Such Leute die die Gleiche Kranheit haben (Myotone Dystrophie)

[pommes]

Hallo Marille
Also ob ein Rollstuhl was mit "Aufgabe" zu tun hat bezweifele ich stark. Ich empfinde ihn als Bereicherung der Lebensqualität und Mobilisierung z.B. Bummeln oder EKZ.
Ob Mukkibude bei deiner Tochter mit Promm gut tut weiß ich jetzt nicht, bei DM1 ist es laut meines Neuro Proff. kontraindieziert.
Aber das mit dem Rolli finde ich unverschämt.
LG
pommes

[pommes]

Hallo Marile
ich weiß jetzt nicht ob mein Beitrag irgendwo verschwunden ist - also nochmal.
Was der Rolli mit "Aufgabe" zu tun hat ist mir nicht klar. Ich empfinde ihn als Bereicherung der Lebensqualität ind Mobilisierunf z.B. Bummeln oder EKZ.
Ich finde es unverschömt.
Ob Mukkiude bei deiner Tochter gut ist weiß ich nicht. Bei DM1 ist es laut meiens Neuro Proff konraindiziert.
LG
pommes

[Marlie]

Hallo pommes,

die Sache mit dem Rollstuhl war ein dicker Hund. Zumal ich mit der Krankenkasse schon alles besprochen hatte und sogar der Rehatechniker schon zum Vermessen da war. Aber ich fahre am 13. März in die Reha, da werde ich die Verordnung wohl bekommen.

Meine Tochter weiß, dass sie sich nicht sehr anstrengen darf, darauf hat auch der Physiotherapeut bei der Zusammenstellung ihrer Übungen geachtet. Sie vermeidet alles, was sie während oder nach dem Sport anstrengt. Ich kann gut verstehen, dass sie als junger Mensch lieber mit ihrem Freund in die Mukkibude anstatt zur Krankengymnastik geht.

Ich selbst hatte schon als Kind Probleme mit werfen und dem Start aus Startblöcken für Sprints. Aber trotzdem war ich Hochleistungs-Langstreckenläuferin (sogar Badische Meisterin). Mindestens zweimal pro Woche bin ich 20 km gelaufen, zu meinem Zirkeltraining gehörte auch ein Gebäude mit 8 Etagen, die ich dreimal hintereinander hochgerannt bin. Damit habe ich mit 20 aufgehört, weil ich es nicht mehr konnte. Aber vor 5 Jahren war ich auch noch im Fitnessclub. Stark war ich immer, bin ich auch jetzt noch. Halt nur noch für ganz kurze Zeit.

Wenn ich jetzt manchmal beschreibe, was ich nicht mehr kann, kann ich das alles kaum glauben...

LG Marlie

[7minze7]

Hallo Sara, ich wohne in Hamburg, war Mitte des letztens Jahres schon mal im Forum. Jetzt eine neue Diagnose: proximale Myopathie, am ehesten aus der Gruppe der Gliedergürteldystrophien. Ich kenne mich noch nicht richtig aus, deswegen spreche ich dich persönlich an, wahrscheinlich kann man auch ganz allgemein eine Frage stellen, aber ich weiß nicht wie. Vielleicht kannst du mir ja helfen. Vielen Dank im voraus und liebe Grüße minze

[7minze7]

Gliedergürteldystrophie, proximale Myopathie

Hallo zusammen, war im letzten Jahr schon mal hier im Forum, jetzt eine neue Diagnose. Wer kann mir dazu was sagen. Lieben Dank und liebe Grüße minze