Krampf unterm Schulterblatt - Wem kommt dieses Symptom bekannt vor?

[BettinaN]

Hallo,

Hab mal eine Frage, hat jemand von Euch (besonders diejenigen, die eine Myotone Dystrophie haben) so eine Art Krampf unterm Schulterblatt (Latissimus Muskel) gehabt? Ich hatte das schon öfters und heute zum ersten Mal auch mein Sohn, der ja wahrscheinlich auch betroffen ist. Würde mir sehr helfen, ein paar Infos von Euch dazu zu bekommen. Danke im voraus.

Liebe Grüße, Bettina

[Sara]

hallo Bettina,

meinst Du richtig verkrampft oder Schmerzen, daß Du Dich noch kaum strecken kannst. Die Schmerzen kenne ich nur zu gut, hab ich jedes mal wenn ich falsch gelegen habe oder meine obere Rückenpartie zu stark und ungewohnt beansprucht habe. Hatte ich zum Beispiel als ich jetzt von Hohenroda zurück kam. 1 Srecke 350km. Da konnte ich mich kaum noch drehen oder strecken und der Schmerz war rechts genau unterm Schulterblatt.
Meinst Du sowas?

LG
Sara

[Chiemsee]

Hallo Bettina,

ich habe PROMM und kenne die Schmerzen auch, ich empfinde sie stechend, es tut gemein weh . Nach längerem sitzen treten sie meist auf, mache dann Dehnübungen indem ich den Arm der betroffenen Seite über den Kopf lege und mit der anderen Hand daran ziehe. Hin und wieder lasse ich mich auch von meiner Physiotherapeutin behandeln.
Aber es kommt immer wieder.

LG. , Ilonka

[BettinaN]

Hallo,

danke für Eure Antworten. Als Schmerzen kann ich es da unterm Schulterblatt nicht direkt bezeichnen, die habe ich auch, aber an Schulter, Oberarme Nacken. Unterm Schulterblatt sind eher krampfartige Verspannung, die besonders im Wasser (z.B. bei der Wassergymnastik, auch im wärmeren Wasser) auftreten, im Wasser oder bei Kälte, Feuchtem Wetter oder so habe ich auch sehr oft Krämpfe im Fuß, komischer Weise auch rechts, wie unterm Schulterblatt, nur dass die Krämpfe im Fuß stärker, richtig Schmerzhaft sind. Auch im Oberarm und Hände verspüre ich ab und zu leichte Krämpfe.
Am 4. Dezember habe ich einen Termin im Muskelzentrum, mal sehen, was die Ärztin dazu sagt.
Ich bekomme dann auch meinen Befund vom Gentest auf PROMM mitgeteilt, bin schon gespannt.
Also wie es aussieht, sind wohl mein Sohn bisher die einigsten mit diesen Beschwerden, mal schauen, ob ich noch jemanden finde.

Liebe Grüße, Bettina

[mike25101]

Hallo Bettina !

Ich weiß was du meinst, kenne die Krämpfe nur zu gut. Da bei mir die Krankheit in kurzer Zeit stark verlaufen ist, erkundige ich mich permanent und suche auch Lösungen. Die Krämpfe kannst du nur mit Medikamenten behandeln. Abzuraten ist von Wärmeflaschen und Matten, diese sollen angeblich die Muskeln insgesamt verschlimmern. Da ich mich weder dehnen kann noch den Arm heben usw. helfen nur Medikamente. Zudem - je mehr ein Muskel angestrengt wird, desto schlimmer wird er sich entwlickeln. Lt. Auskunft meines Neurologen und eigener Erfahrung.

Ich habe viele Muskelberuhigende Medikamente wie Lioresal usw. versucht - alle keine Hilfe, nur Nebenwirkungen. Das Einzige dass mir nun gegen die Krämpfe hilft (meine Krämpfe sind so stark, dass ich zittere samt Bett oder Rollstuhl bei einem Krampf) sind nun Dronabinol. Davon 2x täglich 10 mg, aber das ist ja je nach Körper und Verlauf verschieden was hilft.

LG Michael

PS: Dronabinol sind nur leistbar, wenn sie bewilligt werden. Zudem machen sie natürlich abhängig, und bei Promm sollte man die nicht mehr absetzen. Hilft aber gegen Krämpfe sowie Schmerzen !

Dronabinol-1.jpgDronabinol-2.jpg

[Sara]

Hallo Michael,

ich habe zwar nicht Promm sondern DM 1 aber es ist mir neu, daß Wärme den Muskeln schaden soll. Ich habe da völlig andere Erfahrungen gemacht und es ist ja auch bekannt, daß Wärme die Muskeln, speziell Verkrampfungen, lockern soll.
Ich denke auch man sollte erst alles versuchen, was einem nicht schadet, bevor man zu Medikamenten greift, die dann auch noch zur Abhängigkeit führen. Das soll jetzt kein Vorwurf sein, ich kenne Deine Gesundheitssituation nicht, ganz im Gegenteil es tut mir leid wenn Du ohne Schmerzmittel oder ähnliches nicht mehr klar kommst.

LG
Sara

[mike25101]

Hallo Sara,

DM1 ist in vieler Hinsicht gleich, allerdings die Krämpfe sind bei DM2 stärker. Mich hat es leider sehr stark erwischt, innerhalb von 1/2 Jahr über Krücken, Rollstuhl, Rolli mit Hilfsantrieb und nun Rolli mit Elektroantrieb. Ich bin leider auch nicht Rehabfähig, eine Rehab musste abgebrochen werden.

Wärme lockert die Muskeln - stimmt. Aber direkte Wärme wie über Flaschen (alles was direkt auf dem Körper anliegt) soll schaden. (hab ich gelesen, weiß aber nicht mehr wo) Infrarotkabine z.B. hat bei mir auch ein wenig geholfen.

Leider bin ich auf einem lvl bei dem ich ohne starker Medikamention (Dronabinol sind nur ein Teil) nicht mehr auskomme. Ich kann nicht lange gerade aufrecht sitzen, auch nicht mit Tabletten. Zudem alle Tabletten (hab noch 3 andere gegen Schmerzen) die Schmerzen nur lindern. Seit Ausbruch 2011 hatte ich bis heute keinen einzigen Tag ohne Schmerzen, mit den Tabletten sind sie aber in einem aushaltbaren Rahmen und ich hab mich schon bis zu einem gewissen lvl an die Schmerzen gewöhnt.

Natürlich muss ich dir auf jeden Fall recht geben, dass es ohne Medikamente immer besser ist. Ich gehe immer von mir aus, da hilft nichts mehr... Über mein Profil siehst du auch meine HP und dort auch wie meine Promm verlaufen ist.

Noch alles Gute

freundliche Grüße Michael

[Marlie]

Hi Michael,

Deine HP habe ich vor einiger Zeit mal sehr aufmerksam komplett gelesen. Damals war ich auf der Suche nach Erklärungen für meinen schnellen Verlauf. Die fand ich nicht, aber wenigstens bin ich nicht die einzige... Ist ja auch was wert. Alles Gute!
Ach übrigens, aufgelegte Wärme hilft bei mir immer, ich kann nur keine Sauna und Infrarotkabine vertragen.

Jo, das war's eigentlich, wollte nur mal kurz reinwinken.
Bettina (Happy Börsdi übrigens!), zu Deinem Thema fällt mir nichts wirklich hilfreiches ein. Es hört sich vielleicht nur eher witzig an (ist aber nicht so gemeint), dass ich manchmal auch furchtbare Schmerzen zwischen den Schulterblättern habe, die von verirrten Gasen kommen

Lass Dich feiern!
Marlie

[mike25101]

Hi Michael,

Deine HP habe ich vor einiger Zeit mal sehr aufmerksam komplett gelesen. Damals war ich auf der Suche nach Erklärungen für meinen schnellen Verlauf. Die fand ich nicht, aber wenigstens bin ich nicht die einzige... Ist ja auch was wert. Alles Gute!
Ach übrigens, aufgelegte Wärme hilft bei mir immer, ich kann nur keine Sauna und Infrarotkabine vertragen.

Jo, das war's eigentlich, wollte nur mal kurz reinwinken.
Bettina (Happy Börsdi übrigens!), zu Deinem Thema fällt mir nichts wirklich hilfreiches ein. Es hört sich vielleicht nur eher witzig an (ist aber nicht so gemeint), dass ich manchmal auch furchtbare Schmerzen zwischen den Schulterblättern habe, die von verirrten Gasen kommen

Lass Dich feiern!
Marlie

Hallo Marlie !

Leider gibts dafür auch keine Erklärung.. Noch nicht....

LG !

[Steffi Brumm]

Hallo Bettina,

Die Schmerzen bezw. krampfartigen Verspannung unter dem Schulterblatt kenne ich von meinem Krankheitsverlauf nicht, aber was die Krämpfe
im Fuss betreffen, kann ich , wie man so schön sagt, auch ein Lied singen.
In der letzten Zeit hatte ich im linken Fuss immer Krämpfe und dann später, war zwar der Krampf etwas weg, aber ich hatte in dem Fuss
laufend Schmerzen, konnte nicht mehr richtig auftreten und hatte immer das Gefühl, als wäre wieder ein Krampf im Anmarsch.
Als die Schmerzen immer stärker wurden wollte ich schon zum Arzt gehen, aber meine Physiotherapeutin hat sich die Sache mal angeschaut und
hat mir dann in mehreren Behandlungen den Fuss richtig durchmassiert, immer wieder ganz bestimmte Punkte am Fuss gedrückt und dann wurde es allmählich besser.
Meine Physiotherapeutin sagte mir, dass in der Fusssohle die Muskeln derartig verkrampft waren, dass sich schon richtige Knoten gebildet
hatten.
Wärme durch das Heizkissen um den Fuss herum hat auch geholfen!
Vielleicht solltest Du Deine Probleme auch mal Deiner Physiotherapeutin schildern, sicher kann sie Dir auch helfen!

Übrigens falls Du Dich wundern solltest, dass ich Dir mitten in der Nacht schreibe; ich habe immer etwas mit Schlafproblemen zu kämpfen
und wenn ich mal wieder gar nicht einschlafen kann, dann setzte ich mich auch manchmal nachts noch etwas an den Computer.

LG Steffi

[BettinaN]

Hallo,

ich danke Euch für Eure Beiträge.
@ mike, du bist nun der 2. mit PROMM, der mir schreibt, diese Art Krämpfe zu haben. Dann bin ich mal gespannt, was beim Gentest rauskommt, am 4.12. erfahre ich das Ergebnis. Hast Du auch manchmal leichtes Muskelzucken?
Bei mir sind die Krämpfe zum Glück nicht so schmerzvoll wie bei Dir, außer im Fuß, da auch, da biegen sich schon mal die Zehen nach oben und ich bekomme sie nicht zurück (bis jedenfalls, alles nimmt langsam zu), auch ist mein Verlauf eher langsam, es fing schon als Kind an und laufen kann ich immer noch etwas, wenn auch sehr langsam und mit Rollator, aber Treppe steigen geht nicht mehr.
Auch habe ich nachts ein Atemgerät.
Deine Homepage habe ich mir auch schon ewas angeschaut, werde noch öfters reinschauen. Einige Alltagshilfen kommen mir bekannt vor und sehr viele Symptome, auch die, die nicht für PROMM typisch sind, Bandscheibenvorfälle im LW, vor Jahren links, jetzt neu auch rechts, außerdem Skoliose und trockene Augen habe ich auch.
@ Marlie, danke noch für die Geburtstagsgrüße. Nein, dass es von verirrten Gasen kommt, glaube ich in dem Fall eher nicht. Aber ich weiß, was Du meinst, da hatte ich auch schon Schmerzen, die den Arm entlang zogen, bis in die Schultern, ich kenne das.
@ Steffi, danke für Deine Tipps, das werde ich meiner Physiotherapeutin mal sagen, ich denke mal, da kann sie mir weiterhelfen. Selbst habe ich jetzt noch keine Knötchen festgestellt, aber auch die Schmerzen beim Laufen, besonders nach längeren laufen oder nach Ruhe, beim loslaufen, kenne ich nur zu gut.
Auch von Schlafproblemen kann ich ein Lied singen, würde mich dann auch am liebsten wieder an den PC setzen oder ein Buch lesen, wenn ich nicht zu faul wäre, die Atemmaske wieder abzunehmen.

Habt Ihr eingentlich auch öfters Krämpfe in Verbindung mit Kälte und / oder Wasser?

Liebe Grüße, Bettina.

[mike25101]

Hallo Bettina !

Hast Du auch manchmal leichtes Muskelzucken?

Ja hab ich. In Oberarmen, Unterarmen, Beinen und auch irgendwo dazwischen. Ist immer verschieden. Sehr nervlich, aber nicht schmerzhaft.

Einige Alltagshilfen kommen mir bekannt vor und sehr viele Symptome, auch die, die nicht für PROMM typisch sind

Ich habe komischerweise auch einige Symptome der DM1. Warum wissen wir nicht, versuchen es aber herauszufinden.

Auch von Schlafprobleme

Hier haben mir anfangs Zolpidem geholfen. (Schlaftabletten) Mittlerweile sind das nur mehr Zuckerl, ich habe nun Praxiten 50mg, die hauen richtig rein. Aber so richtig ausgeschlafen gehts schon besser, das braucht der Körper um sich auszuruhen. Solltest mal zum Neurologen gehen.... Ich hab die Schlafprobleme vor allem auch weil ich entweder wegen den Schmerzen nicht einschlafen kann, oder sobald Licht aus ist, alles im Kopf herumgeistert... Anfangs mal Zolpidem versuchen, sind leicht und helfen bestimmt. Die Zolpidem bekommst auch über deinen Hausarzt !

Habt Ihr eingentlich auch öfters Krämpfe in Verbindung mit Kälte und / oder Wasser?

Diese Frage habe ich vielen in Hohenroda gestellt. Ich z.B. hab mit warmen Wasser kein Problem - solange es in der Badewanne ist. In der Therme schaffe ich etwa 5 Minuten im Wasser, dann muss ich raus wegen starker Schmerzen. Das ist so, weil das Becken so groß ist, und ein gewisser Wasserdruck herrscht, der permanent auf die Muskeln einwirkt. Bei meinen starken Berührungsschmerzen schaffe ich daher etwa nur 5 Minuten.
Kälte sowie kaltes Wasser ist reines Gift für mich und meine Muskeln. Die Muskeln immer schön warm halten - dann sind die soweit "zufrieden". Kälte - egal ob Wasser oder Luft - verursacht schnell starke Krämpfe und Schmerzen.

Bez. Symptomen die nicht Promm typisch sind: Wir sind noch beim abklären - wird noch etwas dauern - aber da die Promm noch ziemlich jung und unerforscht ist, bzw. auch selten in starker Form wie bei mir auftritt, kann es schon sein dass das auch dazugehört. Ich habe auch bei Kälte Krämpfe in den Mundwinkeln - schmerzt nicht aber stört. Das Gesicht sollte bei Promm auch nicht oder nur selten betroffen sein. (was selten ist hab ich immer......)

So, hoffe ich hab nichts vergessen
bitte bedenke, dass ich nur meine Erfahrungen hier schildern kann!

Liebe Grüße Michael

[jäkkel]

Morgen alle zusammen,
Bettina ich kenne auch die verkrampfungen unter dem Schulterblatt meisten ist es linke Seite.Mein Pysiotherapeut massiert mich dann immer.Wärme ist für mich ganz wichtig habe ein elek.Nackenkissen und seit neustem ein Wärmeunterbett,ich bin also total verkabelt.
Steffi ich habe auch starke Verspannungen in den Füßen so das ich abends kaum laufen kann.Ich bekomme seit kurzem, alle 3-4 wochen, eine Fußreflexzonenmassage von meinem Pysiotherapeuten,danach schwebe ich förmlich nach Hause.So habe KG wünsche Euch einen Wunderschönen kalten Wintertag LG Jäkkel

[BettinaN]

Hallo zusammen,

nochmals danke für Eure Antworten.

@ Mike, ich habe auch viele Symptome, die eher zu DM1 passen, in der REHA dachten sie, als sie mich ansahen, ich hätte DM1.
Bei mir ist eben das Gesicht auch betroffen, ziehe sicher auch alles seltene an.
Vielleicht gibt es ja da noch was dazwischen, eine Mutation von DM1 und DM2?
Na mal abwarten, was in einer Woche nun rauskommt. Werde berichten.
Ansonsten bekommt mir Wärme sehr gut, Kälte schadet mir, alle Glieder werden steif und ich neige dann auch schnell zu Blasenentzündungen.

zum Neurologen muss ich ich alle 3 Monate, auch nächste Woche wieder.
Bekomme seit knapp einem Jahr Gabapentin 600, seitdem ist es mit den Schlafproblemen auch etwas besser geworden.
Die Schlafprobleme sind aber bei mir eher, weil etwas im Kopf rumgeistert, weniger wegen Schmerzen. In Ruhe habe ich überhaupt weniger Schmerzen, mehr bei Bewegung oder Überanstrengung.

@ Jäkkel, danke für Deine Tipps, werde meine Physiotherapeutin mal darauf ansprechen.
Mein Wärmeunterbett habe ich auch auch gestern vorgeholt, tut richtig gut so was. Habe auch ein elektrisches Nackenkissen und ein Körnernackenkissen, wenn ich mal nicht unter Strom will, tut mir beides auch sehr gut.

Liebe Grüße, Bettina.

[mike25101]

Hi Bettina,

Also - ich hab es auch - im Gesicht. Derzeit nur in den Mundwinkeln, und nur bei starker Kälte.

Bez. DM1 und DM2.. Auch Prof. Schoser will das bei mir untersuchen - eventuell gibts vielleicht bald eine Typ 3, die wir beide dann z.B. hätte. Da wäre dann wieder neue Forschung nötig. Ist aber wirklich komisch. Beim Gesicht steht zumindest im Forschungsbericht, dass es selten, aber doch bei der DM 1 vorkommen kann. Viele haben mich schon gefragt ob ich wirklich Promm habe

Jaja, so ist das halt. Ich bin froh hier im Forum wen zu haben, mit dem man gleiche Symptome, neue Tipps usw. besprechen kann. Ich hoffe das reißt nicht ab - ich werde auf jeden Fall versuchen alle Fragen zu beantworten. Da mich die Krankheit so schlimm erwischt hat, verschlinge ich alles was ich bez. DM2 höre

Ansonsten bekommt mir Wärme sehr gut, Kälte schadet mir, alle Glieder werden steif und ich neige dann auch schnell zu Blasenentzündungen.

Selbiges bei mir - nur selten Blasenentzündung. Habe immer Thermounterwäsche an !

Bez. Schlafproblem: Genau wie bei mir. Alles rumort im Kopf, man kann nicht einschlafen und an nichts anderes denken. Ich habe da jetzt neu die Praxiten mit 50mg. 1x Abends jeden Tag. DA kannst richtig gut schlafen Seit dem bin ich auch viel erholter in der Früh