Hallo, bin neu hier.
Lese schon eine Weile mit, weil ich seit einiger Zeit
sehr starke Muskelprobleme habe und bin jetzt schon ziemlich in Bewegung eingeschränkt.
Warte auf Befund vom Gentest auf DM 1 und Promm.
Bin nur noch am Heulen, bekomme so richtig üble Panikattacken und weiss gar nicht wie ich damit leben kann/muss.
Habe hier im Forum viele Leidenswege mitgelesen und bewundere jeden von euch, wie ihr mit der Krankheit umgeht.
Habe von euch geschilderten Symptome auch beim mir entdeckt, manche weniger.
Bei mir hat es eigentlich im Mai 2021 mit einem Bandscheibenvorfall angefangen, der sollte auch operiert werden, dann am Tag vor der OP haben sie mich am Abend einfach nach Hause geschickt, mit der Begründung, sie haben sich die Bilder jetzt noch einmal ganz genau angeschaut und da ist der Nerv nicht mehr bedrängt, die Bandscheibe hat nur noch Kontakt mit dem Nerv, das ist gar nicht so schlimm. Das war Ende Nov 2021.
Mir ist aber gar nicht gut gegangen, mein rechtes Bein hat weiter die Probleme wie am Anfang gehabt.
Ich habe noch zusätzliche Probleme gehabt, die Ärzte nicht in Verbindung mit dem BSV bringen konnten, aber weitere Untersuchungen wollten sie nicht veranlassen. Weil es nicht nötig wäre, da ich mir das alles nur eingebildet habe. So bin ich vom Arzt zu Arzt, Orthopäden, Neurologen gerannt, keiner konnte /wollte mich nicht ernst nehmen, da ich das alles nur einbilde. Antidepressiva bekommen und weiter Physio und Reha machen.
Bei BSV war das rechte betroffen und die Symptome haben da zunächst gepasst.
Die anderen Symptomen die dazu gekommen sind :
- nach ca. einem Monat habe ich nach dem Aufstehen von einem Stuhl starke Spannungen in beiden Unterschenkel verspürt, so starke dass ich da noch kaum stehen oder gehen konnte, weil die Spannungen haben ganzen Körper nach hinten gezogen. Und das ist bis heute geblieben.
-nach ca. 2 Monaten habe ich dann starke Rückenschmerzen, bis zur Schulterblatthöhe bekommen, Nacken/Hals war frei. Solche Schmerzen habe davor nie im Leben gehabt, obwolh ich seit 20 Jahren mit Kreuzschmerzen kämpfe. Da hat kein Medikament und keine Infusion geholfen. So stark dass ich manchmal echtes Problem hatte, meinen Rumpf gerade zu halten, wie bei einer Entzündung, brennend, bohrend und dann staute der Schmerz so richtig in der Wirbelsäule fest, ca Brusthöhe, das ich dann das Gefühl hatte, da steckt was drinnen.
Die sind bis heute geblieben, mit ein paar Tage dazwischen, dass die einmal weg waren, aber leider immer wieder zurückgekomen.
-was ganz arg war, immer beim Spazierengehen, Einkaufen, was eh selten war, das nach 5 oder 15 min
rechtes Bein begann zu brennen und dann kam linkes dazu, und ich konnte nicht mehr meine Beine so normal spüren, schwer zu erklären, so wie eine Blockade oben im Becken und dann bewegen sich Beine wie unter Zeitlupe. So wurde mit Gehen immer weniger. Die Ärzte nur auf Psyche geschoben und ich immer mehr verzweifelt, Angstzustände haben sich eingenistet.
Dann im Jan 22 folgten die PRT Spritzen unter CT auf Nervenwurzel rechts. Die ersten 2 brachten keine Besserung, die 3 war dann am 4.feb 22, und dann am nächsten Tag, war ein Samstag, Einkaufstag bei uns.
Zum ersten Mal konnte ich richtig gehen, Einkaufen erledigt ohne Blockade zu bekommen. Dachte endlich mal geht es bergauf. Zu früh gefreut, schon am Sonntag Mittag habe ich wieder eine Verschlechterung gespürt. Und dann 5 Tage später beginnt das linke Bein zu schmerzen, Taubheit von Oberschenkel bis zu Fuss, Wade wurde hart, Fuss nicht mehr so richtig heben können. Dann habe ich Gabapentin bekommen, damit die Schmerzen und Verhärtungen in den Waden weggehen.
Erst dann sind richtig noch schlimmere Probleme aufgetreten, Beine sind dann immer mehr wie steif geworden, Unterschenkeln waren fast immer verspannt, nicht mehr nur nach dem Sitzen, habe richtige Gangstörungen bekommen, die Beine machen alles, nur nicht das was ich will, aber keine Spastik. Dann kamm starkes Brennen in beiden Beinen wieder Unterschenkel und Füsse betroffen und wenn ich mit Fußsohle nur ganz leicht über Sofa streiche, provozierte ich noch mehr dieses Brennen.
Nach 2 Wochen nach der Gabapentineinahme bin zum ersten Mal in der Früh mit beiden total eingeschlafenen Beinen aufgestanden, ganz schlimm. Habe gedacht, es fehlen mir plötzlich je 10 cm pro Bein.
Nach 2 Monate habe ich Gabapentin abgesetzt, weil ich dachte das alles sind Nebenwirkungen. Psychisch war ich noch mehr fertig und dann bin mit der Rettung ins Spital gegangen. Die haben mich behalten und versprochen dass die jetzt Untersuchungen anstellen um endlich mal zu sehen was da los ist. Nach 3 Tagen, dann doch nicht, ich bekomme nur eine Spezialistin für Gangstörungen, denn die sind überzeugt, dass es organisch nichts sei, nur Angst zu gehen. Dabei haben sie mir gar nicht gesagt dass, meine CK wert bei 1171 und nach 2 Tage etwas gesunken auf etwa 900. Leberwerte auch ziemlich erhöht.
Da ich Reha antreten sollte, war nicht mehr zu verschieben, habe ich mich für Reha entschieden, obwohl ich wusste, ich werde das nicht schafen.
So war es auch, wurde immer schlechter, Beine entweder sind taub, verliere Boden unter denn Füssen oder werden steif, als ob ich 2 Stöcke und keine Beine hätte. Dann auch einmal, als ob ich mein Becken nicht so richtig spüren kann.
Dann wurde ich frühzeitig entlassen, weil ich mittlerweile kaum noch so gehen konnte, war sogar auf Rollstuhl angewiesen. Und dann direkt wieder mit der Rettung ins LKH Neurologie. Gleich am nächsten Tag zum Psychiater, weil weiterhin alles psychisch.
Er hat aber geschrieben, kann nicht sein, sie sollen weiter suchen.
Dabei konnte ich kaum mit Beinen gehen, weil die einfach sobald ich den Boden betrete sich verspannen, kann kaum erklären. So wie Fußsohlen ziehen sich stark zusammen und genau so werden die Waden zusammengezogen, so dass ich wie auf den Stäbchen stehen. Aber es ist kein typischer Krampf. Und dann kam dazu auf einmal so eine Kälte, wieder mal Unterschenkel und Füsse betroffen, dass ich nicht schlafen konnte, so wirklich tut weh und wenn man die Bettlaken berührt, wird noch Kälte. Immer mit 2 paar dicken Socken schlafen und jetzt noch immer, manchmal weniger aber immer da.
Lumbalpunktion gemacht, ohne Befund, obwohl nicht alles ganz sauber, ENG und EMG gemacht, angeblich ohne Befund, haben dann trotzdem Gentest auf Myotone Distrophie veranlasst. Und ich bin mir jetzt sicher, dass es das ist, weil wo jetzt Muskelerkrankung ins Spiel gekommen ist, kann ich diese Symptome da einordnen. Ich war immer fixiert auf Bandscheibe und Nervenschmerzen, dass die Muskeln nicht richtig arbeiten, weil die Nervenwurzel beleidigt ist oder sind.
Denn Waden weisen ziemlichen Muskelschwund auf,
Befürchte auch Oberschenkel und Rücken, kann das nicht so gut beurteilen, weil in diesen Monaten abgenommen habe, wahrscheinlich durch Muskelschwund.
Waden sind immer wie eingeklemmt, ständig Bedürfnis zu dehnen, geht aber nicht, weil ich Gefühl habe, das ist irgendwo drinnen, und Achillessehnen immer wie verkürzt.
Bin total verzweifelt, kann nicht mehr, bin jetzt schon ganz stark eingeschränkt.
Verstehe nicht dass die Ärzte nicht MRZ oder Ultraschall von Muskel, besonders in den Waden gemacht haben um zu sehen wie stark Muskel schon beschädigt sind.
Waden und Füssen machen das größte Problem jetzt, einfach immer wie verklemmt, zusammen geschraubt, und ziehen mich nach hinten... Mittlerweile auch im Liegen immer wie zusammen gezogen, nicht locker, als ob gar nicht atmen... Ganz schrecklich.
Haut ist so empfindlich geworden,soll nur Muskeln leicht anfassen bleiben schon leichte Misempfindungen.
Das war jetzt so viel, hoffe das jemand sich Zeit nimmt das zu lesen und hat von euch jemand solche Symptome wie ich.
Danke und wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute
Lese schon eine Weile mit, weil ich seit einiger Zeit
sehr starke Muskelprobleme habe und bin jetzt schon ziemlich in Bewegung eingeschränkt.
Warte auf Befund vom Gentest auf DM 1 und Promm.
Bin nur noch am Heulen, bekomme so richtig üble Panikattacken und weiss gar nicht wie ich damit leben kann/muss.
Habe hier im Forum viele Leidenswege mitgelesen und bewundere jeden von euch, wie ihr mit der Krankheit umgeht.
Habe von euch geschilderten Symptome auch beim mir entdeckt, manche weniger.
Bei mir hat es eigentlich im Mai 2021 mit einem Bandscheibenvorfall angefangen, der sollte auch operiert werden, dann am Tag vor der OP haben sie mich am Abend einfach nach Hause geschickt, mit der Begründung, sie haben sich die Bilder jetzt noch einmal ganz genau angeschaut und da ist der Nerv nicht mehr bedrängt, die Bandscheibe hat nur noch Kontakt mit dem Nerv, das ist gar nicht so schlimm. Das war Ende Nov 2021.
Mir ist aber gar nicht gut gegangen, mein rechtes Bein hat weiter die Probleme wie am Anfang gehabt.
Ich habe noch zusätzliche Probleme gehabt, die Ärzte nicht in Verbindung mit dem BSV bringen konnten, aber weitere Untersuchungen wollten sie nicht veranlassen. Weil es nicht nötig wäre, da ich mir das alles nur eingebildet habe. So bin ich vom Arzt zu Arzt, Orthopäden, Neurologen gerannt, keiner konnte /wollte mich nicht ernst nehmen, da ich das alles nur einbilde. Antidepressiva bekommen und weiter Physio und Reha machen.
Bei BSV war das rechte betroffen und die Symptome haben da zunächst gepasst.
Die anderen Symptomen die dazu gekommen sind :
- nach ca. einem Monat habe ich nach dem Aufstehen von einem Stuhl starke Spannungen in beiden Unterschenkel verspürt, so starke dass ich da noch kaum stehen oder gehen konnte, weil die Spannungen haben ganzen Körper nach hinten gezogen. Und das ist bis heute geblieben.
-nach ca. 2 Monaten habe ich dann starke Rückenschmerzen, bis zur Schulterblatthöhe bekommen, Nacken/Hals war frei. Solche Schmerzen habe davor nie im Leben gehabt, obwolh ich seit 20 Jahren mit Kreuzschmerzen kämpfe. Da hat kein Medikament und keine Infusion geholfen. So stark dass ich manchmal echtes Problem hatte, meinen Rumpf gerade zu halten, wie bei einer Entzündung, brennend, bohrend und dann staute der Schmerz so richtig in der Wirbelsäule fest, ca Brusthöhe, das ich dann das Gefühl hatte, da steckt was drinnen.
Die sind bis heute geblieben, mit ein paar Tage dazwischen, dass die einmal weg waren, aber leider immer wieder zurückgekomen.
-was ganz arg war, immer beim Spazierengehen, Einkaufen, was eh selten war, das nach 5 oder 15 min
rechtes Bein begann zu brennen und dann kam linkes dazu, und ich konnte nicht mehr meine Beine so normal spüren, schwer zu erklären, so wie eine Blockade oben im Becken und dann bewegen sich Beine wie unter Zeitlupe. So wurde mit Gehen immer weniger. Die Ärzte nur auf Psyche geschoben und ich immer mehr verzweifelt, Angstzustände haben sich eingenistet.
Dann im Jan 22 folgten die PRT Spritzen unter CT auf Nervenwurzel rechts. Die ersten 2 brachten keine Besserung, die 3 war dann am 4.feb 22, und dann am nächsten Tag, war ein Samstag, Einkaufstag bei uns.
Zum ersten Mal konnte ich richtig gehen, Einkaufen erledigt ohne Blockade zu bekommen. Dachte endlich mal geht es bergauf. Zu früh gefreut, schon am Sonntag Mittag habe ich wieder eine Verschlechterung gespürt. Und dann 5 Tage später beginnt das linke Bein zu schmerzen, Taubheit von Oberschenkel bis zu Fuss, Wade wurde hart, Fuss nicht mehr so richtig heben können. Dann habe ich Gabapentin bekommen, damit die Schmerzen und Verhärtungen in den Waden weggehen.
Erst dann sind richtig noch schlimmere Probleme aufgetreten, Beine sind dann immer mehr wie steif geworden, Unterschenkeln waren fast immer verspannt, nicht mehr nur nach dem Sitzen, habe richtige Gangstörungen bekommen, die Beine machen alles, nur nicht das was ich will, aber keine Spastik. Dann kamm starkes Brennen in beiden Beinen wieder Unterschenkel und Füsse betroffen und wenn ich mit Fußsohle nur ganz leicht über Sofa streiche, provozierte ich noch mehr dieses Brennen.
Nach 2 Wochen nach der Gabapentineinahme bin zum ersten Mal in der Früh mit beiden total eingeschlafenen Beinen aufgestanden, ganz schlimm. Habe gedacht, es fehlen mir plötzlich je 10 cm pro Bein.
Nach 2 Monate habe ich Gabapentin abgesetzt, weil ich dachte das alles sind Nebenwirkungen. Psychisch war ich noch mehr fertig und dann bin mit der Rettung ins Spital gegangen. Die haben mich behalten und versprochen dass die jetzt Untersuchungen anstellen um endlich mal zu sehen was da los ist. Nach 3 Tagen, dann doch nicht, ich bekomme nur eine Spezialistin für Gangstörungen, denn die sind überzeugt, dass es organisch nichts sei, nur Angst zu gehen. Dabei haben sie mir gar nicht gesagt dass, meine CK wert bei 1171 und nach 2 Tage etwas gesunken auf etwa 900. Leberwerte auch ziemlich erhöht.
Da ich Reha antreten sollte, war nicht mehr zu verschieben, habe ich mich für Reha entschieden, obwohl ich wusste, ich werde das nicht schafen.
So war es auch, wurde immer schlechter, Beine entweder sind taub, verliere Boden unter denn Füssen oder werden steif, als ob ich 2 Stöcke und keine Beine hätte. Dann auch einmal, als ob ich mein Becken nicht so richtig spüren kann.
Dann wurde ich frühzeitig entlassen, weil ich mittlerweile kaum noch so gehen konnte, war sogar auf Rollstuhl angewiesen. Und dann direkt wieder mit der Rettung ins LKH Neurologie. Gleich am nächsten Tag zum Psychiater, weil weiterhin alles psychisch.
Er hat aber geschrieben, kann nicht sein, sie sollen weiter suchen.
Dabei konnte ich kaum mit Beinen gehen, weil die einfach sobald ich den Boden betrete sich verspannen, kann kaum erklären. So wie Fußsohlen ziehen sich stark zusammen und genau so werden die Waden zusammengezogen, so dass ich wie auf den Stäbchen stehen. Aber es ist kein typischer Krampf. Und dann kam dazu auf einmal so eine Kälte, wieder mal Unterschenkel und Füsse betroffen, dass ich nicht schlafen konnte, so wirklich tut weh und wenn man die Bettlaken berührt, wird noch Kälte. Immer mit 2 paar dicken Socken schlafen und jetzt noch immer, manchmal weniger aber immer da.
Lumbalpunktion gemacht, ohne Befund, obwohl nicht alles ganz sauber, ENG und EMG gemacht, angeblich ohne Befund, haben dann trotzdem Gentest auf Myotone Distrophie veranlasst. Und ich bin mir jetzt sicher, dass es das ist, weil wo jetzt Muskelerkrankung ins Spiel gekommen ist, kann ich diese Symptome da einordnen. Ich war immer fixiert auf Bandscheibe und Nervenschmerzen, dass die Muskeln nicht richtig arbeiten, weil die Nervenwurzel beleidigt ist oder sind.
Denn Waden weisen ziemlichen Muskelschwund auf,
Befürchte auch Oberschenkel und Rücken, kann das nicht so gut beurteilen, weil in diesen Monaten abgenommen habe, wahrscheinlich durch Muskelschwund.
Waden sind immer wie eingeklemmt, ständig Bedürfnis zu dehnen, geht aber nicht, weil ich Gefühl habe, das ist irgendwo drinnen, und Achillessehnen immer wie verkürzt.
Bin total verzweifelt, kann nicht mehr, bin jetzt schon ganz stark eingeschränkt.
Verstehe nicht dass die Ärzte nicht MRZ oder Ultraschall von Muskel, besonders in den Waden gemacht haben um zu sehen wie stark Muskel schon beschädigt sind.
Waden und Füssen machen das größte Problem jetzt, einfach immer wie verklemmt, zusammen geschraubt, und ziehen mich nach hinten... Mittlerweile auch im Liegen immer wie zusammen gezogen, nicht locker, als ob gar nicht atmen... Ganz schrecklich.
Haut ist so empfindlich geworden,soll nur Muskeln leicht anfassen bleiben schon leichte Misempfindungen.
Das war jetzt so viel, hoffe das jemand sich Zeit nimmt das zu lesen und hat von euch jemand solche Symptome wie ich.
Danke und wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute
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