leichte Sprechprobleme durch PROMM?

[sonnenschein23]

Bin neu und habe Promm Typ 2

Hi, wollte mich hier mal erkundigen, ob jemand aus dem Kreis Mettmann/ Düsseldorf hier ist. Ich suche Menschen die auch an Promm erkrankt sind.
Zudem suche ich hier bei mir in der nähe eine Selbsthilfegruppe und auch Neurologen die auf Promm spezialisiert sind ?
Freue mich über jede Anregung und Nachricht
Ach bevor ich es vergesse:
Ich bin 47 Jahre alt und habe es nur meiner Schwester zu verdanken, das ich weiß was ich habe.

[Marlie]

Hallo Bettina,

bei mir wurde auch PROMM plus Polyneuropathie festgestellt. In einem anderen Thread haben wir mal festgestellt, dass diese beiden Erkrankungen offenbar zusammengehören können. Jedenfalls gibt es noch andere User hier, die auch eine PNP bzw. Symptome haben.
Bist Du sicher, dass man DM2 mit einer Biopsie feststellen kann? Am einfachsten wäre das doch mittels Gentest?


Hallo Sonnenschein, willkommen!

Habt Ihr bereits eine feste Diagnose?
Schau mal, da findest Du Kontaktpersonen und Muskelsprechstunden!

LG Marlie

[BettinaN]

Hallo Marlie,

ich danke Dir sehr für Deine Antwort, Du glaubst gar nicht, wie sehr Du mir damit weitergeholfen hast.
Polyneuropathie wurde bei mir vor ca. 2 1/2 Jahren bereits festgestellt, auch Vitamin B12 Mangel, mein Körper kann das Vitamin B12 nicht mit der Nahrung aufnehmen, es wird mir nun monatlich gespritzt, angeblich eine Autoimmungastritis. Auch soll ich wohl Fibromyalgie haben, aber daran glaube ich nicht mehr, ich denke einfach, die Beschwerden kommen von der Muskelerkrankung. Vor ca. 1 Jahr wurde dann festgestellt, das ich eine Muskel - Stoffwechselkrankheit habe, sprich Muskelbiopsie, die ich vermutlich, rückblickend meiner Unsportlichkeit schon als Kind hatte. Im August wurde auch noch, im Rahmen der Diagnostik der Muskeldystrophie eine chronische Schilddrüsenentzündung, Hashimoto mit den Ergebiss einer Schilddrüsenunterfunktion. Dagegen soll ich nun Tabletten nehmen, die bei mir aber keine Besserung bringen, sondern den Blutdruck wieder in die Höhe treiben und meine schon lange bestehenden Herzrythmustörungen (auch einen leichtgradigen Herzklappenfehler an der Aortenklappe habe ich seit über 20 Jahren), verschlimmert haben. Nun erwägt mein Hausarzt, die Schilddrüsenhormone wieder ab zu setzen.
Einen Gentest hat man übrigens auch gemacht, ende Juni, Ergebnis steht noch aus. Es ist ja auch noch nicht entgültig, wie gesagt, nur das es eine myotone Dystrophie ist, ist sicher.
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen. Wenn Du oder irgendjemand anders hier auch noch zusätzlich solche Beschwerden / Symptome haben, wie ich, bitte schreibt es hier, das würde mir sehr helfen. Noch eine Frage, seit ca. einem Monat habe ich beim Strecken meines linken Armes Schmerzen im Oberarm, auch etwas in der Schulter, rechts auch, aber nur minimal, dafür rechts Verspannungen im Nackenbereich. Kennt das auch jemand von Euch. Ich bin so froh, das es dieses Forum gibt, denn die Ärzte sind oft ratlos und die Meinungen von anderen Betroffenen helfen sehr!

LG, Bettina.

[Marlie]

Hallo Bettina,

wenn bereits feststeht, dass es eine Myotone Dystrophie ist, wird der Gentest Klarheit bringen, ob es sich um DM1 oder um DM2 (=PROMM) handelt.
Dann empfehle ich Dir auch die Mitgliedschaft in der DGM. Die Hilfe ist wirklich großartig, man erhält immer eine sehr nette und kompetente Beratung, z.B wegen dem Antrag auf Grad der Behinderung, wegen Hilfsmitteln usw.
Auf der Homepage kannst Du Dir u.a. auch mal die Infos zu den Myotonen Dystrophien ansehen oder runterladen. Da findest Du auch eine Übersicht über die Symptome.

Ich hatte schon als Kind eine Schilddrüsenüberfunktion, als junge Frau Morbus Basedow mit OP, jetzt Hashimoto. Seit meiner Kindheit nehme ich Schilddrüsenhormone.
Mein Herz "kaspert" manchmal, darum nehme ich Betablocker. Außerdem hatte ich letzten Winter eine Katarakt-OP. Also klassische Koerkrankungen der DM.

Die Polyneuropathie ist (noch) nicht als Begleitsymptom genannt, aber man sammelt noch. Darum ist es auch gut und wichtig, beim Patientenregister mitzumachen.

Ja, Fibromyalgie wurde bei mir auch schon vermutet, ich habe im Laufe der Jahre vor der endgültigen Diagnose eine Menge Verdachtsdiagnosen gehört. Tatsächlich kann ich kaum irgendwo gegenkommen, es tut alles saumäßig weh. Selbst wenn die Physiotherapeutin nur leicht meine Schulter nach unten hält, könnte ich schreien. Sitzen auf harten Stühlen ist auch eine Tortur, obwohl ich selbst ganz gut gepolstert bin .

Letztendlich ist es mir wurscht, woher die Schmerzen und die Missempfindungen kommen, man kann eh nix gegen die Ursache machen. Ich war schon als Kind wahnsinnig schmerzemfindlich, kaum ein Tag, an dem mir nicht irgendetwas weh getan hätte. Jetzt weiß ich wenigstens, dass ich nicht nur ein Weichei bin. Die Diagnose war fast eine Genugtuung, ach wenn sich das blöd anhört.

Ich habe oft Schmerzen, die von der (Hals- und Lenden-) Wirbelsäule ausgehen und in die Arme und Beine austrahlen, sich sogar bis in die Hände und Füße als Kribbeln fortsetzen. Im rechten Fuß habe ich taube Stellen und die Zehen ziehen sich zusamen. Zusammen mit der Messung der Nervenleitgeschwindigkeit und anderen Missempfindungen führte das zur Nebendiagnose Polyneuropathie.

Aber ehrlich gesagt wäre mir wohler, wenn meine Wirbelsäule mal im MRT angeguckt würde. Vielleicht lässt sich ein Teil der Schmerzen reduzieren, wenn z.B. durch Osteopathie Blockaden gelöst werden? Ich liebäugle schon länger damit, traue mich aber nicht richtig ran, wenn ich nicht ganz sicher sein kann, dass nicht ein bestehender Schaden verschlimmert werden könnte.
Hattest Du schonmal ein MRT der Wirbelsäule?

So, das war jetzt aber lang...
Liebe Grüße
Marlie

[kreta]

bitte am Thema dran bleiben

Liebe Bettina, damit deine Beiträge hier unter diesem spezifischen Thread "leichte Sprechprobleme durch PROMM" nicht untergehen, wäre vielleicht ein anderer Thread passender, wo bestimmt mehrere von deinen Erfahrungen profitieren können. Vielleicht folgender?

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=9725

Vielen Dank

[BettinaN]

Hallo Marlie,

da hast Du ja auch schon eine Menge durchgemacht.
Danke für Deine vielen Tipps. Bei der DGM bin ich bereits seit Febraur Mitglied, war auch zum Mitgliedersymposium in Hohenroda am Wochenende. Meinst Du, ein Antrag auf eine schwerbehindertengrad lohnt sich bei mir schon? Ich kann ja noch laufen, nur keine Treppen steigen, bzw. sehr schwer und komme schwer hoch vom sitzen / liegen.
Ich vermute auch, das ich vielleicht als Kind oder Jugendliche eine SD-ÜF hatte, wurde mehrmals untersucht, wegen der Herzrythmusstörungen, war auch sehr dünn damals, wurde aber nichts gefunden. Man hat es jetzt auch nur zufällig in Münster enteckt, das ich eine UF / Hashimoto habe, habe in den letzten Jahren sehr an Gewicht zugenommen.
Ich halte es für eine gute Idee, Deine Wirbelsäule mit MRT durchckecken zu lassen. Bei mir wurde das auch gemacht vor 2 Jahren LWS und Schädel MRT, hab auch einen leichtgradigen Bandscheibenvorfall und Skoliose. Bei der Diagnostik wurde dann noch ein MRT von der BWS, HWS, war alles soweit im Normalen Bereich und Schulter und Becken / Oberschenkel gemacht, da war zu sehen, das anstelle von Muskeln schon teilweise Fett war.
Mit Osteopathie kenne ich mich leider nicht so aus, habe da keine Erfahrungen

LG, Bettina

[BettinaN]

Hallo Kreta,

danke für Deinen Tipp.
Hab es noch mal in einen anderen Thread (Dein Link) reingestellt.

LG, Bettina.

[Marlie]

Hey Bettina,

"drüben" ist Dein Beitrag nicht zu finden, darum antworte ich hier nochmal .
Ein Antrag auf GdB ist auf jeden Fall sinnvoll. Ich habe meinen erst gestellt und noch keinen Bescheid. Einen Rehaantrag habe ich auch gestellt.

Ich kann nicht mehr als 100m laufen, dann muss ich erstmal sitzen. Treppen laufe ich sehr schwer, mühsam Stufe für Stufe. Vor zwei Monaten bin ich noch mehrmals täglich eine Etage gelaufen, aber momentan bin ich ziemlich gehandicapt.
Seit ein paar Tagen habe ich einen Rollator, den man bei Bedarf mit wenigen Handgriffen zum Transportrolli umbauen kann. Außerdem sitze ich ziemlich bequem, wenn ich mich kurz mal ausruhen muss. Ich bin ganz selig, weil sich mein Radius vergrößert hat! :freu:

LG Marlie

[anke.k]

Hallo

ich habe Promm und noch keine Sprechprobleme aber Schluckprobleme. Diese sind noch nicht sehr ausgeprägt, aber wenn ich z.B. unterwegs ein Brötchen esse, dann gelingt es mir oftmals nicht den ersten Bissen runterzuschlucken. Jedenfalls nicht fliessend sondern genau wie die verzögerte Muskelerschlaffung in den Armen oder Beinen. Die weiteren Bissen provitieren dann wahrscheinlich von der kurzen Wiederholfrequenz und gelingen meist gut.

Hallo Sonnenschein, willkommen im Forum. Vielleicht schreibst Du mal mehr von Dir, aber besser unter dem Thema "Bin neu hier".

Liebe Grüße von
ANKE

[BettinaN]

Marlie, ich danke Dir für Deine Tipps. Hast Du den Rollator, den man zum Transportrolli umbauen kann, verordnet bekommen, oder selbst gekauft?

[Marlie]

Hallo Bettina,

ich habe mir das gute Stück als Testgerät vom Sanitätshaus besorgen lassen. Vorher hatte ich eine telefonische Hilfsmittelberatung von der DGM, die mir dieses Vorgehen empfohlen hat, weil dieses neue Modell noch keine keine Hilfsmittelnummer hat und somit eigentlich nicht verschrieben werden dürfte.

Mit dem Argument "getestet und für gut befunden" habe ich dann von meinem Hausarzt das Rezept bekommen, worauf er auch eine Begründung angegeben hat. Die Krankenkasse fällt nun eine "Einzelfallentscheidung", die noch aussteht.
Mit einer Ablehnung rechne ich nicht, zumal dieser Rollator auch nur ca. 160 Euro kostet.

LG Marlie

[BettinaN]

Hallo Marlie,

danke für den Tipp. Das ist gut zu wissen. Das Teil sieht sehr praktisch aus, gefällt mir gut. Ich drücke Dir beide Daumen, das die Kasse es bezahlt. Berichte dann bitte mal.

LG, Bettina.

[hoschiman0]

Hallo an alle,

also auch ich habe starke Schluckbeschwerden das strengt mich ungemein an , und kann Zähe oder Harte Speisen nicht lange kauen da die Kaumuskulatur schnell schlapp macht.
Bei der Sprache ist es so das wenn ich lange rede Anfange zu lallen als wäre ich betrunken.......

LG

Marc

P.S ich habe Promm

[Marlie]

Hallo Marlie,

danke für den Tipp. Das ist gut zu wissen. Das Teil sieht sehr praktisch aus, gefällt mir gut. Ich drücke Dir beide Daumen, das die Kasse es bezahlt. Berichte dann bitte mal.

LG, Bettina.

Hallo Bettina,

ich habe den Rollator bekommen, musste nur 10 € Zuzahlung leisten. Der KK wurden übrigens 280 € in Rechnung gestellt, im Internet kostet der Rollator nur 160 €.

LG Marlie