Hallo zusammen,
ich bin jetzt seit so vielen Jahren auf der Suche nach der Ursache für meine extremen Muskelschmerzen, verzeiht mir wenn ich nicht die ganze Geschichte aufschreibe.
Nur so viel, ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, die allerdings nicht im geringsten meine Muskelprobleme erklärt. Meine CK Werte sind niemals erhöht und niemals habe ich Entzündungszeichen im Blut, in all den Jahren nicht ( seit meiner Diagnose 2007 ).
Die Muskelprobleme sind aber die allergrößte Belastung in meinem Leben, sie äußern sich wie folgt:
Schmerzen seit ca. 1998, zuerst hauptsächlich in den Beinen, bzw. Oberschenkeln, inzwischen sind die Schultern und Oberarme fast schlimmer. Die Schmerzen waren zuerst Muskelkaterartig, inzwischen fühlen sie sich eher an wie Gliederschmerzen, die man z.B. bei einer Grippe hat, nur sehr viel schlimmer und mehr oder weniger ständig!
Hinzu kommt ein extremes Steifheitsgefühl der gesamten Gliedermuskulatur, welche in den letzten Jahren schleichend schlimmer geworden ist. Besonders schlimm wird es, wenn ich die Muskeln längere Zeit ( das kann auch nur mal 15 Minuten sein ) nicht bewege, ( jedes morgendliche Erwachen ist schlimm ) oder wenn ich die Muskeln belaste. Ich kann mich dann kaum noch vernünftig bewegen und muss mich z.B. morgens erst einmal warm laufen und bewegen, was ca. 1/2 bis zu 1 Stunde dauern kann.
In den Armen wird die Schwäche immer deutlicher, auch in den Händen. Ich kann z.B. keine Einkaufstüten mehr tragen, bzw. nur, wenn ich sie mir in die Armbeugen klemme. Sprühflaschen und senkrechten Flächen sind meine Feinde, das geht gar nicht mehr. In den Händen, den Unterarmen und auch an den Füßen habe ich deutlich an Muskulatur verloren aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass meine Waden so stark prall angeschwollen sind, ganz komisch, ich kann es gar nicht erklären. Da ich sehr dünn bin ( 50kg bei 1,67m ) merke ich es besonders an meinen Hosen, die jetzt an den Unterschenkeln fast zu eng geworden sind.
Oft habe ich ein komisches Klopfen in den Arm- oder Beinmuskeln aber das übersehe ich meistens, weil mir eh keiner sagen kann was es ist, die Schmerzen sind schlimmer!
Bei Belastung bekomme ich gerne mal schmerzhafte Krämpfe, besonders in den Beinen und Füßen.
2006 wurde festgestellt, dass ich meine Muskeleigenreflexe stark gesteigert sind, eine Erklärung dafür fand sich nicht also bekam ich nur die Diagnose, "leichtes tetraspastisches Syndrom", 2007 dann die Diagnose "undifferenzierte Kollgenose" ( für alle anderen Beschwerden die ich zusätzlich hatte ).
2008 dann noch mal eine gründliche neurologische Untersuchung wobei sich das EMG auffällig zeigte ( "Hinweis auf eine chronische proximal betonte Myopathie" ) und daraufhin eine Muskelbiopsie durchgeführt wurde, die zwar Veränderungen zeigte, die allerdings nicht in ein Krankheitsbild eingeordnet werden konnten. Fazit, nichts!!!
2010 wurde ich von der Rentenversicherung in eine Reha geschickt, was mich in die Rheumaklinik dort beförderte. Zum Glück muss ich heute sagen, denn gründlicher wurde ich niemals untersucht aber es waren Rheumatologen. Sie sagten beim Abschlussgespräch das es durchaus sein könnte, dass ich zu der Kollagenose noch eine erbliche Muskelerkrankung habe, untersucht wurde es aber nicht.
Also begann ich mich über erbliche Muskelerkrankungen zu informieren und da es nicht viele gibt die Schmerzen verursachen, blieb ich bei PROMM hängen. Es passte so vieles aber auch nicht alles und ich war müde von der Diagnosesuche, also gönnte ich mir 2 Jahre eine Auszeit.
Im Moment treiben mich die starken Schmerzen wieder auf die Suche und nach langer Zeit mal wieder hier ins Forum. Ich habe mir heute mehrere Beiträge zu PROMM durchgelesen und habe wirklich bei einigen Sätzen geweint. Es könnte die Antwort auf so viele seltsame Symptome sein, die ich zwar habe aber bei den Ärzten nie erwähnte, weil die sowieso nur mit den Schultern zucken!
So wie das Phänomen, dass ich das Gefühl habe, nicht mehr richtig zu hören. Die Lautstärke ist o.k. aber oft verstehe ich trotzdem kein Wort so als ob das Gegenüber nuschelt, besonders beim telefonieren ist es schlimm. Und dann das Problem, dass ich Geräusche nicht mehr voneinander trennen kann, mehr als eine Geräuschquelle sind ein Horror für mich.
Ich war vor ca. 2 Jahren beim Hörtest und mir wurde ein überdurchschnittliches Gehör bescheinigt also schob ich es auf Medikamente die ich nehme ( unter anderem leichte Morphinpflaster ).
Tja, und meine Augen, die in den letzten Jahren immer schlechter wurden, erst vor einer Woche wurde unter anderem ein beginnender grauer Star festgestellt.
Und was ich bei PROMM und den Leberwerten gelesen habe ließ mich ebenfalls aufhorchen. Bevor ich medikamentös wegen der Kollagenose behandelt wurde hatte ich mehrmals erhöhte Leberwerte. Meine Hausärztin frage mich schon, ob ich öfters Alkohol trinke, dabei vertrage ich das Zeug nicht nicht mal!
So, das war erst mal das wichtigste und nur, um zu erklären warum ich den Verdacht habe, es könnte PROMM sein. Aber vielleicht bilde ich mir da Zusammenhänge nur ein, in der Hoffnung endlich eine Diagnose für meine Schmerzen zu bekommen?
Darf ich die PROMMies mal fragen welcher Art eure Schmerzen sind und wann und wo ihr sie besonders habt?
Und kann mir vielleicht jemand eine gute Klinik empfehlen? Ich lebe in Düsseldorf, habe aber kein Vertrauen zur Uni Düsseldorf, da will ich nicht mehr hin.
Vielen lieben Dank fürs lesen, sorry das es doch so lang geworden ist, und allen hier noch einen schönen Sonntag!
Monalie
P.S. Kleiner Nachtrag, Herzrhymusstörungen habe ich auch schon seit Jahren, die mit einem Betablocker behandelt werden.
Und gerade habe ich noch etwas sehr interessantes gelesen:
"Bei DM2 finden sich wie bei DM1 erniedrigte Immunglobulinwerte im Serum und ein statistisch vermehrtes Auftreten von Autoimmunerkrankungen"! ( Meine Kollagenose ist eine Autoimmunerkrankung! )
Quelle: http://www.michael-streit.at/?page_id=14
ich bin jetzt seit so vielen Jahren auf der Suche nach der Ursache für meine extremen Muskelschmerzen, verzeiht mir wenn ich nicht die ganze Geschichte aufschreibe.
Nur so viel, ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, die allerdings nicht im geringsten meine Muskelprobleme erklärt. Meine CK Werte sind niemals erhöht und niemals habe ich Entzündungszeichen im Blut, in all den Jahren nicht ( seit meiner Diagnose 2007 ).
Die Muskelprobleme sind aber die allergrößte Belastung in meinem Leben, sie äußern sich wie folgt:
Schmerzen seit ca. 1998, zuerst hauptsächlich in den Beinen, bzw. Oberschenkeln, inzwischen sind die Schultern und Oberarme fast schlimmer. Die Schmerzen waren zuerst Muskelkaterartig, inzwischen fühlen sie sich eher an wie Gliederschmerzen, die man z.B. bei einer Grippe hat, nur sehr viel schlimmer und mehr oder weniger ständig!
Hinzu kommt ein extremes Steifheitsgefühl der gesamten Gliedermuskulatur, welche in den letzten Jahren schleichend schlimmer geworden ist. Besonders schlimm wird es, wenn ich die Muskeln längere Zeit ( das kann auch nur mal 15 Minuten sein ) nicht bewege, ( jedes morgendliche Erwachen ist schlimm ) oder wenn ich die Muskeln belaste. Ich kann mich dann kaum noch vernünftig bewegen und muss mich z.B. morgens erst einmal warm laufen und bewegen, was ca. 1/2 bis zu 1 Stunde dauern kann.
In den Armen wird die Schwäche immer deutlicher, auch in den Händen. Ich kann z.B. keine Einkaufstüten mehr tragen, bzw. nur, wenn ich sie mir in die Armbeugen klemme. Sprühflaschen und senkrechten Flächen sind meine Feinde, das geht gar nicht mehr. In den Händen, den Unterarmen und auch an den Füßen habe ich deutlich an Muskulatur verloren aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass meine Waden so stark prall angeschwollen sind, ganz komisch, ich kann es gar nicht erklären. Da ich sehr dünn bin ( 50kg bei 1,67m ) merke ich es besonders an meinen Hosen, die jetzt an den Unterschenkeln fast zu eng geworden sind.
Oft habe ich ein komisches Klopfen in den Arm- oder Beinmuskeln aber das übersehe ich meistens, weil mir eh keiner sagen kann was es ist, die Schmerzen sind schlimmer!
Bei Belastung bekomme ich gerne mal schmerzhafte Krämpfe, besonders in den Beinen und Füßen.
2006 wurde festgestellt, dass ich meine Muskeleigenreflexe stark gesteigert sind, eine Erklärung dafür fand sich nicht also bekam ich nur die Diagnose, "leichtes tetraspastisches Syndrom", 2007 dann die Diagnose "undifferenzierte Kollgenose" ( für alle anderen Beschwerden die ich zusätzlich hatte ).
2008 dann noch mal eine gründliche neurologische Untersuchung wobei sich das EMG auffällig zeigte ( "Hinweis auf eine chronische proximal betonte Myopathie" ) und daraufhin eine Muskelbiopsie durchgeführt wurde, die zwar Veränderungen zeigte, die allerdings nicht in ein Krankheitsbild eingeordnet werden konnten. Fazit, nichts!!!
2010 wurde ich von der Rentenversicherung in eine Reha geschickt, was mich in die Rheumaklinik dort beförderte. Zum Glück muss ich heute sagen, denn gründlicher wurde ich niemals untersucht aber es waren Rheumatologen. Sie sagten beim Abschlussgespräch das es durchaus sein könnte, dass ich zu der Kollagenose noch eine erbliche Muskelerkrankung habe, untersucht wurde es aber nicht.
Also begann ich mich über erbliche Muskelerkrankungen zu informieren und da es nicht viele gibt die Schmerzen verursachen, blieb ich bei PROMM hängen. Es passte so vieles aber auch nicht alles und ich war müde von der Diagnosesuche, also gönnte ich mir 2 Jahre eine Auszeit.
Im Moment treiben mich die starken Schmerzen wieder auf die Suche und nach langer Zeit mal wieder hier ins Forum. Ich habe mir heute mehrere Beiträge zu PROMM durchgelesen und habe wirklich bei einigen Sätzen geweint. Es könnte die Antwort auf so viele seltsame Symptome sein, die ich zwar habe aber bei den Ärzten nie erwähnte, weil die sowieso nur mit den Schultern zucken!
So wie das Phänomen, dass ich das Gefühl habe, nicht mehr richtig zu hören. Die Lautstärke ist o.k. aber oft verstehe ich trotzdem kein Wort so als ob das Gegenüber nuschelt, besonders beim telefonieren ist es schlimm. Und dann das Problem, dass ich Geräusche nicht mehr voneinander trennen kann, mehr als eine Geräuschquelle sind ein Horror für mich.
Ich war vor ca. 2 Jahren beim Hörtest und mir wurde ein überdurchschnittliches Gehör bescheinigt also schob ich es auf Medikamente die ich nehme ( unter anderem leichte Morphinpflaster ).
Tja, und meine Augen, die in den letzten Jahren immer schlechter wurden, erst vor einer Woche wurde unter anderem ein beginnender grauer Star festgestellt.
Und was ich bei PROMM und den Leberwerten gelesen habe ließ mich ebenfalls aufhorchen. Bevor ich medikamentös wegen der Kollagenose behandelt wurde hatte ich mehrmals erhöhte Leberwerte. Meine Hausärztin frage mich schon, ob ich öfters Alkohol trinke, dabei vertrage ich das Zeug nicht nicht mal!
So, das war erst mal das wichtigste und nur, um zu erklären warum ich den Verdacht habe, es könnte PROMM sein. Aber vielleicht bilde ich mir da Zusammenhänge nur ein, in der Hoffnung endlich eine Diagnose für meine Schmerzen zu bekommen?
Darf ich die PROMMies mal fragen welcher Art eure Schmerzen sind und wann und wo ihr sie besonders habt?
Und kann mir vielleicht jemand eine gute Klinik empfehlen? Ich lebe in Düsseldorf, habe aber kein Vertrauen zur Uni Düsseldorf, da will ich nicht mehr hin.
Vielen lieben Dank fürs lesen, sorry das es doch so lang geworden ist, und allen hier noch einen schönen Sonntag!
Monalie
P.S. Kleiner Nachtrag, Herzrhymusstörungen habe ich auch schon seit Jahren, die mit einem Betablocker behandelt werden.
Und gerade habe ich noch etwas sehr interessantes gelesen:
"Bei DM2 finden sich wie bei DM1 erniedrigte Immunglobulinwerte im Serum und ein statistisch vermehrtes Auftreten von Autoimmunerkrankungen"! ( Meine Kollagenose ist eine Autoimmunerkrankung! )
Quelle: http://www.michael-streit.at/?page_id=14
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