Peter Gabriel war gigantisch - für mich: Waldbühne ab jetzt Tabu?

[Lilie24]

Hallo,
ich liebe es, mit meinem Mann Konzerte zu besuchen. In den letzten Jahren waren wir u.a. bei Mark Knopfler, Eric Clapton, Eric Burdon, Bob Dylan. Bis auf das Konzert von Bob Dylan (teuer und enttäuschend) waren alle Konzerte sehens- bzw. hörenswert. Irgendwie hole ich meine Jugend damit etwas nach - zu dieser Zeit hatte ich überhaupt kein Geld, Konzerte zu besuchen. Nun, da die Kinder aus dem Haus sind und man nicht überlegen muss, ob am Ende des Monats noch genug zu Essen da ist, geniesse ich diese neue Freiheit.
Wenn da nicht diese blöde Erkrankung wäre.
Gestern waren wir beim Peter Gabriel-Konzert in der Waldbühne. Peter Gabriel was phänomenal - immer noch eine gigantische Stimme.
Für mich aber war schon der Weg zur Waldbühne eine Tortur. Der Weg von der S-Bahn bis zur Waldbühne wird im Laufe der Jahre immer länger. Und dann die Treppen!!!!!!!!!!!!!!!! Wir mussten uns also nach ganz oben setzen, weil ich es einfach nicht geschafft habe. Heute dann die Rache für die gestrige Anstrengung. Meine Beine wollen mich einfach nicht richtig tragen - und die Tabletten (Gabapentin 1800 mg + 3 x Tilidin 25 Tropfen) versagen auch ihren Dienst.
Das ist doch gemein - oder?
Liebe Grüsse
Lilie24

[HuiBuh]

Hallo Lilie24,
das kenne ich auch. Die Wege werde immer länger. Wo ich letztes Jahr noch fast rennen konnte, schleiche ich nun mit sagenhafter Geschwindigkeit von rund 3,5 km pro Stunde mit abnehmender Tendenz. Trotz Anstrengung werde ich nicht schneller, nur schneller müde. Da ich nicht absehen kann, an welchen Tagen ich fit genug für Ausflüge bin, kommen solche Konzertbesuche nicht in Frage. An guten Tagen käme ich alle Treppenstufen hinauf, an schlechten Tagen nur auf allen Vieren.
Liebe Grüße
HuiBuh

[Lilie24]

Hi HuiBuh,
das ist es, was ich nicht verstehe. Bei einer Muskeldystrophie werden die Muskeln in Bindegewebe umgebaut - man kann also verstehen, warum die dann nicht mehr richtig arbeiten. Und dass die anderen Muskeln, die noch nicht betroffen sind, die Arbeit mit übernehmen müssen - und dann auch schneller erschöpft werden - auch verständlich. Warum aber gibt es Tage, wo Alles noch einigermassen geht - und an anderen Tagen geht schon nach 100 m nichts mehr?
Kannst Du eigentlich, wenn Du liegst, die Beine hochheben? Oder im Sitzen? Das geht bei mir gar nicht mehr? Hast Du auch Schmerzen? Auch in den Rippenmuskeln?
Liebe Grüsse
Susanne

[HuiBuh]

Ja, ich kann die Beine heben. Viel schlimmer ist es in den Armen. Manchmal kann ich kaum eine Milchpackung tragen. Ein paar Zweige eines Busches abschneiden und ich bin für den Rest des Tages ko. Das Rätsel, dass es mal geht und mal nicht habe ich auch noch nicht gelöst.
Schmerzen habe ich meist in den Beinen und in der Brustmuskulatur. Kurzfristige Verkrampfungen im Brustbereich haben dann krasse Schmerzen zur Folge. Die sind kaum auszuhalten, so dass ich fast immer ein zusätzliches Schmerzmittel nehmen muss. Die allgemeinen Schmerzen in den Beinen habe ich mit Lyrica ganz gut im Griff. Kurze Zeit habe ich ein Muskelentspanner bekommen. Herrliches Gefühl wenn die Msukeln sich entspannten. Ich hatte schon fast vergessen wie das sich anfüht. Leider kann man den nicht dauerhaft nehmen. Zudem macht der total ko. Bei der Einnahme muss ich praktisch schon im Bett liegen um nicht im stehen einzuschlafen.
Liebe Grüße
HuiBuh

[kreta]

Hallo Lilie, ich war bei P.G. in München ich nehme es eben einfach hin, dass es mal besser mal weniger gut geht. Ich nehme auch keine Schmerzmittel, ich gönne mir Ruhe. Die Schmerzn hab ich dann manchmal eher am nächsten Tag!
Meine Leistungsfähigkeit hängt auch ganz eng mit den Schildrüsenwerten zusammen, die ich einfach nicht regelmäßig einnehmen kann: mal 75µg mal 62,5µg und mit meiner psychischen Befindlichkeit, wobei ich manchmal nicht weiß, was zuerst da ist
Wenn ich auf dem Rücken liege bekomme ich weder Kopf noch Beine hoch (beide nicht, einzeln ja). Wie meinst da das im Sitzen Beine hoch? So dass die in der waagerechten sind? Das geht zum Glück noch. Bei mir tut der Rücken besonders da weh, wo weder Becken noch Brustkorb unterstützend halten können, also die Handbreit zwischen unterem Rippenbogen und Beckenkamm. Wie alt seid Ihr beiden? ich bin 47J.

[kreta]

ach so, seid Ihr Typ DM1 oder DM2?

[HuiBuh]

Hallo Kreta,
ich bin 46 Jahre alt und habe seit rund 6 Jahren Beschwerden, wenn man mal von kleineren Problemen absieht, die nach der Diagnose DM2 in einem anderem Licht betrachtet als Vorboten gelten können.
Liebe Grüße
HuiBuh

[Lilie24]

Hi, Ihr 2!
Ich habe DM2 und bin 57 Jahre alt.
Im Liegen beide Beine gleichzeitig anzuheben, ist schon lange nicht mehr möglich. Einzeln schaffe ich maximal 10 cm hoch - nach dem 5. Mal geht nichts mehr - die bleiben einfach liegen!! (wenn nicht mal der eigene Körper auf Einen hört - tzzzzz)
Wenn ich sitze, schaffe ich es einfach nicht, die Beine anzuheben - also in der Hüfte zu beugen (Beine übereinanderschlagen utopisch). Meine Physiotherapeutin sagte mir, ich solle das Bein anheben und den Fuss dann ein paar Zentimeter weiter vorne wieder absetzen - geht nicht. Wenn ich im Sitzen meine Position ändern will, rutsche ich mit den Füssen auf dem Boden entlang (wisst Ihr, was ich meine?).
In letzter Zeit nehmen die Schmerzen in der Brustmuskulatur zu (dann ist schon ganz schön schmerzhaft und das Atmen einzustellen dürfte auch keine echte Alternative sein - grins).
Dennoch macht mir das am meisten Sorgen. Ich hatte immer gelesen, das PROMM keine Beeinträchtigung der Atemmuskulatur macht. Ich sehe aber in dem Forum, dass einige PROMMis damit Probleme haben. Meine Lungenfunktion beträgt z.Zt. 63%. Also: womit muss ich in der Zukunft rechnen? Beatmet werden zu müssen? Ich denke, dass ich dies für mich nicht akzeptieren würde .......

O.K. : jetzt mal was Positives: Habt Ihr auch so wunderschönes Wetter? Ich werde gleich mit meinem Mann einkaufen gehen. Vielleicht kauf ich ein Paar feste Schnürschuhe in beige / sandfarben? - Pumps sind schon lange gestrichen - ich habe letztens 6 Paar in den Müll gebracht - war eine Art Abschied. Apropos: ich werde jetzt meinen Heimtrainer (Fahrrad) verkaufen. Es geht einfach nicht mehr und es tut mir nicht gut, wenn ich ihn immer vor Augen habe. Also lieber konsequent sich davon verabschieden.

Ich weiss jetzt schon, dass die Rache nach dem Einkaufen morgen oder am Sonntag kommen wird (Schmerzen und kaum noch Gehen können). Ich habe für mich aber festgestellt, dass ich nur 2 Alternativen habe. Entweder bleibe ich möglichst oft zu Hause (dann geht es mir einigermassen gut) oder ich gehe raus, erlebe was und leide die darauf folgenden Tage. Ich habe mich für die 2. Lösung entschieden - ist auch für meinen Mann besser.
Also - bis demnächst mal.
Gruss
Susanne