Tolle Menschen in diesem Forum

[Sara]

Hallo zusammen,
Ich bin erst seit kurzem hier und habe schon einen so regen Kontakt, das finde ich echt erstaunlich.
Ich hatte mich for ca. 1 Jahr mal an eine andere Gesellschaft gewendet, auch ein Forum für Muskelkranke, die Resonanz war erschreckend. Der Abstand zwischen einer Frage und einer Antwort belief sich da über Jahre.
Ich hatte daher nicht erwartet, daß es hier anders laufen würde, ich wurde eines besseren belehrt. Egal was man schreibt oder fragt man bekommt immer mindestens eine Antwort und jeder hier scheint helfen zu wollen. Ihr habt mich hier aufgenommen als gehörte ich immer schon dazu,
Danke dafür, das tut nach so viel Unverständnis von da draußen so gut.

Ursprünglich wollte ich mich nie an Gleichgesinnte wenden, aus Angst etwas zu sehen oder zu hören was ich nicht wissen wollte.
Aber dann wurde meine Krankheit immer schlimmer und in meinem Umfeld waren plötzlich nur noch Menschen die nicht verstanden. Man wird bedauert, man bekommt ständig dumme Fragen gestellt, man wird begafft (sogar von Freunden).....usw. Ihr werdet das alles kennen.

Das mußte ich jetzt endlich loswerden. Ich hoffe es bleibt hier so.

LG Sara

Ps: Ist Euch mal aufgefallen das sich hier Rechtschreibfehler einschleichen die man eigendlich gar nicht geschriebeb hat?

[Guido]

Hallo Sara,

Danke für deine Würdigung des Forums. Im Augenblick läuft es wirklich gut und mir gefällt das auch. Schön, dass Du nun mitschreibst.
Meine Rechtschreibfehler mag ich. Natürlich ärgern sie mich auch und ich mertze sie aus, wo ich kann. Aber ich mag sie auch, sie bringen mich zum Lachen. Wenn nun das Programm hier welche erzeugt, dann haben sie sozusagen ihre doppelt Berechtigung. Vielleicht fängt ja nun auch das Forum an, mit uns zu kommunizieren.

Gut, dass Du den Schritt geschafft hast, hinzuschauen. Das ist ganz wichtig. Wenn wir uns nicht im Blick haben, dann schlägt die Krankheit aus dem Dunkeln zu und uns bleibt nur die Verzweiflung darüber. Wenn wir hinschauen, wenn wir uns im Blick haben, dann können wir schon ein bisschen steuern, besser um uns sorgen und uns besser versorgen, so dass doch wieder Platz für Leichtigkeit und Leben ist. Wir können dann auch besser die Blicke auf uns aushalten, das Unverständnis und das Mißverstehen. Wir sind dann eben nicht nur Betroffene, die alles aushalten müssen und praktisch nur blind reagieren können, sondern zuerst Menschen, die einen offenen Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung haben. Das schließt Freude nicht aus und Trauer mit ein.

Hat sich die KK schon gemeldet?

Liebe Grüße
Guido

[Sara]

Rehasituation Kimberley

Hallo Guido,

die Krankenkasse hat die Sache an den Med. Dienst weitergeleitet.
Leider genau der Verein der seit Jahren gegen Kimberley´s Pflegestufe kämpft, die sie ja auf Grund deren Gutachten nicht bekommt. Ich ahne böses.
Ich habe mit der Krankenkasse heute noch mal gesprochen, sie haben sich mit dem Med. Dienst in Verbindung gesetzt und die Sachlage erklärt.
Angeblich wird der Antrag jetzt bevorzugt bearbeitet. Mein Gott! Durch wieviel Hände das jetzt schon gegangen ist.

Ich habe heute die Hohe Meißner Klinik angerufen. Mein Termin wäre 08.05. gewesen, geht gar nicht. Ich konnte ihn schieben auf Ende Mai.
Und das wir auf alle Fälle zu zweit kommen, mußten die ja auch noch wissen, zur Not nehme ich Kimberley als Begleitperson mit. Sie brauch diese Reha so nötig, bei ihr tritt zur Zeit der beschriebene Rückschritt wärend der Pubertät ein.
Definitif sind wir jetzt ab der Woche nach Pfingsten da.

Schön was Du da beschrieben hast, mit dem Hinschauen

LG Sara

[Guido]

Hallo Sara,

da ist ja richtig Dampf im KK-Kessel. Gut gemacht. Das wird schon werden.

Liebe Grüße
Guido

[Boro]

Die Leistung und Teilnahme der Leute hier im Forum sind wirklich beispielhaft und sicher für viele, auch eher passive Teilnehmer, hilfreich in den jeweiligen persönlichen Situationen. Aber es gibt auch in diesem Forum Fragen, für die keine Antwort übrig zu sein scheint. Die Älteste, die ich gesehen habe, ist von 2010.

Lg Boro

[Guido]

Hallo Boro,

wenn Du eine unbeantwortete Frage findest, frage sie nochmal. Aber eine Antwortgarantie gibt es leider nicht. Das hat viele Gründe. Einer davon ist, dass auch das DGM- Forum in Teilen noch so spärlich beschrieben wird, das Fragen schlichtweg unbeantwortet bleiben.

Deshalb bist auch Du herzlich eingeladen, hier zu schreiben. Was Du ja auch schon getan hast.

Liebe Grüße
Guido

[anke.k]

Hallo,

ja ich habe auch schon auf einige Fragen keine Antwort bekommen. Vielleicht wusste niemand eine Antwort auf die Frage oder hatte keine Lust zu schreiben.

Dennoch finde ich das Forum sehr gut und wenn es nur zum Mitlesen ist.

Nur im Moment ist wenig los. Es kommen aber bestimmt wieder bessere Zeiten.

Viele Grüße
ANKE

[Sara]

Hallo Boro,
ich bin noch nicht so lange dabei aber ich kann nur für dieses Forum sprechen. Wie ich schon erwähnt habe, hab ich da schon was ganz anderes kennengelernt.
Ich habe hier sehr regen Kontakt gefunden, auch durch persöhnliche Beiträge und Antworten. Leg doch einfach mal los, Du wirst schon sehen, Du bleibst nicht lange allein mit Deinen Beiträgen.

LG Sara

[Boro]

Hallo,

Ich habe meine Anmerkung nicht auf mich bezogen (also das ich keine Antwort bekam). Schon gar nicht auf all die Leute hier, die immer und immer wieder aktiv sind und Unterstützung geben. Das freut mich wirklich sehr. Ich bin beeindruckt, hier eine unheimliche Vielfalt von positiven, aufbauenden und ebenso bedrückenden, traurigen Erlebnissen zu erfahren. Ich komme mir mit meinen Erfahrungen nicht als jemand vor, der viel dazu beitragen kann. Also ich meine das nicht aus falscher Bescheidenheit oder mangelndem Selbstbewusstsein. Es gab in meiner Geschichte der Krankheit bisher wenig herausragende und unklare Phasen.

Lg Boro

[Guido]

Hallo Boro,

aber Du trägst doch hier schon etwas dazu bei. Und "viel", niemand muss hier viel irgendwo dazu beitragen. Häufig überzeugen auch die ganz kleinen Antworten, 3 Zeilen oder so. Manchmal sogar nur 3 Wörter, oder total reduziert: !

Und ich hatte das auch gar nicht so verstanden, dass Du dich auf dich bezogen hättest. Ich dachte, wenn sich jemand die Aufgabe gegeben hat, die Beiträge jahrelang zurückzuverfolgen, dann wäre es vielleicht eine schöne Sache, wenn er Themen oder Beiträge, die unbeantwortet blieben, heute aber vielleicht ein Antwort fänden, wenn er die mal wieder nach oben stellt. Sozusagen ein Forumsarcheologe. Wäre doch auch ein Beitrag.

Kürzlich hatte jemand einen meiner frühsten Beiträge wieder nach oben geholt. Ich habe mich sehr darüber gefreut, ich hatte ihn nämlich komplett vergessen. Ich las ihn und dachte, waaaaas, so war das mal bei mir?

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

genau: nur durch das herumstöber von anderen ist das Forum HMSN Polyneuropathie wieder nach vorne gekommen und ich kann nun meine Beiträge hier schreiben. Ich bin nämlich nicht so geübt mit dem PC und getrau mich noch nicht alles auzuprobieren.

Gruß Hanni