann schnell nachlässt. Ich kann dann das Bein kaum knicken und nur sehr mühselig stehen oder gehen unter größter Konzentration,wenn überhaupt. An manchen Tagen waren selbst die 50 Schritte in die Büroküche sehr schwer.
Manchmal kommen auch unscharfes Sehen oder das Gefühl, die Augen nicht mehr aufhalten zu können dazu oder zeitweise leichte Sprachprobleme. Wobei meine Augenlider nicht auffällig sind.
Seit letzten Oktober wurde es weiter schlechter, ich konnte die Nordic Walking Stöcke als Unterstützung nicht mehr nutzen, weil meine Arme schnell ermüdeten.
Vor 4 Wochen hat meine Neurologin vorgeschlagen, es mit Mestinon zu versuchen , da die Symptome und Bescheibung zu Myasthenia Gravis passe. Ab 3 x 20 mg habe eine Besserung gespürt. Leider wurde ich ab 3 x 40 mg bis 3 x 60 mg extrem müde und sehr kraftlos. Daher nehme ich aktuell 4 x 30 mg und erziele damit eine deutliche Verbesserung, ohne spürbare Nebenwirkungen. Ich habe meine Beine wieder unter Kontrolle, stolpere weniger, schaffe wieder 2 km, kann auch die Stöcke wieder nutzen und habe mein Bewegungstraining wieder aufgenommen.
Wie bei anderen auch, wurde mir mehrfach gesagt, man könnte nichts feststellen und ich solle mir einen Psychiater suchen. Es war sehr belastend. Jetzt, wo das Mestinon wirkt, hoffe ich endlich die Ursache gefunden zu haben. Leider habe ich einen Termin in einer neuromuskulären Ambulanz erst Mitte 2025, da ich kein dringender Fall bin.
Bisher sind meine Blutwerte unauffällig, es gibt einen Antikörper PL-7, der positiv ist, aber wohl alleine nicht weiterhilft.
Ist die Wirkung von Mestinon tatsächlich ein sicheres Zeichen für MG? Wie kann ich das einordnen?
Können die beschriebenen anderen Symptome auch damit zusammenhängen?
Vorab vielen Dank
Yvonne99