Mein Freund hat dm1

[Floschilein]

ne aber schmerzen habe ich auch gott sei dank nur wenn es sehr kalt ist aber dagegen kann man sich ja anziehen

[Flona]

Ich freu mich sehr darüber dass Flo nun auch hier ist

Danke Micha, für mich ist es selbstverständlich zu ihm zu stehen! Ich liebe ihn und weiß dass ich auch auf ihn zählen kann wenn ich ihn brauche.

Vielleicht nochmal zum Verständnis Flo hat DM1

[mike25101]

Ja, und anscheinend auch Fehlinformationen bekommen Gut dass er nun hier ist.

[Flona]

Ja das stimmt, aber bei dem Wissensstand der Ärzte kein Wunder...

[Suppengrün]

Hallo Flo,
schön. dass du hier bist.
Ich habe auch DM1.
Ich bin in Bremen aufgewachsen und meine Eltern wohnen auch noch in Bremen-Nord.
Soweit ich weiß hat das Klinikum Bremen Ost eine Spezialambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen, die können dir am meisten helfen. An die sollte dich dein Arzt überweisen.
Und in Friedehorst gibt es soweit ich weiß einen Muskelstammtisch o. ä.
Für uns mit DM1 gibt es keine Mediakmente. Es gibt eigentlich nur die verschiedenen Teherapien. Ich mach wie ich oben schon beschrieben habe Physio- und Ergotherapie, gehe zu einer Psychologin, mach Feldenkrais und spiele Gitarre und singe im Chor. Letzteres macht hauptsächlich Spass ist aber für die Atmung und die Handmuskulatur gut.
Was du noch machen kannst, ist eine Reha zu machen. Allerdings wollen die Versicherer erst, dass du eine Zeit lang ambulante Therapie machst. ich habe vor zwei Jahren mit Physio Angefangen und konnte im Oktober zur Reha (Klinik Hoher Meißner, sehr zu empfehlen). Dann habe ich auch einen Antrag für den Schwerbehindertenantrag gestellt. Das ist vielleicht ein noch zu großer Schritt, aber ich weiß inzwischen von so vielen Menschen die einen haben. Warum soll man dann die Erleichterungen nicht nutzen?
Schmerzen habe ich auch nicht, außer von Muskelverspannungen, aber da hilft der Kneter.
Auf keinen Fall die Muskeln überlasten. Zu viel ist kontraproduktiv. Unsere Muskeln lassen sich nicht wieder "reparieren", was weg ist ist weg. Daher such dir einen guten Physoptherapeuten´, der sich mit neuromuskulären Krankheiten auskennt. Kein Krafttraining!!! Mitglied in er DGM zu werden ist auch eine gute Idee. dort gibt es auch eine Liste mit Physiotherapeuten die eine Fortbildung von der DGM gamacht haben. Die kennen sich dann aus.
So, ich muss jetzt zum Elternaend. Thema G8 und G) am Gymnasium!
LG
Frauke

[Floschilein]

Huhu,
Danke für die Antwort.

Ja das stimmt Bremen Ost ist spezialisiert auf Neulogie und der Stammtisch in Friedehorst ist nicht das Richtige. Ich war vor einiger Zeit mal dort um zu schauen ob es vielleicht gut ist aber es hat mir nichts gebracht. Physio ist jetzt endlich in Arbeit hole mir gleich ein Rezept beim Arzt raus und hoffe das ich morgen schon die erste Std. bekomme. Habe von eine befreundeten Physiotherapeutin einen guten Tip bekommen soll angeblich die beste aus Bremen sein, die kennt isch auch mit dm1 oder neuromuskelären Erkrankungen aus.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich schon, momentan nur 50 % muss aber nochmal beantragen weil es sich ja im Laufe der Zeit doch arg verschlechtert hat. Kraqftträining mache ich nicht ich habe vor ein bis zweimal die Woche Schwimmen zu gehen 1 std 1000 Meter bin dannach relativ kaputt aber ich habe keine Schmerzen und fühle mich gut und locker. Ich denke das ich im Sommer auch wieder ab und zu mal Laufen gehe, ich meine das meine Beine nicht betroffen sind. Ergotherapie habe ich auch schonmal gemacht aber ob das jetzt das richtige ist ich bezweifel es^^

Im Chor habe ich ebenfalls gesungen, weil es aber Mona so schlecht geht und ich keine Lust habe alleine bis nachts am Bahnhof zu stehen ( weg zum chor ca 1 std) werde ich mich dort wohl auch abmelden.

Ich denke ich muss eins nach dem anderen machen habe mir jetzt erstmal Termine bei allen möglichen Ärzten geholt. Ich hoffe das wenn ich damit durch bin, schauen kann was noch möglich ist.

Wie ist es eigentlich? Mona erwähnte ja schon das PS 1 wahrscheinlich nichts wird, gibt es andere Möglichkeiten Förderungen zu bekommen und wie sieht es mit Arbeit nzw. Ausbildung aus habt Ihr da ne Idee.

GlG Flo