hallo zusammen,
uff also auf ein neues hatte gerade schon mal einen langen forumsbeitrag geschrieben bin dann aber irgendwie raus geflogen, passwort hat auf einmal nicht mehr gestimmt und beim zurück gehen war mein beitrag futsch also auf ein neues.
bei mir wurde vor 7 jahren per test myotone dystrophie typ 2 fest gestellt. an einigen symptomen wie den muskelkrämpfen leide ich schon seit dem kleinkind alter. ich war zwar bei vielen ärzten aber fest gestellt werden konnte nie was. man hat es irgendwann auf die psycho schiene geschoben und meinen eltern gesagt ich wäre eben ein kind das viel aufmerksamkeit braucht.
vor 7 jahren wurde durch zufall bei meinem vater promm fest gestellt da die symptome der krankheit eins zu eins zu meinen beschwerden passten lies ich mich testen, und bekam ein positives ergebniss.
ich war damals froh das ich nun weiß wie der feind heißt aber naja wirklich weiter bin ich seit dem immer noch nicht. ich war schon in der charite und auch im friedrich baur institut in münchen.
eigentlich mit dem gleichen ergebniss nämlich das ich froh sein kann das promm bei mir noch nicht ausgebrochen ist. da die muskeln noch keinen schaden haben leide ich nur an den symptomen.
man könnte ja meinen das sowas eine freudige nachricht ist, aber für mich klingt es wie hohn. ich bin 33 und gehe in mein 4tes renten jahr. ich bin wenig belastbar kann die tage zählen an denen ich keine beschwerden habe, treppen steigen geht kaum noch und vieles mehr. dazu kommen noch meine psychischen diagnosen.
die medikamte die ich wegen promm genommen habe, haben überhaupt nicht geholfen da wurde gababentin und lyrica ausprobiert. da beide müde machen konnten hier nur niedrige dosen genommen werden weil ich sonst gar nicht mehr am leben teil nehmen kann wenn ich total benebelt bin.
ich lese hier häufig mit und bin immer wieder erstaunt was einem mit promm alles zusteht. mir wurde noch nie gesagt das ich physiotherapie usw machen kann. das einzige was vorgeschlagen wurde war wasser gymnastik. aber das war auch schon alles. leider bin ich total überfordert was ich in welcher form mit machen kann und vorallem wo.
ich habe mir in eigenregie vom arzt ein rezept für reha sport geholt was aber leider total falsch war. wenn ich eine stunde reha sport mit gemacht habe viel ich die nächsten wochen wieder komplett aus weil meine muskulatur total verkrampft war und mir den dienst quittiert hat.
wäre also dankbar wenn mir jemand in berlin gute ärzte mit promm erfahrung nennen könnte.
und dann hätte ich noch eine frage an die damen unter euch. ich habe auf einigen seiten über promm gelesen das es häufig zu unfruchtbarkeit bei den frauen unter promm kommt. ist das wirklich so? falls die frage zu privat ist kann auch gerne per persönlicher nachricht geantwortet werden. das thema spielt für mich immer mehr eine rolle daher die frage.
uff also auf ein neues hatte gerade schon mal einen langen forumsbeitrag geschrieben bin dann aber irgendwie raus geflogen, passwort hat auf einmal nicht mehr gestimmt und beim zurück gehen war mein beitrag futsch also auf ein neues.
bei mir wurde vor 7 jahren per test myotone dystrophie typ 2 fest gestellt. an einigen symptomen wie den muskelkrämpfen leide ich schon seit dem kleinkind alter. ich war zwar bei vielen ärzten aber fest gestellt werden konnte nie was. man hat es irgendwann auf die psycho schiene geschoben und meinen eltern gesagt ich wäre eben ein kind das viel aufmerksamkeit braucht.
vor 7 jahren wurde durch zufall bei meinem vater promm fest gestellt da die symptome der krankheit eins zu eins zu meinen beschwerden passten lies ich mich testen, und bekam ein positives ergebniss.
ich war damals froh das ich nun weiß wie der feind heißt aber naja wirklich weiter bin ich seit dem immer noch nicht. ich war schon in der charite und auch im friedrich baur institut in münchen.
eigentlich mit dem gleichen ergebniss nämlich das ich froh sein kann das promm bei mir noch nicht ausgebrochen ist. da die muskeln noch keinen schaden haben leide ich nur an den symptomen.
man könnte ja meinen das sowas eine freudige nachricht ist, aber für mich klingt es wie hohn. ich bin 33 und gehe in mein 4tes renten jahr. ich bin wenig belastbar kann die tage zählen an denen ich keine beschwerden habe, treppen steigen geht kaum noch und vieles mehr. dazu kommen noch meine psychischen diagnosen.
die medikamte die ich wegen promm genommen habe, haben überhaupt nicht geholfen da wurde gababentin und lyrica ausprobiert. da beide müde machen konnten hier nur niedrige dosen genommen werden weil ich sonst gar nicht mehr am leben teil nehmen kann wenn ich total benebelt bin.
ich lese hier häufig mit und bin immer wieder erstaunt was einem mit promm alles zusteht. mir wurde noch nie gesagt das ich physiotherapie usw machen kann. das einzige was vorgeschlagen wurde war wasser gymnastik. aber das war auch schon alles. leider bin ich total überfordert was ich in welcher form mit machen kann und vorallem wo.
ich habe mir in eigenregie vom arzt ein rezept für reha sport geholt was aber leider total falsch war. wenn ich eine stunde reha sport mit gemacht habe viel ich die nächsten wochen wieder komplett aus weil meine muskulatur total verkrampft war und mir den dienst quittiert hat.
wäre also dankbar wenn mir jemand in berlin gute ärzte mit promm erfahrung nennen könnte.
und dann hätte ich noch eine frage an die damen unter euch. ich habe auf einigen seiten über promm gelesen das es häufig zu unfruchtbarkeit bei den frauen unter promm kommt. ist das wirklich so? falls die frage zu privat ist kann auch gerne per persönlicher nachricht geantwortet werden. das thema spielt für mich immer mehr eine rolle daher die frage.
)
Also nicht fertig machen lassen. Bei meiner 2 Tochter haben wir allerdings 5 Jahre gebraucht bis es wieder funktioniert hat. Sind jetzt 5 und 10 Jahre alt !
Kommentar