Ich bin neu

[Kath]

Hallo, wir haben erst am Dienstag erfahren, dass mein Mann(54) DM2 hat. Es war alles unklar, weil sein Vater und 2 Tanten, alle verstorben, DM1 hatten. Auch sein Schwester hat DM1. Genetisch bewiesen bei eine Tante und die Schwester.
Und noch dazu, hatte er einen riesigen Hirntumor. Diese OP war sehr erfolgreich. Aber die Symptome die er hatte, sind fast alle weg. Und die, die er noch hat, könnte auch davon her kommen.
Es ist schwer zu wissen, was woher kommt. Und weil es ihm so viel besser geht seit der OP, schwer für ihm zu glauben, er ist krank.
Jetzt wird unsere Tochter sich testen lassen. Unser Sohn müßte das auch, aber das geht noch nicht.
Das reicht fürs erste, denke ich. Ich habe mich schon ausführlich mit Memel mich "unterhalten."
Es Grüßt euch,
Kath

[Rena]

Hallo Kath,
herzlich willkommen hier. Ich wünsche Deinem Mann weiterhin alles Gute. Warum kann sich Dein Sohn nicht testen lassen? Bei meinem Sohn hat man davon abgeraten weil er erst 13 ist und HMSN schon diagnostiziert wurde. Die Ärzte meinten das reicht erst mal.

LG. Rena

[nora.h]

hallo
wieso kannst du deinen sohn nicht testen lassen??.
ich habe meinen sohn mit 12 jahren testen lassen.
es ist festgestellt worden das er myotone dystrophie typ 1 hat,gen defekt vererbt durch seinen vater( haben wir erst alles dort erfahren. sein vater geht nicht zum arzt).
ich finde das es sehr wichtig ist zu erfahren was man hat so kann man darauf reagieren und handeln.
alles gute für deinen mann und kopf hoch
lg
nora

[Rena]

Eine frühe Diagnose hat Vor- und Nachteile. Unser Sohn hat HMSN vom Vater (Gendefekt). Dies wurde bei ihm mit 11 Jahren festgestellt. Ihn nun auch noch auf PROMM untersuchen zu lassen ist momentan nicht ratsam. 1. Hat er auch durch HMSN keine besonderen Einschränkungen und 2. gibt es später dann vielleicht einmal Schwierigkeiten bzgl. Versicherungen usw. Es könnte sein, daß die Versicherungen ablehnen, da sie die Kosten nicht abschätzen können, die durch eine Erbkrankheit entstehen. Auch psychisch ist er mit der einen Diagnose HMSN schon genug beschäftigt. Wenn er 18 ist kann er dann entscheiden ob er einen PROMM-Test will oder nicht. Dann kann er immer noch prophilaktisch etwas tun. Er benötigt bis jetzt noch keine KG und nimmt am Schulsport mit Benotung teil.
LG Rena

[Kath]

Ich bin neu

Hallo Rena und Nora.h,
Unser Sohn lebt in den USA und ist zur Zeit nicht versichert. Es ist eine Geldfrage. Aber auch, so lange er nicht weiß, dass er krank wird, ist er gesund für die Kassen.
Wenn man ihm ansieht, würde man nicht denken, es wäre überhaupt möglich, dass er DM2 hätte.
Er ist ein Persönlicher Fittness Trainer und sieht auch danach aus. Er ist sehr muskullär und hat Kraft. Er hat jetzt sein Studium zum Krankenpfleger fertig (ja Studium) und sucht eine richtige Arbeit. Dann hätte er Krankenversicherung.
Hat jemand damit Erfahrung? Kann ein DM2 kranken Menschen überhaupt so muskulöus werden, auch bevor es ausbricht? Das wäre ein kleine Trost oder Mutmacher, bis er sich testen lassen kann.
Unsere Tochter wird unsere Enkelkinder nicht testen lassen. Nur wenn ein Verdacht sich erhärtet. Sie können sich mit 18 testen lassen.
liebe Grüße,
Kath

[Mary68]

Hallo Kath
herzlich willkommen in diesem Forum. Es ist eine große Hilfe, wenn man die Möglichkeit hat, sich mit anderen auszutauschen, die wissen, was diese Krankheiten für jeden bedeuten. In diesem Sinne wünsche ich euch einen regen Austausch und für deinen Mann alles Gute.

[Kath]

Danke Mary, es ist gut wenn man sich wilkommen fühlt.
Mit DM1 kenne ich mich doch relativ gut aus (nach 34 Ehe). Es ist neu für mich, für uns, dass mein Mann DM2 hat.
Mir geht us nach eine Woche etwas besser. Ich mußte es erst mal verdauen. Mein Mann hatte zu weing Zeit gehabt sich überhaupt damit zu beschäftigen. Nach Ostern... Wir werden bald unsere Fragen sammel können und beantwortet bekommen.
liebe Grüße,
Kath

[Elfe]

Hallo Kath

Ich bin selbst betroffen und habe 4 Kinder. Mir wurde erklärt das jedes Kind wohl träger ist , aber es nicht sicher ist ob es ausbricht. Wäre für unsere Familie klar denn, meine Schwester ist gesund, aber ihre Tochter hat PROMM. Liege ich da jetzt falsch?

Gruß Elfe

[Rena]

Mir ist das neu, daß alle Familienmitglieder Träger sind. Meine Schwester und ich sind beide betroffen. Bzgl. unseren Kindern wurde nichts gesagt. Der Sohn meiner Schwester ist an Zucker erkrankt, will sich aber erst später testen lassen (berufliche Gründe). Er ist 32 Jahre alt, merkt aber nichts. Mein Sohn ist 13, diagnostiziert ist bereits HSMN, vererbt von meinem Mann. Im FBI wurde uns gesagt, es ist möglich das er auch PROMM hat. Daß er auf jeden Fall Träger ist wurde nicht gesagt. Das Problem bei dieser Krankheit ist, daß sie noch nicht lange genug bekannt ist. Ich denke aber, daß unsere Kinder davon profitieren, wenn wir uns austauschen. Das ist auch eine Art Studie.

LG Rena

[Kath]

Elfe, ich stimme Rena zu. Es ist mir neu, das man nur Träger von PROMM sein kann. Es ist gegen alles was ich gelesen und was mir von den Ärzten erzählt wurde.
Dass man PROMM so minimal ausgeprägt haben kann und die Kinder krank sein können, ist allerdings war. Aber der Gendefekt muß da sein. Wie ich sagte, ich kenne mich besser mit DM1 aus. Bei DM1 kann man auch nicht nur Träger sein. Er ist ein dominanter Gendefekt, genau wie DM2. Man hat es oder man hat es nicht. Aber jeder kann es verschieden stark ausgeprägt bekommen. Und jedes Kind hat ein 50% Chance dieser Gendefekt zu erben. Alle Kinder, oder kein Kind, oder irgendwo dazwischen, können krank oder nicht krank sein.
Ist ihre Schwester klinisch Gesund oder auch genetisch? Wurde sie getestet? Wenn sie genetisch gesund ist, dann müßte ihr Mann getestet werden.
Das hört sich fast so unglaublich an wie bei uns. 4 Familienmitglieder mit DM1 und jetzt, scheinbar aus dem Nichts, ist mein Mann nicht DM1 krank, sonder DM2 krank - also PROMM. Bis jetzt ist kein Fall davon bekannt, DM1 und 2 in einer Familie. Es wird weiter getestet....

Ich hoffe und bete, dass man bald doch eine Heilung oder eine Therapie findet.