myotonia congenita Becker

[wetterhexe]

Hallo!
Ich würde mich gerne auf diesem Weg mit Leuten treffen,die dieselbe Krankheit haben wie ich!
Interessant wäre,wie es weitergeht im Alter mit der S....
Gruß Renate

[Steffi2]

Gibt es Schmerzen bei der Myotonie Becker

Hallo, ich leide an einer Myotonie, die noch nicht differentialdiagnostisch fertig abgeklärt wurde. Curschmann-Steinert und PROMM sind es nicht. Dann blieben nur noch Becker und Thomson und Eulenberg übrig. Aber meine Leitsymptome sind Muskelschwäche, Muskelabbau und Muskelschmerzen. Ich habe z.B. kein Problem, die geschlossene Faust wieder zu öffnen oder die Augenlieder. Auch durch Beklopfen gibt es keine Myotonie. Im EMG sind aber in allen Muskeln leichte, kurzdauernde myotone Entladungen zu finden. Kein Neurologe bisher kann mir einen Namen geben für meine Krankheit.

Was habt Ihr für Symptome?

[uwebunny]

hallo und moin moin ...
wo bist du denn in behandlundg ... ich habe becker und habe 80 % ag mit begleit person ... ich bin in bochum im bergmannsheil bei prof. Vorgerd

[Steffi2]

Hallo

Dank für eine Antwort, auch wenn mein Beitrag schon vorletztes Jahr geschrieben wurde. Bin immer froh, wenn sich Leute melden!
Ich bin in der Schweiz wohnhaft und in Zürich in Behandlung.
Man weiss immer noch nicht, was ich habe. Im Muskel MRT und im Schädel MRT hat man nichts gesehen. Aber die Krankheit schreitet vorwärts. Auch die Atemmuskulatur ist betroffen, das Zwerchfell. Gentest Morbus Pompe aber ohne Befund bisher, sie kontrollieren jetzt noch einmal alles. Auf Becker noch nicht getestet, da wegen ausbleibender Perkussionsmyotonie der Neurologe es eher unwahrscheinlich findet. Aber es gibt sonst keine weiteren Erkrankungen mehr mit myotonen Entladungen im EMG!

Was hast Du für Symptome? Bitte schildere mir etwas von Deinem Krankheitsverlauf, wenn DU magst.

Herzlich Steffi

[uwebunny]

ja hallo ...
ja ich habe meine krakheit seit meinem 7. lebensjahr und lebe eig. gut damit ... seid einem jahr hat sich mein bewegungsrythmus aber verschlechtert, bin auf der arbeit immer öfter gefallen (metallbau)... war jetzt am letzten dienstag im krankenhaus zur untersuchung bei prof. vorgerd ... der mir dann sagte dass ich diesen beruf nicht mehr ausüben darf, sollte sogar über eine frührente nachdenken ...hallo !!! ich bin erst 46 ... nehme jetzt seid 2 tagen Profenol ...fürs herz, mir gehts damit aber nicht gut ... nun wollen wir mal schauen wies dann weitergeht .... hast du vielleicht nen paar tips oder ratschläge ??? würde mich über eine antwort freuen ...

lg. uwe

[Steffi2]

Lieber Uwe

Warum brauchst Du etwas fürs Herz? Becker-Myotonie hat doch normalerweise nichts mit dem Herzen zu tun. Was hast Du denn da?
Ich würde mich umschulen lassen, Du kannst noch viele Berufe ausüben, einfach halt solche, bei denen Du nicht immer auf den Beinen sein musst und auch nicht unbedingt Muskelkraft brauchst. Lass Dich doch beraten. Wenn Du oft hinfällst und auch sonst Deinen Muskeln wegen der Myotonie nicht immer unter Kontrolle hast, ist es halt schon gefährlich, im Metallbau zu arbeiten.

Aber schon gleich in Rente gehen musst Du sicher nicht. Vielleicht wäre es aber nicht schlecht, eine Teilberentung anzustreben, solltest DU Dich nicht umschulen lassen dürfen/können/wollen. Dann hättest Du etwas Geld und mehr Zeit zur Erholung und könntest noch Teilzeit arbeiten gehen.
Ich mach das so. Aber in der Schweiz ist wahrscheinlich vieles anders.

Abgesehen von dem Hinfallen, was hast Du denn noch so für Beschwerden?

Gruss Steffi

[uwebunny]

sorry und moin moin aus dem hohen norden deutschlands ...
sorry dass ich mich jetzt erst melde ... aber das jahr war mit ganz viel höhen und tiefen gepflastert ...
ja ich war dann bei zwei gutachter ... und der erste meinte dann nur nachdem er mich die treppe hat laufen(kriechen) sehen, dass er nicht lange drumrum reden will,aber es so sein wird das ich auf dauer Arbeitsunfähig bin und auch bleibe ... er hat dann auch in meinem dabei sein mit meinem prof. gesprochen und der hat ihm gesagt dass die Myotonie bei mir sehr ausgeprägt und agrssiv sei ....

der zweite gutachter, ein paar monate später, war von der rentenversicherung bestellt, hatte gar keine ahnung,woher auch ,er war Psychologe und kein neurologe , dem musste ich erst einmal alles erklären ....
das gutachten hat dann mehrere tausend euro gekostet und dann sind sie zu dem entschluss gekommen dass ich die rente einreichen soll weil ich auch nicht mehr vermittelbar bin ...


so die rente ist eingereicht ...nun heist es erst einmal abwarten ....


jetzt im winter ist bei mir ALLES sehr eingeschränkt kann mich also kaum rühren die tabletten hab ich wieder abgesetzt weil die nebenwirkungen höher sind als dass sie helfen ...

warum herztabletten ???

es gibt keine medikation für diese krankheit und diese tabletten sollen helfen .... aber dass tun sie auch nicht immer und wenn dann begrenzt( 1/2- 1 jahr) ....

hast du kinder ??? ich hab keine ...denn den sch.... muß man ja nicht noch vererben ....oder ???
meine frau steht mit allem hinter mir und gibt mir den halt den ich brauche ....

nun warte ich auf eine antwort und freue mich zu lesen was es bei dir so neues gibt ...

bis dann und Glück Auf Uwe

[Steffi2]

Hallo Uwe

Die Becker-Myotonie vererbt sich nicht auf die Kinder, sie ist rezessive.

Von daher könnt ihr getrost Nachwuchs zeugen. Der Nachwuchs erbt nur die Veranlagung zu 50%, und nur, wenn er auch jemanden mit der Veranlagung heiratet, besteht dort das Risiko, dass die Krankheit bei Euren Enkeln ausbricht. heiratet er jemanden ohne Veranlagung, was statistisch gesehen wahrscheinlich ist, dann bleiben auch die Enkel gesund etc.

Ich habe leider eine dominanten Myotonie, und den "Scheiss", wie Du ihn nennst, leider schon vererbt :-(

Zum Glück wusste ich das vorher nicht, sonst hätte ich wohl keine Kinder bekommen und wäre heute sehr alleine. Kinder sind das Beste im Leben!!

Ist Deine Diagnose molekulargenetisch gesichert?

Lieber Gruss Steffi

[uwelz7]

moin moin ...
ja erst mal hallo .... ich bin nun rentner... ( Unbefristet ) und rückwirkend zum 01.06.2012. nun hab ich wenigstens gewissheit und kann mein leben neu ordnen ... ( mit 47 jahren ) das ganze ist im jugend alter und letztes jahr auch nochmal molekularisch getestet worden. ich bin weiterhin in bochum im bermannsheil bei prof. vorgerd in behandlung , habe aber jetzt auf eine neue medikation verzichtet . weiterhin bekomme ich nun übers ganze jahr krankengymnastik damit meine muskeln und meine körperhaltung gefestigt bleiben ... tut mir echt gut habe 2x in der woche gymn.
wie geht es dir denn ??? gibts bei dir denn was neues ...

in diesem sinne sag ich mal tschüss und alles gute aus der schönen
Seehafen Stadt Emden und Glück Auf

[Steffi2]

Hallo Uwe

Nein bei mir gibt's etwa in drei Wochen Bescheid.

Mir ging's diesen Winter schlechter, immer noch, die Schmerzen waren und sind schlimm. Muss wohl mit der Kälte zu tun haben. Ich reduziere mich immer mehr, es geht einfach nicht anders, obschon das nicht gut ist. Habe vieles aufgegeben. Meine Rente wurde leider nicht erhöht, aber mit 50% kann ich auch leben. Wäre einfach nur glücklich, bald zu wissen, woran ich leide, dann werde ich mich damit arrangieren können, aber ich muss der Krankheit einen Namen geben können.

Lieber Gruss Steffi

[Apogee1981]

Hallo zusammen!

Mein Name ist Friederike und ich bin neu hier im Forum...bei mir steht der Verdacht einer Myotonia Congenita Becker im Raum....Gen-Analyse läuft noch!

Ich wollte nur kurz sagen, dass es auf Facebook eine Gruppe gibt in der sich Menschen mit einer Myotonie aus aller Welt Unterstützung geben und Probleme und Fragen diskutieren! Sie heißt Myotonias und die Sprache dort ist Englisch, aufgrund der verschiedenen Nationalitäten!

Ich freue mich dort und auch hier eine Möglichkeit gefunden zu haben mit Gleichgesinnten austauschen zu können!

Lieben Gruß

Friederike

[Daniel F]

Hallo ,
Ich leide an der Muskelerkrankung Myotonia congenita Typ Becker.
Ich würde mich gerne auf diesem Weg mit Leuten treffen, welche die gleiche Krankheit haben und mir eventuell auch Infos über den späteren Verlauf geben können.

Viele Grüße, Daniel

[Steffi2]

Lieber Daniel

Geh auf das Forum von myotonia.de Dort findest Du sehr viele mit der selben Krankheit. Lieber Gruss Steffi

[Daniel F]

Hallo zusammen,
ich bin der Daniel aus Freiburg und bin seit meinem 6. Lebensjahr an der Myotonia-congenita-Becker erkrankt.
Seit 2014 habe ich die Diagnose : HMSN Typ 1.
Ich würde mich gerne mit Leute treffen die dieselbe Krankheit haben wie ich.

Freue mich auf eure Antworten

Gruss Daniel

[Steffi2]

Liebe Friederike, hat sich der Verdacht bestätigt?

Daniel,schon ein Zufall, gleich zwei neuromuskuläre Erkrankungen zu haben! Hast Du beide genetisch gesichert? Manchmal kann es bei Myotonie auch zu Gefühlsstörungen und Lähmungen kommen und zu Muskelzuckungen und allerlei. Darum kommen die Ärzte auch nicht immer darauf, dass es eine Myotonie ist.
Im Myotonie Forum wird täglich geschrieben, es hat viele Mitglieder, auch einige, die in beiden Foren aktiv sind. http://www.myotonia.de


Liebe Grüsse Steffi