Mein Freund hat dm1

[Flona]

Guten Morgen,

nur kurz zu mir, ich bin 26 Jahre alt und wohne seit 7 Jahren mit meinem Freund (29) zusammen der unter dm1 erkrankt ist.
Ich suche hier für mich Austausch, da ich merke, dass mein Freund mich nicht mit dieser Erkrankung belasten möchte…. In den letzten Woche beschäftigt es mich aber mehr und mehr. Der Grund…er hat in den letzten Monaten sehr stark abgebaut. L
Bei ihm macht sich die Erkrankung besonders in den Armen bemerkbar. In den Oberarmen hat sich der Muskel sehr stark zurück gebildet, sodass es ihm schwer fällt einen Liter Milch zu heben. An manchen Tagen wird es schon schwer sein Glas zum Mund zu führen.
Dieser extreme Rückschritt macht mir große Angst. Es ist für mich schwer mit anzusehen, dass immer mehr Tätigkeiten nicht mehr so leicht gelingen und er sich abmüht. Er selbst würde nie Hilfe von außen annehmen. Wenn wir einkaufen, dann will er immer noch die schweren Einkaufstüten tragen, nur damit das Umfeld nicht merkt dass etwas nicht stimm. Das stimmt mich traurig.

Noch dazu frage ich mich, ob er in diesem Zustand überhaupt noch arbeiten kann… Eine Ausbildung hatte er damals angefangen, allerdings wegen einer starken depressiven Phase nicht zu ende gebracht. Danach ging es von 400,- Job zu 400,- Job. Es wird immer schwerer etwas zu finden, da im Büro kaum Chancen bestehen einen Job zu bekommen. Mit einem Behindertenausweis ist es nicht einfach bei fehlender Ausbildung einen Job zu bekommen.

Wir möchten nun eigentlich Pflegestufe 1 beantragen, kommen aber nicht auf die 45 min. Zeitaufwand für die Grundpflege. Im Haushalt schaffen wir dafür umso mehr.


Hat hier vielleicht noch jemand Erfahrung damit?


Liebe Grüße
Mona

[Kuschelmaus]

Hallo Mona,
erst einmal herzlich willkommen im Forum.
Hier wirst du viele nette leute kennen lernen die immer mit Rat zur Seite stehen.
Ich hab DM2.
So wie du schreibst kann ich nicht nachvollziehen das es für PS1 nicht reicht.
Hilfe bei der GP morgens und abends. Waschen5x die Woche duschen oder baden2x die Woche, hilfe beim ankleiden usw.
War der MDK schon da oder habt ihr den Test übers Internet gemacht?
Ich versteh deinen Freund,es ist schwer sich damit auseinander zu setzen, das vieles nicht mehr geht.
Das wird auch immer so bleiben und dadurch kommt es zu depressionen.
Schreibe aus Erfahrung.
lG
Kathrin

[Flona]

Hallo Kathrin,
mein Freund macht eben noch sehr viel alleine. Er würde heute noch nicht zugeben, dass er Hilfe beim trinken, essen, waschen benötigt. Wenn er beim anziehen merkt, oh die Hose bekomme ich wegen dem Reißverschluss nicht zu, weil er hakt, dann nehme ich eben eine andere.
Beim anziehen der Jacke beobachte ich immer öfter dass er richtig Schwierigkeiten hat diese zuzumachen, gerade wenn es draußen kalt ist. Aber er lässt sich nicht helfen, denn es geht ja noch.
Ich kann ihn da auch verstehen. Er möchte noch soviel wie möglich alleine machen.

Was ist denn ein MDK? Wir haben den Antrag über die Krankenkasse erhalten.

Depressionen kommen und gehen, gerade würde ich sagen, sind wir beide von der Planung unserer Hochzeit beflügelt.

Ich finde es auch schwierig mit anzusehen, dass er keine Aufgabe hat. Arbeit hat er eben gerade nicht, und im Haushalt kann er auch nicht mehr alles machen. Er wollte gestern Wäsche aufhängen und hat den Korb nicht mehr hoch bekommen... Bin gerade an einen Punkt wo mir das sehr weh tut ihn so zu sehen.

Ich frage mich wie es in der Zukunft wird. Mache mir auch gedanken ob wir vlt. jetzt wo es ihm noch "so gut" geht in eine barrierefreie Wohnung ziehen sollen.
Wenn ich aber damit anfange, dann blockt er sofort ab.

In meinem Kopf ist gerade ein riesen Durcheinander...

[mike25101]

Hallo Flona - du hast nun 3 neue Beiträge geöffnet, muss ich erstmal durchschauen

Dein Freund MUSS, ob er sich es nun eingesehen will oder nicht, mal dringend in Rehab. Dort können sie bestimmt noch viel auffangen und es geht ihm dabei auch besser, weil er versucht selbstständig zu bleiben. Da ist das nächste Thema: Gesprächstherapie machen. Muss die Krankenkasse zahlen, er sollte alleine hingehen, die Therapeuten wissen schon wie sie mit ihm reden müssen. Aber ich kann dir aus seiner Sicht sagen dass es gerade sicher sehr schwer ist, denn ich war immer einer der anderen alles repariert hat, nun kann ich gar nichts mehr machen. Insofern kann ich ihn verstehen,leicht ist es ja nicht ..

[Kuschelmaus]

Hallo Mona,
mike schreibt genau das richtige. Dringend mal ne reha und vor allem Gesprächstherapie.
MDK heisst Medizinischer Dienst der Krankenkasse.
Es wäre auch schön wenn er mal hier im Forum schreiben würde, das tut gut.
lG
Kathrin

[Suppengrün]

Hallo Mona,
ich habe auch DM1. Es ist für Deinen Fraund nicht leicht, Fähigkeiten die man mal hatte jetzt nicht mehr zu haben. Ich kann mich Kathrin und Mike nur angschließen, eine Reha ist ganz wichtig. Mir wurde dmals bie der Spezialambulanz dringend dazu geraten. Und zu Physiotherapie.
Bei der Reha kann ich Euch die Klink Hoher Meißner empfehlen. Dort kennt man sich gut mit Neuromuskulären Krankheiten aus. Beim Treffen der Diagnosegruppe haben einige, die auch andere Kliniken die sich auskennen alle geraten nur Hoher Meißner. Ich war im Okotber 2012 dort und es ging mir danach sogar ein bisschen besser.
Du schreibst gar nicht, welche Therapien er macht. Physotherapie ist ambulant extrem wichtig. Die Krankheit kann man nicht heilen ober durch Krankengymnastik günstig im Verlauf beeinflussen. Ich mache seit Wihnachten auch noch Ergotherapie und bin bei einer Psychologin. Letztere erscheint mir für Deinen Freund sehr wichtig, hat er aber sicher wegen der Depressionen schon, oder?
In einem abderen Post schreibst du, dass er eine GdB von 50 hat. Ihr solltet einnen Vershclechterungsantrag stellen und auch die Depressionen erwähnen. Soweit ich weiß, ist es nicht notwendig bei dem Arbeitgeber die Schwerbehinderung anzugeben. Dann hat man auber nicht die ganzen Ansprüche wie mehr Urlaub nicht. Mit der Arbeitsfähigkeit ist auch die Reha hilfreich. Es gist immer der Leitsatz Reha vor Rente. Die Reha beurteilt auch die Arbeitsfähigkeit und bescheinigt dies im Abschlussbericht.
Mit dem Arbeiten allgemein bin ich kein gutes Beispiel. Ich habe bis letztes Jahr als Selbstständige gearbeitet. Das habe ich jetzt aufgegeben. Der Aufwand mit Steuer usw. war einfach zu groß. Das gute daran war, dass ich mir meinen Arbeit einteilen konnte und auch die Menge selbst entscheiden konnte. Tur Zeit habe ich 2 mal die Woche Physio, zwei mal Ergo- und 1 mal Pssychotherapie. Dazu nich Feldenkrais und ich spiele Gitarre (eigentlich auch Therapie, in der Reha wurde gesagt eintweder weiter Gitarre oder Ergotherapie, jetzt mache ich beides).Dazu habe ich eine fast 11jährige Tochter die mich auch braucht. Ich wüsste gar nicht so genau wann ich arbeiten könnte. In meinem eigentlichen Beruf den ich studiert habe kann ich überhaupt nicht arbeiten: Ich bin Archäologin... Was sagt denn das Arbeitsamt, nein die Agentur? Ich bin auch am überlegen mich dort mal beraten zu lassen. Könnt ihr mir da weiter helfen?
Die Probleme mit der Kraft in den Händen besonders bei Kälte kenne ich auch. Ich konnte teilweise nicht den Knopf an der Jeans öffnen und es ist wirklich doof dann immer Hilfe zu brauchen. Ein Tipp für Reisverschlüsse: einfach einen Schlüsselring daran befestigen, ist einfacher zu greifen oder ein srück Kordel durchziehen und verknoten (Das ist bei Outdoor-Jacken ja meist so).
Soweit erst einmal von mir. Es gibt aber noch andere DM1-ler die sich im Augenblick etwas versteckt halten...
LG
Frauke

[Steffi Brumm]

Hallo Mona,

ich habe zwar keine DM 1, sondern DM 2, aber wegen der Arbeit und der Rente kann ich Dir vielleicht auch einen kleinen Hinweis geben.
Ich habe damals, auf Anraten des Behindertenverbandes bei der BfA einen Antrag auf "Unterstützung zur Teilhabe am Arbeitsleben" gestellt und da das einige Kosten verursacht hätte, hat mich die BfA umgehend zur stationären Reha geschickt.
Von dort bekam ich nach Beendigung der Reha den schriftlichen Nachweis, dass ich auf Grund der DM 2 und psychischer Probleme nicht mehr arbeitsfähig bin und ausserdem den Rat der Reha-Einrichtung einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen. Vorher hatte ich mir das nicht getraut, da meine
behandelnde Neurologin immer der Anicht war, dass das so wie so erfolglos ist.
Nachdem dieses Ergebnis die BfA erhalten und ich den Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt hatte, erhielt ich bald darauf die Aufforderung
mich von einem bestimmten, von der BfA festgelegten Neurologen, begutachten zu lassen. 4 Stunden wurde ich dann von dem Neurologen begutachtet
(neurologische Messungen, Tests und ausführliche Befragung und Unterhaltung)!
Nach ca. 1/2 Jahr habe ich dann den Bescheid bekommen, dass mir sogar noch ein halbes Jahr rückwirkend die volle unbefristete Erwirbsminderungsrente
genehmigt wurde. Das hatte ich ehrlich gesagt gar nicht so reibungslos erwartet! Ich hatte eher damit gerechnet, dass ich eine Absage erhalte
und in Einspruch gehen muss, nach dem was mir durch Andere bekannt war, die Rente beantragt hatten.
Sicher wird das nicht in jedem Fall immer so reibungslos funktionieren, aber versuchen kann man es, wenn man sonst nicht mehr weiter weiss!
Ich muss allerdings auch dazu sagen, dass ich vor der Reha durch die BfA, schon einige Jahre arbeitslos war, da ich durch meine Erkrankungen
meinen bisherigen Beruf nicht mehr ausüben konnte und dann auf eigenen Wunsch im gegenseitigen Einvernehmen einen Aufhebungsvertrag mit meinem Arbeitgeber vereinbart hatte.
Nach einigen Arbeitsversuchen über das Arbeitsamt, die aber auf Grund der Erkrankungen alle schief gingen und ich nicht mehr weiter wusste, habe ich
dann Rat beim Behindertenverband gesucht und den Vorschlag mit der Beantragung bei der BfA auf "Unterstützung zur Teilhabe am Arbeitsleben" bekommen.

Du solltest vielleicht versuchen, Deinen Freund davon zu überzeugen, dass er zu seiner Erkrankung steht, denn erstens hat er sie sich ja nicht ausgesucht
und zweitens wird im so wie so früher oder später auf Grund der auftretenden Probleme, nichts anderes übrig bleiben.
Ich weiss, dass klingt hart und es fällt ihm sicher auch sehr schwer, ich habe auch einige Zeit gebraucht, bis ich die DM 2 akzeptiert habe, aber wenn Du ihm zeigst, dass Du auf jeden Fall zu ihm stehst, wird ihm das sicher viel helfen.
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft, die schwierige Situation zu meistern!

LG Steffi

[Flona]

Hallo ihr Lieben,

erst mal vielen Dank für Eure Antworten! Hätte mich schon eher gemeldet, aber mir ging es selbst nicht so gut. Bin nun auch erst mal krankgeschrieben weil mir alles zu viel wurde... Werde mich jetzt selbst um einen Therapieplatz bemühen, damit ich mit jemanden reden kann.

Mein Freund macht keine Therapie, keine Ergo, Physio oder sonst etwas. Er möchte schwimmen gehen, war aber dieses Jahr nur zwei mal....das ist aber auch schon wieder zwei Monate her. Tabletten nimmt er auch keine. Damals als die Krankheit sich bemerkbar machte, hatte er welche bekommen. Die Nebenwirkungen waren aber schlimmer als die Erkrankung selbst...also hat man sie wieder abgesetzt.

Ich habe ihm vorgeschlagen sich auch hier anzumelden. Davon hält er aber nichts. Er sagt er kommt ja zurecht.
Habe ihm erzählt dass, das was ich bisher gelesen habe, sich super positiv anhört und man trotz eurer Erkrankungen nicht das Gefühl hat dass ihr andere damit runterzieht (davor hat er nämlich angst). Dann meinte er, dass er nicht so der Forumstyp wäre, eher Chatter....gibt es so eine Funktion hier?

Gerade kann ich nicht zu ihm vordringen und kann über dieses Thema mit ihm überhaupt nicht reden. Gestern nachdem ich beim Arzt war sagte er sogar, ich sollte mich doch erstmal um meine Erkrankung kümmern (hab eine autoimunerkrankung der Schilddrüse, Hashimoto; Bin nicht richtig eingestellt und es kommen immer wieder Schübe die mega nerven) und wenn das in Ordnung ist, kann ich mir sorgen um ihn machen.
Bevor das ganze eskalierte hab ich die Unterhaltung abgebrochen. Ich kann ihn nicht zwingen....

Eure Vorschläge gefallen MIR sehr gut! Allerdings stellt sich die Frage, wie ich meinem Freund das näher bringen kann...wenn er beim bloßen erwähnen den Kopf dicht macht

LG Mona

[mike25101]

Hallo Flona !

Er kann mich gerne bei Facebook eine FA schicken https://www.facebook.com/michael.streit.94 hab zwar DM2, aber ich kann ihm bestimmt helfen, wenn er lieber chatten will.
Er soll sich mal meine Homepage anschauen - www.michael-streit.at oder auf Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCKG...kGLVLJAdMxBmSQ
Das kann er sich in Ruhe anschauen. Aber nicht vergessen: Ich habe DM2 und einen extrem selten schweren schnellen Verlauf. Aber vielleicht nimmt er mich als Ansprechpartner, würde auch dich entlasten !
Wenn er mich bei FB anschreibt, musst du mir vorher gerne per PN hier seinen Namen schreiben, denn ich nehme keinen an, den ich nicht zuordnen kann

LG Michael

PS: Meine Seite, damit er merkt, wie ernst die Krankheit werden kann, bzw. Youtube, damit er auch sieht dass man Spaß haben kann. Aber ohne Therapien geht nichts.

[Flona]

Danke Michael, ich werde es ihm ausrichten

[Suppengrün]

Hallo Mona,
ich kann Dich und Deinen Freund verstehen. Ich kann auch diese beiden Seiten. Einerseits selbst betroffen zu sein und alles selbst machen zu wollen und die Seite eines Angehörigen der nicht zu dem Kranken vordringen kann.
Mein Vater hat zu 90% Wahrscheinlichkeit ebenfalls DM1. Alle möglichen Symptome hat er. Wenn man ihn darauf anspricht macht er dicht oder ändert schnell das Thema. Dabei hallte ich es für sehr wichtig, dass er Physiotherapie bekommt. Aber ich fürchte ich und auch meine Mutter können da nichts machen. Leider.
Ich habe vor 2001 nach der Geburt und dem Tod meines Sones die richitge Diagnose bekommen (hatte vorher eine Fehldiagnose). Aber ich habe alles gemacht. vor 8 Jahren haben wir noch einen Wanderurlaub gemacht. Daran ist heute nicht mal zu denken. Ich habe auch kurzzeitig Medikamente bekommen und die auch nicht vertragen (es war Mexitilin gagen die Myotonien aber mir wurde, entschuldige, Kotzübel davon).
Auch wenn ich Schwierigkeiten hatte, habe ich es auf Konditionsschwäche geschoben. Ich musste meinen Alltag mit meiner damals noch kleinen Tochter (sie wird in wenigen Tagen 11) ja irgendwie schaffen. Aber langsam wurde mein Gangbild auffällig. Das Laufen wurd auch für mich komisch und auch Freunden fiel es auf. Vor zwei Jahren war ich "mal Wieder" beim Neurologen. Er hat sich rangetastet und mir dann sehr direkt gesagt, dass ich eine schwere, unheilbare fortschreitende Krankheit habe und ich lernen müsse, damit zu leben.

Ich hatte da ja schon lange meine Diagnose. Aber wenn ich darüber gesprochen habe (und ich rede gerne;-))war es für mich so, als ob ich über einen anderne Menschen rede und nicht über mich, obwohl ich das Wort ICH benutzte. Es ist schwer zu beschreiben. Es ist im Gefühl nicht angekommen. Auch jetzt kämpfe ich mit Hilfe einer Psychologin darum.( Ich finde es übrigends sehr gut, dass du dir Hilfe holst.)

Mein Neurologe schickte mich zur Muskelambulanz. Die rieten zu konsequenter Physiotherapie und stationärer Reha. Seit fast zwei Jahren habe ich jezt zwei mal die Woche Physio. Gerade gestern meinte mein Kneter, dass die Ausdauer im Laufe der Zeit, trotz fortschreiten der Krankheit gleich, wenn nicht sogar besser geworden ist. Das ist doch ein gutes Zeichen. Die Reha habe ich im Herbst 2012 gemacht. Sie hat mir sehr gut getan. Und ich habe da deutliche Fortschritte gemacht, die allerdings duch das Fortschreiten inzwischen "aufgebraucht" wurden. Seit Ende letzten Jahres habe ich auch noch Ergotherapie. Da habe ich aber noch nicht gemerkt ob sich dort etwas tut. Aber selbst der längere Erhalt von Kraft und Feinmotorik auf jetzigem Stand würde mir schon reichen. Und ebenfalls seit dem Ende des Jahres arbeite ich mit einer Psychologin.

Ich kann deinen Fraund sehr gut verstehen. Ich habe ja auch erst "reagiert" als der Leidensdruck so groß war, dass ich die "Ansage" meines Neurologen annehmen konnte. Und ich kann dich verstehen, dass du es dir nicht mehr ansehen kannst, wie er sich quält.

Ich kann dir nichts raten, was du machen könntest. Ob es sinnvoll ist ihn einfach machen zu lassen bis er es sich selbst zugesteht? Ich weiß auch nicht, ob es für ihn hilfreich ist, sich mit so stark betroffenen wie Mike in Verbindung zu setzen. Ich habe vor 2012 auch mal hier reingeguckt und habe nur Angst bekommen, wenn ich über schwere Verläufe gelesen habe.
Wir hier im Forum könnnen dir nur bersuchen dir den Rücken zu stärken. Mehr steht nicht in unserer Macht. Und wir können deinem Freund, wenn er sich hier her getraut hat, vielleicht ein bisschen moralisch helfen. Es tut auch gut, sich mal den ganzen Frust von der Seele zu schreiben.

Ich wünsche Dir viel Kraft
LG
Frauke

[Floschilein]

Huhu,

so da bin ich also. Zum Vertsändnis ich bin der Freund von Flona. Nachdem ich mir die Beiträge hier durchgelesen habe, habe ich mich doch dazu entschieden mich zu regristrieren und mich mal zu Wort zu melden.
Ich versuche mal zu schildern wie ich es sehe.

Es hieß ja ich würde es nicht akzeptieren dass ich krank bin, das ist so nicht ganz richtig. Ich weiß das ich erkrankt bin und akzeptiere es auch. Das einzige ist nur das ich nicht gerne darüber spreche, weil ich schon schlechte Erfahrung damit gemacht habe.

So wie ich gelesen habe, verstehen ja auch die meisten von Euch wie ich mich fühle und wie schwierig es für mich ist.
Ich bin gerade mal 29 Jahre jung und deshalb möchte ich natürlich noch so viel wie möglich alleine machen und wenn ich mich dabei auch etwas quäle, dann ist es halt so aber das nehme ich für ein wenig Selbständigkeit gerne in Kauf.

Ich habe mich in den letzten zwei vergangen tagen auch endlich um Arzt Termine und Physiotherapie gekümmert, weil es anscheinend doch was bringen soll und ich mit der Situation wie sie im Moment ist natürlich auch nicht zufrieden bin. Ein Grund ist auch das ich leider nicht wusste wie sehr meine Freundin darunter leidet, wenn sie sieht das es mit mir immer weiter Berg ab geht.

Habt Ihr vielleicht Tipps was ich noch machen könnte, also neben dem was Ihr schon geschrieben habt? Gibt es Medikamente die nicht so starke Nebenwirkungen haben wie Miete oder das andere Zeug?
Habt Ihr von den Forschern aus den Staaten gehört, dass die ein Molekül entwickelt haben was unsere Erkrankungen heilen soll, welches allerdings jetzt erstmal an Tieren erporbt wird?

Ich hoffe ich habe nicht zu wirr geschrieben und Ihr könnt damit etwas anfangen.

Ich freue mich über Eure Antworten:

GlG Flo

[mike25101]

Hallo Floschilein !

Erstmal gratuliere, dass du dich überwunden hast dich hier doch zu registrieren..

Kurze Zusammenfassung: Es gibt mehrerer tausend Arten von Muskeldystrophien, was in der USA da gemacht wird - vergiss es. Das erleben wir nicht mehr dass es da was gibt. Promm ist sehr selten.
Leider bekommt man selber nicht immer mit wie es dem Partner geht. Geht uns auch so. Genauso wie bei allem anderen. Hier verstehen dich alle. Das ist auch der Sinn
Es ist klar, dass du mit 29 (ich bin 34) alles alleine machen willst und und und. Ich bin allerdings mit Ende 30 erkrankt. Durch den vielen Stress, der vielen Arbeit (Ich hatte in den letzten 7 Jahren einen Job, da hab ich als Leiter pro Woche mehr als 70 Stunden gearbeitet. Ich hab gelebt dafür, weil ich meine Arbeit so gerne gemacht habe. Innerhalb eines halben Jahres war ich plötzlich im Rollstuhl.

Bei jedem ist der Verlauf anders. Der Verlauf kann derzeit NICHT beeinflußt werden, nicht verlangsamt - nichts. Wir können nur durch GEZIELTE Rehab die Muskeln länger erhalten. Trotzdem wirst du einsehen müssen, dass es anders kommt als man will.

Zuerst musst du deiner Frau unbedingt ein großes Busserl geben, denn nicht alle Frauen machen sowas, bzw. bei sowas mit.

Keiner sagt dass du auf was verzichten sollst, aber wenn du bei Tätigkeiten Schmerzen hast, wird die Krankheit auch schneller verlaufen. Stress, Anstrengungen usw. können nicht nur sondern beeinflussen die Krankheit negativ.
Daher ab zum Neurologen und mal durch gut beraten lassen. Melde dich bei der DGM an, dann bekommst du immer alle Infos bei neuer Forschung usw., wir haben Treffen uvm. Die DGM kann dir dann auch genau Ärzte empfehlen, Rehabkliniken usw.

Egal wie alt du bist. Ich bin mit 30 erkrankt, habe 2 Kinder die waren zum damaligen zeitpunkt 1 Jahr alt und 6 Jahre. Wohnte im 2. Stock ohne Aufzug und konnte innerhalb von 3 Wochen die Treppen nicht mehr gehen.

Meine Frau ist in ihrer Aufgabe gewachsen, ist selbstständiger geworden. Ich hatte auch mit 30 Probleme es zu akzeptieren. ich hab immer allen geholfen, alles selber gemacht, gebastelt, repariert sogar leidenschaftlich gekocht. Heute bin ich froh wenn ich hier tippen kann, denn das schaff ich nichtmehr wegen steigender Schmerzen, bekomme bald ein Spracheingabeprogramm. Ich rede, Computer schreibt.

Du siehst nun auf FB meine Fotos, Videos. Du findest mich bei Youtube , alles zusammen über meine Homepage in der Fußzeilie hier.
Ich habe einen TS Server oder Skype, wenn du mal reden willst.

Daumen hoch für deinen Schritt, damit tust du dir und deiner Frau Gutes !

[mike25101]

Nachtrag...

...du siehst bei meinen Videos nie, auch so nicht, dass ich Schmerzen habe wenn ich die Hand heben oder sonstwas. Ich will einfach nicht dass es alle merken, deshalb zeige ich es nicht so, was leider sehr anstrengt und ich nach einem Ausflug 2 Tage im Bett liege

Halt auch unbelehrbar - für gewisse Sachen

[Marlie]

Hallo Flo,

willkommen bei uns!

Ich hatte auch schon mit Anfang 20 leichte, dann immer heftigere Symptome und war ständig beim Arzt wegen sehr heftiger Rücken- und Hüftschmerzen. Die Schwäche kam erst so richtig vor 6-8 Jahren zum Vorschein. Die habe ich auch immer versucht zu verbergen, bis ich schließlich nur noch zuhause rumsaß - jahrelang...
Die Diagnose habe ich vor 2 Jahren mit 52 bekommen, inzwischen weiß ich auch, dass beide Kinder (25 u.23 J.) betroffen sind. Ich habe inzwischen einen Rollstuhl, eine solche Erleichterung! Die Kinder haben naoch keine großen Beeinträchtigungen, aber sie wissen, worauf sie achten müssen. Physiotherapie, Reha und rechtzeitige Hilfsmittelversorgung (z.B. auch im Büro, ergonomische Tastatur uvm.) sind sehr wichtig, damit es Dir lange gut geht!

Ich habe übrigens auch starke Schmerzen, zusätzlich zur PROMM quäle ich mich mit einer sehr schmerzhaften Polyneuropathie herum. Schmerzmittel nehme ich nicht, ich helfe mir soweit es geht mit Autosuggestionsmethoden. Warst Du schon einmal in einer Praxis für Schmerztherapie?

Liebe Grüße
Marlie