Erfahrung mit Cannabis(-präparaten) und deren Wirkung

[SchneeEule]

Hallo allerseits.
Mein Name ist Felix und ich habe seit einem halben Jahr die Diagnose PROMM. Viele Sympthome habe ich schon viel länger als die Diagnose, wusste lange aber nichts damit anzufangen.
Mein schlimmstes Sympthom im moment sind die Muskelschmerzen und nicht mehr gut laufen können. Auf der Suche nach möglichkeiten die Schmerzen zu behandeln viel mir auf das Cannabis bzw die erhältlichen Präparate wie z.b. Sativex, Dronabinol, Nabilon etc. ganz gut klingen im Hinblick auf verbesserung der Schmerzen und möglichst geringen Nebenwirkungen. Gleichzeitig ist keine der Studien zu DM1/DM2 oder Muskelschmerzen groß genug um eine Verlässliche aussage zu treffen.

Deswegen hier meine Frage: Hat jemand von euch erfahrungen mit Cannabis oder den erhältlichen THC/CBD haltigen Präparaten. Wie ist der Weg dorthin? Übernimmt die Krankenkasse die Kosten? Wer kann mich beraten was für meine Symptome das am besten geeignete Mittel wäre?

Vielen dank!

[SchneeEule]

Vielen dank für deine Antwort!
Nein, bisher habe ich keinen Schmerztherapeuten. Bin bei einer Neurologin und im Muskelzentrum der Uniklinik Leipzig (wobei da der erste Termin im Oktober ist.... nette Wartezeiten haben die da!). Dann werde ich wohl mal nach einem guten in Leipzig suchen.
Hattest du vorher schon andere Sachen probiert? Oder direkt damit angefangen?

[SchneeEule]

Ich nehme bisher gar keine. Meine Diagnose ist recht frisch und nachdem ich die "ich bringe mich gleich morgen um" phase überstanden hatte kommt erst jetzt der Aktionismus. Gleichzeitig sind die Schmerzen aber auch in den letzten Wochen stärker geworden und deswegen hatte ich nach mitteln dagegen gesucht um mir einen Überblick zu verschaffen.

Bleibt halt auch die Frage ob ich überhaupt ne chance hätte das bewilligt zu bekommen wenn ich vorher noch nichts anderes probiert habe.

[pelztier86]

Du kannst auch erst einmal frei verkäufliches CBD-Öl probieren. Das wäre das Schnelleste/Unkomplizierteste.

[pelztier86]

Und nur so aus Interesse: welche weiteren Beschwerden hast du genau und wie alt bist du?
was heißt konkret: „nicht mehr gut laufen können“ und primär aus welchem Grund (Myotonie, Schwäche und/oder Schmerzen?)

[SchneeEule]

Das ist eine gute Idee.

Ich bin 33 Jahre alt. Beschwerden habe ich viele:
-Unterschenkel Muskulatur "macht zu" (kann es nicht beschreiben. Es fängt an zu brennen und schmerzt wie Hölle. Dann platsche Ich mit dem Fuß nur noch auf weil Ich ihn nicht mehr abrollen kann. Gehe Ich weiter wird das ganze schlimmer und es geht gar nichts mehr. (ähnliches erlebe ich auch im Unterarm. Ob das nun ein teil der Myotonen Beschwerden oder einfach "nur" die Schmerzen sind kann ich nicht sagen.
-Zucken in verschiedenen Muskelsträngen (Meist wirklich nur einzelne Stränge und nicht der ganze Muskel. Am schlimmsten in der Schulter und im Bizeps aber auch im Oberschenkel.
-Brennend/Krampfartige Schmerzen in verschiedenen Muskeln (diesmal der ganze Muskel). Meistens Bizeps oder einer der 3 teile des Schultermuskels.
-starke und lang anhaltende Schmerzen nach teils nur leichten "Schlägen" auf die Muskeln. (also ich schlage mich nicht den ganzen Tag selbst. ;-P Aber was halt mal so passiert. Teils auch unbeabsichtiges Anrempeln von meiner Frau
-RLS vor allem im Bett aber auch in "normallen" Ruhezuständen.
-ständiges, übertrieben starkes Schwitzen.
-Schlafstörungen (Ein und Durchschlaf)
-Tagesmüdigkeit
-Myotonie bisher eher sellten. Meist wenn ich mit Kraft etwas hochhebe oder ähnliches.
-Depression
-Probleme mit dem Gleichgewicht

[pelztier86]

Unterschenkel Muskulatur "macht zu" (kann es nicht beschreiben. Es fängt an zu brennen und schmerzt wie Hölle. Dann platsche Ich mit dem Fuß nur noch auf weil Ich ihn nicht mehr abrollen kann. Gehe Ich weiter wird das ganze schlimmer und es geht gar nichts mehr. (ähnliches erlebe ich auch im Unterarm. Ob das nun ein teil der Myotonen Beschwerden oder einfach "nur" die Schmerzen sind kann ich nicht sagen.

das klingt für mich schon nach Myotonie. Daran könnte man evtl. ansetzen. Manchmal hilft auch ein altes Medikament aus der Kardiologie, was aber viele Ärzte/Neurologen nicht mehr kennen oder zumindest nicht mehr einsetzen. Mexiletin, ist ein Natrium-Kanal-Blocker.

[KlausB]

Typisch für PROMM sind Myalgien, also Muskelschmerzen. Du wirst da sicher einen Schmerztherapeuten brauchen.
THChaltige Cannabispräparate kann auch der Neurologe verschreiben. Die Voraussetzungen dafür erfüllst Du. Wirkt aber nicht bei Jedem gleich gut, könnte man aber versuchen.

[SchneeEule]

Was sind denn die Vorraussetzungen? Nach dem was Ich so gelesen habe soll CBD eher bei Schmerzen helfen. Wozu dann das THC?
Kann mir jemand der sich damit auskennt noch mal eine Zusammenfassung schreiben? Oder mir eine Quelle nennen die Seriös ist. Man findet halt zu viel wo ein gewisses "Lobby-Interesse" dahinter stecken könnte.

[GeorgeGroove]

Hallo Eule,

Erstmal alles Gute für dich.
Hier ein aktuelles Review für einen ganz guten überblick zu Cannabidiol (CBD) in medizinischer Anwendung bei Entzündung: Review
Generell ist Cannabis ein komplexes Unterfangen weil
- das genaue Zusammenspiel (Entourage Effekt) von einer Vielzahl in der Cannabisblüte enthaltenen Stoffe lässt sich schwer erfassen/ ist noch nicht gut verstanden
- jede Sorte der Pflanze kann ein ganz unterschiedliches Profil dieser wechselwirkenden Stoffe haben
- die Konsumptionsform gesondert kann Einfluss auf das Wirkprofil haben ect.
- zu CBD allein gibt es keine klinischen Studien die das bisher genau zeigen können
Bei Schmerztherapie hat sich meines Wissens nach ein CBD:THC Verhältnis von 1:1 als meist wirksamste Kombination herausgestellt.
Am besten wie schon erwähnt mit einem Therapeuten zusammensetzen.
Gerade CBD ist momentan ein Riesenhype. Die Welle wird von vielen Firmen geritten weil es legal vertrieben werden kann.
Und demzufolge ist natürlich auch das Internet voll mit Videos ect.
Gruss

George

[KlausB]

Was sind denn die Vorraussetzungen? ....

Voraussetzung ist, dass man unter einer schwerwiegenden Erkrankung leidet für die es keine wirksame Therapie gibt.

Damit sind nicht nur Schmerzerkrankungen gemeint, daher muss die Verordnung nicht ein Schmerzarzt ausstellen, das kann auch der Neurologe. Die Verordnung muss der KK zur Genehmigung vorgelegt werden.
Der Pferdefuß wäre höchstens, dass der Arzt den Behandlungsverlauf dann für die KK dokumentieren muss.Manch ein Arzt hat dazu vielleicht keine Lust.
Die Dokumentation geht an den GBA, der alle Dokumentationen auswertet und nach ein paar Jahren den Nutzen von Cannabis für die Gesundheitsversorgung einschätzen soll.

Gast Der einzige nachgewiesene Nutzen der KG bei Dystrophien ist die Bildung von Kontrakturen zu verlangsamen oder zu vermeiden. KG-ZNS hat da keinen besonderen Nutzen.
Die versprochene Kräftigung der Muskulatur ist nur ein vorübergehender Effekt und langfristig eher schädlich.

[SchneeEule]

KlausB
Was bedeutet denn das es "keine Wirksame Therapie gibt"? Nach dem was ich gelesen habe scheinen bei einigen Opiate durchaus eine (schmerzstillende) Wirkung zu haben. Oder meinst du (bzw. der Gesetzgeber) damit das man es nicht Behandeln kann (im Sinne von Heilung).

Ich muss ehrlich sagen das nach allem was Ich gelesen habe (und durchaus in dem Wissen das man Internetrecherche nicht unbedingt ernst nehmen kann da man der Gefahr ausgesetzt ist, Scharlatanen bzw Lobby-gruppen auf den Leim zu gehen) mir die Option mit Cannabis als die "beste" erscheint. Wenn ich die Kosten und Nutzen aufrechne und dabei Sachen wie (Opiat)abhängikeit oder auch (Drogeninduzierte)Psychose einbeziehe scheint es mir dennoch die bessere Wahl zu sein.

Noch mal die Frage(n): Sollte Ich versuchen dafür zu kämpfen (also Cannabis-präparate) oder einfach auf das hören was man mir dort sagt? Habe ich eine Chance darauf wenn ich vorher noch keine anderen Medikamente versucht habe.

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Ich hoffe ich gehe niemanden auf die Nerven! Dieses ganze Thema ist einfach so neu für mich. Ich denke jeden Tag das ich zu jung dafür bin mir gedanken über sowas machen zu müssen (und dennoch muss ich es, allein wegen der schlimmer werdenden Schmerzen). Ich fühle mich schlicht etwas überfordert mit der gesamt Situation und möchte dennoch das "beste für mich dabei rausholen". Dann versuche ich das "beste" zu finden (gibt es das denn überhaupt) und lese micht stundenlang durch Foren/Studien/Erfahrungen aber am Ende doch kein bischen Schlauer als zuvor.

[Trikerin]

Hallo SchneeEule,

schön dich zu lesen, ich bin auch aus Leipzig.

-Unterschenkel Muskulatur "macht zu" (kann es nicht beschreiben. Es fängt an zu brennen und schmerzt wie Hölle. Dann platsche Ich mit dem Fuß nur noch auf weil Ich ihn nicht mehr abrollen kann. Gehe Ich weiter wird das ganze schlimmer und es geht gar nichts mehr. (ähnliches erlebe ich auch im Unterarm. Ob das nun ein teil der Myotonen Beschwerden oder einfach "nur" die Schmerzen sind kann ich nicht sagen.

Das ist eine typische Folge der Myotonie. Bei Überanstrengung verkrampfen die Muskeln, arbeiten nicht mehr richtig und es tut scheiße weh. Generell ist es dann so, daß das Zeichen dafür sind, daß es „zu viel“ war, du dich also überfordert hast.

Ich habe das Problem ganz ähnlich. Für mich habe ich zwei Strategien gefunden, damit umzugehen.
1. ich habe in meine Schuhe eine sog. Ballenrolle einarbeiten lassen. (hier findest du eine Abbildung: https://www.ostechnik.de/lexikon/ballenrolle)
Die Ballenrolle ist eigentlich dazu da, bei Arthrose in den Zehengelenken das abrollen zu erleichtern. Aber sie hilft auch sehr, wenn die Muskeln nicht mehr mitmachen, weil der Schuh das Abrollen sozusagen eingebaut hat. Zwei Stück pro Jahr verordnet dir deine Hausärztin.

2. Ich laufe nur noch wirklich sehr kurze Strecken. Schon die 5 Minuten zur Straßenbahn sind problematisch, weil eigentlich zu weit. Deshalb habe ich mir Anfang des Jahres ein Liegetrike mit Elektroantrieb gekauft, ein Scorpion von HP Velotechnik. Für Kinder gibt’s die sogar mit Hilfsmittelnummer von der Krankenkasse, für Erwachsene leider nicht. Ist schon wirklich ein teures Vergnügen (mein Fahrradhändler hat sich zum Glück auf eine Ratenzahlung eingelassen), aber zusammen mit dem Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis kann ich damit überall hin, wo ich mit einem normalen Rad nicht hin dürfte und zu Fuß nicht mehr hin kann. Innenstadt? Kein Problem. Sogar im Möbelhaus und im Zoo war ich damit schon bummeln.

Für mich hat das Liegerad noch einen weiteren Vorteil: ich kann auf einem normalen Rad nur noch sehr kurze Zeit sitzen, weil das Kopfhalten meine Hals- und Schultermuskulatur überfordert und die dann aufgibt, so wie du es von den Waden bei dir beschreibst. Auf dem Liegerad tragen die Schultern aber nichts, weil die Arme ganz entspannt (naja, so weit das halt geht) auf der Armablage liegen und der Kopf hat eine Kopfstütze (gibt’s beides als Zubehör). Damit habe ich für mich das Problem der Mobilität derzeit recht gut im Griff.

-Zucken in verschiedenen Muskelsträngen (Meist wirklich nur einzelne Stränge und nicht der ganze Muskel. Am schlimmsten in der Schulter und im Bizeps aber auch im Oberschenkel.

Dagegen habe ich auch noch kein Kraut gefunden. Ich habe mich drauf verlegt, es zu „übermerken“, also auszublenden.

-Brennend/Krampfartige Schmerzen in verschiedenen Muskeln (diesmal der ganze Muskel). Meistens Bizeps oder einer der 3 teile des Schultermuskels..

Gegen die „allgemeinen Schmerzen“ komme ich mit 3x800mg Ibuprofen ganz gut an. Wenn das nicht reicht, habe ich von der Neurologin Tilidin bekommen. Auch das hilft hier. Nur gegen die Überlastungsschmerzen (wie du sie aus den Waden beschreibst) hilft es nicht.

-RLS vor allem im Bett aber auch in "normallen" Ruhezuständen.
-ständiges, übertrieben starkes Schwitzen.

Ein RLS habe ich auch, seit 2004 habe ich dagegen Restex und Restex retard genommen. Die Augmentation (es wirkt nicht mehr und man braucht höhere Dosen) habe ich in den Griff gekriegt, indem ich immer, wenn es los ging, ein paar Tage nichts genommen habe. Und damit bin ich so gut gefahren, daß ich jetzt nur noch alle paar Tage mal was brauche, es ist also besser geworden. Waru, weiß keiner, aber es ist so.

-Schlafstörungen (Ein und Durchschlaf)
-Tagesmüdigkeit (...)
-Depression

Das habe ich auch, so lange ich denken kann. Mir wurde mit 18 (1981) schon eine Myotonie diagnostiziert, aber damals hieß es einfach nur „ist nicht schlimm, leb damit“. Genetische Untersuchungen gab es noch nicht, die PROMM war noch nicht mal beschrieben. Jedenfalls habe ich das irgendwo im Kopf in einer Ecke verkramt und wieder vergessen. Erst vor einem Jahr, als ich für eine Schmerzklinik alle Symptome zusammengefaßt habe, habe ich mich wieder dran erinnert, daß mit Myotonie ja schon mal was war...
Inwieweit Schlafprobleme, Müdigkeit und Depressionen also durch die PROMM oder durch einige ungute Ereignisse in meinem Leben bedingt sind, kann ich nicht einschätzen.

Generell merke ich aber zwei Dinge: Seitdem im letzten Dezember die PROMM diagnostiziert wurde, kann ich einerseits die Dauerschmerzen besser aushalten. Also ich nehme seitdem höchstens noch ein Drittel der Schmerzmittelmenge von vorher. Andererseits aber bin ich viel hellfühliger meinem Körper gegenüber geworden.

Was sind denn die Vorraussetzungen? Nach dem was Ich so gelesen habe soll CBD eher bei Schmerzen helfen. Wozu dann das THC?
Kann mir jemand der sich damit auskennt noch mal eine Zusammenfassung schreiben? Oder mir eine Quelle nennen die Seriös ist. Man findet halt zu viel wo ein gewisses "Lobby-Interesse" dahinter stecken könnte.

Hier habe ich mal zwei Quellen für dich von meiner Krankenkasse.

Indikationen:

https://www.tk.de/techniker/service/gesundheit-und-medizin/behandlungen-und-medizin/indikationeb-cannabis-medizin-2032610

Kostenübernahme:

https://www.tk.de/techniker/service/gesundheit-und-medizin/behandlungen-und-medizin/cannabis-eine-neue-gesetzeslage-2032580

Ob du vorher noch andere Medikamente ausprobierst, kann dir wohl keiner raten. Ich selbst würde es machen, schon allein, um damit argumentieren zu können.
Es ist wohl so, daß derzeit etwas mehr als ein Drittel aller Anträge abgelehnt werden (https://www.tk.de/presse/themen/arzn...mittel-2043644). Da hilft dann nur Widerspruch, Widerspruch, Widerspruch.

[Trikerin]

KlausB
Was bedeutet denn das es "keine Wirksame Therapie gibt"? Nach dem was ich gelesen habe scheinen bei einigen Opiate durchaus eine (schmerzstillende) Wirkung zu haben. Oder meinst du (bzw. der Gesetzgeber) damit das man es nicht Behandeln kann (im Sinne von Heilung)

Therapie bedeutet in der Medizin die Behandlung einer Krankheit, um sie zu heilen oder zumindest zu bessern. Insofern gibt es bei Myotonen Dystrophien keine Therapie, weil es bisher nichts gibt, was die Probleme verbessern kann. Vielleicht findet hier irgendwann die Gentechnik eine Lösung.
Deshalb spricht man bei solchen Erkrankungen von symptomatischer Behandlung - es werden die Symptome gelindert, nicht die Ursache. Insofern sind Opiate keine Therapie/Behandlung, weil sie das Problem nicht lösen, sondern nur die Ausprägung des Symptoms Schmerz beeinflussen.
Das ist so ähnlich wie bei Zahnschmerzen. Die Schmerztablette lindert den Schmerz, löst aber das Problem nicht, insofern werden nur die Symptome bekämpft. Das ist also keine Therapie oder Behandlung. Die dem Symptom zugrunde liegende Krankheit Karies muß der Zahnarzt mit Bohrer und Füllung behandeln. Leider gibt es für genetische Erkrankungen noch keinen Bohrer, wobei ich Crispr für einen vielversprechenden Ansatz halte.

[Trikerin]

Das was bei Dystrophie hilft ist meines Wissens KG-ZNS am besten PNF (Propriozeptive Neuromuskuläre Faszilitation) wird auch auf Seiten von Fachkliniken für Neuromuskuläre Erkrankung (Dystrophie) beschrieben.

Naja, helfen ist zu viel gesagt. Generell gibt es keine wirksame Behandlung der Myotonie. Allerdings kann Physiotherapie das Symptom Verkrampfung beeinflussen - und tut es auch, das erlebe ich jedesmal. Insofern lindert sie kurzzeitig die Beschwerden. Allerdings eben nur kurzzeitig, weil das zugrunde liegende Problem ja noch da ist.

Ich habe seit einem Jahr eine Verordnung außerhalb des Regelfalls (also dauerhaft, nicht mit den sonst üblichen Einschränkungen). Bisher war es KG-ZNS, allerdings gilt dafür nur die Mindestbehandlungszeit von 15 min laut GebüTh Physiotherapie (http://www.physiomedico.de/fileadmin...en_pt_2011.pdf Seite 3). Deshalb finde ich es sinnvoll, sich Bobath, Vojta oder PNF verordnen zu lassen, dafür ist die Mindestbehandlungszeit 25 Minuten je Einheit. Es bedeutet also bei einer Doppelbehandlung 20 Minuten mehr Behandlungszeit. Und letzten Endes ist es ja egal, was auf dem Rezept drauf steht, Hauptsache, es lindert die Beschwerden, was der Physiotherapeut macht. Mir hilft z.b. am Rücken etwas, was meine PhTh "Schüttelbehandlung" nennt. Das löst die Verkrampfungen und die daraus resultierenden Blockierungen der Wirbelsäule.