Hallo,
heute hatte ich einen Termin im Neuromuskulären Zentrum Rhein-Main in Darmstadt.
Mein Mann hatte heute extra Urlaub genommen um mitzukommen. Das war auch gut, denn zuerst war ich sehr aufgeregt (warum eigentlch) und dann war das lange Warten auch sehr langweilig. Auch heute Nacht habe ich schlecht geschlafen.
Dort wurde wir nach kurzem Warten auch schon aufgerufen. Es gab ersteinmal eine Anamnese. Das war duch die Fehldiagnose vor 20 Jahren und der richigen Diagnose vor 10 Jahren schon etwa umfangreicher. Auch die Familie wurde abgefragt, aber meine Eltern lassen sich dieser Tage erst testen. Zum Schluss dann die neurologische Untersuchung. Ich bin doch jedes Mal wieder überrascht auf wieviele Reflxpunkte "gehämmert" werden kann. Neu war diesesmal, dass die Ärztin getestet hat, wieviel Kraft ich in den einzelnen Muskelgruppen noch habe indem sie Wiederstand gegeben hat und ich mit meiner "ganzen" Kraft gegenhalten sollte. Ich denke einmal kurz bis an die Grenze gehen ist nicht so tragisch. Seltsam war nur, dass ich diesman ziemlich gut auf die Zehenspitzen kam. Die Ärztin half mir das Gleichgewicht zu halten und Dieter meinte es waren auch nur wenige cm die ich hochkam, aber immerhin. Aber das ist ja wirklich nicht die Regel. Leider gab die AÄrztin keinen Kommentar zu ihren Untersuchungen.
Nach einer langen Wartezeit (eine viertelstunde hieß es, es war aber drei mal so lange) kam dann der Oberarzt und machte ein EMG. Ich hatte das bisher einzige vor 20 Jahren bekommen und in keiner Angenehmen Erinnerung... Aber ich galube die Nadeln sind jetzt dünner als damals. Aber schön ist etwas anderes. Ich musste schon sehr die Zähne zusammenbeissen wenn die Nadel bewegt wurde oder tiefer geschoben wurde... Es wurde im Oberschenkel und im Daumenballen gemessen. Bei beiden gab es myotone Entladungsserien (der Arzt war etwas gesprächiger). Nachmittags gab es dann die "Ergebnisse". Es wird mir dringend Krankengymnastik angeraten und Oha, sie raten ganz dringend zu einer Reha! Ich denke wenn ein Krankenhaus in seinem Bericht das dringend empfiehlt habe ich gut Karten. Leider kennen sie keinen Physiotherapeuten der sich mit Gehproblmatik auskennt. Sie haben mir vorgeschlagem nich ans hiesige KH zu wenden. Habei ich gemacht aber bevor ich das Problem der Physieotherapie richtig erklären konne gleich gasagt sie können keine ambulanten Patienten mehr nehmen sie seien ausgelastet. Tipps konnen sie mir auch nicht geben, ich müsse in den einzelen Praxen nachfragen. Bei einer Praxis, bei der ich schon mal wegen Rückenschmerzen in Behandlung war bat ich per Anrufbeatworter um Rückruf. Ein andere Praxis, die ich von einem Fußbruch kannte war ganz seltsam. Auf meine Frage nach einem "Gangspezialisten" wussete die gute Frau an der Anmeldung nur "Ja soetwas gibt es nicht einen Speztilistn aer mit Gehen würden sich alle auskennen..." Gerade mein Neurologe empfiehlt sich eine Spezialisten zu suchen. Sollte jemand im Raum Offenbach am Main jemanden kennne: Bitte melden!
Außerdem habe ich bei meiner Krankenkasse nach der Reha gefragt. Das Problem ist, dass der Mensch mir ger nichts sagen konnte nur scheint die Hoher Meissner Klink keine Vertragklinik der Krankenkasse zu sein. Mein Vater kann schon mal die Messer weitzen. Wass soll ich mit einer Vertragsklink, die sich aber mit DM1 gar nicht so gut auskennt? Wir werden sehen. Nächst Woche bekomme ich den Bericht der Klinik. Bin mal gespannt war das dann drin steht.
Das war also der "spannende" Tag. Einerseits bin ich ganz zufriden und andererseits etwas gefrustet.
Liebe Grüße
Frauke
heute hatte ich einen Termin im Neuromuskulären Zentrum Rhein-Main in Darmstadt.
Mein Mann hatte heute extra Urlaub genommen um mitzukommen. Das war auch gut, denn zuerst war ich sehr aufgeregt (warum eigentlch) und dann war das lange Warten auch sehr langweilig. Auch heute Nacht habe ich schlecht geschlafen.
Dort wurde wir nach kurzem Warten auch schon aufgerufen. Es gab ersteinmal eine Anamnese. Das war duch die Fehldiagnose vor 20 Jahren und der richigen Diagnose vor 10 Jahren schon etwa umfangreicher. Auch die Familie wurde abgefragt, aber meine Eltern lassen sich dieser Tage erst testen. Zum Schluss dann die neurologische Untersuchung. Ich bin doch jedes Mal wieder überrascht auf wieviele Reflxpunkte "gehämmert" werden kann. Neu war diesesmal, dass die Ärztin getestet hat, wieviel Kraft ich in den einzelnen Muskelgruppen noch habe indem sie Wiederstand gegeben hat und ich mit meiner "ganzen" Kraft gegenhalten sollte. Ich denke einmal kurz bis an die Grenze gehen ist nicht so tragisch. Seltsam war nur, dass ich diesman ziemlich gut auf die Zehenspitzen kam. Die Ärztin half mir das Gleichgewicht zu halten und Dieter meinte es waren auch nur wenige cm die ich hochkam, aber immerhin. Aber das ist ja wirklich nicht die Regel. Leider gab die AÄrztin keinen Kommentar zu ihren Untersuchungen.
Nach einer langen Wartezeit (eine viertelstunde hieß es, es war aber drei mal so lange) kam dann der Oberarzt und machte ein EMG. Ich hatte das bisher einzige vor 20 Jahren bekommen und in keiner Angenehmen Erinnerung... Aber ich galube die Nadeln sind jetzt dünner als damals. Aber schön ist etwas anderes. Ich musste schon sehr die Zähne zusammenbeissen wenn die Nadel bewegt wurde oder tiefer geschoben wurde... Es wurde im Oberschenkel und im Daumenballen gemessen. Bei beiden gab es myotone Entladungsserien (der Arzt war etwas gesprächiger). Nachmittags gab es dann die "Ergebnisse". Es wird mir dringend Krankengymnastik angeraten und Oha, sie raten ganz dringend zu einer Reha! Ich denke wenn ein Krankenhaus in seinem Bericht das dringend empfiehlt habe ich gut Karten. Leider kennen sie keinen Physiotherapeuten der sich mit Gehproblmatik auskennt. Sie haben mir vorgeschlagem nich ans hiesige KH zu wenden. Habei ich gemacht aber bevor ich das Problem der Physieotherapie richtig erklären konne gleich gasagt sie können keine ambulanten Patienten mehr nehmen sie seien ausgelastet. Tipps konnen sie mir auch nicht geben, ich müsse in den einzelen Praxen nachfragen. Bei einer Praxis, bei der ich schon mal wegen Rückenschmerzen in Behandlung war bat ich per Anrufbeatworter um Rückruf. Ein andere Praxis, die ich von einem Fußbruch kannte war ganz seltsam. Auf meine Frage nach einem "Gangspezialisten" wussete die gute Frau an der Anmeldung nur "Ja soetwas gibt es nicht einen Speztilistn aer mit Gehen würden sich alle auskennen..." Gerade mein Neurologe empfiehlt sich eine Spezialisten zu suchen. Sollte jemand im Raum Offenbach am Main jemanden kennne: Bitte melden!
Außerdem habe ich bei meiner Krankenkasse nach der Reha gefragt. Das Problem ist, dass der Mensch mir ger nichts sagen konnte nur scheint die Hoher Meissner Klink keine Vertragklinik der Krankenkasse zu sein. Mein Vater kann schon mal die Messer weitzen. Wass soll ich mit einer Vertragsklink, die sich aber mit DM1 gar nicht so gut auskennt? Wir werden sehen. Nächst Woche bekomme ich den Bericht der Klinik. Bin mal gespannt war das dann drin steht.
Das war also der "spannende" Tag. Einerseits bin ich ganz zufriden und andererseits etwas gefrustet.
Liebe Grüße
Frauke
Hallo noarth-sea
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