Diagnosegruppe Myotone Dystrophie

[Myotone_Dystrophie]

Wir sind Teil der DGM-Organisation und Ansprechpartner für Betroffene mit myotoner Dystrophie (DM1/Curshmann-Steinert und DM2/PROMM.

Neben der Sozialberatung der DGM sind wir für allgemeine und spezielle Fragen im Hinblick auf die Krankheit und deren Umgang für Sie da.
Aber - wir sind keine Ärzte, sondern ebenfalls Betroffene.

Informationen über neuromuskuläre Zentren, evtl. auch Ärzte in Ihrer Nähe, Hilfe und Anleitung bei der Beantragung von Heil- und Hilfsmittel, Rehabilitationsmöglichkeiten und andere wichtige Dinge können Sie von uns erhalten.

Wir veranstalten zweimal im Jahr Fachtage für die Betroffenen der myotonen Dystrophie. Es werden wechselnde Themen angesprochen, zu denen auch professionelle Referenten eingeladen werden. Ein Hauptaugenmerk liegt dabei auf dem Erfahrungsaustausch der Mitglieder untereinander, der für uns sehr wichtig ist.

Informationen über die Veranstaltungen und Ansprechpartner finden Sie auf der Hauptseite der DGM unter Diagnosegruppen (http://www.dgm.org/diagnosegruppe/my...one-dystrophie)

Bernd

[nora.h]

Hallo,
mein Sohn 20 Jahre leidet an Myothone Dystonie typ 1, er hatte am Sonntag 4.9.einen Herzstillstand.
Zum Glück war vor Ort ein Arzt der Erste Hilfe leisten könnt.
Mein Sohn wurde 6 mal Reanimiert.
Er liegt seit dem in der Uni Köln Herzklinik auf der Intensiv Station. Er ist Intubiert worden.
Man hatte ihn für 2 Tag gekühlt, am Dienstag hatte er wieder die normale Temperatur gehabt.
Am Mittwoch hat man versucht ihm den Intubierschlauch zu zeihen, leider hat das nicht funktionier er bekam Herzflimmern und man musste ihn wieder intubieren.
Donnerstag bekam er Fieber,Lungenentzündung, die erfolgreich bekämpft wurde.
Jetzt ist ein Atemtherapeut vor Ort der meinen Sohn kennt weil mein Sohn einen Atemassiestent (Pegasus ) sowie für nachts beatmet wird und dieser gute Herr ist bei Marvin.
Meinem Sohn soll am Montag mit dem Herrn sowie Fachpersonal den Tuborg gezogen bekommen, wenn er nicht von allein anfängt zu atmen wollen Sie den Atemassiesten Pegasus einsetzten.

Ich weiss nicht wo die Reise hin geht ich weiss nur das ich tierische Angst um meinen Sohn habe.

Ich bitte Euch nicht blöd zu antworten das kann ich nicht gebrauchen.
Wenn einer mir mit gute Rat helfen möchte dann gerne.

Lg
Nora

[Morsum]

Hallo,
das ist keine schöne Nachricht, aber leider bei dieser Diagnose "normal". Es handelt sich (wie du bestimmt weißt),um eine unheilbare Erkrankung, die die Lebenszeit sehr stark einschränkt. Versuche, den Lauf der Natur zu akzeptieren, es gibt auch professionelle Helfer, spreche mit dem Stationsarzt, viele Kiniken verfügen über einen Onkopsychologischen Beratungsdienst. Aber auch externe Beratungsdienste, bzw Selbsthilfegruppen in deiner Nähe können dir beistehen. Alles Gute von mir...