Neu hier als Angehörige von dm1- suche Austausch

[Marianna]

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich bin immer mal wieder über das dgm Portal gestoßen und habe nun mal meinen Mut zusammen genommen und mich angemeldet.

Bei uns in der Familie sind mein Vater und meine Schwester an dm1 erkrankt. Ich selbst bin gesund. Die Diagnose der beiden kam in etwa zeitgleich vor ca. 6-8 Jahren.

Ich habe mich so gut es ging über die Krankheit informiert, da sie ja nicht sehr bekannt ist. Ich weiß über die körperlichen Einschränkungen Bescheid. Nun ist es jedoch so, dass meine Schwester seit ihren 15. Lebensjahr sich derart verändert hat( sie ist jetzt 30) , dass wir sie zum Teil nicht wieder erkannt haben. Sie ist sehr egoistisch, in sich gekehrt aber zu gleich ebenso egozentrisch und cholerisch. Ich weiß nicht ob dies krankheitsbedingt ist. Sie belügt uns alle und spielt uns gegen einander aus. Es geht schon immer nur um Sie Sie und Sie.Wir sind manchmal am verzweifeln. Ich weiß nicht, ob die Krankheit da überhaupt eine Rolle spielt oder ob sie eben einfach so ist, aber unsere Familie hat sich seit dem nie wieder erholt und hat riesige Risse davon getragen.

Beide sind körperlich stark eingeschränkt vom grauen Star bis hin zu Tagesmüdigkeit , mein Vater hatte zudem schon einen Herzinfarkt.

Wir wissen manchmal nicht mehr weiter. Auf der einen Seite mein Vater, der sehr in sich gekehrt ist und auf der anderen meine Schwester, die uns voll und ganz einnimmt.

Es tut gut das mal ausgesprochen zu haben. Vielleicht könnt ihr mir schildern wie es bei euch in der Familie so läuft und ob ihr auch manchmal Probleme habt?

Am Ende noch ein Hallo in die dgm-forum Runde

Herzliche Grüße
Eure Marianna

[Suppengrün]

Hallo Marianna,
ich bin keine Angehörige sondern selbst betroffen von der DM1, aber vielleicht kann ich auch ein wenig helfen.
Meines Wissens ist das Verhalten deiner Schwester nicht mit der Krankheit zu erklären. Klar, man braucht, besonders wenn die Kankheit schon fortgeschritten ist, immer mehr Hilfe und muss diese manchmal auch einforder. Aber das erklärt nicht der Egoismus deiner Schwester so wie du ihn schilderst. Es ist bestimmt nicht einfach mit "uns" zu leben. Ich bewundere meinen Mann der klaglos tortz Job viele Dinge enfach übernimmt weil ich es nicht schaffe und auch meine Fochter für die es bestimmt nict leicht ist eine behinderte Mutter zu haben und gerade in die Pubertät kommt.
Mir hat eine Psychotherapie zur Annahme der Kankheit sehr geholfen. Meinst du, du kannst deine Schwester zu so etwas bewegen? Vielleicht könnten dir aber auch ein paar Gespräche mit Profis helfen. Vielleicht wäre auch eine Reha für deine Schwester und deinen Vater ganz gut? Dann könntet ihr als Umfeld euch auch ein wenig erholen .
Ich wünsch Dir viel Kraft
LG Suppengrün

[KAOS]

Hallo Marianna

Bei meiner Familie sind es ebenfalls meine Schwester und mein Vater, die erkrankt sind.
Beide wurden vor ca. 10-12 Jahren diagnostiziert. Sie ist jetzt 33 und hat ebenfalls in diesem Alter angefangen sich zu verändern. Als Kind war sie sehr schüchtern und ruhig, dann aber als Teenager extrem rebellisch, sie wurde sogar mit 18 mal 4 Tage in eine geschlossene Anstalt eingewiesen.
Meine Familienproblematik sieht heute genauso problematisch aus wie deine. Mein Vater hatte mit ca. 20 Jahren die ersten kleinen Symptome, wurde aber erst mit ca. 50 Jahren diagnostiziert. Seine Geschwister ( 2 Brüder, 1 Schwester ) sind ebenfalls alle betroffen. Die Männer können heute alle nur noch wenig ausserhalb eines Rollstuhls machen. Alle haben Herzschrittmacher, Diabetes, grauen Star etc.
Bei meiner Schwester wurde mit ca. 20 Jahren diagnostiziert. Im nachhinein wusste man allerdings, dass sie schon als Kleinkind ) anzeichen der Krankheit hatte, man hatte sie einfach nich so bemerkt. Körperlich merkt man die Krankheit im Gesicht,dem Hals, Zunge und Unterschenkel, sowie in den Händen stark. Sie leidet ausserdem an Bauchkrämpfen und stetigen Verdauungsproblemen, Antriebslosigkeit etc. Psychisch ist sie ebenfalls sehr egoistisch, sehr launisch, egozentisch und spielt ebenfalls alle gegeneinander aus. Hört sich doch alles sehr ähnlich an oder?

Darf ich kurz noch fragen, ob du getestet worden bist, dass du weisst, dass du selber gesund bist?
Bei mir ist es so, dass wie gesagt, meine Schwester schon als Kind betroffen war, sowei einer meiner Cousins die kongenitale Form hat. ( Das zweite Kind der Schwester meines Vaters. ) Daher ging man bei mir und meinem anderen Cousin ( wir sind jetzt 30 und 31 ) davon aus, dass wir die Krankheit nicht geerbt haben, da wir beide bis heute in jeglicher Art symptomlos sind.

Wir sind zufälligerweise beide in Familienplanung und machen uns jetzt doch einige Gedanken, ob wir die Krankheit doch haben könnten und vererben könnten.

Ich würde mich über deine Antwort freunen :-)

GLG Karin