Hallo,Grüße
Muetzeoe Jahren schon mal hier als derdieseacht auf Muskelerkrankung aktuell war.
In der Folge wurde eine Muskelbiopsie von den Aerzten versaut, so das man damit nicht viel anfangen konnte. als Ergebnis blieb eine Muskelatrophie Fasertyp 1 der schnellen (?) Muskelfasern, oder hiess es der grosen, weis nicht ,ehr genau.
Ebenfalls festgestellt wurde eine Polyneurophatie unklarer Ursache.
Es gab dann wieder eine Zeit wo es mir besser ging und da alle Symptome eher undeutlkch waaren., schob ich es imNachhinein auf Medikamentennebenwirkungen und das Aerzte mir das vielleicht eingeredet haetten.
Selbst bei der PNP waren sie sich nicnt sicher, mal war sie demyelinisierend fortschreitend, dann wieder nicht u d als ich mal eine dritte Klinik aufsuchte, um Klarheit zu haben ( und weil eines von beiden eine umgehende Behandlung und mehr Informatiln bedeutet haette, als nur die beilaeufige Erwaehnung, ohne ein Wort in einemEntlassungsbrief) nahmen die mich glEicn gar nicnt fuer voll und dachten wohl ich sei so jemand, der einfach sich nir gern in Krankenhaeusern aufhaelt. Darum habe ich das Them,a nun 5 Jahre ignoriert und es fing auch einigermassen, ich hoffte alles sei nur ein Iertum.
Doch nun komme ich seit drei Wochen aus der Hocke nicht mehr hoch, habe wieder Probleme mit Treppensteigen. Was aber neu ist für mich ist - und das liess mich wieder an das Thema denken, sind seit Tagen Muskelschmerzen.
Exrrem und dann fuehle ich mich fast zu schwach zum aufstehen, aber im Bett habe ich Probleme mich umzudrehen, ich schaffe es zwar, abee es ist irgendwie viel schwerer geworden.
Zuerst dachte ich, es läge daran das wir mitten im Umzug sind und ich viel schwer getragen hätte.
Allerdings fuehlen sich diese Muskelschmerzen irfendwie anders an, als Muskelkater.
Das erste mal trar es auf, nach einem WE wo wir nichts gemacht haben, also kann das nicht sein, da war es so schlimm, nicht nur Schmerzen, aondern auch sowas wie Muskelsteife ( wie gesagt, ich hatte das Gefuehl kaum aus dem Bett zu kommen).
Was mixh interessiert, ist zwar eine Diagnose, dazu werde ich aber so schnell nicht kommen....
Was ich wissen will, denn eine Freundin con mir hat Posrtpolio syndrom - sie darf sich nicht ueberanstrengen.
Ist das bei anderen Muskelerkrankungen auch so?
Falls ja muesste ich mich schneller um die Diagnostik bemuehen, denn mir steht ein weiterer Umzug bevor.
Ich bin bereits Fruehrentner, bin Autistin und habe Narkolepsie. Ich vermute dieser Gendefekt ist mit einem weiteren gekoppelt, da liegt es nicht fern ebenfalls an eine Muskelwrkrankung zu denken.
Ich habe auch Hashimoto ( Schilddruese)
Leider erschwert der Autismus die Diafniostik, weil ich die Fragen der Aerzte nicht immer g
Gleich richtig verstehe, oder es bei mir lange dauert, bis ich ricntig beschrieben kann was los ist.
Wenn ich es dann beschreiben kann, dann halten die Aerzte nicht selten, wegen meiner mangelnden Mimik, alles fuer gestellt/erfunden/simuliert.
Ich bin schon mal deswegen irrtuemlicherweise fuer Wochen in der Psychiatrie gelandet. Man dichtete mir eine Somatisierungsstoerung an, doch danach stellte man ein gefährliches Toracic outletsyndrom fest. Auch das macht akut Muskelausfaelle. So das ich diesmal bei den erneuten Beschwerden zunaechst dachte, das seien einfach noch die Folgen davon.
Doch es scheint mir als sei es damals anders.
Kann ich mir schaden, wenn ich jetzt weiter diese Umzüge, mit schwer schleppen etc. Mache? Ich habe kaum Hilfe ab u d zu eine Person, da bleibt mir nicht viel anderes uebrig.
Viele Gruese
Muetzeoe Jahren schon mal hier als derdieseacht auf Muskelerkrankung aktuell war.
In der Folge wurde eine Muskelbiopsie von den Aerzten versaut, so das man damit nicht viel anfangen konnte. als Ergebnis blieb eine Muskelatrophie Fasertyp 1 der schnellen (?) Muskelfasern, oder hiess es der grosen, weis nicht ,ehr genau.
Ebenfalls festgestellt wurde eine Polyneurophatie unklarer Ursache.
Es gab dann wieder eine Zeit wo es mir besser ging und da alle Symptome eher undeutlkch waaren., schob ich es imNachhinein auf Medikamentennebenwirkungen und das Aerzte mir das vielleicht eingeredet haetten.
Selbst bei der PNP waren sie sich nicnt sicher, mal war sie demyelinisierend fortschreitend, dann wieder nicht u d als ich mal eine dritte Klinik aufsuchte, um Klarheit zu haben ( und weil eines von beiden eine umgehende Behandlung und mehr Informatiln bedeutet haette, als nur die beilaeufige Erwaehnung, ohne ein Wort in einemEntlassungsbrief) nahmen die mich glEicn gar nicnt fuer voll und dachten wohl ich sei so jemand, der einfach sich nir gern in Krankenhaeusern aufhaelt. Darum habe ich das Them,a nun 5 Jahre ignoriert und es fing auch einigermassen, ich hoffte alles sei nur ein Iertum.
Doch nun komme ich seit drei Wochen aus der Hocke nicht mehr hoch, habe wieder Probleme mit Treppensteigen. Was aber neu ist für mich ist - und das liess mich wieder an das Thema denken, sind seit Tagen Muskelschmerzen.
Exrrem und dann fuehle ich mich fast zu schwach zum aufstehen, aber im Bett habe ich Probleme mich umzudrehen, ich schaffe es zwar, abee es ist irgendwie viel schwerer geworden.
Zuerst dachte ich, es läge daran das wir mitten im Umzug sind und ich viel schwer getragen hätte.
Allerdings fuehlen sich diese Muskelschmerzen irfendwie anders an, als Muskelkater.
Das erste mal trar es auf, nach einem WE wo wir nichts gemacht haben, also kann das nicht sein, da war es so schlimm, nicht nur Schmerzen, aondern auch sowas wie Muskelsteife ( wie gesagt, ich hatte das Gefuehl kaum aus dem Bett zu kommen).
Was mixh interessiert, ist zwar eine Diagnose, dazu werde ich aber so schnell nicht kommen....
Was ich wissen will, denn eine Freundin con mir hat Posrtpolio syndrom - sie darf sich nicht ueberanstrengen.
Ist das bei anderen Muskelerkrankungen auch so?
Falls ja muesste ich mich schneller um die Diagnostik bemuehen, denn mir steht ein weiterer Umzug bevor.
Ich bin bereits Fruehrentner, bin Autistin und habe Narkolepsie. Ich vermute dieser Gendefekt ist mit einem weiteren gekoppelt, da liegt es nicht fern ebenfalls an eine Muskelwrkrankung zu denken.
Ich habe auch Hashimoto ( Schilddruese)
Leider erschwert der Autismus die Diafniostik, weil ich die Fragen der Aerzte nicht immer g
Gleich richtig verstehe, oder es bei mir lange dauert, bis ich ricntig beschrieben kann was los ist.
Wenn ich es dann beschreiben kann, dann halten die Aerzte nicht selten, wegen meiner mangelnden Mimik, alles fuer gestellt/erfunden/simuliert.
Ich bin schon mal deswegen irrtuemlicherweise fuer Wochen in der Psychiatrie gelandet. Man dichtete mir eine Somatisierungsstoerung an, doch danach stellte man ein gefährliches Toracic outletsyndrom fest. Auch das macht akut Muskelausfaelle. So das ich diesmal bei den erneuten Beschwerden zunaechst dachte, das seien einfach noch die Folgen davon.
Doch es scheint mir als sei es damals anders.
Kann ich mir schaden, wenn ich jetzt weiter diese Umzüge, mit schwer schleppen etc. Mache? Ich habe kaum Hilfe ab u d zu eine Person, da bleibt mir nicht viel anderes uebrig.
Viele Gruese
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