Curschmann Steinert - Fragen einer Angehörigen

[Schnacktüte]

Hallo,
ich bin nur Angehörige (Ehefrau), dennoch bin ich auf der Suche nach Erfahrungs-/Informationsaustausch.
Mein Mann ist 41. Im Oktober 2012 wurde bei meinem Mann in der Klinik die Diagnose Curschmann Steinert festgestellt.
Bis dahin war mein Mann Altenpfleger (!).
Er hatte schon länger Probleme bzw. Schmerzen (man hat auch gesehen, dass was nicht stimmt, ihm wurden bis dahin immer Massagen verschrieben: "Verspannungen"), nach einem Fahrradsturz hatte er einen neuen Hausarzt aufgesucht. Dann ging alles ganz schnell: Orthopäde, Neurologe, Klinikaufenthalt, Reha. Die Krankheit zeigt sich bis jetzt im Kehlkopf (Sprechen/Schlucken), Nacken, Hand-/Unterarme gleichzeitig, Füße (Fußheber) und Unterschenkel. Die Herz- und die Augenuntersuchung sind bisher unauffällig.
Mein Mann bekommt Logo-/Ergo- u. Physiotherapie sowie Massagen wg. Rückenschmerzen. Er hat inzwischen einen E-Scooter sowie Fußheberbandagen (den Fachausdruck habe ich leider vergessen) und eine Knieorthese. Regelmäßige Medikamente benötigt er nicht.
Seit April ist er Rentner.
Er kann nicht lange stehen, Fußmärsche sind bis ca. 50 m möglich.
Ich bin 40, arbeite halbtags im Büro. Wir haben 2 Töchter (6 bzw. 10), die Kleine kommt jetzt in die Schule.
Der Gesundheitszustand meines Mannes hat sich innerhalb so kurzer Zeit sehr verschlechtert, selbst Staubsaugen fällt ihm schwer. Zuhause ist er oft schläfrig (Wie ich ja jetzt weiß, ist das krankheitstypisch).
Ich bin neben der Arbeit für Haushalt, größere Einkäufe und Termine der Mädels (Logo-/Ergotherapie, Arztbesuche, Bringen/Abholen von/zu Spielkameraden) zuständig. Wir sind nicht motorisiert, dass bedeutet erheblichen Zeitaufwand. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe. In kürze kommt ja noch die Hausaufgabenbetreuung der Kleinen dazu. Irgendwie habe ich das Gefühl, allem nicht mehr Gerecht werden zu können.
Ich will NICHT jammern!
Ich liebe meinen Mann, egal wie krank er ist und ob in Zukunft häusliche Pflege auf mich zukommen könnte. Bald machen wir Mädels eine Mutter-Kind-Kur, von der ich mir einiges verspreche.
Ich weiß nicht, was ich ihm zumuten kann, ich will ihn auf keinen Fall überfordern.
Ich würde nur gerne wissen, wohin "die Reise" geht, mit welchem Krankheitsverlauf ich rechnen muss. Ich überlege, trotz noch stärkerer finanzieller Einbußen, mich beruflich zu verändern, so dass ich den Haushalt vormittags erledigen und nachmittags Zeit für meine Familie hätte.
Wo gibt es Informationen zu Selbsthilfegruppen?
Hat jemand Lust, mir zu antworten? Vielen lieben Dank.

[Mary1981]

Hallo,
mit welchem Krankheitsverlauf man rechenen muss, was man nie genau. Wieviel du deinem Mann zumuten kannst ohne ihn zu ueberforden musst du eigentlich jeden Tag neu testen, denn das schwankt manchmal.
Vielleicht weiss der Arzt wo es Selbsthilfegruppen gibt, aber ich vermute dass diese zielmlich selten sind, ich habe in meiner Gegend leider keine gefunden.
Das wichtigste ist aber die Hoffnung nicht zu verlieren

alles Gute

[annegret1968]

Hallo Schnacktüte!
Das ist wirklich keine einfache Situation, von der ihr da überrollt wurdet. In diese neue Rolle muss man langsam hineinwachsen. Aber die Gelegenheit hattet ihr wohl kaum. Schicksalsschläge nehmen darauf auch keine Rücksicht. Aber ich lese zwischen den Zeilen, dass ihr es schaffen werdet. Versuche dir Hilfe zu holen, bei Stellen, die sich mit Behinderungen auskennen. Um zu erfahren, welche Hilfen euch zustehen, und wie man die alltäglichen Aufgaben besser meistern kann. Z.B. könnte ich mir vorstellen, dass dein Mann auch KG oder Ergo zu Hause verordnet bekommen könnte ? - somit würdest du entlastet. Behindertenausweis ? Steuerliche Vorteile ? Persönliches Budget? Da gibt es sicher noch Möglichkeiten, um Verluste (Einschränkungen) bezügl. Gehalt, Unterhaltungskostenn auszugleichen?
Die DGM bietet auch diverse Beratungsmöglichkeiten.
Ich wünsche eurer Familie ganz viel Glück und Zusammenhalt. Pass du auf, dass du stabil bleibst. Vergiss nicht, auch an dich zu denken. Schon wegen der Töchter. Bei meiner Erkrankung (Multiminicore-Myopathie) ist es so, dass sie sich nur langsam fortschreitend entwickelt. Jede neue Beeinträchtigung kommt schleichend und ich und meine Familie kann sich langsam daran gewöhnen. Mittlerweile sind meine 3 Kinder erwachsen und ich (45) kann hier einfach mal einen Gang zurückschalten, weil sie teilweise ausgezogen sind und halt selbstständig geworden sind.
Viel Glück und auch für deinen Mann alles Gute - Annegret

[Tegalsari]

Liebe Schnacktüte
Ich habe selbst Curshman-Steinert (48 Jahre alt). Die von Dir beschriebenen Symptome kenne ich gut. Besonders gravierend sind die Schwankungen zwischen besseren und weniger guten Tagen. Mir schient ebenfalls sehr wichtig, dass Du Dir Raum für Dich selber schaffst: Du bist Deinem Mann vertrauensvolle Zuhörerin und liebevolle Partnerin. Die Kraft, die Du dafür braucht, kannst Du nicht nur aus Dir selbst schöpfen. Du brauchst selbst Ruhe, um aufzutanken und um einen Ausgleich zu Deiner Mehrbelastung zu finden. Hast Du ein Hobby, das Dich ganz durchdringt und das Dich zufrieden macht? Ich selbst habe gute Erfahrungen mit einer unterstützenden Begleitung durch klinische Psychologie gemacht: Diese Betreuungsform schafft nicht nur den Rahmen, um Gefühle wie Trauer, Verzweiflung und Überforderung postitiv umzuformulieren sondern auch die Möglichkeit, ganz konkrete Fragen zu beantworten. Beispiel: Haushalt, Erziehung und finanzielle Sorgen, die mich belasten. Was will ich erreichen? Welche Resourcen brauche ich dazu (wer kann mir wie helfen)? Wie erreiche ich mein Ziel? Gibt es Zwischenziele, die mich auch belohnen?

Herzlichst, Erich