leichte Sprechprobleme durch PROMM?

[kreta]

Hallo,

ich bemerke manchmal dass ich leichte Schmerzen beim Zungenbein bzw. bei der Zungenwurzel habe und manchmal auch Mühe beim Sprechen, explizit der Aussprache. Noch seltener habe ich manchmal das Gefühl zu Lallen. Ich weiß und spüre, dass es die Motorik ist.

Bei der Beschreibung von PROMM der DGM wird dieses Symptom eher ausgeschlossen. Nun frage ich einfach mal hier nach, ob es auch noch andere betrifft. Die Zunge ist doch schließlich auch ein Muskel.

[Mary1981]

Hallo,
in meiner Familie ist mir aufgefallen, dass sich das Sprechen veraendert hat, es wird teilweise ziemlich undeutlich, selbst wenn man frueher klar gesprochen hat. Schmerzen an der Zunge merke ich selbst nicht aber manchmal wenn ich ein paar Stunden nichts mehr gesagt habe fuehlt sich die Zunge irgendwie steif an und das erst Wort ist undeutlich. Weiss aber nicht genau woran das liegt.

[Sara]

Hallo,

Also ich kenne das auch, ich nenne es: die Zunge lahmt. Kommt sie aber in die Gänge, was relativ schnell geht, ist alles gut und schmerzen tut sie eigendlich nicht. Was die Aussprache angeht, meine Freunde und Familie sagen seit geraumer Zeit, daß ich nuschel, was ich selber aber nicht merke. Da es mir aber unangenehm ist bemühe ich mich jetzt extrem deutlich zu sprechen und das klappt. Meine Zunge zickt hauptsächlig wenn ich nervös oder aufgeregt bin. Da man mich beim Neurologen danach gefragt hat, gehe ich davon aus, daß es mit der Muskelerkrankung zu tun hat.
Ich habe übrigens DM I , aber ist ja mit Promm sehr ähnlich.

Liebe grüße Sara

[Chiemsee]

Sprachprobleme

Hallo an Alle,

bei mir schmerzt auch oft die Zungenwurzel, einfach so. Die Aussprache bei gewissen Wörtern ist verändert, meine Zunge macht nicht richtig mit.
Der Neurologe und die Logopädin konnten nichts feststellen ??
Nun dachte ich schon mit meiner Wahrnehmung stimmt was nicht. Aber wenn ihr das auch kennt ,dann irre ich mich nicht. Gehöre auch zu den PROMMis.
Bin gespannt ob sich noch mehr melden.
Liebe Grüße an Alle von Chiemsee

[kreta]

"Ich habe übrigens DM I , aber ist ja mit Promm sehr ähnlich."

Liebe Sara,
bei Typ I sind diese Symptome bekannt, allerdings wurden sie bisher (von Herrn Dr. Rickert?) beim Typ II/PROMM nicht unbedingt ausgeschlossen aber eher als unwahrscheinlich/unbekannt eingestuft. Ich schreib ihm mal ne Email, vielleicht antwortet er mir ja ;-)
Liebe Grüße

[kreta]

Eine Schluck- oder Kaustörung tritt nicht auf.???

Herr Dr. Schosser schreibt in #Wissenswertes über PROMM# der DGM: "Eine Schluck- oder Kaustörung tritt nicht auf."

Das will ich jetzt aber auch mal wissen:
Also ich bemerke schon hin und wieder, wenn auch selten, dass ich mich an meiner eigenen Spucke verschlucke und Probleme mit einem Rumpsteak habe . Meine Kaumuskulatur ist schnell überstrapaziert - zur Freude meines Partners, der dann mehr zum Beißen hat

Wie geht es den anderen PROMMis?

[Marlie]

Hey,

ich habe seit ein paar Jahren mehr Speichelfluss und dadurch eine feuchte Aussprache .
Mit dem Sprechen habe ich morgens leichte Probleme. Ich rede immer ein paar Sätze mit meiner Katze, bevor ich mich an den Schreibtisch setze und telefoniere, danach geht es.

Allen ein schönes Wochenende
Marlie (DM2)

[kreta]

Hallo Waldeck, Ihre Antwort interessiert vielleicht die Allgemeinheit.

Hr. Dr. Riecker ist tot, das war auch mehr ein Gag . aber ich habe Herrn Prof. Dr.Schoser eine Email geschrieben, mal sehen, was er dazu zu sagen hat, wenn er reagiert. Da der Artikel gerade aktualisiert wurde auf der DGM-Seite, glaube ich nicht, dass er überaltet ist.

[Marlie]

Ich finde es auch sehr schade, dass Waldeck seine Erfahrungen nicht öffentlich, sondern nur in PNs teilt. Das Forum verliert sehr an Dynamik, wenn es zur reinen Kontaktbörse verkommt und die informativen Gespräche unter Ausschluss der Öffentlichkeit stattfinden.

Hier lesen auch Leute mit, die sich noch nicht trauen, selbst zu schreiben. Ihnen bleibt durch die geheimen Threadkills so viel verborgen.

Waldeck, Du weißt, wie sehr ich Deine Mails schätze. Ich schreibe dies jedoch absichtlich öffentlich, weil ich erstens weiß, dass Du alles liest und zweitens, weil Du mit fast jedem in persönlichem Kontakt stehst. Das Forum könnte bunt und lebhaft sein, wenn wir alle voneinader profitieren könnten!

Liebe Grüße
Marlie

[Herta]

Dem stimme ich absolut zu. Waldeck hat sehr viel Erfahrung, was Promm angeht...

[Sara]

Hallo zusammen,

also die Menschen, die hier nur lesen wissen ja spätesents jetzt, daß es Waldeck gibt und, daß er viel weiß. Nun können sich die Leute anmelden und mit ihm in Kontakt treten. Ich finde die "nur Mitleser" unangenehm, jemand der sich beteiligt aber öffentlich nicht schreiben möchte sehe ich nicht als Problem, ich finde das sollte man einfach nur akzeptieren zumal er sich ja unserer Probleme annimmt.

Dann mal zu Kreta, wenn Du mich auch nicht mehr ansprichst weil ich ja "nur DM I" habe. Warum klingst Du so überheblich und arrogant? und was ist das für ein blöder Gag über jemanden der schon lange tot ist?
In der Reha habe ich einige Prommis kennengelernt die auch Sprachprobleme haben und Waldeck hat es ja schon angesprochen, alle Muskeln können betroffen sein und nicht nur bei DM I. Und wo btte steht es geschrieben, daß es bei uns typisch ist, hab ich noch nie gelesen oder gehört. Gesichtsmimik ja aber Sprache?

Liebe Grüße
Sara

[Marlie]

Hallo Sara,

sicherlich hast Du doch auch im Forum quergelesen, bevor Du Dich hier angemeldet hast? Ich jedenfalls habe es getan. Damals gab es hier noch lange "Gespräche" und Themen wurden mit der gesammelten, sich ergänzenden Kompetenz mehrerer Mitglieder behandelt. Da habe ich mich gerne angemeldet.
Selbstverständlich ist man auf PNs ausgewichen, wenn es ans allzu Eingemachte ging, aber den Gesprächen im Forum hat das keinen Abbruch getan.

Leider liest man von den damaligen "Auskennern" nur noch wenig bis gar nichts mehr.

Ich finde es nur sehr schade, wenn bestehende Gepräche zwischen mehreren Usern mit einer kompetenten Antwort von außerhalb an alle quasi beendet werden. Waldecks Antwort war wie immer sehr kompetent, dem war nichts hinzuzufügen. Also war der Thread beendet. Mitleser sehen nur, dass Gespräche einfach im Sand verlaufen. Warum also sollen sie sich anmelden?
Ich sehe das Ganze momentan mit den Augen meiner erwachsenen Tochter, die gerade anfängt, sich im Forum zu orientieren.

Waldeck, ich bin Dir sehr dankbar für alles, was ich von Dir erfahren durfte und hoffentlich auch in Zukunft darf. Und ich hoffe, Du fasst dies nicht als Hetze auf!
So manche Frage hätte ich spontan schneller Dir gestellt, als sie ins Forum zu setzen. Es ist einfach, Dich anzuschreiben, weil Du immer eine gute Antwort hast.
Aber dieses Board liegt mir einfach auch am Herzen und gerade "Neue" brauchen auch das Gefühl, dass sie hier Kommunikation finden.

Nix für ungut!

LG Marlie

[kreta]

die freundliche Antwort von Herrn Prof. Dr. Schoser:

und das ist die freundliche Antwort von Herrn Prof. Dr. Schoser:



Besten Dank Frau xxx,
man kann nur das beschreiben was man von den Patienten erfährt – genau dazu machen wir ja die Patienten-Register um langfristig umfassende Daten zu erhalten.
Es wird die Mund-rachenraum und Zungenmyotonie sein, die Ihnen diese Beeinträchtigung macht – haben Sie schon mal z.B. Tolperison versucht (Vorsicht bei 1% der Anwender ist eine allergische Hautreaktion möglich)?
Eine eindeutige Schluckstörung ohne Myotonie habe ich bisher nicht gehört oder gesehen.

Mit freundlichem Gruß
Prof. Dr. Benedikt Schoser


kreta:
P.S. mit der freundlichen Genehmingung von Herrn Prof. Dr. Schoser zur Veröffntlichung, mit dem Vermerk, dies gelte nur für PROMM

[kreta]

Missverständnisse

"Ich finde es nur sehr schade, wenn bestehende Gepräche zwischen mehreren Usern mit einer kompetenten Antwort von außerhalb an alle quasi beendet werden. Waldecks Antwort war wie immer sehr kompetent, dem war nichts hinzuzufügen. Also war der Thread beendet. Mitleser sehen nur, dass Gespräche einfach im Sand verlaufen. Warum also sollen sie sich anmelden?"

Liebe Marlie, genau dass ist der Grund, warum ich hier den einfachen Satz geschrieben habe, dass sicherlich auch andere an der Antwort von Waldeck interessiert wären.

Natürlich tausche ich auch mit einzelnen Forum-Mitgliedern PNs aus, wenn die Fragen sehr speziell und persönlich sind - auch wenn die Fragen/Antworten vielleicht andere interessieren könnten. Da unterscheide ich ganz genau.

Lieben Gruß

[BettinaN]

Hallo an alle,

wenn sich bei mir PROMM bestätigen sollte, bisher ist bei der Muskelbiopsie vor 2 Wochen festgestellt wurden, das ich eine Myotone Dystrophie habe, dann kann ich dazu folgendes sagen: Auch ich habe Schluckstörungen gehabt, die sich nach Logopädie gebessert haben, auch hatte ich als Kind leichte Sprachstörungen, weiß aber nicht, ob es einen Zusammenhang hatte, da man damals meine Muskelkrankheit noch nicht erkannte.

LG, Bettina.


Folgende PN wollte ich Waldeck schicken, leider kann man ihm keine Nachrichten mehr schicken, oder so, stand da, wollte ihn antworten, ich hänge es hier mal an, weil es etwas hier reinpasst und hoffe, er kann es lesen, bevor es jemand hier löscht und mir antworten.
Ich danke Euch schon mal für Euer Verständnis.

Hallo Waldeck,

es ist schon eine Weile her, das Du mir geschrieben hast, sorry, ich glaube, auf diese Nachricht hatte ich noch nicht geantwortet, war irgendwie untergegangen.
Du hast natürlich recht, es heißt Gliedergürteldystrophie. Ich sage immer aus Versehen Schultergürtled. weil die Schultern und Oberarme betroffen sind.

Ich hatte ja nun die Muskelbiopsie und habe nun erfahren, das ich eine "Myotone Dystrophie" habe. Das ist das erste Ergebnis, da gibt es natürlich auch wieder verschiedene Untertypen, u.s.w.
Am Freitag kann ich noch mal in Münster anrufen und erfahre evtl. genaueres, alles kann man aber nicht am Telefon besprechen, das wird dann Anfang November im Schlaflabor noch besprochen, wo es evtl. dann auch noch weitere Untersuchungen gibt.
Anfang Dezember muss ich dann auch noch einmal ambulant nach Münster zur Muskelsprechstunde.
Man hat mir noch gesagt, die Biopsie hat ergeben, das es sich bei mir sowohl um eine nervliche, wie auch um eine Neuromuskuläre Muskelerkrankung handelt, also 2 von einander unabhängige Krankheiten, ich hoffe, mit der nervlichen meinten sie die Polyneuropathie, nicht das da noch mehr ist.

Als ich im Februar in Osnabrück zur Diagnostik war, eine Woche stationär, hat man ja schon mal PROMM und Becker - Kiener in Verdacht gehabt, aber in Münster hat man dann wieder andere Sachen gefunden und diese Verdachtsdiagnosen nicht bestätigt, dafür aber Gliedergürteldystrophie. Ich bin gespannt, was dabei heraus kommt.
Ich habe im Forum gelesen, das Du Dich gut auskennst mit PROMM, deshalb werde ich dann Dir berichten, falls es sich bestätigen sollte, vielleicht hast Du dann ja noch Tipps für mich. Nun heißt es erst mal abwarten.

Bis dann, LG, Bettina.