suche arzt in berlin mit promm erfahrung

[Marlie]

Hi Steffi,

den November hatte ich auch anvisiert, um eine erneute Reha zu beantragen. Ich schätze, nach dem Winter werde ich sie bitter nötig haben. Zumal ich voraussichtlich Ende Oktober eine sehr anstrengende dreimonatige medikamentöse Therapie für eine meiner Begleiterkrankungen vor mir habe.

Du willst auch nach BSA, oder? Ich schätze, wenn ich im November beantrage, werde ich - Genehmigung vorausgesetzt - ca. im März dort aufschlagen. Dann wären es genau zwei Jahre nach der letzten Reha.
Wäre schön, wenn wir uns da kennenenlernen!

LG Marlie

[Noroelle]

hallo alle zusammen wünsche vorab mal ein schönes wochenende.
@ steffi brumm ja das ist eine muskelsprechstunde in der charite. da ich mich dort nicht gut behandelt fühlte bin ich dann extra zu den spezialisten in deutschland nach münchen ins friedrich baur institut gefahren weil mein vater sich dort recht gut behandelt fühlte.
leider mit dem gleichen ergebniss. was noch nirgends steht kann auch nicht sein. da noch niemand erforscht hat das man die auswirkungen vom promm schon im kleinkind alter spühren kann, gibt es das auch nicht.
wirklich gründlich wurde ich bis jetzt noch nirgends untersucht.
das ist eigentlich der hauptgrund was mich so fertig macht. ich spüre die verschlechterung aber wenn ich den ärzten darüber berichte fühle ich mich wieder wie ein idiot weil alles auf die spycho schiene geschoben wird. jetzt habe ich nach so vielen jahren endlich eine diagnose wozu auch die symptome passen und muss mir anhören das kann noch gar nicht sein weil ich ja so jung bin.
@marlie kann gut verstehen das deine tochter jedes vertrauen verloren hat, man kommt sich ja auch vor wie ein depp wenn man eigentlich hilfe bräuchte und einfach nicht behandelt wird.
ich werde es jetzt auch mal mit physiotherapie versuchen. durch ein forumsmitglied weiß ich welche art der therapie ich benötige. wenn ich zu meinem neurologen gehe bekomme ich nur wieder reha sport oder sonst was zum muskelaufbau verschrieben.
würde mich freuen wenn deine tochter lust hat mich anzuschreiben. es wäre schön sich mit jemand in meinem alter auszutauschen.

[Marlie]

Noroelle,
meine Tochter wird ganz sicher keinen Kontakt wollen, tut mir leid! Sie will sich möglichst überhaupt nicht mehr mit der Erkrankung beschäftigen, allerdings sieht sie, dass mir Nahrungsergänzungen sehr helfen. Damit fängt sie jetzt auch an.

Übrigens habe ich noch einen 24-jährigen Sohn, der zwar positiv getestet ist, aber außer einer familienuntypisch schmächtigen Statur keine Symptome hat. Er hat im 7. Lebensjahr mit Karate angefangen und ist mit 15 zu Kung Fu gewechselt. Dadurch kann er körperlich extrem gut entspannen. Ich kann jedem, der noch eine Stunde stehen kann, wärmstens Thai Chi empfehlen!

LG Marlie

[Noroelle]

Ok schade marlie da kann man nichts machen. ist ja super das deinem sohn sport hilft. ich habe schon als kleines kind viel sport gemacht zu erst bodenturnen und danach eiskunslauf mir hatte der sport leider nicht geholfen. da es mir nach dem training immer sehr schlecht ging und ich unter starken krämpfen litt hab ich dann mit 12 aufgehört. seit dem reha sport habe auch so angst vor neuen sachen das ich mich noch mehr einigel als vorher. wünsche allen einen schönen sonntag.

[Marlie]

Ich war als Jugendliche auch sehr sportlich, war sogar mal Landesmeisterin im 800 m-Lauf. Beim Sprint kam ich immer nicht gut vom Startklotz weg, aber Ausdauer hatte ich! Bis die Muskeln sich irgendwann total verkrampften...
Dieser Sport ist aber nicht mit Kung Fu, Thai Chi, Chi Gong usw. vergleichbar. Das "CHI", also diese immense innere Kraft macht den Unterschied. Ich warte mal, bis mein Sohn vorbeikommt und es mir nochmal erklärt, dann versuche ich es weiterzugeben.

[Noroelle]

ich habe mir gerade eben schon was zu tai chi durch gelesen und es klingt auf jedenfall interessant. bei tai chi scheint es auch so zu sein als ob man die muskeln dabei nicht anspannen müsste so wie zb bei joga.
joga habe ich auch schon mal ein paar wochen versucht und musste es dann leider wieder aufgeben.

huibuh hat ja eine neurologin empfohlen da werde ich mir am montag mal einen termin geben lassen. ich finde es im moment extrem wichtig den muskelstand den ich jetzt habe erstmal zu erhalten. da es in den letzten 3 jahren so rapide berg ab ging, habe ich einfach angst davor das es noch schlimmer wird und möchte dem gerne entgegen wirken. allerdings brauche ich dazu auch einen guten arzt der sich ein bischen schlau macht. ich will nicht die ganze zeit tabletten schlucken die die ganze situation eigentlich noch verschlimmern weil sie mich müde und matschig machen. mein hausarzt hat mir auch schon eine reha nahe gelegt, würde aber erstmal lieber eine tagesklinik ausprobieren da ich ungern so lange von zuhause weg möchte.

[Marlie]

So, mein Sohn hat es mir eben nochmal erklärt. Wie gesagt, alles passiert OHNE Muskelkraft. Die extreme Schlag- und Haltekraft kommt nur aus dem Inneren, dem CHI. Die Muskeln bleiben dabei völlig entspannt. Auch im Alltag werden die Muskeln sehr viel weniger beansprucht. Wie gesagt, mein Sohn ist relativ schmächtig, er ist kein bisschen muskulös. Aber wo er hinlangt, wächst kein Gras mehr!
Nicht nur das, gestern war ich dabei, als er sich versehentlich kochendes Wasser über die Hand geschüttet hat. Ich kam gleich mit allen möglichen Hilfsmitteln um die Ecke, aber er schlug alles aus (er weiß ja eh immer alles besser ). Heute sieht seine Hand aus wie immer, nicht die kleinste Rötung.

Diese Selbstheilungskraft (die er schon oft bewiesen hat), hat wahrscheinlich auch etwas damit zu tun, dass er keinerlei Symptome der Promm hat.

Wogegen nimmst Du denn Tabletten? Ich nehme gar keine Medikamente. Nervenschmerzen kommt man ganz gut mit Vitamin B aus natürlichen Quellen bei. Außerdem habe ich mir jetzt verschiedene elektrische Wärmekissen u.ä. für den Winter gekauft, bei Kälte habe ich nämlich oft Schmerzen.

Reha ist eine feine Sache. Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Tagesklinik das gleiche zu leisten vermag. Körperlich geht es mir auch wesentlich besser, seit ich ein- bis zweimal p.W. Physiotherapie hab.

LG Marlie

[Noroelle]

guten morgen zusammen,
so habe nun auch bei frau dr müngersdorf einen termin, zwar erst am 19.11 aber von der charite bin ich längere wartezeiten gewöhnt.

@ marlie ohne meine heizdecken und wärmekissen komme ich schon lange nicht mehr über den winter. mein erstes wärme unterbett war das beste geschenk aller zeiten so können sich meine muskeln ganz gut über nacht erholen. ich bekomme seroquell und fluoxetin für den kopf und für die muskelschmerzen bekomme ich lyrika davor gababentin aber das habe ich ganz schlecht vertragen. fange diesen monat dann auch mal an vitamin b tabletten zu nehmen habe auch den beitrag mit den bierhefe tabletten gelesen konnte da jemand einen unterschied fest stellen?

[Suppengrün]

Hallo,

ich freu´ mich so, denn am Dinstag geht´s für mich zur Reha nach Bad Sooden. Vor zwei Jahren war ich schon mal da und es ging mir danach tatsächlich etwas besser, hatte etwas mehr Kraft. Aber das ist schon lange wieder vom Fortschritt der Krankheit eingeholt worden.

Mein Ergotherapeut hat am Montag einge Tests gemacht zur Feinmotorik und zur Handkraft. z.b. einen Knopf umrehen je mit links und rechts (hört sich nicht so spannend an, aber ist ok). Die Handkraft hat er mit einer art Ball mit Messgerät gemessen und das Ergebnis war erschreckend. Die eine Hand hat den Wert 1 und die andere nur 0,5 (ich weiß nicht ob das in Newton war oder sonstwas). Ich dachte das Gerät ist kaputt, und habe meinen Therapeuten gebeten das ma zu machen. Er hatte dann einen Wert von über 20. Gut, er ist ein Mann und als Ergo- und Handtherapeut da etwas treinierter, aber geschockt hat es mich schon. Aber es ist ganz gut, mal einen objektiven Wert zu haben. Und ich weiß, das Ergotherapie wirklich wichtig ist.

Am Freitag werde ich bei der Physioterapie einen Test auf dem Laufband machen. Ebenfalls etwas objektives. So können meine Therapeuten selbst beobachten ob die Reha was "gebracht" hat. "Bringen" wird die Reha auf jeden Fall etwas. Alleind der Austausch mit anderen Muskelkranken. Das letzte Mal waren auch einige andere mit DM1 da. Aber auch der Austausch mit anderen Muskelkranken ist sehr hilfreich.

Am Montag fahre ich noch mal nach München. Das ist der zweite bzw. dritte Termin für die OPTIMISIC-Studie. Da dann auch wiederholung einiger Tests, z.B. 6-Minuten-Lauftest und ich bekomme wieder ein Meßgerät um den Fuß (meine "Fußfessel" ;-)) . Das ist ein etwas stressiger Tag. Mein Schwiegereltern kommen während ich noch weg bin um meine Tochter zu betreuen, die Arme hat aber Schule bis halb 4. Ind den Herbstfererien ist sie dann bei ihnen und meinen Eltern im Norden und meine Mutter kommt dann zum Ende der Herbstferien mit ihr zurück und bleibt bis ich wieder zu Hause bin.

Ihr schreibt, dass ihr das Gefühl habt, nicht "richtig" untersucht zu werden. Was erwatet Ihr genau? Welche Untersuchungen? Ich habe jetzt seit genau 13 Jahren die genetisch gesicherte Diagnose. Ich bekomme meine Therapien von meiner Hausärztin verschrieben, die sich sehr kümmert und wenn ich irgendwelche "beschwerden" äußere mich an die Spezialisten überweist (z. B. wegen der Müdigkeit erst zum HNO ob organisch alles in i. O. ist, bei der bekam ich ein ambulantes Schlaflabor und aufgrund dieser Ergebnisse hat sie mich zur Sicherheit noch ins Schlaflabor geschickt) Den Neurologen sehe ich einmal im Jahr. Er kann ja auch nichts machen. Vor einem Jahr hat er mich geraten zutr "Krankheitsannahme" zur Psychologin zu gehen, was ich jetzt sein fast einem Jahr mache und es tut mir gut. EMG wurde vor 2 1/2 Jahren das letzte Mal gemacht. Was bingen mir die Werte? Das was meine Therapeuten feststellen und Beobachten bingt mir viel mehr. Die sehen mich jede Woche 2 Mal und haben einen viel besseren Überblick über meine Fähigkeiten und den Fortschritt der Kankheit.

Gibt es irgendwas was noch wichtig ist, was noch getan werden kann, ich aber nicht weiß?

LG Suppengrün

P.S. Noch was zu den Rehaanträgen:Wenn ihr Probleme habt an die Anträge zu kommen. Lasst sie Euch von der Rentenversicherung Bund schicken. Einfach googeln und dort Anrufen. die schicken alles an Euch was Ihr dann noch ausfüllen und die Formularefür den Arzt an ihn weitergeben müsst. Dazu noch eine ausführlichen Krankheitsverlaufsbericht von mir mit der Wunschklinik, die auch meine Ärztin angegeben hat. Ich habe dann alles noch einmal kopiert und an die KK ( ist bei mir zuständig) geschickt. Relativ schnell (ich weiß nicht mehr wielange)bekam ich einen Anruf noch einer Klinik das sie die Reha für mich übernehmen können. Das war aber nicht die in Bad Sooden. Habe dann bei der KK angerufen und die hatte scheinbar nicht den Bericht richtig gelesen in der ja Bad Sooden (was soll ich in einer Klinik die auf Schlaganfälle spezialiliert ist?) stand. Irgendwann habe ich dann die Zusage von Bad Sooden und habe dort (da sie immer sehr voll sind und die Wartezeit schon mal 4 Monate sein kann) jetzt einen Termin. Angefangen habe ich dien ganzen Antragezirkus im Mai!!! Es kann alles in alem also gut ein halbes Jahr dauern. Und ich wollte gerne wieder im Oktober zur Reha. Denn ich habe keine Lust auf Fango und Infrarotkabine bei 25 Grad im Schatten...

[hui.buh]

Hallo@all,
entschuldigt, dass ich so lange nichts von mir hören ließ. Ich hatte Probleme mit meinem Account. Diese ließen sich nicht lösen, so dass ich mit hui.buh nun einen neuen Account habe.
In der Zwischenzeit habe ich nach fast 9 Monaten Wartezeit meinen Antrag auf Schwerbehinderung durch bekommen. Immerhin wurde mir 50% zeitlich unbegrenzt bescheinigt. Weiß nicht ob ich lachen oder einen soll. Bin ich wirklich so krank und keine Besserung mehr in Sicht???
Ich war nun mehrmals bei der neuen Neurologin. Nach einer eingehenden Untersuchung hat sie sich jedes Mal viel Zeit für meinen Bericht genommen. Da meine Muskulatur stark verkrampft ist und normale Medikamente wie Ortoton dagegen nichts anhaben können, bekomme ich seit 5 Wochen Carbamazepin. Noch bin ich beim Einschleichen ohne große Nebenwirkungen, glaube aber, dass es meinen Muskeln nun besser geht. Die Physiotherapeuten schreiben den Erfolg auf ihre Fahnen. Schließlich bin ich drei Mal die Woche in Behandlung.
Ich habe gelesen, dass einige von Euch auf beheizbare Bettunterlagen etc. schwört. Ich habe auch eine. Schalte sie aber nur für eine Stunde ein, wenn ich ins Bett gehe. Wie handhabt Ihr das? Brauchen diese Dinger nicht viel Strom? Da ich generell nur an den Füßen zu frieren scheine brauche ich auch im Winter nur ein Tshirt als Bekleidung, draußen natürlich auch eine Jacke. Deshalb verzichte ich auf beheizbare Kissen oder Rückenwärmer, da es mir schnell zu warm wird. Mein Schlafzimmer gleicht auch eher einer Kühlkammer. Bei Wärme kann ich nicht schlafen.
Liebe Grüße
HuiBuh

[Noroelle]

kann die gleichen erfahrungen wie huibuh mit der ärztin weiter geben. es ist die aller erste fachärtzin die mich ernst genommen hat und mir nicht mit dem üblichen bla bla kommt. hab ja bis jetzt immer gehört das es mir nicht schlecht gehen kann da ich ja noch so jung bin und es keine bekannten promm fälle gibt wo man schon so früh beschwerden hat.
bin von ihr hell auf begeisert.
kann dich gut verstehen huibuh habe seit dem we nun auch die 50% allerdings habe ich leider kein merkzeichen dazu bekommen, obwohl es beantragt war. muss mich mal erkundigen ob man da in widerspruch gehen kann.
benutze schon seit einigen jahren für das wohnzimmer rücken und nackenwärmer und wärmedecke und im schlafzimmer ein wärme unter bett. ohne das unterbett würde ich nicht über den winter kommen und ich lasse es im schnitt 3 stunden an, danach schaltet es sich ab. mir wird es sonst aber auch zu warm wenn das ding die ganze nacht laufen würde. was das an strom ausmacht habe ich noch nicht kontrolliert.
will es lieber gar nicht wissen. es würde für mich eh nichts ändern denn ich bin auf jedenfall auf das unterbett angewiesen. wenn mir meine beine weh tun merke ich nach wenigen minuten auf jedenfall eine verbesserung der schmerzen wenn ich mich auf die decke lege. bei mir sind hauptsächlich die waden und schenkel von den muskelkrämpfen betroffen und durch die decke habe ich auf jedenfall eine verbesserung. ich mach es immer so ich lege mich auf die decke und lass an der seite ein bischen auf so das die wärme entweichen kann vielleicht hilft dir das ja?
bin aber auch jemand der es gerne warm mag.
ganz liebe grüße an alle und einen schönen abend
mona