Zustandsverschlechterung

[Marlie]

Hallo Pommes,

das mit dem Herzen wurde inzwischen abgeklärt, da ist alles in Ordnung. Die Atemprobleme habe ich überwiegend tagsüber. Vielleicht liegt das an den Blutdrucktabletten, deren Dosierung ich nun runterfahre. Offenbar brauche ich sie nicht mehr.

Übrigens ist es wirklich verblüffend, wie sehr sich der Zustand innerhalb kurzer Zeit verändern kann. Heute bin ich z.B. schon 4 x eine Etage gelaufen, ohne mich hochziehen zu müssen. Zwar ist es sehr anstrengend und ich könnte auch direkt danach keine weitere Etage laufen, aber es fühlt sich heute viel gesünder an! Das Laufen klappt momentan auch besser, 200-300 m sollten drinsein, wenn es draußen nicht so glatt wäre. :freu:

Nur die Myotonie nervt ganz extrem. Wer von Euch nimmt dagegen Medikamente?

LG Marlie

[BettinaN]

Hallo Marlie,

das ist schön, das Du so viel Verbesserung spürst. Wie kommt das? Von Krankengymnastik?
Atemprobleme können ja auch von der schwachen Muskulatur des Zwerchfells kommen.
Seit letzten Montag nehme ich Tabletten, Gabapentin, hat mir die Ärztin in der Muskelsprechstunde empfohlen, auf meine Frage hin, gegen Krämpfe, Verspannungen, u.s.w. Diese Tabletten werden auch oft bei Polyneuropathie genommen, die ich ja auch habe. Anfangs mit mg an, jetzt 300 mg, soll bis 600 mg steigern, bekomme die hauptsächlich auch wegen meiner Muskeldystrophie und Krämpfe, Muskelschmerzen.
Ob sie wirklich helfen, kann ich noch nicht sagen. Sie machen etwas müde, was sich bei mir positiv auswirkt. Konnte letzte Zeit schlecht durchschlafen, besonders mit dem Atemgerät. Das hat sich nun etwas gebessert.

Liebe Grüße, Bettina.

[Marlie]

Hallo Bettina,

nein, das ist manchmal von Tag zu Tag verschieden. Aber die Zeiten, in denen ich manchmal einen ganzen Tag keine Symptome oder Schwäche hatte, sind seit über einem Jahr vorbei.

Früher bekam ich auch mal Gabapentin und Carbamazepin wegen einer Trigeminusneuralgie. Davon wurde ich so dermaßen banane, dass ich fast nur noch irgendwo herumlag. Momentan halte ich meine Schmerzen noch gut aus. Nur die Myotonie finde ich sehr störend, weil ich meinen Bewegungen vor allem beim laufen nicht mehr vertrauen kann. Meine Beine verkrampfen sich in der Bewegung, da muss ich schon sehr auf mich aufpassen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Medis das Leben erleichtern! Hast Du nun eigentlich eine Diagnose?

[anke.k]

Hallo Gernoth,

das Gefühl mit den Gelee-Beinen kenne ich. Mir ist es vor einiger Zeit bei unserem Wochenendeinkauf passiert. Ich hatte schon ein komisches Gefühl als wir in den Markt reingegangen sind. Die langen Gänge haben den Zustand weiter verschlechtert. Ich konnte nur noch zu meinem Mann sagen, dass ich mich schnell hinsetzen muss. Dann bin ich durch die Kassen und habe es gerade noch auf eine Bank geschafft. Ich war froh, dass ich nach einer kurzen Pause wieder in der Lage war bis zum Auto zu kommen.

Schlimm ist der Gedanke, dass es mich immer wieder überraschen kann, egal wo und mit wem ich unterwegs bin. Fremden oder allen Bekannten möchte man auch nicht immer sagen, was los ist.

Mir hilft bei der Erschöpfung auch nur hinlegen und nichts tun. Nicht mal ein Buch kann ich dabei lesen, weil das zu sehr anstrengt.

Liebe Grüße
ANKE

[Hallunke1966]

Hi Anke,

mir ist es mal so an der Tankstelle ergangen. Ich musste einen wildfremden Mann ansprechen, ob ich mich auf ihn stützen kann und ob er mich zu meinem Auto begleiten kann. Er hat zwar erst etwas skeptisch geguckt, aber er war sehr nett und hat mir geholfen.
Das ist immer ein komisches Gefühl. Mir ist es auch schon mal gegen 22 Uhr in Magdeburg passiert und es war nicht einfach einen vorübergehenden Passanten davon zu überzeugen, dass ich nicht "besoffen oder auf Drogen bin", und er mir doch bitte helfen möchte. Zum Glück hat er es gemacht, ansonsten wäre ich auf der Strasse zusammengebrochen .

Schönes WE noch
Cu l8ter
Gernoth

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr zusammen

musste voriges zum Augenarzt. Es war keiner da der mir hätte mit dem rollstuhl helfen können, also Rollator mit dem Auto mitgenommen. Vom Auto bis zum Augenarzt warn es ca 50-60m. Gelaufen bin ich wie besoffen und so haben auch die Leute geguckt und den Kopf geschüttelt.Am schlimmsten war, ich wurde noch von zwei solchen Wänste belöffelt und bespuckt und keiner hat was gemacht.
glG Kathrin

[Hallunke1966]

Hallo,
ich habe nun seit Mai eine neue Neurologin. Sie kommt von der Uni Halle. Beim ersten Termin hat sie sich über 2 Stunden Zeit für mich genommen .
Ich habe ihr auch von den Schmerzen in den Beinen und Armen erzählt. Sie meinte daraufhin, dass es sich um Kontraktionen in den Muskeln handelt und das die Schmerzen auslöst.
Sie hat mir ein Medikament verschrieben, dass in 3-facher Konzentration eigentlich Epeleptiker nehmen. Ich soll nun morgens und abends jeweils 100 mg nehmen.
Das Medikament/Wirkstoff nennt sich "Carbamazepin". Eine Nebenwirkung soll Müdigkeit sein. Habe nach der ersten Dosis eine erhöhte Müdigkeit verspürt, aber das ist jetzt vorbei.
Seit dem ich das Medikament nehme, habe ich zum Glück keine Schmerzen mehr in den Beinen und Armen, worüber ich sehr froh bin ! ! !

Schönes WE Euch noch ! ! !
Gernoth

[Kuschelmaus]

Hallo,
das mit den Atemproblemen habe ich nun seit Monaten durchgängig.
Vermute auch die muskulatur.
Habe gemischtförmiges Asthma.

Hallo gernoth,
nehm seit meinen letzten rehaaufenthalt Tolperison (3x tgl).

Gruß kathrin

[Steffi Brumm]

Hallo Gernoth,
Ich las gerade das Du Deine Neurologin gewechselt hast und jetzt in die Uni Halle gehst.
Ich trage mich momentan auch gerade mit dem Gedanken meine Neurologin zu wechseln, da meine derzeitige Neurologin
relativ wenig über Myotone Dystrophie weiss und mich nur immer fragt, wie es mir geht.
Leider bin ich aber noch wegen einer anderen Erkrankung bei dieser Neurologin und da ist es irgenwie ein bisschen
kompliziert einfach zu wechseln.
Ich war früher schon einmal wegen PROMM in der Uni-Klinik Leipzig in Behandlung und habe dann aber aus Unwissenheit
und wegen der Bequemlichkeit in meine Wohngegend gewechselt, heute bereue ich es!
Wie hast Du denn den Wechsel vollzogen? Meines Wissens braucht man doch für die Behandlung in der Uni-Klinik immer
erst eine Überweisung vom Facharzt und meine derzeitige Neurologin darum zu bitten wäre ja nun doch eine ziemlich
blöde Situation!
Gruss Steffi

[Hallunke1966]

Hi Steffi,
Du hast das etwas falsch gelesen mit meiner Neurologin. Sie ist nicht an der Uni, sie kommt von der Uni und hat sich niedergelassen.
Also ist sie für mich eine ganz normale Fachärztin.
Aber frag bitte nicht, wie ich an sie gekommen bin, nur durch Vitamin "B"

Cu l8ter
Gernoth

[Marlie]

Hallo Steffi,

man wird kaum niedergelassene Neurologen finden, die sich mit PROMM auskennen. Meine Ärztin (die 5., die ich aufsuchte) äußerte immerhin den Verdacht und schickte mich dann zur Diagnosebestätigung ins Muskelzentrum. Von ihr bekomme ich alle Rezepte usw., aber sie geht davon aus, dass ich inzwischen mehr "Spezialistin" bin als sie. Zumindest bin ich mündige Patientin und weiß, was ich von wem bekommen kann.

So war es überhaupt kein Problem, von ihr die erneute Einweisung für das Muskelzentrum zu bekommen, wo ich Ende Oktober wieder zur Verlaufskontrolle angemeldet bin. Ich sagte ihr, dass ich sie in keiner Weise übergehen will und es wichtig finde, dass wir gemeinsam auf dem Laufenden bleiben. Im Muskelzentrum habe ich auch in zwei Ganztagsterminen sämtliche Untersuchungen, die für unsere Erkrankung wichtig sind. Ambulant wäre das eine Rennerei zu vier verschiedenen Ärzten.

LG Marlie

[Steffi Brumm]

Hallo Marlie,

einen niedergelassenen Neurologen der sich mit PROMM o.Ä. auskennt habe ich bisher auch nicht gefunden, aber ich war am Anfang, bei der Diagnose-
stellung, in der Uni-Klinik in Leipzig. Dort gab es eine Spezialsprechstunde, bei der dann in gewissen Zeitabständen immer die notwendigen Untersuchungen
durchgeführt wurden und ich hätte auch damals weiter dorthin gehen können. Man hatte es mir sogar direkt angeboten.
Da ich aber damals annahm, dass das meine mich behandelnde Neurologin genau so gut mit übernehmen kann, habe ich das Angebot abgelehnt.
Hätte ich damals gewusst, was ich heute betreffs dieser Krankheit weiss, hätte ich das Angebot nie abgelehnt!
Ich bin aber momentan am recherchieren ob es diese Spezialsprechstunde dort noch gibt und wenn ja, ob ich dort wieder hingehen kann.
Meine Bedenken dabei sind bloss, dass meine behandelnde Neurologin Probleme macht, wenn sie davon etwas mitbekommt, oder wenn ich
gar eine Überweisung von ihr brauche.
Aber wie Du schon sagst, wir sind schliesslich mündige Patientinnen und haben ein Anrecht dort hin zu gehen, wo uns am meisten geholfen werden
kann.
Manchmal muss man sich selbst ein bisschen Mut machen!
Vielleicht sollte ich doch einmal offen und ehrlich, ohne als Doktor Allwissend aufzutreten, mit ihr sprechen und vielleicht nimmt sie es besser auf, als
ich jetzt glaube.
Jedenfalls hast Du mir wieder etwas Mut gemacht und dafür danke ich Dir!

LG Steffi

[Marlie]

Hallo Steffi,

mein Zahnarzt hat neulich in einem anderen Zusammenhang gesagt: "Sie sind Chef im Ring und suchen sich Ihre Behandler selbst aus."

Im Muskelzentrum werden Untersuchungen gemacht, die (zumindest auf dem Niveau, d.h. moderne Geräte etc.) bei kaum einem niedergelassenen Neurologen möglich sind. Und noch ein Argument für Deine Neurologin: es ist doch wichtig, dass Dein Untersuchungsergebnisse auch mit denen anderer Patienten in den Kontext gebracht werden. Wenn die Überweisung von Deiner Neurologin kommt (Hausarzt wäre auch möglich), bekommt sie den Bericht, der auch für sie eine Grundlage darstellt.

Im Bericht meines Muskelzentrums stand damals, dass ich mich alle 1-2 Jahre dort zur Verlaufskontrolle vorstellen kann. Darauf habe ich mich auch bei der Neurologin berufen. Ich hatte zwischendurch auch mit dem Gedanken gespielt, nach München ins FBI zu fahren (Friedrich Baur Institut, die angesagte Adresse für PROMMis), bleibe aber doch erstmal in der Nähe. Ist ja auch nicht schlecht, wenn speziell die Kraftmessung immer von der gleichen Person durchgeführt wird.

LG Marlie

[Steffi Brumm]

Hallo Marlie,

Das ist ein gutes Argument, dass mein Untersuchungsergebnis auch mit denen anderer Patienten in den Kontext gebracht werden muss, denn nur so
kann es neue Erfahrungen und Erkenntnisse über diese Erkrankung geben.
Es ist immer gut sich mal mit jemanden austauschen zu können, was dem Einen nicht einfällt, weiss vielleicht der Andere und umgekehrt!

Vielen Dank für Deinen Tipp!

LG Steffi

[Hallunke1966]

Hi Friends ! ! !

Ich habe heute das Ergebnis der Blutuntersuchung bekommen. Meine Ärztin meinte, ihr wäre der Unterkiefer runtergeklappt, als sie es gelesen hatte. Also die Untersuchung ergab, ich bin, was DM1 und DM2 betrifft, ein "HYPOCHONDER". Also bin ich hier ganz falsch.
Beide Tests waren also negativ.
Ich wollte dem Kind endlich einen Namen geben. Ich habe vor Frust erstmal eine Piccolo Sekt geschlabbert, und das auf Arbeit ;-)
Aber meine Ärztin hat das nicht so gesagt, das ist meine Interpretation der Situation. Sie will anfang nächsten Jahres weitersehen, da ich da erst den nächsten Termin (habe ich so gelegt) bei ihr habe. Sie will sich noch mit Kollegen konsultieren.
Ich lass mich mal überraschen, wie es dann weitergeht. Wahrscheinlich wieder mit EMG *heulejetztschon*
Also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist, ich bin ja kerngesund. Anmeldung zum nächsten Berlin-Marathon ist schon in Arbeit.

Cu later all
Gernoth