suche Leute die wie ich Promm (DM2) haben

[sonnenschein23]

Hallo,
ich suche auf diesem Weg Menschen, die wie ich an DM2 erkrankt sind.
Ich wohne in NRW im Kreis Mettmann und suche Menschen die sich gerne mal zum Austausch mit gleichgesinnten treffen möchte.
Es würde mich sehr freuen wenn ihr mit mir den Konntakt suchen würdet, da ich die Erfahrung gemacht habe das nicht mal Ärzte wissen was bei DM2 Patienten so los ist.
Also bitte schreibt mir .
LG
Anke

[sorayya]

Hallöchen.

Ich bin auch neu und ein Prommi wie du
war noch nicht bei vielen Ärzten, mein Hausarzt musste erst mal im internet gucken was DM2 ist, aber das kennen wir ja alle.
Nen Termin bei nem Neurologen der sich auskennt is fast unmöglich zu kriegen.
Oder ich bin zu blöd zum telefonieren....
Hab`s von meiner Mama geerbt und die hat mir auch gesagt wonach wir suchen sollen als ich erzählte ich geh zum Arzt weil mir die Beine immer weh tun.
Sonst hätte ich warscheinlich so ne Odysse mitgemacht wie andere hier.
Getippt wurde ja uch erst auf Rheuma....
Soviel erst mal zu mir.
Jetzt du: Erzähl mal, wann hast du die Diagnose gekriegt und wie äussert sich die Krankheit bei dir?

[sonnenschein23]

sorayya

Hallo,
als erstes mal Dankeschön für deine Antwort.
Ich habe meine Diagnose im Sommer 2011 erhalten. Welche Probleme ich habe ?
Nun 1993 wurde bei mir grauer Star operiert und zu der Zeit war ich auch schon bei einem Schmerztherapeuten wegen Rücken.
1998 wurde ich schwanger und dann ging es richtig los.
Treppensteigen war die Hölle ab zur Venenklinik und am re Bein ein Eingriff. Keine Bessererung wieder zum Orthopäden. Diagnose :Osteoperose und Bannscheibenvorfall.
Es war ein hin und her mal die mal die Diagnose. 2002 habe ich wieder angefangen richtig zu arbeiten dann heftige Schmerzen im Rücken und das re Bein taub. In der Klinik hieß es dann Wirbelgleiten, OP 2003 Versteifung, aber die Schmerzen gingen nie weg. Die nächste Diagnose war dann Deppri. 15 Jahre kampf mit Ärzten wegen erhöhter Leberwerte, mir wurde Alkoholsucht untergejubelt obwohl ich nie getrunken habe( allerhöchstens mal 1/2 Glas zu Silvester)
2011 wurde bei meiner Schwester DM2 entdeckt und ich lies mich testen.
Weißt du da waren noch sooo viele andere Dinge aber das wäre alles zu lange um es zu schreiben.
Ach ja ich bin jetzt fast 48 jahre alt und habe eine 14 Jährige Tochter.
Sag mal wenn du magst kannst du mal schreiben wo du her kommst.
LG
Anke

[sorayya]

OMG, also du hast so eine Odysse hinter dir" Alkoholsucht wegen erhöhter leberwerte " FRECHHEIT !
Das hat mich die Humangenetikerin auch gefragt ob ich erstmals in der schwangerschaft beschwerden hatte, aber bei mir war das komischerweise nicht der fall, klar mir haben die beine weh getan aber das hab ich selbst als kind schon ab und zu gehabt...
Ich bin jetzt 32 meine tochter 13 und wenn ich höre: "mir tun manchmal die Beine so weh, das ich nur humpeln kann" dann hab ich da schon ne schlimme befürchtung.
Bis vor ca einem jahr war noch alles prima, ich bin treppen noch hochgerannt, jetzt kriech ich die hoch wie ne Oma wenn ich von arbeit komme.
Wenn ich ausgeruht bin klappts noch ganz gut mit dem hochkommen.
Ich war heut shoppen und habs bei Real wohl etwas zu gut gemeint ( zwei volle Tüten ) und hatte meine Rentnerporsche ( trolli ) nicht mit.
ich kann dir gar nicht beschreiben wie ich die treppen hoch bin... eine stufe- tüten abstellen-nächste stufe-wieder abstellen so ging das bis ich oben war ich konnte nicht laufen mit den gewichten.
Und der sprint über die ampel heute ( die wollte schon wieder rot werden ) war richtig übel. Ich bin rübergeflitzt ( einfach nur schneller gelaufen mehr war das nich ) und drüben angekommen hatte ich kein gefühl mehr in den beinen als wären die voller Pudding ein glück war`s nicht so schlimm wie beim letzten mal, da haben mich die dinger nämlich nicht mehr gehalten und mein mann hat mich regelrecht nach hause getragen....
so genug gejammert, ich komm übrigens aus berlin, is n bißl weit weg zum treffen Sorry.

[jäkkel]

promm 2

Hallo alle zusammen,ich klicke mich mal mit ein.Ich weiß seit 1 Jahr das ich DM2 habe;bei meiner Mutter wurde vor 8 Jahren Promm festgestellt aber der Arzt informierte Sie nich.Durch Zufall entdeckte meine Mutter letztes Jahr in Ihren med.Unterlagen auf die sich kein Reim machen konnte.Ein Neurologe klärte sie dann soweit er es konnte auf,Test bei mir-Bingo.
Bei mir fing es mit Muskelkrämpfen an,mittlerweile muß ich mich beim aufstehen abstützen,Treppensteigen nur mit hilfe der Armen,Probleme mit den Armen und Händen,Innenohrschwerhörigkeit......Ich war letzte Woche in der Uni Münster ,weil sich bei uns auch kein Arzt damit auskennt.Ihr habt ja die Charitee. So Schluß für heute und ein schönes Wochenende. Jäkkel

[Hans99]

Guten abend an alle hier, ich bin erst siet kurzem hier angemeldet.
Ich habe eure einzelnen Krankheitsverläufe mit großem Interresse und Verständniss gelesen und mich dabei zum Teil selbst gehört.
Zu mir ich bin 50,5 Jahre, aus der Rheinland-Pfalz und habe die Diagnose im Jahr 2000 erhalten. Meine Oma Mütterlicherseits hatte wahrscheinlich die gleiche Krankheit und jetzt hat´s mich eben auch erwischt.
Mir geht´s wie somanchem von euch Treppen steigen, etwas tragen oder aufstehen egal von wo oder was eine Tortur wenn ich die Arme nicht irgendwo auftützen kann wird´s unmöglich. Bei mir sind bis jetzt halt alle Muskelgruppen vom Nabel abwärts betroffen, hatte bis jetzt mit meinem Neurologen Glück der kennt sich gut aus. Was man als ich in Reha war nicht sagen kann, die machten " mal ein paar Übungen ".
So will keinen nerven, bin aber froh daß ich hier Gleichgesinnte gefunden habe.
Ich bin über jede Meldung dankbar und lese diese mit großem Interresse.
LG an alle und eine gute Zeit, bis demnächst Hans.
P.S. hab mit Foren keine alzu große erfahrung bin auch ein begnadeter schreiber - SORRY!!

[sonnenschein23]

Gleichgesinnte gesucht

Hallo,
Allen nochmal schönen Dank .
Hans möchte ich gerne mal fragen aus welches Ecke in rheinland pfalz er kommt, da ich gebürdig von Altenkirchen stamme.
Meine Familie lebt nocht da, meine zwei Geschwister haben auch DM2
Nun ja nachdem könnte man sich ja mal da treffen wenn ich auf Besuch da bin.
LG
Anke

[Flauschi]

OMG, also du hast so eine Odysse hinter dir" Alkoholsucht wegen erhöhter leberwerte " FRECHHEIT !
Das hat mich die Humangenetikerin auch gefragt ob ich erstmals in der schwangerschaft beschwerden hatte, aber bei mir war das komischerweise nicht der fall, klar mir haben die beine weh getan aber das hab ich selbst als kind schon ab und zu gehabt...
Ich bin jetzt 32 meine tochter 13 und wenn ich höre: "mir tun manchmal die Beine so weh, das ich nur humpeln kann" dann hab ich da schon ne schlimme befürchtung.
Bis vor ca einem jahr war noch alles prima, ich bin treppen noch hochgerannt, jetzt kriech ich die hoch wie ne Oma wenn ich von arbeit komme.
Wenn ich ausgeruht bin klappts noch ganz gut mit dem hochkommen.
Ich war heut shoppen und habs bei Real wohl etwas zu gut gemeint ( zwei volle Tüten ) und hatte meine Rentnerporsche ( trolli ) nicht mit.
ich kann dir gar nicht beschreiben wie ich die treppen hoch bin... eine stufe- tüten abstellen-nächste stufe-wieder abstellen so ging das bis ich oben war ich konnte nicht laufen mit den gewichten.
Und der sprint über die ampel heute ( die wollte schon wieder rot werden ) war richtig übel. Ich bin rübergeflitzt ( einfach nur schneller gelaufen mehr war das nich ) und drüben angekommen hatte ich kein gefühl mehr in den beinen als wären die voller Pudding ein glück war`s nicht so schlimm wie beim letzten mal, da haben mich die dinger nämlich nicht mehr gehalten und mein mann hat mich regelrecht nach hause getragen....
so genug gejammert, ich komm übrigens aus berlin, is n bißl weit weg zum treffen Sorry.

Hallo sorayya, fand deine Ausführungen sehr interessant. Bin erst seit gestern im Forum angemeldet und staune, wie viele Leute diese Krankheit haben. Auch bei mir war die Zeit bis zur endgültigen Diagnose eine Achterbahnfahrt. Ach übrigens, ich lebe in Thüringen. Treppensteigen oder Aufstehen gelingt bei mir auch nur mit Hilfe der Arme. Seit einigen Tagen habe ich im Ohr komische Knackgeräusche. War schon beim Arzt, ist aber angeblich nichts. Habe jetzt natürlich Angst, dass es mit der Krankheit zu tun hat. Na ja, jammern nützt ja auch nichts.
LG Flauschi

[Hans99]

sonnenschein23

Halli hallo Sonnenschein,
ich schreibe aus dem, zur Zeit verschneiten Speyer am Rhein.
Tut mir leid Altenkirchen sagt mir nich so viel, aber is glaub ich doch ne ganze Ecke weiter oder?
Du hast schon recht mit den Ärzten muss man Glück haben, die meisten sind mit PROMM nicht sehr bewandert. Ich hatte das Glück das ein Arzt meine Probleme nicht ergründen konnte und mich zum Neurologen, einem Spezialisten in Mannheim, geschickt hatte.
Der machte Untesuchungen der Oberschenkel und Bein-Wadennerven und schickte mich zur Biopsie in Klinikum Ludwigshafen.
Dort hatten die Ärtze in der Neurologie nach sehr vielen ausführlichen Untersuchungen und Tests die Diagnose meines Neurologen bestätigt.
Das war im Januar 2000, eine Therapie? Damit hänge ich in der Luft oder wie sieht es bei Dir aus?
Mit Medikamenten oder Ergo hatte ich bis jetzt keine nenneswerte Erfolge.
Lg hans

P.S. ich weiß nicht ist es in Ordnung wenn ich per DU schreibe?
Oder ist das im Forum so?

[Hans99]

Nabend Flauschi
ich kann Dir so nachfühlen wenn Du schreibst daß du erstaunt bist wieviele die selbe Krankheit haben.
Deine Beschreibung Treppensteigen kann ich so gut verstehen ich kämpfe auch jeden Tag damit.
Was Deine Ohrprobleme angeht, ich habe ab und zu das Gefühl als wüder ich durch einenTunnel hören und manchmal knackst es dabei.
Ich war beim HNO, der konnte nichts Organisches feststellen, nachdem ich ihm von meiner PROMM-Geschichte erzählt habe hatte folgende Erklärung:
Im Mittelohr befindet sich die sogenennte Eustachische Rohre, zum luftdruckausgleich,
und zum Ausgleich befindet sich am Ende ein Muskel der auf und zu geht,
dieser könnte wegen des PROMM manchmal nicht richtig funktionieren und dann das knacken bzw. das Tunnengefühl beim hören verursachen.
Ganz sicher war nicht, da er von Promm nicht viel wusste.
Könnte aber eine Erklärung sei.
Bei mir tritt das nicht so oft auf.
Ich hoffe das war Dir etwas hilfreich, so war meine Erfahrung damit.
Bis dann hans

[Flauschi]

Guten Morgen Hans,
danke für deine Antwort. Bin richtig froh, dass ich jetzt mit Betroffenen schreiben kann. Lebe alleine mit meiner 13jährigen Tochter. sie hilft mir wahnsinnig viel. Möchte sie aber nicht ständig mit meinen Problemen belasten, sie soll doch auch einfach mal Kind sein können.
Danke auch für deine Erklärung zum Thema Ohrenschmerzen. Hoffe ja, dass das Knacken bald aufhört, macht mich ganz verrückt. Ich wünsche dir noch einen schönen Tag. vielleicht bis bald.
LG Flauschi

[Hans99]

Guten abend flauschi,
geht mir auch so, ich bin froh mit Betroffenen zu schreiben.
Das wissen das andere auch damit leben müssen, macht es etwas leichter.
Geteiltes Leid ist halbes Leid, so in der Richtung meine ich, oder?
Ich lebe in einem Drei Generationenhaus d.h.
Im Erdgeschoss meine Eltern Mutter 75 Jahre, Vater 77 Jahre,
im 1. OG habe ich mein Lager und
im 2. OG meine Tochter (23 Jahre) mit ihrer Tochter (3 Jahre) und Freund.
Meine Mutter ist auf Grund ihres Alters im Verhalten nicht einfach,
mein Vater sitzt wegen Spätfolgen eine Kinderlähmung im Rollstuhl,
meiner Tochter und deren kleine fehlt bis jetzt nix, Gott sei Dank.
Da ich wegen Promm EU-Rente erhalte, bin ich soweit es geht zum Pfleger usw. meiner Eltern geworden, aber dadurch bleibe ich in Bewegung.
Jedoch wenn ich meine Tochter nicht hätte währe ich ganz schön aufgeschmissen.
Sie hilft mir immer wenn möglich, ich wünsche dir das gleiche,
aber das ist mit 13 Jahren noch etwas früh, das kommt noch.
Also wenn mal wieder was drückt dann schreib hier im Forum ich bin überzeugt daß sich immer jemand findet der dich mit Rat und nützlichen Tips unterstützen wird.
Da unsere Krankheit ja sehr breit gefächert ist, bin ich auch über jeden Beitrag mit Erfahrungen dankbar.
Also bis demnächst Hans

[sorayya]

Guten Morgen Hans,
danke für deine Antwort. Bin richtig froh, dass ich jetzt mit Betroffenen schreiben kann. Lebe alleine mit meiner 13jährigen Tochter. sie hilft mir wahnsinnig viel. Möchte sie aber nicht ständig mit meinen Problemen belasten, sie soll doch auch einfach mal Kind sein können.
Danke auch für deine Erklärung zum Thema Ohrenschmerzen. Hoffe ja, dass das Knacken bald aufhört, macht mich ganz verrückt. Ich wünsche dir noch einen schönen Tag. vielleicht bis bald.
LG Flauschi

Hallo Flauschi,

Mit den Ohren hab ich Gsd nichts, ab und zu mal fiepen als wenn ich n tinnitus kriege, aber das geht immer recht schnell wieder weg.
Meine Maus ist auch 13 und die Ärmste muss immer die Betten beziehen
bis jetzt meckert se nicht, aber das kommt bestimmt noch...

Mal ne Frage an alle:
Findet ihr das sch... bißchen Haushalt auch so anstrengend ?
Nach dem Staubsaugen sitz ich 10 min auf dem Sofa weil ich fix und alle bin.
is das normal oder bin ich einfach nur n Jammerlappen ?

[Sara]

Hallo Flauschi,hallo Sorayya

Wenn Du ein Jammerlappen bist bin ich wahrscheinlich ein noch größerer. Ich kenn das nur zu gut, was ich früher in 2 Stunden geschafft habe, da brauche ich heute mindestens die doppelte Zeit. Und die anderen "gesunden" können das immer gar nicht verstehen
Mir hielft mein Sohn (12) sehr viel und auch ohne meckern. Meine Tochter kann ich nicht viel abverlangen, sie ist ja selbst betroffen. Leider wird es nicht besser werden, die jenigen die es sich leisten können, sollten sich bei Zeiten eine Haushaltshilfe anschaffen. Leider gehör ich nicht dazu
Aber jetzt mal Schluß mit dem jammern, freut Ihr Euch auch so auf den Frühling, wenn endlich diese lausige Kälte weg ist? Es gibt doch nichts schöneres als in der Frühlingssonne die angenehme Wärme zu genießen

Lg
Sara

[Suppengrün]

Hallo Sorayya,
ich habe das Glück, dass wir uns eine Haushaltshilfe leisten können. Das erleichtert vieles. Sie ist auch die, die unsere Betten bezieht. Ich habe nicht die Kraft, Dieter ist Hausstauballergiker und für Anne mit 9 ist es zu schwer drei Betten zu beziehen...
Jetzt isthalt mehr Kraft für andere Sachen da (die auch mehr Spaß machen;-))

Ich freue mich wie Sara auf einen richtigen, warman Frühling. Ich habe keine Lust immer Leggins unter den Jeans zu tragen. Die schränken auch irgendwie die Bewegung ein.
LG Frauke