"Myotone Dystrophie - die Fakten"

[Sara]

Hallo alle DM1 - Betroffenen

So heißt das Buch doch und wurde mir von einigen hier empfohlen.Selten habe ich etwas über uns gelesen das mich mehr verwirrt hat und am Ende noch mehr Fragen aufwirft. Was beschrieben wird trifft zu 90% auf mich zu aber was ist mit all den anderen Einschränkungen und Beschwerden die mir das Leben zur Hölle machen.... nicht ein Wort davon. Und dann noch die Aussage, daß die Oberschenkelmuskulatur nicht betroffen ist??? Ihr müßtet mich mal aufstehen sehen von einem normal hohen Stuhl. Ich habe vor ein paar Tagen meine Ergotherapeutin um Hilfe gebeten...etwas für die Rumpfstabilität. Ich kann keine 100m mehr gehen und dabei meinen Rücken gerade halten...auch das stand nicht im Buch.
Frauke, Du sagtest dieses Buch würde keine Angst machen. Weißt Du, was mir jetzt Angst macht? Was hab ich vielleicht noch? Die Diagnose ist gesichért, da gibt es nichts dran zu rütteln aber ich wurde ja ausschließlich auf diese eine Muskelerkrankung getestet und es gibt noch so viele. Ich kann noch so viele Symptome aufzählen die ich habe, die nicht unbedingt erwähnt werden. Deshalb bin ich hier im Forum, weil ich mehr damit anfangen kann was mir Gleichgesinnte berichten.
Da fliegt gerade wieder ein großer Schwahm Wildgänse über unser Haus....der Frühling kommtund unsere Muskeln freuen sich.

LG Sara

[Marlie]

Hallo Sara,

genau diese Gedanken hatte ich fürher auch schon: "Was ist da noch?" Viele meiner Beschwerden stehen nirgends in der Literatur, aber hier im Forum haben wir ja doch schon so manche Gemeinsamkeiten entdeckt.

Ich habe auch gelernt, dass die Myotonen Dystrophien 1 und 2 unzählige Gesichter haben, wohl kein Erkrankter exakt die gleichen Symptome hat wie ein anderer Patient.

Tatsächlich haben wir ja strenggenommen keine Muskel- sondern eine Nervenerkrankung, die unter anderem die Muskeln betrifft. Wir haben aber überall Nerven und Muskeln, an jedem einzelnen Organ. Darum ist es eine Systemische Erkrankung.

Ich habe neben einigen "üblichen" bekannten Symptomen wie Schilddrüse, Katarakt, Schwäche und Schmerzen auch bisher nicht oder wenig beschriebene Symptome. Da wäre Polyneuropathie, Reflux, Vitiligo, extreme Sonnenempfindlichkeit, Nahrungsunverträglichkeiten, immer mehr Allergien. Meine Muskeln sind dermaßen empfindlich, dass ich beim Blutdruckmessen vor Schmerzen schreie, ebenso wenn mir jemand den Arm auf die Schulter legt oder mir einen freundlichen Knuff gibt.

Wenn ich weiter darüber nachdenke, fällt mir bestimmt noch einiges ein. Aber es ist doch müßig. Ich schätze mich wirklich glücklich, im Gegensatz zu vielen hier wenigstens zu wissen, welche Erkrankung ich habe. Ich weiß, dass das Krankheitsbild noch nicht völlig erforscht ist und sich viele meiner Merkwürdigkeiten erklären lassen. Mich stört nur, dass die meisten unserer Ärzte sich nur an der Literatur festhalten, die leider noch nicht sehr ausführlich ist.

Im Laufe der Zeit werden wir Betroffenen mehr Licht ins Dunkel bringen. Es hat sich eine Diagnosegruppe gebildet, die sich genau darum kümmern wird.

LG Marlie

[Tegalsari]

Liebe Marlie, liebe Sara
Ja, es ist nun mal wirklich so, dass wir alle Individuen sind. Wir alle empfinden Beschwerden und Einschränkungen unterschiedlich und gehen auch unterschiedlich damit um. Ich denke kaum, dass ein Buch alle Symptome, Beschwerden und Prognosen zusammenfassen kann. Der Autor berichtet ja auch nur aus seinem (subjektiven) Blickwinkel. Zudem hat er eigentlich nur EIN vorrangiges Ziel: Das Buch soll sich verkaufen bzw. Die wissenschaftliche Arbeit soll Beachtung finden.
Ich denke, es ist gut, sinnvoll und hilfreich, wenn wir Betroffene uns austauschen. Viele haben wir gemeinsam, einiges nicht. Weil es ja auch keine allgemein gültige 'Wahrheit' gibt.
Herzlichst, Erich

[Suppengrün]

Hallo Sara und alle anderen,

Bei dem Buch kann ich nur sagen, dass es mir und meiner Familie keine Angst gemacht hat. Das wir mehr Einschränkungen haben als in dem Buch erwähnt werden ist mir auch aufgefallen. Aber das Buch ist jetzt schon einige Jahre alt (es gibt wohl einen neue Ausgabe aber nur icn englisch)
.
Ich denke, dass wichitg ist in der Datenbank zu sein, damit die Forschung die Möglichkeit hat, diese ganzen Aspekte der Krankheit zu untersuchen. Es ist eine seltene Erkrankung, auch wenn sie bei dem Neuromuskulären Erkrankungen sehr häufig ist. Aber sie ist einfach noch nicht so super Erforscht. Das sagt ja auch Prof. Schröter: Jeder Patient ist anders. Statistisch wird es in jeder Generation schlimmer, aber das ist halt nur Statistik. Es kann in jeder Familie anders sein. Und von Perso zu Person.

Ich lgaube wir können nur "brav" Physio und Ergo machen und vielleicht auch Psychologische Hilfe suchen um etwas besser damit klar zu kommen.

Ich wünsche Euch allen einen Wundervollen Frühling, aber ich fürchte nächste Woche wird es noch mal kalt:-(
LG
Frauke

[Tegalsari]

Hallo alle
Wie ist dies genau mit dem Patientenregister? Ich sehe da auch ganz gravierende Nachteile. Beispiel: mein Zivilstand lautet 'in eingetragener Partnerschaft.' Das muss ich überall angeben, wenn's um Verkehr mit Behörden geht. Damit wird sofort klar, aha: Homosexuell. Denken wir das mal weiter: Ein Patientenregister ist für die Kassen zugänglich. Zumindest inoffiziell. Wie gross wird die Versuchung für die Kassen, die statistische Lebenserwartung von Betroffenen zu berücksichtigen und Leistungsansprüche einfach zu verzögern? Ganz hart ausgedrückt: wenn ich auf stur stelle, stirbt die Vrsicherte vielleicht, bevor ich die Kosten übernehme und so spare ich eine Menge Geld...?
Grüsse, Erich

[Marlie]

Hallo Erich,

Schwulsein bedeutet doch heutzutage nicht mehr, dass man sehr wahrscheinlich früher stirbt. Davon abgesehen kann ich mir nicht vorstellen, dass es bei der KK oder wo auch immer noch Menschen gibt, die über Deine Lebensform stolpern.

Davon abgesehen, müssen die Krankenkassenmitarbeiter, auch wenn es ganz besonders engstirnige Exemplare sein sollten, Gesetze einhalten!

Die Diagnosegruppe innerhalb der DGM hat übrigens nichts mit dem Patientenregister zu tun. Dieses müsste auch unbedingt verfeinert werden, davon abgesehen hat die Krankenkasse keinen Zugriff darauf!

LG Marlie

[Suppengrün]

Hallo Erich,
hier ist der Link zu dem Patientenregister: https://www.dm-registry.org/de/gener...C861A34D8F1C7E
Dort wird auch nicht nach dem Familienstand gsfrag. Ich habe mir gut überlegt, ob ich mich dort eintrage, es aber getan. Die "Sicherheitsvorkehrungen" hören sich für mich gutan. Und was die Krankenkassen betrifft: die sind auch hier vorhanden!!!
Liebe Grüße
Frauke

[Tegalsari]

Hallo zusammen
Ha ha! So war das jetzt nicht gemeint Meine Zivilstandsbezeichnung macht einfach sicht-bar, was eigentlich Privatsache ist. Und das gleiche passiert doch auch bei einem Eintrag in ein Patientenregister. Und beides kann im schlimmsten Fall auch gegen mich verwendet werden. So. Ich hoffe, mein zweiter Erklärungsversuch ist etwas klarer ausgefallen. Sorry wegen dem Missverständnis
Herzlichst, Erich

[Sara]

Hallo zusammen,

das mit dem Patientenregister muß ich mir auch noch überlegen, werde mir mal den Link ansehen.
Gestern Abend ist etwas überraschendes passiert. Die Bergmannsheilklinik in Bochum, in der ich einmal im Jahr neurologisch untersucht werde, rief mich an. Sie machen eine wissenschaftliche Untersuchung der myotonen Dystrophie und haben mich gefragt ob ich mich da zu Verfügung stellen würde. Klar!! Alles was die Forschung weiter bringen kann. Also bin ich jetzt nächsten Mitwoch da und bin sehr gespannt. Ist das nicht ein Ding?

LG Sara

[Tegalsari]

Liebe Sara
Ich freue mich über Deine Bereitschaft, Dein Erfahrungswissen mit der medizinischen Wissenschaft zu teilen! Für den kommenden Mittwoch wünsche ich Dir viele positive Kontakte, interessante Fragen und neue Einsichten ud Erkenntnisse.
Denke auch daran, dass Du als Mensch mit all Deinen Erfahrungen einzigartig bist. Keiner von uns ist ein 'typischer' Steinert-Patient sondern ein Mensch, geprägt durch seine Erfahrungen und das Feedback seiner Umwelt.
Herzlichst, Erich

[Quetzal]

Ich habe neben einigen "üblichen" bekannten Symptomen , extreme Sonnenempfindlichkeit, Meine Muskeln sind dermaßen empfindlich, dass ich beim Blutdruckmessen vor Schmerzen schreie, ebenso wenn mir jemand den Arm auf die Schulter legt oder mir einen freundlichen Knuff gibt.
LG Marlie

Ich bin ja noch "Ohne Diagnose,aber vieles deutet auff PROMM.
Diese wahnsinnig druckempfindlichen Muskeln: kein Arzt glaubt mir das bis jetzt!!Nun bin ich sehr froh,dass Du das erwähnt hast!!
Vielen Dank!!
Liebe Grüsse Erika

[sonnenschein23]

Hallo Sara,

mal ehrlich wir wissen doch alle das die Erkrankung bei jedem anders verläuft.
Ich für meinen Teil nehme alles mit was mir helfen könnte.
Ja zu anfang als ich mich hier angemeldet hatte, einige Beiträge gelesen hatte hätte ich mich am liebsten gleich wieder abgemeldet, weil es mir große Angst gemacht hat.
Dann habe ich das mit der Reha in BSA gelesen und gleich einen Antrag gestellt( kann ja nicht Schaden). Jetzt bin ich schon wieder seid 4 Wochen zu Hause und ganz ehrlich: ich für meinen Teil war maslos enttäuscht von der Klinik.
Jeder von uns hat einen anderen Krankheitsverlauf der einer sehr schlimm, andere wieder nur wenige Symtome. keine von uns ist wie ein anderer aber wir tauschen uns hier aus, wissen was alles kommen kann, muss aber nicht.
Sara ich für meinen Teil sage mir nach meiner Reha : ich höhre auf meinen Körper und tue das was MIR guttut. Der ein oder andere will davon nichts wissen, aber wer weiß denn wirklich bescheid über die Erkrankung?????
Die Ärzte forschen auch noch , das kann ich für meinen Teil auch selber machen. Und wenn mir etwas hilft kann es vielleicht dem ein oder anderen auch helfen.
LG
Anke
PS. Ich forsche an mir selber um eventuell denen die nach uns kommen zu helfen

[Sara]

Hallo Anke,
Daß BSA Dich enttäuscht hat tut mir leid. Aber bedenke, es gibt nicht viele Kliniken die viel Ahnung von unseren Krankheiten haben, schlimmsten Falls landes Du in falschen Händen und alles schadet Dir nur.
Daß Du selber forscht und tust was Dir gut tut halte ich für enorm wichtig aber hoffendlich hast Du trotzdem Physio oder Ergo nebenbei.
Als ich damals neu hier war, ging es mir ähnlich wie Dir, ich war unsicher und habe lange darüber nachgedacht ob ich Kontakt zu Gleichgesinnten möchte oder nicht. Damit verbunden ist ja immer daß es dem einen oder anderen schlechter geht als Dir und Du Angst bekommst vor dem was noch kommen kann. Ich bin froh über die Kontakte Die ich hier knüpfen durfte weil keiner in meinem Umfeld so gut verstehen kann worum es eigendlich geht. Und was ich durch die anderen schon alles erfahren habe ist enorm, ich war unwissender als ich geahnt habe. Das alles kann einem kein Buch und kein Arzt geben, sei er auch noch so gut auf seinem Gebiet.

Lg
Sara

[Sara]

Hallo Marlie, hallo Erika

wenn mich einer mit seinem Finger piekst, würde ich ihm am liebsten eine scheuern. Keiner kann es verstehen wie man so "empfindlich" sein kann.
Anfangs hab ich gedacht, vielleicht hab ich da ein Bluterguss den man nicht sehen kann bis mir auffiehl, daß es nicht nur kleine empfindliche Stellen sind sondern die gesammten Beine oder Arme.
Als meine Krankheit anfing und ich nach Beschwerden oder Schmerzen gefragt wurde habe ich immer gedacht, meine Muskeln werden schwach was soll denn daran weh tun? Inzwischen wurde ich eines besseren belehrt.
Alle die in der BSA waren ist bestimmt das eindrucksvolle Bild in den Gängen zur Physio aufgefallen. Da ist ein Muskelmann( Bodybuilder in Pose) abgebildet, über dem der Satz steht "Wir kennen Muskeln, die kennt er noch nicht mal"! Wie war!

LG
Sara

[Quetzal]

Liebe Sara,
Ich stecke ja noch in der Diagnostik.
Aber schon vor 2 Jahren sagte mir ein Neurologe wegen meiner druckempfindlichen Muskulatur:"das hat noch keinem weh getan,das tut auch ihnen nicht weh".
2 Jahre später tut es immer noch weh......

Liebe Grüsse von Erika