Endlich

[Memel]

Ich bin angenehm überrascht, daß diese Form der Muskelerkrankungen jetzt ein eigenes Forum hat und hoffe auf regen Informationsaustausch. Seit über einem Jahrzehnt habe ich PROMM (DM2). Eine Diagnose gab es aber erst Anfang 2009. Bin sehr schnell müde, längere Strecken laufen ist nicht mehr möglich und Treppensteigen ist mehr als beschwerlich. Liebe Grüße Memel

[guenter.gratius@dgm.org]

Wir wollen wahrgenommen werden!

Hallo Memel,

auf Initiative der Bundesgeschäftsführung der DGM fand am 30.01.2010 in Frankfurt die Gründungsversammlung für eine bundesweit tätige Selbsthilfegruppe Myothone Dystrophie statt, die künftig die Interessen Betroffener von DM1 und DM2(PROMM) vertreten wird. Gemeinsam mit einer Arbeitsgruppe, die sich aus DM1 und DM2 Betroffenen zusammensetzt, bereite ich federführend als Kontaktperson der DGM die Umsetzung unserer Zielsetzungen vor. Wir wollen den Rundbrief neu aktivieren, informativ gestalten und möglichst quartalsweise erscheinen lassen. Weiterhin wollen wir die Gründung und Beratung regionaler Selbsthilfegruppen unterstützen, einen engen Kontakt zu Forschung, Ärzten, Rehabilitation und Krankenkassen halten und letztendlich allen Betroffenen die Möglichkeit anbieten sich in ein Netzwerk einzubinden, um sich dort vertreten zu sehen.

Mein Forumname ist meine offene DGM-Mail und steht jedem Betroffenen für Fragen und Anregungen zur Verfügung. Ich werde mich künftig im Forum auch regelmäßig zu Wort melden, um über den Status der Vorbereitungen zu informieren.

Bis dahin grüßt herzlich Günter von der Schwäbischen Alb.

[nora.h]

Supper
endlich eine Seite für DM1+DM2-
>KLASSE>> DANKE<<

[Elfe]

Hallo

Auch ich bin von PROMM betroffen. Finde es gut das wir jetzt einen Platz für uns haben und nicht immer suchen müssen nach Beiträgen. Bin ja noch nicht so viel gewesen. Eben weil hier doch nicht viel für mich rüber kam. Muß auch sagen, das ich erst jetzt anfange mich mit den Auswirkungen richtig auseinander zu setzen. Hätte gerne näheren Kontakt zu Personen denen es so geht wie mir.

Gruß Elfe

[Memel]

Hallo Elfe, ich merke PROMM seit ca. Mitte der achziger Jahre, fühlbar ab ca. 1996/1997. Aber ohne zu wissen, was eigentlich los war. Mehrere - vielleicht auch viele - Ärzte wußten mit mir nichts anzufangen. Manche verschrieben mir Krafttraining, sehr oft Krankengymnastik. Aber geholfen - aus jetziger Sicht - hat nichts. Nach einer ziemlich schwierigen Zeit gab es dann Anfang 2009 die Diagnose (von Würzburg). Jetzt weiß ich zwar, wo ich dran bin, aber richtig helfen tut das auch nicht. An einem Erfahrungsaustausch bin ich sehr interessiert. LG Memel

[Mittvierziger]

Hallo,

ich möchte mich hier mal kurz einklinken, denn bei mir findet auch eine genetische Untersuchung auf PROMM statt - Ergebnis steht noch aus. Wenn sich irgendetwas in dieser Hinsicht ergeben sollte, melde ich mich wieder.


mfg

[guenter.gratius@dgm.org]

Hallo Elfe, ich bin der Sprecher der neu gegründeten Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie innerhalb der DGM eV. Meine Aufgabge ist es, Betroffene umfassend zu informieren. Wenn Du an unserer Interessengemeinschaft interessiert bist, dann nimm mit mir per Email Kontakt auf. Meine Email lautet: guenter.gratius@dgm.org
Herzliche Grüße von Günter

[guenter.gratius@dgm.org]

Hallo "Mitvierziger" , ich bin Sprecher der neu gegründeten Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie und bin selbst von PROMM betroffen. Wenn Du einen positiven Befund erhalten solltest, dann rate ich Dir eine zweite Meinung von einem anderen Institut einzuholen. Wenn auch der positiv ausfällt, dann nimm Kontakt auf und ich werde Dir bei der Bewältigung der Erkrankung zur Seite stehen. Meine Email Adresse: guenter.gratius@dgm.org
Herzliche Grüße von Günter

[Chris N]

Hallo Herr Gratius,

warum sind Sie der Auffassung, dass man eine zweites Testergenis einholen soll? Kann man den Instituten nicht wirklich trauen?

viele Grüße

Chris N.

[Memel]

Hallo Chris, so ganz ist das Argument von Herrn Gratius nicht von der Hand zu weisen. Bei meiner ersten Prüfung (Muskelbiopsie) wurde nur ein Verdacht auf PROMM geäußert. Erst die genetische Untersuchung (Blut) in Würzburg brachte Sicherheit. LG Memel

[Mittvierziger]

Hallo Chris, so ganz ist das Argument von Herrn Gratius nicht von der Hand zu weisen. Bei meiner ersten Prüfung (Muskelbiopsie) wurde nur ein Verdacht auf PROMM geäußert. Erst die genetische Untersuchung (Blut) in Würzburg brachte Sicherheit. LG Memel

Hi memel,

was steht da ein Stück weiter oben?

Hallo,

ich möchte mich hier mal kurz einklinken, denn bei mir findet auch eine genetische Untersuchung auf PROMM statt - Ergebnis steht noch aus. Wenn sich irgendetwas in dieser Hinsicht ergeben sollte, melde ich mich wieder.
mfg

Sollte die genetische Untersuchung auf PROMM positiv ausfallen, sehe ich auch keinen Grund einer Zweituntersuchung, zumal die Kasse diese, sollte der Erstbefund bewusst verschwiegen worden sein, nicht bezahlen würde bzw. die Kosten zurück gefordert würden. Bei der Anamnese wurde ich eindeutig zu Vorbefunden von eventuell schon stattgefundenen genetischen Untersuchungen befragt und auf die Kostenproblematik hingewiesen. Die jetzige Untersuchung findet in einem renommierten Zentrum statt, dass erstmals Problemstellen bei der klinischen Untersuchung festgestellt hat, die zwei dieser hier oft genannten und gelobten Muskelzentren vorher nicht finden konnten.

Aber ansonsten würde ich @guenter gerne auf dein Angebot zurückkommen.

[ageno]

Endlich ein Formum DM 1 und 2

habe es gerade gefunden und freue mich das es das Forum jetzt so in dieser Form gibt

Bin 38, habe 2 kinder und habe Promm...

krankheit verschlechtert sich laufend so dass ich mich ausgiebig mit dem versorgungsamt wegen des SB Ausweises streite

[guenter.gratius@dgm.org]

Hallo Ageno,

die Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie der DGM e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht Hilfestellung für MD Betroffenen zu geben. Die Kommunikation führen wir per Email oder per Telefon, damit wir uns näher kennnen lernen und der Datenschutz gewährleistet wird. Um Ihr Problem besser einschätzen zu können empfehle ich Ihnen Kontakt mit mir aufzunehmen. Ich bin Sprecher der Interessengemeinschaft und kommuniziere im Forum deshalb nicht mit einem Aliasnamen, sondern offen mit meinem Familiennamen und mit mit meiner Emailadresse. Übrigens, ich bin auch ein PROMM-Betroffener und habe das Prozedere mit dem Versorgungsamt erfolgreich durchgefochten.

Gerne höre ich von Ihnen.

Viele Grüße von Günter Gratius

[Schmidtler01]

Hallo zusammen
Ich bin neu hier und sehr froh euer Forum gefunden zu haben.
Bei mir wurde nach langer Leidensgeschichte und einer Zeit voller Ungewissheit
Promm DM2 festgestellt.
Jetzt da ich entlich weiss was mit mir los ist kann ich mich mit der Krankheit auseinander setzen.
Jetzt habe ich auf anraten meiner Ärztin einen Antrag auf Prozente gestellt.
Sie meinte 50% wären mir sicher. Das Ergebniss vom Versorgungsamt waren aber nur 30% auf DM2.
Kann mir jemand weiterhelfen?
Hat vieleicht jemand einen Schwerbehinderten Ausweiss?
Vielen Vielen Dank schon mal
Schön das es diese Seite gibt.
Liebe Grüße Sascha