Kaum noch Schmerzen durch Vitamin B-Komplex und Vitamin D

[PeWe2711]

Liebe Mit-Leidensgenossinnen und -genossen,
ich bin mittlerweile 56 Jahre alt, weiblich. Bei mir wurde in 2005 eine PROMM via Bluttest diagnostiziert (DM 2) und dann dem entsprechend behandelt. Ich bekam Tolperison gegen die Muskelkrämpfe und die Empfehlung meine merkwürdigen Schmerzen mit Ibuprofen zu behandeln. Außerdem war ich spätestens nach 12:00 Uhr mittags so müde, dass ich (egal wo ich war) einschlief.

Nach der 1. Reha (Klinik Hohe Meißner, Dr. Schröter) durfte ich das Tolperison nicht mehr einnehmen. Danach kam das (wahrscheinlich) übliche bei dieser Erkrankung: Gutachter, Teilerwerbsminderung, 60% GdB. Die Schmerzen blieben, die nächtlichen Krämpfe waren im Übergang zur Schlechtwetterperiode heftiger als im Sommer. Das ist meine Vorgeschichte.

Nun zu meinem obigen Thema:
Nach der 3. Reha letztes Jahr hatten mein Mann und ich einen Urlaub an der Müritz (Mecklenburgische Seenplatte) geplant. Da es dort im August nur so von Mücken wimmelt hatte ich schon 2 Wochen vorher begonnen Bierhefe-Tabletten einzunehmen. 3x 3 St. pro Tag. Bierhefe deshalb, weil darin verschiedene Vitamin B sind und Mineralstoffe. Vitamin B6 (das weiß ich jetzt) enthält einen Duftstoff (ist Ärzten übrigens bekannt) der die Mücken abwehrt. Da ich als "Nebenwirkung" nicht mehr so müde war, nahm ich die Bierhefe-Tabletten weiter ein. Im November letzten Jahres, vom Übergang der warmen zur kalten Jahreszeit, stellte ich das erste Mal fest, dass ich keine nächtlichen Schmerzen (Krämpfe) mehr hatte. Ich hatte sofort die Tabl. in Verdacht, da ich an meiner Ernährung nicht viel geändert hatte und sportlich war ich auch schon immer (also konnten die vermehrten KG's nicht "schuld" daran sein). Ich hielt mit Dr. Schröter Rücksprache, der mir riet erstmal den Winter abzuwarten und dann ein Resümee zu ziehen. Nun haben wir Juli und mein Resümee ist, dass ich mich mit der Einnahme von Vitamin B-Tabletten wesentlich besser fühle als vorher ohne. Was mir auch von keinem Arzt mitgeteilt wurde ist, dass die Produktion des Körpers von Vitamin B nach den Wechseljahren nach lässt. Ach ja die Bierhefe-Tabl. habe ich reduziert (2x am Tag 1 Tbl). Ich bekam von den vielen Tabl. am Anfang eine Überreaktion der Haut, die aber mit der Dosis-Reduktion ausblieb.

Ich entwickelt im Laufe der letzten 4 Jahre eine Schilddrüsen-Unterfunktion (habe 2 Knoten - die weder kalt noch warm sind). Dadurch fielen mir büschelweise die Haare aus und ich kam mir vor wie ein pubertierender Teenager (so schlimm war es nicht mal während der Wechseljahre). Ein Endokrinologe, den ich aus eigenem Antrieb aufsuchte, testete u.a. Vitamin D und siehe da ich hatte viel zu wenig im Blut. Seit dem nehme ich jeden Tag 1.000 mg Vitamin D. Ich fühle mich wieder sehr gut. Ich schreibe das alles, weil ich hoffe einem anderen damit auch einen Tip zu geben. Dr. Schröter meinte, ich solle es im Forum bekannt machen, evtl. könne dann (wenn sich mehr daran beteiligen und die gleichen Ergebnisse erzielen) doch mal eine Studie dafür entstehen.

Ich muss dazu sagen. Meine Muskeldystrophie ist nicht weg! Die Steifigkeit und Langsamkeit habe ich nach wie vor. Mal mehr mal weniger. Aber die diffusen Schmerzen und die Krämpfe, die damit einher gingen, die sind weg. Ich hoffe es bleibt so.

[ClaudiaC]

Hallo PeWe

ich nehme seit vielen Jahren Vitamin B Komplex ein. Mal hoeher, mal niedriger dosiert. Die Mücken stechen leider trotzdem aber es hilft mir gegen immer wieder kehrende Nervenschmerzen die durch die verkrampfte Muskulatur hervorgerufen werden.

Nachdem im letzten Jahr eine beginnende Osteoporose festgestellt wurde achte ich auch auf den Vitamin D Haushalt. Konnte dadurch aber keine Veraenderung im Befinden feststellen.

Muskelkraempfe habe in na h wie vor an den unterschiedlichsten Stellen genauso unregelmäßig wie zuvor auch. Ebenso Schmerzen an verschiedenen Körperteilen. Nicht ständig aber wiederkehrend, mal dezent mal stark.

Ich bin 53 und habe die Wechseljahre hinter mir.

[PeWe2711]

Hallo Claudia, ich hatte ja auch von meiner Neurologin Vitamin-B-Komplex verschrieben bekommen. Dieses wirkt nicht so gut wie die "einfachen" Bierhefe-Tabletten. In diesen sind halt noch andere Wirkstoffe wie diverse Mineralien und eine andere Dosierung. Ich nehme die relativ günstigen von Firma Aurica (aus der Apotheke) 800 mg pro Tbl. Ich kann ja auch nur von mir reden und das es mir geholfen hat. Naja meine Wechseljahre sind auch seit ca. 3 Jahren rum. Nun ja, da das Vitamin B-Komplex bei Dir ja auch zu helfen scheint, könnte es doch ein Ansatz für die Forschung sein.... Evtl. wird da ja schon dran geforscht - uns sagt man ja nichts.

[ClaudiaC]

Hallo PeWe,

vielleicht sollte ich auch einmal Bierhefe testen, schaden wird es nicht und wenn es zusätzlich etwas bringt.... Man ist ja dankbar, wenn man irgendwo Tipps bekommt. Die Ärzte helfen da nicht wirklich weiter.
Bei mir ist das auch etwa 3 Jahre her.

Seit einiger Zeit nehme ich L-carnitin und finde das die Schmerzen deutlich weniger geworden sind. Kann natürlich auch sein, das das ohne passiert wäre, da das bei mir immer nicht nachvollziehbaren Schwankungen unterliegt.

Das ist schon ein Elend mit so einer Erkrankung.

[PeWe2711]

Da siehst Du, dass jeder Mensch anders reagiert. Mit dem Carnitin hatte ich das Gefühl, dass es mir besser ginge, jedoch sagte mein CK-Wert bei der Blutuntersuchung das GEgenteil -> er war über 1.500 mg/l und meine Neurologin ist fast ausgeflippt.

Jetzt darf ich es nicht mehr nehmen. Leider.

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Jetzt will ich doch mal von mir berichten.
Ich hab zwar immer noch (seit mehr als 6Jahren) immer noch keine genaue Diagnose, aber Muskelatrophie und Lähmungen in beiden Oberschenkeln. Diagnose ist: v. auf SMA/ HMSN.
Schmerzen hatte ich Jahrelang fast im ganzen Körper. Hatte bis zu 2400 mg Ibuprofen täglich um arbeiten zu können.
Als ich nicht mehr konnte und in Rente geschickt wurde hab ich die Schmerzmittel von selber reduziert. Mit der Zeit merkte ich dass meine Schmerzen immer weniger wurden, aber auch meine Kraft.
Jetzt brauch ich gar keine Schmerzmittel mehr, aber leider spüre ich auch fast keine Berührung mehr von außen.
Ich muss jeden Tag kontrollieren ob ich mich irgendwo verletzt habe, da ich es nicht mehr spüre.
Manchmal wünschte ich, ich hätte wieder Schmerzen um das mitzubekommen.
sonst geht es mir noch relativ gut.

Ich möchte euch hiermit nicht die Ohren volljammern, nur darüber berichten.

liebe Grüße Hanni

[mike25101]

Hallo Leute,

Klar, Vitamine können in einem gewissen Stadium helfen. Der CK Wert ist eigentlich bei der PROMM immer erhöht.
Da mein Verlauf besonders schnell und aggressiv verlaufen ist, half nichts. Meine momentane Medikas helfen sehr gut gegen Krämpfe und Schmerzen, jedoch leidet da die Niere darunter. Darum laufend Kontrollen... Ohne die Tabletten musste man mich bei einer Rehab niederspritzen damit die Krämpfe aufhörten - nach 8 Tagen heim statt nach 29 bewilligten. Chefneurologin meinte ebenso wie die behandelnden Kollegen dass es nur schlimmer wird bei mir - trotz passiver Rehab und nur 2x 1/2 Stunde pro Tag...

ihr solltet soviel Rehab wie möglich machen, immer wieder. So wird es bei normalem Verlauf vorgeschlagen. Da aber Promm so viele verschiedene Gesichter zeigt, ist es schwer etwas vorzuschlagen

LG Michael

[PeWe2711]

Hallo Michael, hallo Leute, ja mein CK ist normalerweise auch immer erhöht - so um die 400-500 ist mein "normaler" Wert. Aber 1.500 hatte ich vor der Kreatin-Gabe noch nie . Deshalb war meine Neurologin auch etwas verstört. Da schärfste dran war ja, dass ich mich gut gefühlt hatte. Keine Krämpfe, kaum Schmerzen.

Und ja "... mit PROMM kann man auch leben!"

[ClaudiaC]

Hallo zusammen,

ich slebst habe mitochondriale Myopathie, denke aber das teilweise die Symptome ähnlich bis gleich sind, also Muskelkrämpfe, Muskelschwäche, dadurch Schmerzen, usw. Mein CK wert ist meist normal, nur gelegentlich etwas erhöht, was ich etwas seltsam finde, so wie sich die Muskulatur anfühlt.

Die Nahrungsergänzungsmittel helfen ja auch nur bedingt, aber es ist besser als nichts, zumal zumindest von meinen Ärzten dazu kein Alternativvorschlag kommt.

Ich habe Gbapentin verschrieben bekommen, aber das bräuchte ich wenn überhaupt, nur gelegentlich. Befürchte auch das die Nebenwirkungen den Nutzen nicht unbedingt aufwiegen.

Ansonsten bekomme ich Massage und Physiotherapie um die Muskulatur etwas zu lockern.

[ClaudiaC]

Gerade habe ich Deine Homepage durchstöbert.

Jetzt stellt sich mir die Frage, haben alle, die an einer Muskelerkrankung leiden auch noch andere Erkrankungen.

Meine, ich nenne sie mal Nebenerkrankungen:

Refluxerkrankung
Bluthochdruck (stiller Hinterwandinfarkt ohne erkennbare Ursache, irgendwann einmal)
Gallenblase wurde herausoperiert
Reizdarm
Asthma und diverse Allergien, diese jedoch nicht immer

Übergewicht scheint auch dazu zu gehören, das trotz Ernährungsumstellung und reduzierter Kohlenhydratmenge.

[Steffi Brumm]

Hallo ClaudiaC,
was Deine Nebenerkrankung betrifft, so stimmen die mit den meinen, trotz unterschiedlicher Diagnose (ich habe eindeutig DM 2), ausser Reizdarm, völlig überein. Bei mir kommen noch Herzrythmusstörungen (Zwischenschläge) und Diabetis Typ 2 (viermal täglich Insulin spritzen) hinzu.
Aber so richtig klar sind sich wohl noch nicht einmal die Ärzte, über alle Nebenwirkungen und einige werden wohl hinzugezählt, die vielleicht gar nicht dazugehören, dazu gibt es wohl noch zu wenig Studien und die Erkrakung ist noch nicht lange genug bekannt.
Ausserdem kann man das alles, wie man z.B. an Miachael und auch noch anderen hier im Forum sieht, nicht so klar abgrenzen (vieles ist vielleicht typisch und anderes eher wieder untypisch).
Aber im Endeffekt ist es ja auch egal ob es von der einen oder anderen Erkrankung kommt - wenn Probleme auftreten müssen sie irgenwie behandelt werden.
LG Steffi

[PeWe2711]

Ja bei mir haben sich (außer dem Übergewicht) eine Arthrose im Vorfuß und in der Hüfte des gleichen Beines dazu gesellt. Außerdem leide ich unter einem geschwächten Herz (klar das Herz ist auch ein Muskel). Bei mir hilft außer Krankengymnastik (habe ich einmal die Woche) noch Gartenarbeit (ganz gemäßigt) und Sport unter Anleitung (z.B. Yoga) im Fitness-STudio. Das mache ich seit einem Jahr und das tut mir gut! Allerdings muss ich gestehen, wenn ich einen extrem anstrengenden ARbeitstag hatte, dass ich das Fitness-STudio dann ausfallen lasse (genauso wie hin- und wieder die KG). Es gibt so Tage, da geht nach der Arbeit nix mehr!

[ClaudiaC]

Hallo Steffi,

vielleicht liegt es am Immunsystem, das man anfälliger wird für andere Erkrankungen. Ich meine auch noch nicht gelesen zu haben, das jemand tatsächlich "nur" Probleme mit den Muskeln , und je nach Erkrankung mit den Begleiterscheinungen zu tun hätte.

Mein Bruder hat inzwischen einen eingebauten Defi, somit vermuten wir, das auch er den noch nicht näher bekannten Gendefekt geerbt hat, wobei er sich auch noch nicht hat untersuchen lassen. Bei mir auch noch nicht das verursachende gen gefunden wurde. Ein gängiges scheint es nicht zu sein, die wurden bereits abgeklärt.

Hallo PeWe,
mit dem Herz hatte ich halbwegs Glück, die Männer in unserer Familie sind da deutlich mehr geschädigt. Darf wegen mir auch gerne so bleiben, das es nicht schlimmer wird, meinte ich.
Ich wurde 2006 bereits in Rente geschickt, so das ich mir meine Kräfte einteilen kann. Einen 8 Stunden Arbeitstag würde ich schon länger nicht mehr bewältigen können. Hut ab, wer das neben Haushalt usw. noch packt.
Gartenarbeit mache ich auch noch. Im Gegensatz zum Haushalt, mache ich das auch lieber ;-) Wobei so wirklich flüssig geht das nicht mehr und bei größeren Aktionen brauche ich Unterstützung.

Lg Claudia

[PeWe2711]

Hallo Claudia, nee einen 8-Std-Tag würde ich auch nicht mehr hinbekommen! Seit 2009 muss ich das auch nicht mehr. Bin teilerwerbsgemindert. Habe auch Glück mit meinem Arbeitgeber (arbeite im Krankenhaus). Habe meine Arbeitszeit gestalten können, wie es mir passt! Ich arbeite nun 2 Tage in der Woche 5 Std, habe Mittwochs zum Ausruhen frei und dann wieder 2 Tage a 5 Std. So habe ich nicht ganz so viel Geldverlust und hoffe so noch ein wenig in die Rentenversicherung einzahlen zu können (auch wenn ich schon einen Teil ausgezahlt bekomme).
Ja und bei der Gartenarbeit ist es so ähnlich wie bei Dir. Arbeiten die ich kann mache ich (zum Teil auch zum Muskelaufbautraining) und anderes, da benötige ich dann Hilfe. Außerdem kommt es grad auf die Tagesform drauf an. Ich denke das geht allen hier im Forum so oder? An manchen Tagen fühlt man sich recht gut, da könnte man "Bäume ausreißen", an anderen so schlecht, dass man am liebsten im Bett liegen bleiben möchte.

Ach ja mein Immunsystem ist auch nicht mehr das Beste. Habe seit ca. 2 Jahren nun auch noch eine Autoimmunerkrankung dazu bekommen. Sie tut nicht weh, sieht aber "Scheiße" aus. Nennt sich Vitiligo oder "Weißflecken-KRankheit". Da entwickelt die Haut nicht mehr den braunen Farbstoff so dass man, wenn man wie ich im Garten arbeitet, nach dem Sommer an Händen und Füßen (da habe ich es im Moment nur) aussieht wie eine schwarz-weiße Kuh! Aber wie gesagt, es gibt schlimmeres! Nur ich frage mich manchmal, wieso ich beim Verteilen immer meine Klappe so weit aufreißen musste "Hier bin ich, ich möchte das auch noch haben!"

LG PeWe

[ClaudiaC]

Hallo PeWe,

die Verdiensteinbussen waren natürlich schon bitter. Aber wenn es nicht mehr geht, geht es nicht. 2006 war eine Muskelerkrankung auch noch kein Thema, damals hies es Rheuma, zudem hatte ich jeden Tag Fieber. Das mit dem Fieber ist zum Glück nur noch selten und die Diagnose rheuma hat sich nicht bestätigt. Dafür sind es jetzt eben die Muskeln.

Die Tagessform ist ausschlaggebend. Eigentlich wollte ich heute im Garten etwas machen, bekam dann aber höllische Schmerzen im Bauchraum. Hätte ich noch eine Gallenblase, wäre das mein Verdacht. Der Arzt hätte vermutlich Reizdarm gesagt. Leider habe ich das immer mal wieder und das ist so richtig eklig. Hast Du auch Darmprobleme? Darmspiegelung brachte natürlich auch kein Ergebnis. Zudem habe ich noch eine Histaminintoleranz, das macht sich auch am Darm bemerkbar. Da dies aber nicht immer akut ist, passe ich auch nicht ständig mit den Lebensmitteln auf. Es rächt sich.

So leichte weisse Sprengel in der Haut habe ich auch, an den Unterarmen und im Nacken. Wurde vor Jahren auch schon von Ärzten registriert aber nicht weiter verfolgt. Da es nicht schmerzt.......

Ich könnte auf die ganzen Krankheiten auch gerne verzichten.

Lg Claudia