Kongenitales Myasthenie Syndrom

[fiedelix]

Hallo alle miteinander,

ich bin neu hier und bin am Kongenitalen Myasthenie Syndrom erkrankt. Ich hätte sehr gern Kontakt zu Menschen, die auch diese Erkrankung haben. Ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde.

Euch allen noch ein schönes Pfingstwochenende.

Lieber Gruß
Fiedelix

[KlausB]

Bist Du die Mutter oder die Tochter?

[fiedelix]

Hallo,
Ich bin erkrankt und meine Tochter auch (11 Jahre ).

[KlausB]

Ich glaube da wirst Du hier kaum einen Betroffenen finden.
Wenigstens gibt es hier schon seit Jahren keine Beiträge von Betroffenen. Diese Krankheitsgruppe scheint ja auch extrem selten zu sein.
Versuch es doch mal hier:

http://www.dmg-online.de/fachwissen/fachartikel-was-ist-sind-kongenitale-myasthenie-syndrome/

bzw:http://www.myasthenia-gravis.de/forum/

Gruß

Klaus

[Lilli030]

Hallo,
Ich bin erkrankt und meine Tochter auch (11 Jahre ).

hallo,
meine Tochter (7) ist auch an cms erkrankt, ich würde mich über einen Austausch freuen!


Lg Katrin

[pitti2803]

Hallo habe auch Myastehni...seid 7 j.. wenn du lust hast können wir uns gerne Austausch..lg petra

[fiedelix]

Hallo Katrin,

habe gerade erst gelesen, dass Deine Tochter auch an CMS erkrankt ist. Wärst Du noch an einem Austausch interessiert?

LG Katrin (ja, ich heiße auch so )

[Lilli030]

Hallo Katrin,

sag mal ist ist es möglich, dass wir uns evtl schon aus dem Reha-Kids-Forum kennen?

ich habe da so eine Ahnung 😉