OPTIMISTIC-Studie dür DM1

[Suppengrün]

Hallo,
Ich glaube alle (zumindest die in Süddeutschland) die im Pazeintenregister sind, habne von der Studie gehört. Auch im Muskelreport sind Infos über die Studie zu finden. Und unter http://www.optimistic-dm.eu/ gibt es Infos (auch auf deutsch unter http://www.optimistic-dm.eu/optimisticnewsletter/ ). Auf der Homepage der DGM soll es Infos geben, habe ich aber (noch) nicht gefunden.
Ich war am Montag in München am Friedrich-Baur- Institut. Ich wurde in die Studie aufgenommen bin aber in die Kontrollgruppe gelost worden und erhalte keine spezielle Therapie aber alle Untersuchungen. Ich musste einige Fragebögen (habe auch einen dicken Stapel mit nach Hause bekommen) und Tests, einen 6-Minuten Gehtest und Blut und Urin abgeben. Außerdem trage ich jetzt für 14 Tage ein kleines Gerät am Fußgelenk welches Bewegungen aufzeichnet.
In München sollen 100 Patienten in die Studie aufgenommen werden. Ich bin im ersten Drittel und ich glaube sie suchen noch.
Wer Interesse hat, daran teizunehmen sollte sich in München melden.
Bedingungen sind DM1, Gehfähigkeit und über 18 Jahre alt.
Die ganze Aktion hat etwa 2 Stunden gedauert. Außerdem hatte ich die Chance Dr. Wenniger viele Fragen zu stellen und bin jetzt wieder ein wenig schlauer;-). Insgesammt muss ich jetzt in den nächsten (ich glaube) 15 Monaten noch 3 Mal nach München wobei es jedesmal den gleichen Ablauf geben wird. Es ist also überschaubar. Da ich aus dem Rhein-Main-Gebiet komme, hat das ganze einen ganzen Tag gekostet und ich war abends echt ko aber es geht mir gut.
Also, wer Interesse hat, einfach mal in München anrufen.
Gruß
Frauke

[Aranka]

Hallo Suppengrün, ich habe auch eine Einladung zu der Studiebekommen aber leider wohne ich in der Mitte von Deutschland. Ich habe in München angerufen und sie sagten mir das sie die Fahrtkosten nich übernehmen können. Deshal wäre es schön, wenn du mir mal schreiben könntest was sie dort alles Untersuchen.Ich würde ja gerne an der Studie teilnehmen aber leider idt es mir nicht möglich.
LG Heike

[Suppengrün]

Hallo Aranka,
ich habe oben beschrieben, was sie gemacht haben. Mehr war nicht. Näheres ist auf der Seite der Studie (s.o.) zu finden.
Gruß
Frauke

[Mary81]

Hallo,
ich komme aus der Nähe von Siegburg und nehme an der Studie teil. Ich bin in der Therapiegruppe gelandet warte allerdings auf den Anruf wann es losgeht.
Mir wurde gesagt, dass die Fahrtkosten erstattet werden, und habe bei meinem Besuch in München einen Antrag ausgefüllt. Bei mir wurden die ersten zwei Termin in einem zusammengefasst und die Fragebögen werden mir jeweils vor dem nächsten Termin zugeschickt und ich soll sie dann nach München mitbringen.
Gruß Marianne