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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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    Well... this is awkward.

    Also, Hallo erst einmal.
    Bitte entschuldigt, wenn das hier etwas holprig wirkt. Ich bin etwas unsicher im Bezug auf neue Personen oder Situationen.

    Wie auch immer. Ich bin Bone.
    33 Jahre alt und ich habe neben diversen anderen physischen und psychischen Diagnosen eine PROMM.
    Angefangen hat das bei mir schon mit 25. Gezeigt hat es sich Anfangs vor allem beim Treppen steigen, aber auch das tragen bestimmter Dinge fiel mir schwerer. Inzwischen zittern meine Beine wenn ich vielleicht 30 Minuten in der Küche stehe.

    In meiner Familie bin ich die vierte Generation mit der Problematik.
    Aus eigenem Antrieb wäre ich sicher nicht hier her gekommen. Meine Frau meinte es sei eine Möglichkeit mich auszutauschen. In meiner Familie ist das leider nicht so gut möglich.
    Mir fehlen sozusagen die Vergleichswerte.

    Ich werde jetzt nicht anfangen wie wild zu fragen wie das bei euch so lief. Zum einen weil ich nicht so versiert im Umgang mit Mitmenschen bin, zum anderen weil ich mich erst einmal nur vorstellen wollte. Vielleicht ist hier ja auch kaum einer aktiv.

    Also ja.
    Schön euch kennen zu lernen.



    #2
    Hallo Bone, hast Du einen Facebookaccount? Wir haben dort eine super Selbsthilfegruppe. Suche nach „myotone Dystrophie typ2“ Liebe Grüße Heidrun

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      #3
      Hallo Bone. Willkommen. Das ist ein angeborener Gendefekt. Ein wirkliche Heilung gibt es nicht. Aber die (normalen) Symptome treten bei dir eigentlich zu früh auf. Laß dich von deinem Neurologen oder einer Krankenhausambulanz beraten.

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