Muskeln und Achillessehnen schmerzen

[Kein_Promi]

Hallo,

seit ungefähr drei Monaten habe ich Symptome, die auf eine PROMM-Erkrankung hindeuten. Die einfachen neurologischen Koordinations- und Bewegungstests, die Messung der Nerven-Reizweiterleitung und ein Elektromyogramm der großen Oberschenkelmuskeln waren ohne Befund. Ein Gentest wurde gerade in die Wege geleitet, das Ergebnis soll etwa Ende November vorliegen. Ob es also tatsächlich PROMM ist oder nicht ist nach den Untersuchungsergebnissen gar nicht zu sagen. Nach dem, was ich an mir spüre und vor allem nach dem Verlauf der Muskelerkrankung, die meine Mutter hatte, ist dies aber die wahrscheinlichste Erklärung.
Seit einigen Wochen machen mir zunehmend Schmerzempfindungen in den Beinen zu schaffen. In den Oberschenkeln sind das Ermüdungsschmerzen, die nach sehr langer sportlicher Betätigung normal wären, bei mir aber schon nach ungefähr einer Stunde einfachen Umhergehens auftreten und dann kontinuierlich stärker werden. Dazu kommen stechende Schmerzen in den Achillessehnen beider Beine und, soweit ich das richtig zuordnen kann, an den Sehnenansätzen des rechten Knies, die "einfach so" auftreten. Außerdem habe ich leichte Sensibilitätsstörungen (Taubheitsgefühl) an den Zehen beider Füße.
Muskelschmerzen treten bei PROMM häufig auf, von Sehnenschmerzen und Sensibilitätsstörungen habe ich noch nichts hier gelesen. Auch die Ärztin am Gentechnikzentrum war sich nicht sicher, ob da ein Zusammenhang zu PROMM existieren kann-
Gibt es ähnliche Erfahrungen anderer Forumsteilnehmer hier ?

Vielen Dank schon mal für die Antworten.

[Memel]

Hallo,

was hat (te) denn Deine Mutter für eine Muskelerkrankung ?

Deine Beschwerden, die ich in ähnlicher Weise habe, können von PROMM kommen, aber auch von einigen anderen Muskelerkrankungen. Hast Du Ergebnisse von Blutuntersuchungen ? Wie hoch ist der CK-Wert ?

Bis zu einer Diagnose würde ich an Deiner Stelle keinen Leistungssport, sondern nur noch Ausdauersport (besseres Bewegungstraining) machen.
Leistungssport wäre bei einer Muskelerkrankung genau das falsche.

LG
Memel

[Kein_Promi]

Hallo,

erstmal Danke für die Antwort. Die genaue Diagnose für die Krankheit meiner Mutter kenne ich nicht, und es wäre auch schwierig, das in Erfahrung zu bringen. Vom langsamen, aber letztendlich nicht aufhaltbaren Verlauf und anderen Anzeichen kann es sehr wohl PROMM gewesen sein.

Meine eigenen Laborergebnisse habe ich nicht vorliegen. Mit Ausnahme der Gamma-GT (leicht erhöht) und des CK-Werts (deutlich erhöht, ca 2,5-fache der oberen Grenze) waren die Werte normal. Nach Leistungs- oder Kraftsport steht mir der Sinn sowieso nicht, dann manchmal sind die Schmerzen schon sehr zermürbend. Spazierengehen über mehr als zwei Stunden ist auch koa Spaß nimmer ned.

Als Erklärung für das Taubheitsgefühl in den Zehen wurden von einem Neurologen eine mechanische Reizung der Nerven vermutet und von einem zweiten eine Nervenentzündung. Zu den Sehnenschmerzen hat keiner von beiden was gesagt. Ich frage mich halt, ob diese drei Erscheinungen eine gemeinsame Ursache haben.

Inzwischen habe ich auch eine Überweisung zum FBI in München. Allerdings meinte der Hausarzt, dass die Wartezeit für einen Termin ungefähr ein halbes Jahr ist. Ich versuche halt, schon vorher ein paar Informationen zu bekommen.

Grüße

Kein_Promi

[Memel]

Hallo,

versteife Dich bitte nicht auf PROMM. Auch andere Muskelkrankheiten haben diese Eigenschaften. PROMM ist am sichersten durch eine genetische Blutuntersuchung nachweisbar. Falls Du das vorhast, sollte das Blut nach Würzburg (Uni) zur Untersuchung geschickt werden.

Laß Dir beim FBI einen Termin bei Dr. B. Schoser geben. Wenn es denn eine Myothone Dystrophy wäre (DM1 oder DM2 (= PROMM)), ist er der richtige Ansprechpartner.

LG
Memel

[Kein_Promi]

Hallo,

der Gentest ist sozusagen "in Arbeit". Ich war gerade am Montag zum Blutabnehmen beim MGZ in München. Die Ergebnisse kommen aber erst Mitte bis Ende November. Immerhin wurde mir gesagt, dass die Ergebnisse in den meisten Fällen eindeutig sind. Das wäre mal eine echte Aussage, denn bisher wurde abgesehen vom CK-Wert nichts Auffälliges gefunden. Und wenn's denn PROMM ist, dann kann ich die Sektkorken knallen lassen, weil ich wieder mal Recht behalten habe .
Mir wurde vom MGZ auch empfohlen, wegen der langen Wartezeit schon jetzt einen Termin beim FBI auszumachen. Das werde ich dann auch tun, danke für den Tip wegen Dr. Schoser.

Grüße

Kein_Promi

[guenter.gratius@dgm.org]

Schmerzende Sehnen

Hallo,

ich bin Günter Gratius, Sprecher der Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie, die im Januar 2010 unter dem Dach der DGM gegründet wurde. Ich benutze keinen Aliasnamen und stelle es jedem Nutzer des Forum frei mit mir
entweder unter Aliasnamen, oder mir eine Email zu senden. Diese Kommunikation unterliegt dem Datenschutzgesetz. guenter.gratius@dgm.org

Ich bin an PROMM erkrankt. Meine Muskeln, aber auch meine Sehnen schmerzen. Warum gerade die Sehnen? Nun, sobald sich die Muskulatur abbaut haben die Sehnen nur noch wenig Arbeit die Dehnung der Muskulatur zu unterstützen. Dies bedeutet, dass sie verkümmern und dadurch kürzer werden und eine kürzere Sehne schmerzt eben. Was kann man dagegen tun? Schmerzmittel betrachte ich als zweite Wahl. Erste Wahl ist für mich die neurologische Physiotherapie und auch die Ergotherapie nach Bobat. Bobat ist eine neurologische Behandlungsmethode und beinhaltet unter anderem die permanente Dehnung von Muskeln und Sehnen. Zugegeben, das tut schon mal mächtig weh. Aber ein erfahrene/r Therapeut/tin geht ganz sacht in den Schmerz rein und wieder raus und das wiederholt sich solange, biss die Sehnen ganz sachte wieder länger werden. Wo findest Du erfahrene Therapeuten? Schreib mir eine Email und ich antworte mit einer Übersicht von Therapeuten in, oder in der Nähe Deines Wohnortes.

Also, nicht nachlassen und Kopf hoch. Herzliche Grüße

[Kein_Promi]

Hallo, Günter Gratius,

und danke für die Antwort. Ja, wie gesagt sind die bisherigen Untersuchungsergebnisse bei mir nicht aussagekräftig, aber ich versuche selbst herauszufinden, ob der die mögliche Diagnose "PROMM" bei mir zutreffen könnte. Gerade die Sehnenschmerzen (hauptsächlich in den beiden Achillessehnen, aber eben nicht nur dort) sind bei mir oft sehr unangenehm pulsierend und stechend. Es wäre gut zu wissen, was da am besten zu tun ist. Dein Tip war da schon mal eine richtige Hilfe. Ganz schlimm bei Krankheiten wie dieser finde ich nämlich, dass die Medizin keine ursächlich wirksame Therapie hat und außerdem noch der oder die Kranke anscheinend auch hilflos ist. Und das kann ich gar nicht gut ab !
Bisher habe ich übrigens gedacht, dass Sehnen äußerst stabile Gebilde sind, die "einfach so" sich nicht mal eben verkürzen. Aber man lernt ja nie aus.
Und zu meinem dritten Thema : was ist mit Sensibilitätsstörungen ?

Freundliche Grüße
Kein_Promi

[hoschiman0]

Hallo Kein Promi
ich will dir nicht die Hoffnung nehmen aber versteif dich nicht so auf den Gen Test.Denk dran das er nur in den MEISTEN Fällen eindeutig ist.

gruß Marc

[Kein_Promi]

Hallo Hoschiman0,

für mich ist dieses Auf und Ab zwischen Hoffen und Bangen, zwischen der Möglichkeit einer klaren Diagnose und der Ungewissheit wirklich zermürbend.
Danke für den Tip. Es wird wohl besser sein, wenn ich meine Erwartungen an den Gentest herunterschraube.
Als jemand mit einer naturwissenschaftlichen Ausbildung weiß ich schon, wie der Erkenntnisfortschritt funktioniert. Als möglicherweise Betroffener mit einer potentiell sehr gravierenden Krankheit finde ich es nur schrecklich.

Wie war das mit dem festen Punkt im Universum ?

Die freundliche Ärztin beim GMZ hat gemeint, dass es keine absoluten Gewissheiten gibt, aber meistens doch klare Aussagen. Nun ja...

Grüße

Kein_Promi

[Kornelia]

Mein Sohn (26) und ich sind auch immer noch auf der Suche nach dem genauen Gen. Es gibt bei uns vieles was auf PROMM deutet.
Durch Zufall hat man bei unserem Sohn sehr hohe Laktatwerte (Muskelkater) gemessen und Hochleistungssportler haben ja das gleiche Problem und bauen dieses Laktat z.B. durch leichtes Fahrradfahren ab. Seit dem trainieren wir. Gegen die Muskel- und Sehnenschmerzen betreibe ich Wet Vest und Pilates. Es hat einige Monate gedauert bis ich irgendeine Verbesserung gemerkt habe, aber es hat sich gelohnt.
Die Schmerzen wurden weniger und mir geht es auch sonst deutlich besser.

Ich wünsche dir alles Gute

Kornelia

[Kein_Promi]

Hallo Kornelia,

danke für die Tips. Unter Pilates kann ich mir so ungefähr was vorstellen. Beim Googlen nach Wet Vest habe ich eine Art Autriebsweste gefunden. Ich denke mir, dass man damit Bewegungsübungen im Wasser machen kann mit wenigen oder gar keinen Schwimmbewegungen.
Ans Radfahren habe ich auch schon gedacht, aber nur einmal, gestern :-), weil das rechte Knie beim Gehen so geschmerzt hat. Radfahren war dagegen ziemlich stressfrei.

Das Thema Christbaumkatarakt macht mir Angst. In einem anderen Thread schreibst Du, Du hattest das. Wurde was gemacht ?

[Kornelia]

Mit diesen Westen joggen wir im Wasser, ohne die Gelenke zu belasten.
Den Christbaukatarakt hatte bereits mein Grossvater und er wurde mit 19 Jahren operiert. Meine Mutter und meine Brüder waren um die 30.
Als bei mir diese Linsentrübung begann, wusste ich also ziemlich gut Bescheid und kannte die Ergebnisse. Ich habe jetzt wie sie künstliche Linsen.
Bei meiner Mutter war das noch eine ziemliche OP, doch mittlerweile wird das ambulant operiert.
Alles Liebe
Kornelia