Wie geht es euch?

[Rena]

Hallo zusammen,

bin nach längerer Zeit mal wieder hier im Forum. Wie geht es euch Prommis? Seit hier der Winter eingekehrt ist und die Temperaturen sinken habe ich wieder mehr Probleme. Hauptsächlich Schmerzen in den Oberschenkeln und die Nacken- Schulterzone. Im August hatte ich auch ziemliche Probleme. Ich bekam dann 20 x KG. Das hat wirklich etwas gebracht. Jeweils 20 Min. Wärme und 20 Min. Anwendung, 2 x die Woche. Leider ist das Rezept nun aufgebraucht und so schnell werde ich wohl nicht wieder 20 x verschrieben bekommen. Die üblichen 6 x KG bringen eigentlich nichts.
Jetzt im Winter bin ich leider sehr verkrampft beim Gehen, weil ich Angst vorm Fallen habe (Glatteis usw.). Daher wohl auch die ganzen Probleme. Wem geht es ähnlich?
Wünsche allen einen schönen 1. Advent.

Gruß Rena

[Elfe]

Hallo

Mir geht es da ebenso. Sobald ich raus gehe habe ich das Gefühl alles verkrampft. Bei mir sind die Schmerzen in den Armen dann auch schlimmer. Trage fast immer Stulpen über den Armen. Wegen Krankengymnastik würde ich noch mal fragen. Ich habe jede Woche 40 Min. Krankengymnastik. 20 Min. ist das laufen auf so weichen Matten (für das Gleichgewicht) in verschieden großen Schritten und Schrittfolgen. Wenn ich warm bin machen wir leichte Dehnübungen (damit die Sehnen nicht verkürzen) und auch leichte Muskelübungen. Ich kann inzwischen wieder eine kurze Zeit auf einem Bein stehen. Falle wesentlich weniger.
Allerdings ist es jetzt draußen bei dem glatten Wetter trotzdem schwierig für mich, da hat sich nichts geändert.

Gruß Elfe

[huehnerfloh]

Hi du
ja das mit der Kälte ist wirklich ein Problem, bin der Meinung auch die Reflexe leiden unter dem "Kältegefühl". Leichte Stolperer führen eigentlich zum Fallen. Was sagt denn dein Doc bezüglich der Probleme im Rücken und Nackenbereich? Meiner meint, dies habe nichts mit der Promm zu tun. Hab ihm auch schon erklärt dass mein Bruder und meine Cousine ebenfalls diese Problem haben und trotzdem bestreitet er dies.
Ich weiß nicht wie es dir geht, mir aber hilft das Laufen (spazieren gehen) was die Rückenprobleme betrifft und gegen die Kälte packe ich die Oberarme und Oberschenkel extra dick ein, solange die sich warm anfühlen gehts auch.
Habe mir von einem Bekannten Teile von Schaffellen besorgt, die ich mir als Stulpen habe nähen lassen. Es hilft.
Mich überräscht dass dir Fango gut tut, Das habe ich 2 mal mitgemacht. Jedesmal traten diese Schmerzen von der Oberarmen dann im Nacken und Rückenbereich auf, weshalb ich es lasse.
Nimmst du gegen die Schmerzen Tabletten ein?
Liebe Grüße
huehnerfloh

[ronny1979]

Jep, bei Kälte versteifen sich meine Beine mehr, und die Beweglichkeit und Kraft der linken Finger geht zurück. Allerdings freu ich mich, denn draussen ists heller als herrinnen.

[Sindy]

Hallo bei mir ist es leider genauso. Habe jetzt mehr Probleme mit dem Laufen bei der Kälte. Krankengymnastik hat bei mir leider gar nicht geholfen, da wurden die Schmerzen eher noch schlimmer. Bekomme jetzt 1x pro Woche Ergotherapie. Das hilft mir super. Sie fängt bei mir immer erst mit einer heißen Rolle für die Schulter-Nacken Muskulatur an. Das entspannt schon mal. Anschließend dehnt sie meine Bänder und Muskeln und im Anschluß bekomme ich dann noch die Migränetherapie nach Kern. Fühle mich danach jedesmal als wenn ich schwebe. Habe dann für 3Tage Ruhe vor den Schmerzen.
Hoffe das der Winter schnell rum ist.
Bis bald Sindy

[guenter.gratius@dgm.org]

Wärme für die Muskeln

Liebe Rena,

die von Dir geschilderten Probleme sind typisch für PROMM. Physio- und Ergotherapie sind die Standartbehandlungen für uns PROMMIs. Benutze Nordic-Walking Stöcke wenn Du bei schlechter Witterung ausgehst und entferne die Gumminoppen, damit der Stahlkern in den Untergrund greifen kann. Mit den Stöcken kannst Du wesentlich sicherer gehen und Deine Muskeln verkrampfen nicht so aus Angst zu stürzen. Übrigens: Die Nordic Walking Stöcke können auch als Hilfsmittel verordnet werden. Wenn meine Muskulatur schmerzt, dann lege ich mich in die Badewanne, zünde eine Duftkerze an, lese oder höre Musik. Wenn Du Deiner Seele gutes tust, dann tust Du auch Deiner Muskulatur gutes. Hast Du schon mal Saunagänge ausprobiert? Wenn Du mehr zum Thema Umgang mit PROMM erfahren willst, dann nimm Kontakt mit mir auf. Bist Du schon Mitglied bei der DGM und in unserer Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie?

Herzliche Grüße von Günter Gratius
Sprecher der Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie
guenter.gratius@dgm.org

[guenter.gratius@dgm.org]

Lass Dir von Deinem Doc keinen Flo in Deine Hühnerfedern setzen !

Lieber Hühnerflo,

Du musst als Betroffener der seltenen Erkrankungen PROMM von Deiner Erkrankung mehr wissen als Dein (Haus) Arzt, oder ggfls auch mehr als Dein Neurologe. Der Name von PROMM leitet sich ja von der proximalen Betroffenheit von Gliedmaßen ab. Das heißt, dass vor allem körpernahe Muskulatur der Oberschenkel und des Schulter/Nacken/Rückenbereiches von der Erkrankung betroffen sein kann. Dies zur Aussage Deines Doc.

Auch wenn es anfangs wehr tut, muss unsere Muskulatur immer bewegt werden. Vergiss bitte nach dem Spaziergang nicht die Muskulatur wieder vorsichtig zu dehnen und stell Dich dann unter die Dusche, oder leg Dich in die Badewanne.

Von Fango und Massagen würde ich die Finger lassen. Krankengymnastik nur, wenn sie neuromuskulär nach Bobath angewendet wird. Wenn Du Deine Schmerzen mental ertragen kannst, dann lass auch die Finger von Schmerztabletten. Die Leber von PROMM-Patienten arbeitet ja ohnehin schon am Anschlag.

Herzliche Grüße von Günter Gratius
Sprecher der Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie

guenter.gratius@dgm.org

[Memel]

Hallo,

die Kälte macht mir auch zu schaffen, aber - und das ist für mich etwas eigenartig - die Schmerzen sind an Armen und Beinen über die gesamte Länge vorhanden. Also nicht nur proximal (körpernah). Hat von Euch jemand ähnliche Schmerzen ?

LG

Memel

[huehnerfloh]

Hallo Memel

Bei mir sind die Schmerzen auch nicht an einer Stelle, ich würde sagen insgesamt werden die gesamten Beine und Arme schwer und dazu setzt dann auch der Schmerz ein. Wenn ich dies bemerke mache ich eine Pause, so kann man sich selbst ein wenig darauf einstellen. Allerdings kann ich nicht sagen, nach einigen Minuten sind die Schmerzen wieder weg. Manchmal habe ich schon länger damit zu kämpfen.
Mich würde mal interessieren, ob jemand diese Probleme auch mit den einzelnen Finger oder Zehen hat? z. B: nach Faustschluß bleiben einzelne oder auch alle Finger steif und ich kann die Hand nicht öffnen. Gleiches Problem mit den Zehen oder die Kiefernmuskeln lassen nicht "locker" wenn ich z.b. Brotrinde abbeiße und ich meine nicht Brot, welches trocken und bereits für die Tiere gedacht ist.
Bei mir ist definitiv die PROMM festgestellt und nicht die DM 1 die hierfür typischer wäre. Kennt jemand ebenfalls diese Probleme?

[Memel]

Hallo Floh,

derartiges kenne ich (noch ??) nicht. Wenn ich z.B. eine Faust mache, schmerzen die Finger recht stark, aber die Finger öffnen sich wieder - wenn auch langsamer.

LG

Memel

[Schmidtler01]

Hallo zusammen
Ich habe eure Unterhaltung gelesen und kann sagen dass es bei mir auch zutrifft das ich bei kälteren Temperaturen mehr Probleme mit Promm DM2 habe.
Da ich noch sehr wenig über Promm DM2 weiss wäre ich dankbar wenn mir jemand Informationen zukommen lassen kann oder mir sagt wie ich an welche komme.
IIch habe leider bis heute keine Antwort bekommen ob jemand 50% auf Promm DM2 vom Versorgungsamt bekommen hat.
Ich bin bis heute am kämpfen.
Ich möchte weiter arbeiten aber möchte haben das man einsieht das man mit der Krankheit sehr eingeschränkt ist.

Ich wäre froh wenn sich mal jemand bei mir meldet der auch an Promm DM2 leidet um sich gegenseitig auszutauschen.

Liebe Grüße Sascha

[guenter.gratius@dgm.org]

Informiere Dich bei der DGM e.V.

Lieber Sascha,

die DGM e.V. hält für jede muskuläre Erkrankung Info Material bereit. Geh doch einfach auf deren Website, www.dgm.org
und nimm Kontakt auf. Wenn Dir die Angebote gefallen, dann kannst Du ja Mitglied werden. Übrigens! Innerhalb der DGM e.V. gibt es eine Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie Typ 1 und Typ 2/PROMM

Viele Grüße von Günter Gratius
Sprecher der Interessengemeinschaft
guenter.gratius@dgm.org

[Memel]

Hallo Sascha,

wie Günter schreibt, hat die DGM recht gute Informationen über PROMM. Aber Du kannst auch über Google bzw. Benefind PROMM/DM2 eingeben, dann bekommst Du jede Menge an Informationen. Die mußt Du aber kritisch lesen und nicht alles als bare Münze nehmen.

Über die Myothone Dystrophy gibt es ein kleines Buch, allerdings in Englisch von Peter S. Harper: Myotonic Dystrophy - Second Edition. Die erste Edition gibt es zwar auch in Deutsch (bei der DGM), aber PROMM wird da noch nicht erwähnt. Die ISBN-Nr. ist: 978-0-19-957197-0. Preis kann ich Dir nicht sagen, mein Exemplar war kostenlos (auf einer Tagung im Sept. 2009 in Würzburg). Ziemlich kurz, aber sehr prägnant.

Bei der DGM gibt es auch eine Kurzfassung "Management of Neuromuscular Diseases" von C. Schneider-Gold und C. Koch. Sehr kurz und nüchtern, nur Fakten, aber in Deutsch.

Wenn Du für PROMM beim Versorgungsamt 50 % haben willst, brauchst Du einen guten Hausarzt bzw. Neurologen. Und - das halte ich für wichtig - DU mußt dem Versorgungsamt ausführlich darlegen, wie Dich diese Krankheit einschränkt (Beruflich, privat, Teilnahme am öffentlichen Leben, etc.). Dann sind vielleicht 50 % drin. Ich habe diese 50 % mit Mz. G. (G = Gehbehindert) auf Anhieb bekommen.

Wenn Du bestimmte Fragen zu PROMM hast, kannst Du mir u.U. eine PN schicken. Aber: Es gibt schätzungsweise ca. 4000 Betroffene in Deutschland und genauso viel Krankheitsbilder. Das heißt, Du kannst nichts miteinander vergleichen.

Ich wünsche Dir schone Festtage und alles Gute im neuen Jahr.

LG

Memel

[Elfe]

Hallo Hühnerflo

Das mit den Finger kenne ich. Mir wurde gesagt das ist typisch. Auch das mit dem Kieferknochen kenne ich. Außerdem an manchen Tagen die Zunge. Meist wenn ich sonst noch durch irgendwas angegriffen bin (Erkältung oder so).

Gruß Elfe