Such Leute die die Gleiche Kranheit haben (Myotone Dystrophie)

[pommes]

Hallo Suppengrün
Du hast natürlich recht. Ich müsste es ja eigentlich wissen, bin ja selbst betroffen DM Tyo I. Vermutlich hab ich da was verwechselt. Ich suche trotzdem Gleichgesinnte und -betroffene zum Erfanrungsaustausch z.B. Rehaeinrichrtungen wie Hohen Meisen.
hat da jemand Erfahrung.
v.L.G.
pommes
jetzt hab ich doch glatt zweimal geantwortet

[Suppengrün]

Hallo pommes,
Sara und ich haben zum Beispiel hier beide DM1. Wie sieht eigentlich deine derzeitige Behandlung / Therapie aus. Ich habe z.B. zweimal die Woche Physiotherapie nach Bobath und habe sie über die Ferien sehr vermisst. Ich hoffe es geht am Mittwoch gleich weiter.
Und im Oktober geht es zur Reha in der Klinik Hoher Meißner. Sara fährt schon im August hin. Daher habe ich jetzt noch nichts über die Klínik zu berichten.
Mich nervt am meisten, dass ich nicht mehr so viel und so normal laufen kann wie früher. Meine Familie bitte ich mal langsamer zu gehen, und mal schicke ich sie voraus und wackele hinterher. Das ist nicht immer so toll.
LG
Frauke

[pommes]

Hallo Suppengrün
Also zu meiner Behandlung:
Physiotherapie spez. Muskeldehnung ung Bewegung
mein Kardiologe hat jetzt auch noch Lymphoedeme in den Füßen festgestellt weil ich nun mal viel im Rollstuhl sitze d.h. Lymphdrainge.
Was mich an Hohen Meise am meisten Interssiert ist ob sie mit Schlapapnoesyndrom auch Erfahrungen haben.
Es wäre nett, wenn du dann mal nachfragen könntest, Im Internet oder per Telefon bekommt man keine befriedigende Antwort.
nun mal kurz zu meiner Person
ich bin 48 Jahre alt, männlich, verheiratet, 1 Stiefsohn, 3 Hunde und 8 Main Coon Katzen. Meien Frau und züchten Coonies.
wenn man selbst die Etnscheidung trifft keine eigene Kinder zu haben und die Schwangerschaft meine Frau zur Gradwanderung führen würde haben wir eben Katzenkinder.
L.G.
pommes

[Sara]

Hallo Pommes,

2. Versuch, ich hab mich grad voll abgeschossen und alles was ich Dir schrieb ist jetzt weg. Also nochmal: Ich melde mich jetzt erst weil ich bis gestern im Urlaub war. Deinen Irrtum hat Frauke ja schon aufgeklärt und ich bin selbstverständlich bereit, Dir von der Hohen - Meißner - Klinik zu berichten wenn meine Reha vorbei ist. Es gibt hier aber auch ein paar Mitglieder die schon da waren, vielleicht berichtet Dir ja der eine oder andere. Ich stelle mich auch gerne vor: wie unschwer an meinem Namen zu erkennen ist, bin ich eine Frau, ich bin 43 Jahre alt, ebenfalls verheiratet und habe 2 Kinder.

LG
Sara

[pommes]

Hallo Sarah
schön dass du dich gemeldet hast.
mich würde mal interessieren seit wann du betroffen bist. bei mir wurde die Diagnose 1988 durch Muskelbiopsie gesichert.
Gemerkt hab ich es schon im zartem Alter von 22 also 1986.
Deine Kinder sind hoffentlich gesund.
Ich hatte kein Glück mit eigene Kindern. Es hat nicht sollen sein und die Schangeschaft meiner Frau wäre sehr schwierig gewesen.
L.G.
pommes

[Sara]

Hallo Pommes,

Also angefangen hat es irgendwann in der Pubertät, habe die Symtome zu der Zeit aber nicht wirklich beachtet. Wer denkt schon an etwas schlimmes, wenn sich mal die Hände bei Kälte verkrampfen.
Festgestellt wurde es dann nach der Geburt meiner Tochter (heute 15) die es leider geerbt hat. Mein Sohn (11) ist Gott sei dank gesund.
Du weißt es ja dann schon wirklich lange. Ist Deine Frau auch betroffen, weil Du schon 2 mal Komplikationen einer Schwangerschaft angesprochen hast?

Übrigens, nicht das es schlimm wäre, aber mein Name wird ohne H geschrieben.

LG
Sara

[pommes]

halls sara
also meine Frau hat in ihre erste Schwangerschaft ein Gebärmuttermyom, musste lange lliegen und dann sektio.
Mein Stiefsohn ins verhaltensauffällig und lenrbehinfert und geistig mehrfach behindert. er lebt in einenr Einrichting und besucht und alle 14 Tage oder wenn er urlaub hat. Hört sich schlimmer an als es ist.
Das war auch die einzige Schwangerschaft meiner Frau. Alle weiteren Versuche waren erfolglos. Der Kaiserscahnitt wäre es nicht gewesen aber die ganzen Verwachsungen danach machte eine Schwangerschsft unmöglich, hsben wir auch erst nach der ventrikulären Hysterktomie erfahren und ausserdem hat sie nur noch eien Eierstck.
Vermutlich fiel der andere der secktio zum Opfer. ansonsteninst meine Frau gesund.
L.G.
pommes

[pommes]

Halló sara
ich weiß jetzt nicht mehr ob du oder Frauke geschrieben hat wegen dauerhaften Physiotherapie.
jetz meine Frage.
Git es noch Dauerrezepte?
wenn ja, ubernehmen die Kassen in der Regel die Rezeptgebühr?
L.G.
pommes

[Suppengrün]

Hallo pommes,
ich habe jetzt das 3. Rezept für je 10 Mal Physio. Danach wird es dann eins außerhalb des Regelfalls. Die Sprechstundenhilfe meines Neurologen meint, das weiß der Physio am besten was dann da drauf stehen muss. Ich habe also noch keine Ahnung wie es mit Dauerrezepten und Rezeptgebüren ist. In vier Wochen weiß ich mehr.
Gruß
Frauke

[pommes]

danke und LG
pommes

[Tegalsari]

Such Leute die die Gleiche Kranheit haben (Myotone Dystrophie)

Ich (25J) habe meiene Diagnose seit May 2011also gut ein jahr und jetzt suche ich leuet die das auch habe mit dem ich mch austauschen kann was dei für probleme haben so mit der Krankheut

Hallo Torben
Du, das mit den fehlenden Gefühlen kenne ich. Bei mir sind's die Füsse. Doof, weil das das Balancieren bzw. das Gehen noch anstrengender macht. Ob dies allerdings im Zusammenhang mit D1 steht, weiss ich nicht.

Noch zum Thema Hilfsmittel: Es gibt echt tolle Sachen auf dem Markt. Beispielsweise Flaschenöffner aus Holz, die in jede Tasche passen. ... darf ich in diesem Forum überhaupt einen Produktnamen erwähnen? Naja, das Ding kommt von der Stiftung Brändi in der Schweiz. Findest Du im Internet. Sehr hilfreich sind auch kleine runde Matten aus einer Art Gummi. Mit denen kriege ich Dosen problemlos auf. Auf Ebay...wesentlich günstiger. Trotzdem: Fluch auf die ganze Verpackungsindustrie.

Bin übrigens 48. Mein Freund unterstützt mich auch in jeder Hinsicht sehr

Herzlichst, Erich

[pommes]

Hallo Allesamt.
Ich melde mich mal wieder-
Also "suche Leute mit der gleichen Krankheit DM1" ist einen gute Sache.
Ich bin j8tzt 48 und habe meine Diagnose seit 1988.
Zum Thema Hilfsmittel
Ich hab einen e-rolli, einen Treppenlift. einen Badewannenlifter. einen elektrisch höhenverstellbareb Lattenrost. Muss schon sagen, dass das die Lebensqualität extrem erhöht.
Diagnosen.
natürlich DM1, dazu kommt noch Herzinsuffizienz, Caedimyopathie, gemischtes Schlafapnoesyndrom mit Beatmungsmodus, etwas erhöhtes Cholesterin. Ich denke das reicht fürs erste. Schilddrüse und Blutzucke sind noch in Ordung.
Gefühllosigkeiten in den Beinen kenn ich jetzt nicht. Kannst Du das etwas spezifizieren?
Ich kann so je nach Tagesform 150 - 200 m gehen bevor die Kraft in den Beinen nachlässt.
Würde mich über Feedbacks freuen wie es euch so geht.
Bis bald
pommes

[Tegalsari]

Hallo Pommes
Im Vergleich zu Dir geht es mir noch wesentlich besser: Ich kann noch gut ein paar hundert Meter gehen und geniesse jeden Schritt. Ich schlafe viel - würde gerne noch länger schlafen - und denke, das braucht mein Körper auch. Langsam werden meine Muskeln steifer und ich weniger beweglich. Dagegen habe ich Physio- und Ergotherapie. Ich werde mit 48 ja auch älter. Auf dem linken Ohr höre ich noch sehr gut und an den Tinnitus rechts habe ich mich langsam gewöhnt. Was nicht ganz so leicht ist, dass mir Essen im Hals stecken bleibt. Das ist dann jeweils sehr schmerzhaft. Zudem produziert mein Magen zu viel Säure, die dann jeweils nachts als Reflux zurückfliesst. Auch das ist sehr schmerzhaft und macht mir ab und zu auch Angst, daran zu ersticken.
Ansonsten geniesse ich das Leben. Ich nehme mir bewusst meh Zeit und weiss, dass ich ganz vieles darf und ganz weniges muss.
Herzlichst, Erich

[pommes]

Hallo Tegasari
Das mit dem in Hals stecken bleben kenn ich auch. Kommt bei mir immer dann, wenn ich mich nicht auf das Essen konzentriere ode zu faul bin richtig zu kauen. Geholfen hat auch den Löffel nur halb voll nehmen. Naja vielleicht ist ja was für Dich dabei.
Übrigends der Tipp mit dem Flaschenöffner ist super.
Danke
LG
pommes

[Marlie]

Hey

ich habe DM 2 (PROMM) und bin 53.
Meine Sprech-, Atem- und Schluckprobleme treten nur sporadisch auf, momentan ist alles gut. Den Kopf kann ich zurzeit ohne Problem halten, das war schon mal anders...
Treppen laufen ist schwierig, an sehr guten Tagen laufe ich eine Etage freihändig, aber mit letzter Kraft. Laufen: 50m freihändig, ab 100m mit Stock, ab 200 bis 400 m mit Rollator. Der Rollstuhl wurde mir von der Neurologin verweigert, weil sie mich nicht "aufgeben" will. Ich wäre froh, mal wieder in die Stadt oder ins EKZ zu kommen und ein wenig zu bummeln.

Meine Tochter ist 24 und hat auch PROMM. Sie hatte schon als Kind immer Muskelschmerzen und erhebliche Schlafproblem durch die Muskelspannung. Dadurch war sie immer müde und konnte nur Halbgas fahren. Seit sie Amitriptylin zur Muskelentspannung nimmt, blüht sie auf.

Sie geht ins Firnessstudio, hat auch nur wenige Einschränkungen durch schwindende Muskelkraft. Ich gehe wöchentlich zur Physio und bekomme da meist "Baustellenbehandlung", mal Massage, mal Wärme. Die Bewegungsübungen mache ich meist mehrmals täglich zuhause, weil sie mir sehr gut tun.

Meine Schmerzen habe ich übrigens sehr gut mit Vitamin B im Griff, momentan bin ich schmerzfrei (ich habe auch eine Polyneuropathie).

LG Marlie