Neu hier- Angehörige von DM1- Diagnose neu- suche Austausch

[Lucky66]

Hallo miteinander,
bin hier neu und suche dringend Austausch mit anderen Betroffenen bzw Angehörigen.
Bei meinem Mann wurde kürzlich DM 1 diagnostiziert. Er ist 49 und schon länger nicht mehr so fit. Ständig müde, oft antriebslos und die Kräfte ließen auch über die Jahre nach. Obwohl wir schon irgendeine Krankheit vermutet hatten traf uns diese Diagnose doch wie ein Hammer. Vor allem weil wir zwei Kinder haben. Vor allem ich drehe völlig am Rad deswegen. Wir haben bald einen Termin in der Muskelsprechstunde und ich habe tausend Fragen.
Wenn hier jemand ist der gerne schreiben möchte würde ich mich sehr freuen.
Man fühlt sich irgendwie so allein gelassen.

schönen Abend

N.R.

[Mich]

Hallo Lucky,
wir befinden uns in der gleichen Situation. Auch wir haben zwei Kinder und mein Mann hat das Testergebnis gerade bekommen. Vielleicht können wir uns ein wenig austauschen.
Viele Grüße
Mich

[Lucky66]

Hallo Mich,
sehr sehr gern können wir uns austauschen. Schreib mir doch bitte eine PN und erzähl ein bißchen wenn du magst. Ich habe bereits sehr viele „alte“ Beiträge gelesen, zum einen hilfreich aber leider auch oft beängstigend.
Herzliche Grüße

Nina

[Stefansmaus]

Guten Abend,
Bei unserem Sohn (17 Jahre) wird jetzt auf das DM1 Gen getestet.
Habt ihr das bei einem Human Labor gemacht? Wie lange musstet ihr aufs Ergebnis warten?
Versuche gerade mich dazu einzulesen.