Urlaub mit Rolli und Hunden

[pommes]

Hallo sara
ich kann dich gut vertehen. Es ist nur unglaublich was sich die Krankenkassen erdreisten. Milliarden Überschuss zu hörten, die Patienten dbei ausbeuten und die Augen verschließen.
Es tut mir so leod für dich und deine Tochter.
L.G. und viel Kraft
pommes

[Sara]

Hallo Pommes,

irgendwo habe ich gelesen, daß Du DM 1 seit 24 Jahren hast, stimmt das, ich kann den Beitrag im Moment nicht finden.
Die Prognose, laut mehrerer Berichte, wie wie folgt beschrieben: Patienten mit DM 1 benötigen in der Regel keinen Rollstuhl. Du bist das lebende Beispiel, daß das nicht ganz richtig ist. Und das schreibt sogar Dr Schröter, der Chefarzt der Neurologie in der Hoher Meißner Klinik.
Meine Frage, wie war der Verlauf bei Dir. Seit wann brauchst Du einen Rollstuhl und brauchst Du ihn ständig oder nur für längere Strecken. Brauchst Du wirklich einen Hund der die Socken auszieht.
Entschuldige, wenn meine Fragen zu aufdringlich klingen, aber es interressiert mich wirklich, da ich ja die gleiche Diagnose habe wie Du und meine Einschränkungen immer größer werden.
Du kannst mi ja auch eine PN schicken, wenn Dir das angenehmer ist. Auf jeden Fall würde ich mich über eine Antwort freuen.

LG
Sara

[pommes]

Hallo Sara
Also den Rolli hab ich seit ca. 6 Janren.
Ich brauch ihn nicht ständig, im Haus und Garten sowie 100 -150 m Gehstrecken sind zu gehen. Bei längeren Strecken gehen mir dann die Knie ein. Je nach Tagesform.
Vemutlich liegt es auch an meinem Gewicht mit dem ich schon seit Jahren kämpfe. BMI 29.
Zum Thema Hund
Ich kann mir nur sehr schwer die Socken aussziehen, darum macht das der Hund. Ich habs ihm nicht beigebracht aber macht eben gerne mal Ziehspiele und so sanft, dass meine Zehen unversehrt bleiben.
Ein Naturtalent.
Weiter Fragen jederzeit.
LG
pommes

[Sara]

Hallo Pommes,

danke für Deine Antwort. Es beruhigt mich ungemein, daß Du auch ohne Rollstuhl noch klar kommst. Das mit den Socken kenne ich. Wenn sie ziemlich stramm sitzen machen meine Hände schlapp aber noch krieg ich es hin. Außerdem haben meine Hunde nicht so tolle Talente. Unsere Hündin, noch recht jung, würde die Socken nicht mehr hergeben und völlig zerfetzen
Hat sich denn bei Dir der Fortschritt der Krankheit irgendwann verlangsamt oder ist gar stehen geblieben? Ich frag mich immer, wann Stop ist, denn wenn wir nicht zum völligen Pflegefall werden muß es doch irgendwann aufhören sich zu verschlimmern.
Wenn Du auch noch ohne Rollstuhl klar kommst, warum ist der Urlaubsort, den ich Dir beschrieben habe, nichts für Dich? Da ich schon sehr eingeschränkt bin mit dem Gehen und vor allem mit Treppen fand ich es dort immer sehr angenehm. Oder magst Du lieber den Norden? Oder magst Du das rustikale Leben nicht, was Campingidylle so mit sich bringt
Brauchst Du mir jetzt nicht zu beantworten, ist schließlich Deine Sache und von mir auch nicht ganz ernst gemeint.

Lg
Sara

[pommes]

Ke

Hallo Sara
Was den Fortschritt der Krankheit betrifft gibt es meines Wissens keinen Stop. Es geht mal langsam, dann stagniert sie und dann kommt wieder ein Schub. Also Stop wird es nicht geben.
Es gibt ein gutes Büchlein. Es heißt Myotone Dystrophie die fakten und befasst sich hauptsächlich mit DM 1. Heraugeber ist die DGM, ISBN 3-8334-2866-X. Kennst du es?
Wegen dem Urlaubsvorschlag.
Treppe aufwärts geht gerade noch, Treppe abwärts wird langsam jede Stufe zur Lebengefahr. Ich brauchs doch wohl absolut barrierefrei und vielleicht auch etwas komfitabeler.
LG
pommes

[Marlie]

Hallo,

bei mir sind es auch Schübe. Gut möglich, dass diese mit psychischem Stress zusammenhängen. Ich hatte letzten Dezember einen schweren Schock, danach ging es monatelang rapide bergab.

Ich will mal einen neuen Thread zum Krankheitsverlauf aufmachen, weil das Thema nicht mehr so viel mit Urlaub zusammenhängt

LG Marlie

[Marlie]

Sorry für den Doppelpost, aber ich wollte erstmal eure Meinung hören zu einem ganz sachlich gehaltenen "Symptom- und Verlaufsthread".

Als ich erstmals den Begriff "Promm" gehört habe, fand ich im Internet nicht viel, aber dennoch Widersprüchliches. Klar, der Verlauf und die Symptome sind sehr unterschiedlich, aber bisher bin ich auf dem Wissensstand, dass man keine verkürzte Lebenserwartung hat und "im schlimmsten Fall" ein Rolli vor der Tür steht.

Es geht mir hier jetzt nur darum, für Neue und für uns einen sachlichen Überblick zu geben. Was haltet ihr von einem solchen Thema?

LG Marlie

[Sara]

Hallo Marlie,

Du hast Recht, das Thema hat nichts mehr mit Urlaub zu tun wir sollten damit neu beginnen.
Du schreibst von Promm. Pommes und ich von DM 1. Welche Dystrophie hast Du, hast Du bestimmt schon erwähnt, ich lese nicht immer alles wieder und wieder, ich frag lieber noch mal, sorry
Du beschreibst, daß schlimmstenfalls ein Rollstuhl vor der Tür steht. Wenn es immer weiter geht, wird es uns umbringen. Den einen eher, den anderen später.
Die größte Angst die ich habe, ist ein Vollpflegefall zu werden, daß ich noch nicht einmal mehr die Chance habe es selbst zu beenden.
Ich habe mich mal nach der erlaubten Sterbehilfe in der Schweiz erkundigt, das nimmt jetzt Überhand, schon wieder ein neues Thema.
Vielleicht sollte ich mir das Buch, das Pommes erwähnt hat, mal zulegen. Obwohl ich auch schon sehr viel widersprüchliges gefunden habe.

LG
Sara

[Suppengrün]

Hallo Sara,
ja, leg dir das Buch zu. Ich finde es sehr gut und das Schöne ist, dass es so geschrieben ist, dass es - zumindest mir - keine Angst macht.
LG
Frauke

[pommes]

Hallo Sara.
Umbringen wird und die Krankheit nicht. Dass einer eher und der ander später sterben wird hängt davon ab, dass man die andere organische Beteilgung nicht ausser Acht lässt.
Herz z.B. lasse ich halbjährlich kontrollieren und behandeln. Daran sterben angeblich die meissten und dann mit Mitte 50.
Ich habe mit Herzrhytmusstörung Lown IV angefangen und bin jetzt auf Lown I.
Schlafapnoe ebenfalls halbjährlich bis jährlich.
Diabetes kann vorkommen bei starkem Übergewicht, kann man diätisch in den Griff bekommen. Vielleicht beim Arzt mal BZ und Hba1 c machen lassen.
Über Sterbehilfe würde ich nicht nachdenken. Du wirst kein Vollpflegefall der nicht mehr etscheiden kann. Die Oligophrenie von der man so oft ließt kommt nur in jungen Jahren vor im erwachsenen Alter bekommt man sie nicht mehr.
Lass den Kopf nich hängen
gLG
pommes

[Sara]

Hallo Frauke,
wenn das Buch keine Angst macht, hole ich es mir auch.

Hallo Pommes,

ich lasse mich 1x im Jahr durchchecken, mein Herz ist gottseidank noch ok. Die einzige Beteiligung die ich habe sind meine Augen. Sie sind letztes Jahr auch operiert worden (böse Erfahrung), jetzt hatten sie einen Nachstarr, konnte innerhalb kürzester Zeit schlechter sehen als je zu vor. 1 Auge wurde vor 1 Woche gelasert, jetzt hab ich an diesem wieder 100%
Das andere Auge ist in 2 Wochen dran. Aber das Auge hat leider Schäden an der Netzhaut, wurde auch nach der OP nie richtig klar(also der Blick), aber besser 1 gutes Auge als 2 schlechte, oder?
Hast Du denn keine Angst vor der Zukunft. Deine Worte waren doch, es gibt kein Stop. Und was das geistige angeht: ich habe beim recherchieren im Internet einen Bericht darüber gefunden, daß wir heufig verfrüht an Demenz leiden. Denkst Du denn nie über das Ende nach. Du darfst mich nicht falsch verstehen, trotz aller Handicaps liebe ich mein Leben. Ich bin weder Lebensmüde, noch bin ich depressiv. Ich kann manchmal sogar lachen über meine schlappen Muskeln. Aber sie bringen mich auch sehr zum Nachdenken. Ich bin froh, daß ich Euch hier habe, das tut mir ungemein gut. Danke

Lg
Sara

[pommes]

Hallo Sara
wenn du so frägst, ich denke nicht viel an die Zukunft, denn ich lebe jetzt.
Es gibt da so einen Spruch, den hab ich bei der Physio gelesen und hat mir die Augen geöffnet.
WIR LEBEN ZU SEHR IN DER VERGANGENHEIT UND HABEN ZU VIEL ANGST VOR DER ZUKUNFT, DASS WIR VÖLLIG VERGESSEN HABEN DIE GEGENWART ZU GENIESSEN. Ich kann nur sagen. dass diesen Spruch mich nich sonderlich an das was kommt interessiert. Denk mal drüber nach.
LG
pommes

[Sara]

Hallo Pommes,

ich kenne diesen Spruch aber zu genau kann oder darf man ihn nicht nehmen. Hast Du Kinder? Mit Kindern kann man die Zukunft nicht ausschließen. Nicht nur was meine Krankheit angeht, hätte ich viel verloren wenn ich nicht etwas weiter schauen würde als nur bis heute. Das möchte ich jetzt nicht näher definieren aber das Leben eines jeden einzelnen bestimmt in wie weit man die Zukunft im Auge halten muß. Ich lenke mein leben ja schließlich, damit es mir in der Zukunft noch gut oder gar besser geht. Sie ist mir keinesfalls egal. Und was die Vergangenheit angeht, schöne Erinnerungen halte ich gerne fest aber da ist mir das Heute wichtiger. Wenn Du nach diesem Spruch leben kannst, Glückwunsch, ist bestimmt nicht das verkehrteste.

Lg
Sara

[pommes]

Hallo Sara
ich glaube du hast da was falsch verstanden und ich habs falsch rübergebracht.
Ich hab schon mal erwähnt. dass ich eien Sohn habe - der wird jetzt 28 - und die Zukunft ist mir nicht egal. Er wird uns immer brauchen:
geistig und emotional behindert, lebt und arbeitet in einen Einrichtung und kommt uns 14tägig über WE besuchen.
Es ist so, dass ich genau weiß was die Krankheit noch bringen kann, schließlich beschäftige ich mich damit seit 24 Jahren aber so genau kann man es nicht wissen, es gibt so viele Verlaufsformen und da ist es schwierg sich auf die Zukunt vorzubereiten. Bis dato hab ich mich mit der Zukunft dann beschäftigt wenn ich angekommen bin. Ist vielleich nicht der richtige Weg aber wie gesagt, so viele Verlaufsformen, dass man sich nur bedigt darauf vorbereiten kann oder sich darüber Gedanken machen kann.
Ich lebe auch nicht nach dem Spruch nur sollte man in ab und zu wieder in Eeerinnerung bringen.
Wenn ich an meie Vergangenheit zurückdenke möcht ich auch keinen Moment missen und bin froh, dass ich als gesunder so viel gemacht habe, nur manchmal tut es ganzschön weh aber das ist auch gut so.
Ich wünsche mir, dass du mich verstehst.
LG pommes

[Sara]

Hallo Pommes,

es stimmt, Du hast Deinen Sohn schon mal erwähnt aber um sich immer an alles zu erinnern was jemand am Anfang geschrieben hat, da müßte man häufig weit zurück lesen und das mach ich nicht gern. Deshalb frag ich schon mal nach Dingen die eigendlich klar sein müßten.
Es ist nicht immer einfach hier den Gegenüber richtig zu verstehen, Mißverständnisse vorprogrammiert. Aber wir schreiben ja nur, wir sehen keine Mimik, wir hören keine Betonungen.
Einschätzen, was für ein Mensch Du bist kann ich (noch) nicht. Aber Du wärest sehr oberflächlich wenn Du so leben würdest wie ich es verstanden habe. Ich bin froh, daß es nicht so ist und ich denke ich kann Dich verstehen.

LG
Sara