Überbelastung wann?

[Sara]

Hallo Marlie,

Du hast Dir alle Zähne ziehen lasse?? Das glaub ich ja jetzt nicht! Kann man solche Schmerzen haben, daß man das auf sich nimmt? Dann hast Du ja jetzt ein Gebiß wie es normalerweise alte Menschen haben. Wenn ich mich recht erinnere bist Du doch nicht viel älter als ich (44) oder? Nagut, unsere Krankheit lässt uns ja in vieler Hinsicht älter erscheinen. Ich zumindest fühle mich nicht selten als wäre ich schon über 80

LG Sara

[Marlie]

Hallo Sara, ich bin 54. Ich hatte seit 25 Jahren immer Trouble mit den Zähnen. Sobald irgendwo eine Kleinigkeit war, selbst das übliche Ziehen bei kalten oder heißen Sachen, hatte ich immer gleich im ganzen Kieferquadranten schlimme Schmerzen. Dabei konnte ich nie wirklich benennen, welcher Zahn denn nun eigentlich wehtut.

Mein Zahnarzt kennt mich schon seit 20 Jahren und hat das ganze Elend natürlich ziemlich ratlos miterlebt. Darum hat er meinem Wunsch entsprochen, das ist ja nicht so einfach durchzusetzen. Ständig musste er röntgen, bohren, sogar ziehen, weil ich die Schmerzen nicht aushielt. Jetzt ist Ruhe. Zwischendurch hatte ich auch mal eine echte Trigeminusneuralgie, etwa ein Jahr lang, außerdem auch mal eine Gürtelrose im Gesicht. Die Schmerzen sind noch viel brutaler, schlimmer geht es kaum.

Jetzt trage ich Teilprothesen, Implantate sind für mich unmöglich. Wenn jetzt etwas wehtut, weiß ich wenigstens, dass da wirklich nichts ist. Es ist aber viel besser geworden. Ich bin froh, dass ich den Mut hatte, alles rausreißen zu lassen. Ich habe richtig schöne Zähne und garantiert nie wieder Zahnschmerzen!

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Marlie,
erstmal Hut ab. Aber schämen muss man sich für Prothesen nicht. Ich selbst hab oben eine ganze und unten eine Teil.
Die Gesichtsschmerzenbetreffen ja die Kiefremuskulatur und alles um die Augen und in den Augen.
Manchmal denke ich auch ich hab Zahnschmerzen aber da ist ja nix mehr.
Allerdings will ich mit meinem Zahnarzt über ev. Implantate sprechen, da mir die Prothesen immer wie schwer vorkommen. Nachdem Essen hab ich ein nicht sichtbares leichtes Zittern der kiefer ( wenn ich zur ruhe komme).
Nachts klappt mein unterkiefer nach unten, sodas ich schnarche. Ich hab jede Nacht und jeden morgen einen voll ausgetrockneten Mund.
Laut Dr. Schröter soll ja die gesichtsmuskulatur nicht betroffen sein.
Naja wir sind eben anders.

Halli Michael,
mal eine Frage kansst du überhaupt noch laufen und etwas machen?
Und was hast du noch an KH.
Würde mich mal interessieren
LG Kathrin

[mike25101]

Hallo Kathrin !

Nein, gehen, stehen, alles nicht mehr möglich, Die Hand hochhalten funkt für ca. 4-5 Sekunden, ohne dass ich was halte. Heben bis max. 1/2 kg möglich - alles darüber verkrampfen die muskels sehr stark und schmerzen bis zum gehtnichtmehr...

Meine extramuskulären Krankheiten, die von der Promm kommen, andere die nicht von der Promm kommen usw. findest du hier aufgelistet auf meiner Homepage.

LG Michael

[Kuschelmaus]

Hallo Michael,
also ich bin erstmal geschockt.
Und wenn ich dann lese man bleibt bis ins hohe Alter gefähig und mobil sträuben sich mir die Nackenhaare.
Ich hoffe du bleibst weiter so stark.
LG Kathrin

[mike25101]

Keine Sorge Kathrin,

ich habe nicht vor aufzugeben. Darum auch meine Homepage und meine Aktivitäten hier.
Nun ja, leider ist es nunmal so, dass jede Krankheit bei jedem Menschen verschieden verläuft. Dann kann man einen gewissen Durchschnitt herausfiltern, der wird dann angegeben. Die schlimmeren Fälle gehen dabei unter...
Zudem kommt es auch darauf an, wieviel Generationen der GenDefekt schon hinter sich hat. Jene Generation mutiert er weiter. Sofern meine Recherchen ergeben haben. Daher KANN man nicht voraussagen, wie es bei wem weitergeht. Wann es ausbricht, ob es überhaupt ausbricht. Ich bin da ein kleiner Spezialfall, darum schreibe ich auch immer wieder dass ich nicht als Promm Beispiel gelte sondern eher als Ausnahme. Es kann auch sehr leicht verlaufen und man merkt nichts bis ins hohe Alter, oder es bricht gar nicht aus...

So ist es nunmal Hatten heute Sonnenschein, meine Frau hat mich eingepackt und ich bin über eine Stunde planlos mit dem Adventure durch die Gegend gedüst. (Geht 12 km/h) Ganz alleine, meine Frau hat mich aber von zuhause aus permanent am Computer auf der Karte und weiß wo ich bin - falls ich länger als 1 Minuten stehen bleibe, ruft sie an ob alles passt. Somit weiß sie auch im Notfall genau wo ich bin. War spitze Weihnachtsmusik im Ohr und durch die Weingärten düsen

michi rundfahrt.jpg

[Kuschelmaus]

Hallo Michael,
ich hatte heut morgen wieder einen sch.. Start.
Extremes inneres Zittern übertragen auf Extremitäten und Zuckungen.
Wenn ich stark zucke und was in der Hand habe kann man" Achtung UFO "rufen.
Jetzt gehts wieder.
LG Kathrin

[mike25101]

Wir haben auch wieder so ein sch... Wetter - meine Schmerzen sind permanent über dem gewohnten Niveau, am 24.12 bin ich live im Fernsehen - mal sehen ob ich das packe...
Bis dahin heißt es nun Bettruhe. Damit ich im Studio fit bin.

[Hallunke1966]

Hi Mike,
wo und wann im TV, dami ich meinen Mediareciver programmieren kann?
Cu l8er
Gernoth

[mike25101]

Hi,

also, 24.12. ab 14 Uhr bei Licht ins Dunkel - ORF 2 (ORF B) live. Falls ihr den nicht empfängt in Deutschland, gibts auch einen livestream : http://tvthek.orf.at/live, ansonsten im Nachhinein ab 25.12 wahrscheinlich dann für eine Woche auf http://tvthek.orf.at/schedule

LG Mike

[Kuschelmaus]

Hallo Michael,
na dann müss mir uns wohl das letzte vormerken.
ORF leider nicht empfangbar.
lG Kathrin

[mike25101]

Dachte ich mir Darum auch der Link zum Livestream per Internet oder im Nachhinein. Den genauen Link für nachher stell ich dann gerne hier rein - normalerweise ist es paar Stunden nachher auf der TVThek vom ORF und dann 7 Tage frei anzugucken
Es geht eigentlich eh nur grob um meine Geschichte und der Hilfe die ich bekommen habe - mal sehen. Ist mein erster Liveauftritt, Zeitung und Fernsehen war ich schon öfter...


LG Michael

[Steffi Brumm]

Hallo Michael,

hätte mir auch gern Deinen Auftritt im Fernsehen angeschaut! Da wir aber keinen ORF 2 empfangen können geht das leider nicht und bei den Internet-Links erfolgt leider nur ein Hinweis, dass unser Browser nicht aktuell genug ist, so dass ich das leider auch nicht sehen kann.
Schade, aber Du bist ja auch noch hier im Forum und so kann man ja auch hier einiges über Dich erfahren.

Ich habe mir aber gerade einmal Deine Homepage angesehen und muss sagen, dass Deine Krankheitsgeschichte, nach dem was man im Allgemeinen über diese Erkrankung so hört, wirklich ein Extremfall sein muss. Du hast ja leider wirklich fast alles was es bei dieser Erkrankung gibt und noch einiges mehr.
Alle Achtung, dass Du trotzdem immer noch so optimistisch und unternehmungslustig bist, dazu gehört schon viel Kraft und Zuversicht!
Und Hut ab, auch vor Deiner Frau, denn für sie ist diese Situation ja auch nicht ganz einfach!

Ich habe auf Deiner Homepage auch etwas über Refluxstörung und Schluckbeschwerden gelesen. Das eine Refluxstörung auch zu den Folgeerkrankungen von
DM 2 gehört, wusste ich gar nicht. Ich habe nämlich auch schon seit einigen Jahren Refluxstörungen.
Ausserdem wollte ich Dich mal fragen ob man häufiges verschlucken auch zu Schluckluckstörungen zählt, die durch die DM 2 auftreten können?!
Was ich mich seit ein paar Monaten laufend verschlucke, dass passt (wie man so schön sagt) auf keine "Kuhhaut"?!

LG Steffi

[mike25101]

Hallo Steffi,

Wenn abgedreht und online, poste ich den Link nochmal, eventuell mit der aktuellen Version deines Browsers

Auf meiner Homepage oder mich fragen - ja, da erfährt ihr auch alles. Ich hab kein Problem über meine Krankheit zu reden... Auf Youtube sind ja auch z.B Videos von mir, eh auffindbar über meinen Namen Michael Streit... (Meist in Verbindung mit Alber Adventure)

Ja, das Verschlucken gehört leider auch dazu, eigentlich aber eher zur DM1, kommt aber auch vereinzelt bei der DM2 vor. Mein Vater z.B. musste das Schlucken mithilfe eines Therapeuten neu lernen (mit ca. 54 Jahren).
Wenn du dich z.B. beim Trinken oft verschluckst, kann ich dir ein paar Tricks schreiben wie du das verhindern kannst.
Zumindest weißt du jetzt warum du damit Probleme hast. Meine Krankheitsgeschichte direkt ist es eigentlich nicht, sondern der momentane Krankheitszustand. Unter "Meine Promm". Unter "Promm allgemein" sind die allgemeinen bekannten Infos über die DM1 und DM2. Aufgeführt hauptsächlich DM2. Am Ende der Seite ist dann ein pdf zum Runterladen,da ist genau DM1 und DM2 beschrieben, ebenso welches Gen defekt ist und und und...

Auf meine Frau sind alle inkl. mir natürlich sehr stolz. Es kam von Anfang an nie ein Problem damit auf. Muss ich aber auch dazusagen, dass sie von Anfang an wußte dass ich eine Muskelkrankheit bekommen kann, da mein Neurologe uns schon vorgewarnt hatte weil mein Paps ja auch eine Muskelkrankheit hat.
Vorgewarnt, trotzdem sehr erschüttert natürlich als die Diagnose dann per Molekularbefund bestätigt wurde. Unheilbar, keine Behandlung.. Und bei mir nochdazu extrem aggressiv verlaufen. Innerhalb eines halben Jahres über Krücken in den Rolli, halbes Jahr später musste dann sogar ein Elektroantrieb her, weil der elektounterstützte Antrieb (E-Motion) auch nicht mehr reichte. Nun die Anpassung dass ich auch mit dem Rolli liegen kann, weil lange aufrechtsitzen sehr antrengend ist.

Von Aufgeben halte ich nicht viel, auch wenn meine Schmerzen und Krämpfe zusammen mit den ganzen anderen zusammenhängenden Krankheiten mich teilweise in die Knie zwingen...
Ausgebrochen ist die Krankheit Ende 2010 - da war ich 30 Jahre alt... Meine beiden Kinder und meine Frau haben mit psychisch aufrecht erhalten (mit Unterstützung des Arztes und meiner Eltern). Freunde habe ich fast alle verloren, keiner kommt mich eigentlich noch besuchen. Die, die noch freiwillig kommen und länger als 10 Minuten bleiben kann ich an einer Hand abzählen...

Aber lieber wenig echte Freunde,als viele Falsche

LG Michael

[Steffi Brumm]

Hallo Michael,

vielen Dank für Deine hilfreichen Informationen.

Was die Freunde betrifft, hast Du absolut recht! Auch mir ist es lieber nur wenige Freunde, aber dafür echte Freunde zu haben.
Aber es ist ja meistens so, wahre Freundschaft beweist sich erst wenn es mal nicht mehr nur eitel Sonnenschein ist und jemand trotzdem zu dir steht.

LG Steffi