Sturzkampfbombergeräusch

[Yoolan]

Guten Abend,
seit Beginn diesen Monats habe ich den Verdacht an myotoner Dystrophie zu leiden und heute wurde dieser durch eine Neurologin bestätigt. Nachdem die Elektroden angeschlossen wurden, ertönte dieses typische Geräusch in meinen Ohren. Jetzt warte ich auf einen Termin beim Humangenetiker. Aber ihr kennt das Prozedere ja.

Ich würde euch gern ein paar Fragen stellen, denn irgendwie fühl ich mich allein gelassen.

Wie habt ihr nach der Diagnose reagiert? Habt ihr euch krankschreiben lassen? Wart ihr gleich wieder arbeiten? Arbeitet ihr und wenn ja was und wie lang? Ich hab gerade eine Ausbildung zum Elektriker anfangen, aber das kann ich jetzt sicherlich vergessen. Psychisch bin ich so aufgewühlt. Ich hab seit dem ich den Verlauf der Krankheit gelesen habe solch eine Angst.

Wie fühlt es sich bei euch an, wenn ihr an der Belastungsgrenze seit? Habt ihr Atembeschwerden? Bis vor etwa 1 Monat konnt ich noch ganz normal 8h arbeiten. Aber jetzt hab ich schon nach kürzeren Distanzen das Gefühl nicht richtig durchatmen zu können. Auch wache ich in der Nacht auf, weil ich das Gefühl habe zu wenig Luft zu bekommen. Ich war in den letzten zwei Wochen 3 mal in der Rettungstelle deswegen.
Auch habe ich im ganzen Körper Muskelzucken. Das geht alles auf einmal so schnell. Aber ich dachte, dass ist ein schleichender Prozess.

Ich freue mich über Antwort.

Liebe Grüße
Robert

[Marlie]

Hallo Robert,

wir kennen uns ja schon aus dem Unterforum "Ohne Diagnose". Bei Dir geht es ja nun langsam offenbar in die richtige Richtung. Hast Du Dich denn noch rechtzeitig um die BU-Versicherung gekümmert?

Warst Du inzwischen beim Psychologen? Deine Atem- und die Herzprobleme, die Du vor ein paar Wochen ausführlicher geschildert hattest, liegen mMn sehr wahrscheinlich eher in Deiner Angst vor der Krankheit begründet.

Als ich meine Diagnose bekam, war ich sehr erleichtert, dass es nichts Schlimmeres war, das mich schon viele Jahre vor der Diagnose immer stärker beeinträchtigt hat. Ich brauche zwar inzwischen auch einen Rollstuhl und diverse andere Hilfsmittel, aber diese Krankheit ist mir hundertmal lieber als z.B. Krebs, ALS u.v.w.

Lies Dich doch einfach mal durch dieses Unterforum. Die meisten informieren sich nach ihrer Diagnose, schreiben eine Weile mit und leben dann ganz entspannt so weiter. Es gibt aber natürlich auch Leute, die nur für ihre Krankheit leben und kaum noch andere Themen kennen. Am Anfang ist das ganz normal, aber normalerweise relativiert es sich mit der Zeit. Das Leben geht einfach weiter, die PROMM ist kein Todesurteil!

Ich habe mir am Anfang auch mal einen Kopf gemacht über die Geschwindigkeit, mit der die PROMM vielleicht voranschreiten könnte und mich schon beatmet im Pflegebett gesehen. Von dieser Hysterie kam ich dank meiner ebenfalls betroffenen (erwachsenen) Kinder schnell runter. Schließlich will ich ihnen ja zeigen,dass sie keine Angst haben müssen . Für mich waren die Kinder also der hilfreichste Aspekt. Sie sind jünger als Du und sich sehr über die Diagnose bewusst, aber sie tun auch vieles dafür, dass sie noch sehr lange auf zwei Beinen durchs Leben laufen können.

Was mir persönlich auch sehr hilft, ist die spezielle Physiotherapie (PNF), die ich dauerhaft 1-2 x p.W. bekomme. Ich bin heute zwar etwas schwächer, aber viel beweglicher und schmerzfreier als vor 2-3 Jahren.

Ich wünsche Dir erstmal viel Kraft, mit der möglichen PROMM klar zu kommen. Egal, wie die Diagnose ausfällt: wenn Du entspannt bist, ist die Muskelkrankheit viel besser zu ertragen. Bitte lass Dir dabei helfen, sei es Dir wert!

Liebe Grüße
Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Robert,

als ich damals die Diagnose bekommen habe, war ich erstmal erleichtert das die Odysse ein Ende hat.
Ich hatte schon leichte Einshränkungen mit bücken und Treppen aber wusste damit kann ich leben.
Die Promm verläuft bei jeden anders. Die einen können Ihr Leben weiter leben wie bisher, die anderen erleben einen schweren Verlauf.
Was die Atemprobleme angehen schließe ich mich Marlie an. Sie sind Angstbedingt. Oder hast du eine Erkrankung der Atemwege. Ich hab z.B. Asthma schon seit Jahren.
Du brauchst erst einmal Zeit alles zu verdauen. Du kannst Physio machen undeine Reha in der Klinik Hoher Meißner beantragen.
Und bei Fragen, wir sind da.

lG

Kathrin

[Yoolan]

Hallo Marlie, Hallo Kathrin,
eure Antworten haben mir und vor allem meiner Freundin die erste Angst nach der Diagnose genommen, so dass wir heute Nacht relativ gut schlafen konnten.
Die BU-Versicherung habe ich leider nicht mehr durchgedrückt bekommen, weil noch ein Befund ausstand und sich dadurch alles verzögerte. Auch bei einem Psychologen war ich noch nicht. Ich wollte erst die Diagnose des Neurologen abwarten. Aber ich werde das in Angriff nehmen, denn ich merke, seit dem ich mich mit der ganzen Sache beschäftige und vor allem nachdem ich den Verdacht auf Dystrophie hatte, gehts mir viel schlechter.

Marlie, macht deine Tochter auch Physiotherapie, denn so wie ich das in Erinnerung habe, arbeitet sie noch, oder? Ich bin mir nämlich nicht sicher, ob ich zusätzlich zur körperlichen Arbeit noch eine Physiotherapie machen sollte, denn ich bin so schon immer platt genug. (Bzw. könnt ihr noch andere Physiotherapien empfehlen?).

Kathrin, ich denke nicht, dass ich eine Erkrankung der Atemwege habe. Dass du davon auch noch betroffen bist, ist einfach unfair.

Also ich meiner Hausärztin heute gesagt habe, dass ich einen Antrag für die Reha in Hoher Meißner haben will, wollt die mir glaube den Kopf abschlagen. Das sei alles viel zu verfrüht. Okay ich seh das ein, denn ich will niemanden einen Platz wegnehmen, denn ambulant kann ich ja noch versorgt werden. Aber um mit der Krankheit besser umgehen zu können, will ich einen Ist-Zustand von meinem Körper. Und mit einem Neurologen darüber zu reden, der sich währendessen die Symptome und den Krankheitsverlauf auf dem Rechner anschaut, hab ich echt keine Lust. Ich hab mir jetzt eine Neurologin in Berlin gesucht, die hier schon öfters im Forum erwähnt wurde. Leider habe ich erst einen Termin im Februar bekommen.

Könnt ihr mir sagen, wie lange ich auf einen Befund vom Humangenetiker warten werde?
Man ich hatte noch so viele Fragen, aber irgendwie ist mein Kopf gerade Matsche, denn ich bin gerade aus dem Mittagsschlaf erwacht.
Eine ist mir gerade eingefallen. Ist es bei euch auch so, dass sich manchmal ein Bild ins Auge brennt und dann als Doppelbild, meist auf Flächen, woanders erscheint? Also nicht zur bei grellem Licht, sondern auch bei stark gesättigten Farben.
Und schlafen euch Nachts die Arme/Beine ein?
Sind euch erhöhte Nierenwerte als Begleitsymptom bekannt?

Ich danke Euch.

Habt nen schönen Tag noch.
Robert

[Marlie]

Hallo Robert,

klar arbeitet meine Tochter noch, sie ist erst 26. Als Softwareentwicklerin wird sie auch wahrscheinlich bis zur Rente arbeiten können, das ist eine rein sitzende Tätigkeit. Physiotherapie macht sie nicht, aber ich habe ihr ein effektives Dehnprogramm gezeigt. Davon abgesehen hat sie sich einen Hund zugelegt und macht täglich lange Spaziergänge.
Mein Sohn ist 24 und macht schon lange Kung Fu, das schrieb ich Dir ja schon im anderen Thread. Er hat überhaupt keine Symptome, außer einer nicht störenden Sehnenverkürzung in den Beinen. Die hatte er schon als Kind, das muss nichts mit PROMM zu tun haben. Ich würde jedem Muskelkranken raten, Kung Fu oder Thai Chi zu machen, wenn er einigermaßen stehen kann.

Der Befund von der Humangenetik dauert ca. 6 bis 12 Wochen. Es werden zunächst mehrere Blutproben unterschiedlicher Patienten gesammelt. Der Test wird erst gemacht, wenn genügend zusammen sind, damit es sich lohnt.

Warte den Befund erstmal in Ruhe ab, dann sprichst Du noch einmal mit Deiner Ärztin - oder suchst einen anderen Hausarzt. Die PROMM ist eine ernst zu nehmende Krankheit, die auch viele andere Untersuchungen notwendig macht. Aber es ist wirklich nicht so, dass Dir die Zeit wegläuft! Warte erst einmal die Diagnose (und die weitere Diagnostik) ab, und melde Dich bei der DGM als Mitglied an. Dort bekommst auch telefonische Unterstützung in allen relevanten Belangen. Unter anderem gibt es auch Lektüre, die Du Deiner Ärztin vorlegen kann. Sie wird wahrscheinlich noch nie von der Krankheit gehört haben.

Die Reha ist also nicht eilig, aber dennoch wichtig, auch und gerade zur Krankheitsbewältigung. Aber es dauert, bis Du dahin kommst. Erst die Diagnostik, dann der Antrag plus Wartezeit - wenn Du in einem Jahr in der Reha warst, hattest Du Glück. aber wie gesagt, es eilt ja nicht!
Viel wichtiger ist, dass Du Dir jetzt, also am besten gleich morgen Hilfe zur Seelenkosmetik suchst!
Ich merke bei mir auch, dass Stress oder Sorge sich sofort auf meine Muskulatur legt, dann kann ich kaum noch aufstehen oder die Arme heben.

Kopf hoch und Ruhe bewahren

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Robert,

deine Fragen sind berechtigt. Wir hatten damals alle ein Haufen Fragen.
Was die Symptomatik angeht, ist es leider so, dass es vom einem zum anderen unterschiedlich ist.
Erhöhte Nierenwerte weiß ich nicht. Allerdings hab ich ne Blasenentleerungsstörung die ebenfalls untypisch ist.
Das die Promm eine ernstzunehmende Krankheit ist, da stimm ich Marlie voll zu und deine Hausärztin sollte dies dringend beachten und es nicht auf die leichte Schulter nehmen.
Wichtig ist auch, falls du dich für Physio entscheidest, dass die Therapeuten sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennen.
Sonst kann das schnell nach hinten losgehen.
Nur nicht den Kopf in den Sand stecken!

lG
Kathrin

[Suppengrün]

Hallo Robert,
kann sein, dass ich es nicht mitbekommen habe aber du schreibst immer nur von Myotoner Dystrophie. Geht der Verdacht in Richtung Typ 1 oder Promm?
Mit der Reha kannst du auch Probleme bei der Genehmigung bekommen, wenn du nicht schon ambutlante Therapie gemacht hast. Ich hatte 2012 Glück, dass ich Parallel zum Beginn der Physiotherapie den Antrag zur Reha stellen konnte (und sie ja auch bekam). Ich vermute, dass lag auch daran, dass ich von der Muskelabulanz die dringende Empfehlung zur Reha hatte und für die Reha dieses Jahr die Empfehlung vom Friedrich Baur Institut für jährliche Reha.
Du solltest dich sofort um Physiotherapie und Psychotherapie kümmern. Bei letzterer kann es Wartezeiten geben. Auch musst du die für Dich richtigen Therapeuten finden. Das kann auch dauern. Aber gebe nicht auf. Häng dich gleich moren (nein heute) ans Telefon und frag die Physiotherapeuten bei dir in der Nähe ob sie sich mit Neuromuskulären Erkrankungen auskennen und die Psychotherapeuten ob sie dich bei der Krankheitsbewältigung unterstützen können. Ob es neben dem Arbeiten zu viel ist kannst du nur durch ausprobieren klären. Bei mir war es zu beginn der Physio allerdings so, dass ich nach der Therapieeinheit das Gefühl hatte, keine Schwächen zu haben und wieder ganz "normal" zu laufen(leider nur für kurze Zeit aber die habe ich genossen!). Jetzt sind die Therapeuten och da, zwischen den Jahren hast du keine Zeit etwas in die Wege zu lenken. Und ich könnte mir vorstellen, dass es dir gut tun könnte, aktiv zu werden.
VG
Suppengrün
P.S. Ich habe DM1

[Yoolan]

Einen schoenen guten Morgen euch Dreien,
vielen Dank fuer euren Rat und eure Hilfe.
Seit gestern Abend befinde ich mich nun auf der Neurologie in der Charite Berlin. Die letzten Tage und Wochen waren einfach zu anstrengend. Keine ruhigen Naechte, ich war oefter bei Aerzten als zu Hause. Auf bitten meinerseits hat meine Neurologin mich dann gestern an diese Klinik ueberwiesen, die auch eine spezielle Muskelsprechstunde besitzt. Jetzt folgen weitere Tests, zu dem wird noch mal ein Emg gemacht. Ich bin guter Dinge.

Marlie, es ist schoen zu hoeren, dass deine Kinder wohlauf sind. Taegliche Bewegung scheint wohl die beste Praevention zu sein.
Du hast recht damit, dass meine Hausaerztin noch nie etwas damit zu tun hatte. Gerade deswegen kann ich nicht verstehen, dass sie so gut ueber meinen Zustand zu urteilen vermag und mir ja schon einen gewissen Zorn entgegen bringt, wenn ich schon wieder in ihrem Wartezimmer sitze. Aber Aerzte sind auch nur Menschen.
Hab ich das richtig verstanden, dass die Mitgliedschaft bei DGM kostenpflichtig ist?

Habt ihr eigentlich einen bestimmten Ernaehrungsplan? Oder habt ihr keine Probleme mit der Verdauung?
Bei mir wechselts immer wieder. Das ist okay. Aber ich habe immer extreme Gasbildung, so dass sich mein Bauch immer voll anfuehlt.

Suppengruen, bei mir besteht erstmal nur der Verdacht auf myotone Dystrophie. Meine Neurologin hat zwar Promm in den Ueberweisungsschein geschrieben, aber ich denke sie hat mich zu selten gesehen um das beurteilen zu koennen. Ich muss abwarten. Ich will jetzt auch keine weiteren Selbstdiagnosen stellen. Die machen mich nur kirre im Kopf. Was ich machen werde, ist mir die Nummern von den Therapeuten rauszusuchen. Ihr habt das sicherlich nicht umsonst so betont.

Ich wuensche euch einen schoenen Tag und wuerde euch auch schoene Feiertage wuenschen, aber ich bin mir ziemlich sicher wir lesen uns vor Weihnachten noch.
Liebe Gruesse
Robert

[kreta]

Hallo Robert,

die Diagnose kam zu mir über meine Nichte hereingeflattert, die wegen Muskelschmerzen im KH war. Bei ihr wurde PROMM diagnostiziert (Humangen). Ich hatte im Internet gelesen und fand auf ein mal alle meine Symptome. Ich ließ trotzdem einen Gentest machen: Bingo. Obwohl ich mir ziemlich sicher war, schlug die Dianose ein, wie ne Bombe. Ein Gefühl, als ob man schon mal einen Termin beim Bestatter ausmachen könnte! Dann sagte meine Tochter in den weiteren Wochen: Mama, seit dem du weißt, dass du diese Diagnose hast, gehts dir schlechter. Zuerst war ich sauer, aber dann dachte ich: recht hat sie und hab seitdem das Gefühl, dass ich ordentlich mitsteurn kann an meinem Befinden! Das ist wichtig, so hat man wieder ein bisschen mehr Kontrolle!
Inzwischen ist das 6 Jahre her (kam zu Weihnachten rein!). Im Jan zur Humangenetikerin und im März erst auf tel Nachfrage die Antwort, weil sie vergessen hatte, mich zu informieren!!! Kann passieren.

Mein Freund kommt super damit zurecht. Er weiß, dass er nicht spontan, mal eben schnell noch vor dem Auto mit mir an der Hand über die Straße laufen darf!

Inzwischen habe ich tatsächlich mit einer Bestatterin das Prozedere besprochen - für viele ja ein Unding - auch das hat mir das Gefühl der Kontrolle zurückgegeben! Ich bin halt ne Frau, die gern mit beiden Beinen auf dem Boden steht!

Wie alt bist du? Mache das, was du tun willst: wenn Elektriker(?) dein Ding ist, bleib dabei, sonst mach das, was du schon immer tun wolltest! Carpe diem!

[kreta]

...ach ja... mir hat Glutenfreie und Milchfreie Kost geholfen. Einen Cappuccino vertrag ich, zwei nicht mehr! Kaffee ist das reinste Nervengift. Ne halbe Stunde nach Dallmayr hab ich schlimme Nervenschmerzen!!! Biokaffee geht noch als Ausnahme. Entkoffeiniert ist noch besser.
Schwarzen Tee vertrag ich besser als Grünen oder Weißen.
Probiere einfach aus, mach deine eigenen Erfahrungen mit den Wechselwirkungen von Nahrungsmitteln. Seit einigen Wochen esse ich regelmäßig zwei Eier zum Frühstück, mir gehts gut damit und mein Cholsterin auch, ich kann sogar wieder 100 m der Tram hinterherlaufen und bekomme sie ;-)...

[Bea 11]

Hallo Robert
Auch ich habe einen Teil deiner Sorgen mitgemacht.Obwohl es bei mir anderst angefangen hat.
Seit 4 Jahren habe ich die Diagnose Promm über einen Gentest erfahren und seit drei jahren
habe ich die ersten Symptome.Eine meinerTöchter hat mit 16 Jahren nach mehreren Wochen den Gentest
auch mit Promm erhalten.
Deshalb hat sie sich einen anderen Beruf aussuchen müssen.
Es ist ganz wichtig das man Physiotherapie und viel Bewegung hat.Ich habe zum Glück
einen Beruf bei dem i ch wechselnd stehen,laufen und sitzen kann.Ich glaube das hält mich relativ fit.
Ich habe mich im Frühjahr dieses Jahres entschieden mal eine Reha zu beantragen.
Aber ich mache auch schon seit zwei Jahren Physiotherapie.Meine Reha wurde gleich für 4Wochen genehmigt
und ich konnte auch in die Klinik in die ich bei Antrag angegeben habe.
Ich verbrachte gute 4 Wochen in der Hohen Meissner Klinik in Bad Sooden-Allendorf.
Hallo Robert
Auch ich kenne Deine Bedenken wegen der Zukunft.Ich habe Promm seit 4 Jahren Labortechnisch nachgewiesen und die ersten Beschwerden kamen
dann ein Jahr später.Auch meine Tochter(damals 16 Jahre) vor ca 3 Jahren mussten wir testen lassen da sie nach einem Sturz beim 100m Lauf hingefallen ist und dann
immer Schmerzen hatte.Nachdem sie 1 Woche durchgecheckt wurde was sie haben könnte, hat man sie dann entlassen mit der Ausssage das sie sich die Schmerzen nur einbilden würde.(Eine Sportlerin die sehr gerne Sport gemacht hatte und dann nichts mehr ging!)
3 Wochen später bekam sie dann das Ergebnis das sie auch Promm hätte aber nur im Gentest und man glaubte ihr immer noch nicht das die Schmerzen von der Krankheit kommen könnte weil sie ja erst 16 Jahre alt ist.
Sie musste ihren Berufswunsch dann ändern weil Physiotherapeut für sie zu anstrengend wäre.
Viele sehr erfahrene Ärzte haben wir besucht mit keinem Ergebnis.
Ich kann Dir nur raten aus eigener Erfahrung mache unbedingt Physiotheralie und mir hat auch bei der Krankheitsbewätigung die Psychologin sehr geholfen damit ich sie akzeptiere.
Im Oktober war ich nach langer Überlegung 4 Wochen in der Kur in Bad Sooden Allendorf.Kann ich nur empfehlen. Meine Freunde sagten auch warum gehst du in die Kur
denn bei mir sieht man ja so nichts an. Denn wenn ich Schmerzen habe sehen sie mich nicht denn ich lege mich dann hin. Auch das ich meinen Lieblingssport nicht mehr ausübe wird gar nicht wahr genommen. Ich mache nur noch das was ich kann.Leider weiß ich nicht immer meine Grenzen und mache dann zu viel und dann habe ich 2 Tage später Schmerzen und Schwäche.In der Kur musste ich weit mehr machen als ich mir selbst zugetraut habe. Manches ging gut aber auch manches musste
abgesetzt werden.Aber die Kur hat wirklich viel gebracht ich habe weniger oft Schmerzen und kann auch wieder mehr.
Ich hoffe du hast auch eine Familie die hinter Dir steht.
Alles gute.
Bea

[kreta]

Hallo Robert, wie gehts dir inzwischen?

[Yoolan]

Hallo Kreta,
nett, dass du fragst. Also bisweilen wurde myotone Dystrophie durch zwei Gentests ausgeschlossen. Fest steht, dass ich ziemlich starke Myotonien habe. Sie werden immer schlimmer, so dass ich immer oefter Probleme mit der Atmung bekomme. Das liegt wahrscheinlich auch daran, dass stets immer mehr Muskelmasse abgebaut wird (Leberwerte sind staendig erhoeht). In etwa 3h sehe ich meine Neurologin. Ich bin gespannt, was sie zu sagen hat, denn ich kann mir auf all das keinen Reim bilden. ALS hab ich ausgeschlossen, da dort die Myotonien fehlen. Jetzt hab ich die kaliumsensitiven Myotonien ins Auge gefasst. Aber die gehen eig nicht mit einer Muskelschwaeche einher. Vielleicht bekomm ich heute ein membran-stabilisierendes Medikament. Vielleicht gehts damit besser.

Ich wuensche einen schoenen Fruehlingstag.

Robert

[Tegalsari]

Guten Abend allerseits, v.a. guten Abend Robert!

Dieser Thread ist zwar schon lange beendet, aber trotzdem: Ein riesiges Kompliment an Euch alle! In seinem ersten Posting hat Robert darüber berichtet, wie aufgewühlt und verunsichert er sich durch die "Diagnose" gefühlt hat. Viele der Fragen, die sich in diesem Moment aufdrängen, habt Ihr gemeinsam wunderbar beantwortet! Ich denke, dies ist der wichtigste Beitrag, den wir gemeinsam als Mitglieder dieser Gemeinschaft leisten können.

Robert, ich bin zwar schon vor vielen Jahren durch einen Gentest "diagnostiziert" worden, habe die Diagnose DM1 aber über viele Jahre verdrängt. Bis die Notfalleinweisung in die Reha nach einem Zusammenbruch mir förmlich den Stecker rausgezogen hat. Glücklicherwese ist bei mir in der multidisziplinären Reha alles zusammen gekommen: Die Versorgung bei uns in der Schweiz ist etwas anders: Ich habe ziemlich vom Anfang an psychologische Begleitung erhalten und diese über ein gutes Jahr auch genutzt. Dies scheint mir wichtig, damit ich begreifen konnte, was mit mir passiert und wie ich mit den gesundheitlichen Veränderungen umgehen kann.

Ich würde Dir auch deshalb empfehlen, nicht zu lange auf eine entsprechende Gesprächtstherapie zu warten, falls Du damit nicht bereits begonnen hast. Dieser Verarbeitungsprozess braucht ungeheuer viel Kraft und Zeit. Es ist schön, wenn Du Deine Ängste und Deine Befürchtungen auch mit Deiner Partnerin besprechen kannst. Aber die Last auf mehrere Schultern zu verteilen, auch auf "professionelle", scheint mir aus eigener Erfahrung besser. Je öfter Du über Deine Eindrücke mit unterschiedlichen Menschen sprechen kannst, desto mehr Rückmeldungen wirst Du auch bekommen. Und diese Rückmeldungen können Dir mit der Zeit helfen, Dir besser eine eigene Meinung zu bilden.

Und noch etwas: Versuche, so viel als möglich über Deine (schlussendliche) Diagnose zu lernen. Du wirst mit vielen Spezialisten in Kontakt kommen, die weit weniger über myotone Dystrophie wissen als Du. Je mehr Du selbst darüber weisst, desto besser kannst Du mit diesem Spezialisten auch verhandeln. Und verhandeln wirst Du auf jeden Fall müssen: Damit Du die bestmögliche medizinische Versorgung bekommst.

Von der DGM aber auch sonstwo im Internet findest Du sehr viele hilfreiche Informationen zu diesem Thema. Achte vielleicht darauf, nach positiv formulierten Informationen zu suchen und Dich weniger auf diese schrecklichen Schwarzweiss-Photos von Betroffenen zu konzentrieren! Bleibe aktiv in diesem und in anderen Foren. Beispielsweise auch auf Facebook. Tausche Dich mit anderen Betroffenen aus und überlege dir, ob Du auch in einer Selbsthilfegruppe der DGM mitwirken möchtest!

Trotz Erkrankung ist das Leben wunderbar. Zu einem grossen Teil liegt es an Dir, dieses in vollen Zügen zu geniessen!

[Morsum]

Ich habe mit keinerlei Lebensmitteln ein Problem. Denke, das sich zu der Myotonen Muskeldystrophie (bei mir PROMM) auch jederzeit einen Zusatzbefund gesellen kann, der aber nicht ursächlich mit unserer "Erkrankung" zusammenhängt.