Neu mit PROMM

[Areanwan]

hi, ich muss mich jetzt seit 4 wochen ebenfalls zum personenkreis mit PROMM zählen. ich bin 37 jahre alt und lebe in thüringen. die diagnosestellung war zum glück nicht sonderlich langwierig da bereits mein vater promm hatte und die diagnose daher naheliegend war. Einschränkungen sind bisher nur an einigen tagen vorhanden (muskelschmerzen nach größeren anstrengungen, teilweise schwierigkeiten beim loslassen von gegenständen/hände schütteln, allgemeine schwäche in den beinen). betreut werde ich direkt über die uniklinik jena da die meisten ärzte (selbst neurologen) mit promm keine erfahrungen haben wenn sie den übehaupt schon davon gehört haben.

welche tipps könnt ihr mir für den anfang geben? worauf sollte ich achten - was hat euch am anfang geholfen ?

[mike25101]

Hallo! Es gibt schon viele Tipps hier einfach mal die Zeit nehmen um Alles zu lesen. ich habe Promm in besonders schwerem Verlauf, siehe www.michael-streit.at
dort habe ich auch vieles über Promm geschrieben, was viele Neurologen nicht wissen.

freundliche Grüße
Micha

[Kuschelmaus]

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum.
Hast du einen richtigen Namen?
Ich komm aus dem südl. Sachsen Anhalt, bin 47 und meine Mutti hatte auch Promm.
Lies dich einfach mal durch das Forum und bei Fragen keine Angst.

lG

Kathrin

[Morsum]

Hallo,
auch ich bin hier neu. Vor drei Jahren wurde bei mir (wie bei meiner Mutter - damals noch ohne Benennung) PROMM vermutet und dann auch genetisch verifiziert. Da ich die ersten Anzeichen erst im mittleren Lebensalter bemerkte, hoffe ich, das mein Verlauf nicht so progressiv ist, wie hier bei einigen Jüngeren.
Nun freue ich mich, hier in diesem Forum auf Gleich-Betroffene gestoßen zu sein und werde mich gern am Chat beteiligen...