Zustandsverschlechterung

[Hallunke1966]

Hallo !
Ich will mich erstmal kurz vorstellen.
Ich heisse Gernoth, bin 46 Jahre alt und lebe in Halle (Saale).
Ich leide seit meiner Geburt an einer Muskelschwäche, die aber erst jetzt als MD 2 diagnostiziert wurde. Die humangenetische Untersuchung steht zwar noch aus, aber die Ärzte sind sich sicher, dass es sich um MD 2 handelt. Mein Ck-Wert ist 34.
Seit drei Wochen hat sich mein Zustand "dramatisch" verschlechtert. Vorher konnte ich ich noch "normal" meinen Alltag bewältigen, auch was z.B. das Einkaufen betraf. Aber vor fünf Wochen hatte ich eine Blasenentzündung und vor drei Wochen einen kleinen "Nervenzusammenbruch" .
Seit dieser Zeit kann ich grade mal 100 Meter, manchmal nich mal mehr 10 Meter gehen, ohne dass ich dann urplötzlich ein Gefühl in den Beinen habe, als wenn ich nur noch Gelee drin hätte. Wenn ich mich dann nicht gleich setzen kann, dann würde ich einfach zusammenbrechen, die Beine versagen dann einfach den Dienst.
Die Ärzte meine, es liegt an der Blasenentzündung und an dem psychologischen Stress, den ich auf Arbeit und mit meinem Dad habe, der immer stärker an Alzheimer leidet (ich bin noch der einzigste, der sich um ihn kümmern kann).
Ich wollte mal in die Runde fragen, ob jemand von Euch diese Probleme kennt oder kannte und was ihm/ihr vielleicht geholfen hat.
Ich wünsche Euch noch frohe Weihnachten.
Gernoth

[kreta]

Nur Mut

Hallo Gernoth,

höre auf das, was dein Körper dir schon längst sagt!

Zwischen 2003-2007 hatte ich enormen beruflichen Stress durchs Pendeln und dann auch noch familiär (Ursprungsfamilie und eigene), da wurden die Symptome ebenfalls immer schlimmer, konnte kaum noch in den Zug einsteigen, war immer total erschöpft etc. Dann habe ich einen totalen Cut gemacht: den Kontakt zu meiner Herkunftfamilie abgebrochen, mich von meiner damaligen Bez. getrennt, den Job geschmissen. Jetzt geht es mir verhältnismäßig super, prima Job, neue Beziehung und ich achte sofort darauf, was meine Muskeln mir signalisieren und handle entsprechend. Vielleicht nicht imer nachvollziehbar für andere, aber das ist mir egal! Es ist mein Leben, meine Gesundheit!

Kopf hoch! Wenn du jetzt nur das tust, was gut für dich ist - und das sagen dir deine Musklen - dann regenerieren sich viele Symptome wieder.

Außerdem glaube ich, reagieren viele PROMMis bei Nasskälte besonders empfindlch mit den Nerven. So oder so

[Hallunke1966]

Hi Kreta,

das mit Deinem Cut finde ich toll ! ! !
Ich werde mir im nächsten Jahr erstmal "Luft" machen bei meinem Chef, damit er weiss, dass auch er eine Mitschuld hat. Ich glaube das bringt mir auch schon viel. Habe sonst immer meinen Stress in mich hineingefressen
Das mit meinem Dad kann ich natürlich nicht so einfach regeln. 2010 ist meine Mom und 2011 mein Bruder verstorben, das waren zwei ganz schön derbe Tritte in den "Unterleib". Das war nicht so einfach zu verkraften.

Ich werde sehen, wie sich alles weiterentwickelt, aber selber werde ich nicht kündigen, da wäre ich schön blöd, bin schon 21 Jahre in der Firma, da mache ich lieber längere Zeit Kasse, wenn es der Doc so sieht ! ! !

Cu l8ter
Gernoth

[Boro]

Hallo Gernoth,

Stress ist auf jeden Fall ein Beschleunigungsfaktor. Gab es zum Zeitpunkt des "Nervenzusammenbruchs" eine akute Stresssituation? Sowas ist oft ein Auslöser für einen "Schub".
Der Stress muss analysiert werden und natürlich möglichst auch beseitigt bzw. gemindert werden. Ein "Cut", wie von Kreta vorgeschlagen, hilft meist wirklich, ist aber wie Du schon selbst feststellst, nicht für jeden machbar, wenn er nicht jegliches Verantwortungsbewusstsein verloren hat. (Ein schlechtes Gewissen verursacht auch Stress).
Ich selbst habe versucht, meine stressauslösenden Faktoren mit Hilfe eines Psychotherapeuten zu analysieren und zu vermeiden. Das war langwierig und meist "schmerzhaft", weil man i. R. feststellt, dass man sich selbst ändern muss um den Stress zu bewältigen. Außer bei einem selbst, ist eine Änderung nur schwer machbar. Insofern sind wir wieder bei Kretas Maximalvorschlag, der sicher die umfassendste Änderung bei sich selbst darstellt.

Es ist aber nach ca. zwei Jahren "Arbeit" ganz gut gelungen. Viele meiner Stressfaktoren habe ich erkannt und konnte meine Sichtweisen dazu ändern und manchmal auch objektiv etwas tun.
Ich habe allerdings durch Stress noch keine plötzliche starke Verschlechterung meines Zustandes erlebt. Ich handle also praktisch vorbeugend und es ist schwer festzustellen, wie schlecht es mir ginge, wenn ich das nicht getan hätte.

Auch von mir Frohe Weihnachten, auch wenn's schon fast vorbei ist.

Thomas

[Marlie]

Hallo

bei mir hat sich die Ausprägung der Schwäche auch sehr langsam entwickelt, obwohl ich fast immer sehr viel Stress hatte. Erste Myotonien in den Händen mit Anfang zwanzig, also vor 30 Jahren. Vor acht Jahren kam ich nicht mehr aus der Badewanne, vor 4 Jahren nicht mehr aus der Hocke, Treppen machen mir seit 2 Jahren Probleme.
2011 wurden die Myotonien in den Beinen zum echten Problem, ab da lief ich dauernd zur Neurologin und anderen Fachärzten, es wurde rein gar nichts gefunden.

Am 12.12.2011 erlebte ich einen schweren Schock, es dauerte ca. 4 Wochen, bis ich wieder richtig zu mir kam. Ab da ging es stetig rapide bergab mit meiner Kraft, von Monat zu Monat werde ich schwächer. Zurzeit kann ich nur mit großer Mühe und nur unter Zuhilfenahme beider Hände eine Etage Treppen steigen, laufen kann ich ohne Stock oder Rollator nur 100 Meter, ziemlich wacklig. Ich kümmere mich gerade um einen Rollstuhl. Mit der Atmung habe ich auch Probleme, das kann aber mit dem Herzen zu tun haben. Die Untersuchungen laufen.

Vor 1 1/2 Jahren hätte ich mir nicht träumen lassen, eine solche Diagnose und vor allem einen solchen Abbau zu erleben. Meine Tochter ist ganz offensichtlich auch betroffen, sie ist gerade in der humangenetischen Diagnostik.

Übrigens habe ich auch eine Polyneuropathie unklarer Ursache. Die üblichen Auslöser (Diabetes, Alkohol) gibt es bei mir nicht. Wer hat das noch?

Gernoth, was mir hilft, ist Wärme in jeder Form und von allen Seiten. Ich laufe hier zuhause rum wie eine sibirische Bäuerin, eingehüllt in mehrere Lagen Klamotten und Decken . Meine Physiotherapeutin verwöhnt mich mit Wärme, Fußmassagen und kleineren "Reparaturen", wenn ich gerade mal eine besondere Baustelle habe. Also lass Dir Physio verschreiben und gönn Dir ein wenig Luxus für Körper und Seele!
Außerdem hilft mir hochwertiges Eiweiss und B-Vitamine, den Unterschied spüre ich deutlich.

Du schreibst, Du leidest seit Deiner Geburt an der Muskelschwäche. Klar, PROMM/DM 2 ist angeboren, aber wann waren Deine Probleme erstmalig spürbar?

LG Marlie

[moppi]

Hallo Marlie, an einer Polyneuropathie ohne erklärbarer Ursache leide ich auch schon massiv seit 3,5 Jahren. Inzwischen interessiert es auch keinen Arzt mehr, weil neurologische und rheumatische Untersuchungen gemacht wurden....ohne Ergebnis...tja. moppi

[Hallunke1966]

Hallo

Du schreibst, Du leidest seit Deiner Geburt an der Muskelschwäche. Klar, PROMM/DM 2 ist angeboren, aber wann waren Deine Probleme erstmalig spürbar?

LG Marlie

Hi Marlie,
also ich habe seit ich mich erinnern kann Probleme gehabt. Meine Mom hat mir gesagt, dass ich erst sehr spät gesessen und laufen gelernt habe. Wann das war, kann ich nicht sagen und meine Mom nicht mehr fragen.
Ich hoffe, Deine Frage damit beantwortet zu haben.

Cu l8ter
Gernoth

[Sara]

Hallo Gernoth,

vielleicht hast Du schon Beiträge von mir gelesen und Dir ist aufgefallen, daß ich nicht Promm habe aber DM 1 . Nach wie vor halte ich die beiden Krankheitsverläufe für sehr ähnlich.
Was Kreta da durchgezogen hat, halte ich für ziemlich hart und auch nicht nachvollziehbar. Ziehe ich aber trotzdem den Hut vor, so stark mal nur an sich selbst zu denken. Würde mir bestimmt auch ganz gut tun, ist für mich aber nicht realisierbar.
Im letzten Jahr habe ich so viele Nackenschläge bekommen, daß ich zeitweise Depressionen kennen lernen mußte. Ich hab mich immer wieder gefangen aber was ich eigendlich sagen wollte, es ist die Psyche die mich physisch fertig macht. Geht es mir psychisch gut hab ich das Gefühl ich könnte Bäume ausreißen. Bin ich aber am Boden oder gefühlsmäßig verletzt bring ich kaum noch ein Fuß vor den anderen.
Dein Leben lief und läuft im Moment ja auch nicht gerade zufriedenstellend ab. Versuch die Ratschläge der anderen anzunehmen, wir müssen alle viel mehr an uns selber denken. Du kannst Deinen Vater nicht außer Acht lassen, er braucht Dich. Ich habe 2 Kinder, meine Tochter ist leider auch betroffen, die brauchen mich. Es ist aber nicht nur negativ gebraucht zu werden, das hält uns auch am Leben. Ich wünsche Dir ein einigermaßen gesundes 2013. Man sagt am Jahresende immer, es kann nur besser werden, ist bei uns leider nicht der Fall, aber positiv denken und träumen, das können wir auch.

LG
Sara

[Kuschelmaus]

Hallo Sara

die beiden Krankheitsverläufe sind auch fast identisch.
Hab während meiner letzten Reha Ulrike ( ist DGM Ansprechpartner der DM1) kennengelernt un dhaben dann im gespräch gemerkt ,dass beide KH viel verbindet.
Bin als Kind nie die Kletterstange hoch gekommen, Weitsprung war ich ne Niete, genau wie Rennen, der Bock und das Pferd unüberwindbar. Könnt noch nehr aufzählen, hab DM2.
glG Kathrin

[Kuschelmaus]

Hallo Gernoth

endlich mal jemand aus SA. Bin aus Weißenfels und hab DM2. Du gehst bestimmt in die Uni Halle. Dort hat man es bei mir diagnostiziert. Die Humangentik in Der Mag.-Straße ist ja auch der Meinung man landet mit Promm nicht im Rollstuhl. Totaler Quatsch, wenn ich keinen Rolli hätte wär ich Stubenhocker. und würde verblöden.
Bin auf meine Rollis angewiesen, Gehstrecke ca 100m aber dann für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen. Nachts schlafen ist aber dann auch nicht mehr drin, da sich die Muskeln nicht beruhigen und die Beine verrückt spielen.
Meld dich mal
gLG Kathrin

[Hallunke1966]

Hi Friends,
vielen Dank für Eure Wünsche für 2013. Auch ich wünsche Euch natürlich alles Gute und besonders gute Gesundheit.

Ich bin seit vorgestern wieder arbeiten, nachdem ich im Dezember überhaupt nicht arbeiten war. Die ersten zwei Tage waren ganz OK, aber heute waar alles wieder besch..... Schon auf der Fahrt zur Arbeit habe ich gemerkt, dass es wieder ein besch... Tag wird. Bin kaum aus dem Auto zu meinem Arbeitsplatz gekommen, in die 2. Etage. Es ist dann immer schlimmer gworden und die Muskelschmerzen haben auch wieder angefangen. Habe mich Mittag nach Hause begleiten lassen und erstmal wieder die Heizung aufgedreht.
Nun werde ich mich zwei Tage pflegen und es am Montag wieder versuchen. Ich mache meine Arbeit sehr gerne und die Kollegen sind auch voll OK, bis auf den GF und den Gesellschafter.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Cu l8ter
Gernoth

[BettinaN]

Hallo Marlie,
ich glaube, ich hatte es Dir gegenüber schon einmal erwähnt, das ich auch an einer Polyneuropathie leide, außerdem Vitamin B12 Mangel, daher wohl auch die PNP.
Auch mir tut Wärme sehr gut und Stress verschlimmert meine Beschwerden.
Liebe Grüße, Bettina.

[Marlie]

Hallo Ihr Lieben,

mir ist gerade vor kurzem erst eingefallen, dass meine ersten Krankheitszeichen wohl auch in der Kindheit schon auftraten, aber nicht als solche erkannt wurden...

Als ich 12 war, fiel ich durch Schnelligkeit und Ausdauer im Langstreckenlauf auf, ich habe quasi aus dem Stand, also ohne Training, die Schulmeisterschaft gewonnen. Daraufhin kam ich als Talent in den Leichtahletikverein und trainierte fast täglich. Laufen war super, bis 20 km. Werfen und Weitsprung machte jedoch fast nur "plopp", fast senkrecht nach unten. Und im Sprint war ich auch eine totale Niete, weil ich nicht vom Start hochschnellen konnte . Zwei Jahre später war es dann auch mit der Langstrecke vorbei, weil meine Muskeln gezickt haben. Jeder dachte, ich hätte einfach nur die Lust verloren.

Gernoth, bist Du auf Hilfsmittel angewiesen, hast Du einen Behindertenausweis?
Bettina, was macht die Diagnostik?

Ich hatte einen guten Tag, bin 2 x 400m gelaufen. Im Schneckentempo und mit Rollator, aber gelaufen!!

Liebe grüße
Marlie

[BettinaN]

Hallo Marlie,

bei der Muskelsprechstunde im Dezember war das Ergebnis des Gentests leider noch nicht da. Man sagte mir, Anfang Januar, sie schicken es dann zu meinem Hausarzt, dort kann ich es mir abholen. War heute dort, weil ich ein Rezept und Überweisung brauchte, aber es war noch nichts da. Werde nächste Woche noch mal nachfragen oder vielleicht auch noch mal in Münster anrufen.

Ich bin auch als Kind schon im Sport aufgefallen, leider nur negativ, außer im Ausdauerlauf oder wandern, da hatte ich komischerweise immer die meißte Ausdauer, warhscheinlich, weil ich meine Kraft nicht gleich am Anfang verpulverte. Ansonsten, genau wie Du, , konnte nicht sprinten, kein Weitsprung und Hochsprung und auch kein Ball weit werfen oder nicht Kugelstoßen, alles katasstrophal, laufen war ich immer die langsamste.

Liebe Grüße, Bettina.

[Hallunke1966]

Einen wunderschönen guten Morgen wünsche ich Euch ! ! !

@ Marlie
Ich brauche noch keine Hilfsmittel, wenn man mal von meinem kleinen Picatchu absieht, meinem kleinen KIA Picanto, der ist mir echt eine große Hilfe. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich, 50% GdB + G.
Heute morgen hatte ich noch keine so starken Schwerzen, wie heute Abend.

Die Symptome, die Ihr hier schildert waren bei mir auch so. Sportarten, die eine schnelle Freisetzung von Muskelkraft erforderten, gingen bei mir auch nicht. Ich bin auch früher mit meinen Oldies viel gewandert, aber das wurde immer weniger.

Schönes WE noch
Cu l8ter
Gernoth