Such Leute die die Gleiche Kranheit haben (Myotone Dystrophie)

[Silver_Turbo1988]

Such Leute die die Gleiche Kranheit haben (Myotone Dystrophie)

Ich (25J) habe meiene Diagnose seit May 2011also gut ein jahr und jetzt suche ich leuet die das auch habe mit dem ich mch austauschen kann was dei für probleme haben so mit der Krankheut

[Sara]

DM 1 oder DM 2

Hallo Silver

welche Form hast Du denn. Es gibt die DM 1 (myotone Dystrophie Kurschmann-Steinert) und die DM 2 auch Promm genannt. Bei mir ist es DM 1

Lg. Sara

[Silver_Turbo1988]

Ich habe DM 1

darf man fragen wo du her kommst

[Sara]

Hallo Silver

keine Anrede, kein Gruß? Ein wenig dürftig ausgefallen Deine Antwort. Wie wäre es erstmal mit Infos von Dir befor Du Fragen stellst. Du bist ja sehr wortkarg wie mir scheint.
Ich komme zunächst mal aus Nordrheinwestfalen, näheres vielleicht später

Viele Grüße
Sara

[Silver_Turbo1988]

Hallo Sara

Nein eigendlich bin ich nicht Wortkark

Ich habe meine Diagnose seit Mai 2011

Sintome habe ich schon Jahre lang am schlimsten sind mien Hände befallen ich habe sehr große problem eine Falsche aufzubekommen.
Also Ich habe nur die Probleme wenn es ein Flasche die noch nicht auf war. Und dan habe ich noch Probleme mit meinen linken Bein mein Neurologe sagt das das auch mit der Krankheit zu tuhn hat, ich habe im linken bein nähmlich kein Gefühl.

Ein Herzinfakt hatte ich auch schon vor etwa knap ein halben Jahr

Darf ich mal fragen was du für Probleme hast mit der Krankheit bzw. einschränkungen.

Im Übrigen heiße ich Torben und bin 24 Jahre alt und komme aus Hamburg


Lg Torben

[Sara]

Hallo Torben,

also, daß Du schon einen Herzinfarkt hattest ist ja heftig, das tut mir leid, das schrenkt Dein Leben ja noch zusätzkich ein.
Mein Herz ist in Ordnung und ich hoffe das bleibt so. Von meinem Bewegungsapparat sind inzwischen so ziemlich alle Muskeln betroffen. Große Auswirkungen hat das vor allem auf das Laufen und Treppen sind der absolute Horror. Taubheit so wie Du, kenn ich aber gar nicht. Hab ich auch in dem Zusammenhang mit unserer Krankheit noch nicht gehört.
Das Problem mit dem Öffnen von fest verschlossenen Flaschen oder Gläsern kenne ich zu Genüge, das hat mich schon manche Nerven und Wutausbrüche gekostet.
Bekommst Du eigendlich irgendwelche Therapien?

Meinen Namen kennst Du ja schon, ich bin 43 Jahre alt habe 2 Kinder, ein gesundes und ein brétroffenes, und komme aus einem kleinem Dorf im Münsterland ( Grenze Ruhrgebiet). Das ist da, wo die Schalker leben

LG Sara

[Suppengrün]

Hallo Torben,
ich könnte genau das selbe wie Sara schreiben. Allerdings geht das Treppensteigen noch und ich kann zum Glück noch Gitarre spielen.
Ich habe mir vor Jahren so eine Art Zange zugelegt, die beim öffnen von Flachen und Schraubdeckelgläsern eine Hilfe ist, wenn man die Kraft hat beides festzuhalten... Das klappt noch.
Das mit dem fehelnden Gefühl in einem Bein habe ich auch noch nie gehört. Oder meinst du Kraftlosigkeit?

Ich mache jetzt seit Ostern 2 mal die Woche Physiotherapie und ich merke, dass es mir echt gut tut. Manchmal kann ich danach für 1 bis 2 Stunden meine Einschränkungen (fast) vergessen.

Außerdem habe ich einen Reha-Antrag gestellt, der jetzt in Berlin bei der Rentenversicherung "bearbeitet" wird...

Zu mir, ich bin 41 Jahre alt und habe vor 10 Jahren einen Sohn bekommen, der 3 Tage nach der Geburt an MD1 gestorben ist. Und ich habe eine gesunde 9 jährige Tochter. Wohnen tue ich im Rhein-Main-Gebiet (aber wie man sieht bin ich in Norddeutschland aufgewachsen, nicht in Hamburg).

LG Frauke

[Silver_Turbo1988]

Hallo Sara Hallo Frauke

Ja das mit den flaschen da habe ich mir jetze ne Wasserpumpenzange genommen die hatte ich noch von meiner früherren arbeit

Ja und das mit dem Treppesteigen das geht noch einigermaßen ich hbae zwar kein gefühl im linken bein aber Treppen steigen geht noch obwohl ich im 1OG wohne

Ich habe auch vor ein halbe jahr mein Führerschein gemacht zwar nur automatik aber es geht

Ja ich mach zur zeit 3 mal die woche Krankengymnastik also leichte Dehnübungen das hilf mihr sehr

Mein freund der untestützt mich auch sehr

Kinder habe ich keine und das dein kind verstorben ist tut mir leid Frauke

Und von meinem Herzinfakt habe ich mich sehr gut erhollt und habe zum glück keine nachfolgen

Naja das Problem ist halt das ich zwei meinr traumberufe nicht mher machen kann (Koch/Berufsfeuerwehrmann)

Das ding war als ich ins krankenhaus gekommen bin das hing ja eigendlich damit zusammen das ich im linken bein kein gefühl mehr htte von ein augenblick auf den anderren

Ja ich konnte die erste zeit überhaupt nicht laufen und dei Ärtzte hatten auch nicht große hofnung das ich jeh wieder laufen kann

aber ich wollte wieder laufen und habe es geschaft

dazu kommt ja auch noch das meine eltern mir nicht wierklich helfen da ich die nicht mit meiner lebensweise zurechtkommen

Ja und Bronchalastma habe ich auch noch

LG Torben

[Sara]

Hallo Torben,

etwas in Deiner Nachricht verstehe ich nicht. Wieso konntest Du nicht mehr laufen? Du schreibst, daß Du mit dem Treppensteigen kaum Probleme hast, ich denke "Nicht Laufen können" kommt erst danach.

Wenn ich das richtig verstehe, hat die Gefühlslosigkeit in Deinem Bein der Herzinfarkt verursacht, ohne jetzt schwarzmalen zu wollen, das hört sich ein bisschen nach Schlaganfall an.

Daß Deine Eltern Dich nicht unterstützen finde ich traurig, so schlimm kann die Lebensweise doch nicht sein, daß man sein Kind in so einer Lebenssituation allein lässt. Gut, daß Du wenigstens Deinen Freund hast.
Und wenn Du mal allein bist, die Leute hier im Forum können verdammt viel Trost spenden, das weiß ich aus eigener Erfahrung

LG Sara

[Silver_Turbo1988]

Hallo Sara es ist so das das mit dem bein vor mien herzinfakt war und deswegen bin ich ja auch ins Krankenhaus gekommen nur waren da auch beide beine betroffen deswegen auch das nicht laufen könne aber ich habe ja alles gegeben das ich wider laufen kann

ja und der herzinfakt war vor ca. ein halben jahr

[Sara]

Hallo Torben,

wie ist das denn mit einer Kur oder Reha? Ich weiß von anderen Fällen, daß man nach einem Herzinfarkt zum genesen in dafür vorgesehene Einrichtungen geschickt wird und vor allem wenn der Grund des Infarktes von einer Muskelerkrankung herrührt.
Wenn in der Richtung noch nichts passiert ist, solltest Du vielleicht Dein Neurologen mal darauf ansprechen.
Vor allem die Diagnose Deines Neurologen über die Gefühlslosigkeit Deiner Beine hört sich so ein bißchen ahnungslos an. Nach meiner Erfahrung wissen die wenigsten Neurologen worum es eigendlich geht bei DM1.
Ich an Deiner Stelle würde der Sache noch weiter auf den Grund gehen, vielleicht eine zweite Diagnose. Wenn die Muskeln und die Nerven versagen geht ja gar nichts mehr. Ist natürlich Deine Entscheidung, nur ein Vorschlag von mir.

LG Sara

[pommes]

Hallo Sarah
DM II ist auch Curschmann - Steinert

[Suppengrün]

Hallo pommes,
da hast du etwas falsch verstanden:
DM II ist Promm. Nur DM 1 ist Curschmann-Steinert!
Gruß
Frauke

[pommes]

Hallo Sarah
du hst natürlich Recht. Ich hab mich geirrt. Bei mir istes Typ.
Vermutlich hab ich die typisierung mit Diabetes melitus verechselt.
L-G. pommes

[pommes]

Hallo Süppengrün.
Du hast natürlich Recht.
Ich müsst es eigentlich wissen mit Typ l, bin ja selbst betroffen. Hab es wahrscheinlich mit der Typisierng von Dabetes melitus verwechselt.
ich such trotzdem Gleichgesinnte bzw. bettroffenne zum Erfahrungsaustauch z.B. Rehaeinrichtungen wie Hohen Keisen.
Kann mir dazu jemand was sagen.
v.L.G.
pommes