Einschlafen

[nora.h]

Hallo Zusammen,
mein Sohn 19 Jahre, leidet an Myotone Dystrophie Typ 1 seid er 12 Jahre ist.
Er arbeitet seid 1 Jahr und 4 Monaten in einer Werkstatt.
Das Problem was jetzt wirklich verstärkt auftritt ist das er auf der Arbeit einschläft.
Nächsten Monat geht er ins Schlaflabor um seine Nächte mal zu checken.

Habt ihr dieses Problem auch und wenn ja was macht ihr deswegen das ihr nicht so oft oder so tief einschlaft??

würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Lg
Nora

[Yoolan]

Hallo Nora,
Ich hab jetzt leider keine Tipps zu der Tagesmuedigkeit. Auf jeden Fall habt ihr mit dem Schlaflabor alles richtig gemacht. Doch was mich stutzig macht, ist dass er in einer Werkstatt arbeitet. Ich nehme an er muss dort viel koerperliche Arbeit verrichten? Ich wuerde mit zu viel koerperlicher Arbeit bei DM1 aufpassen. Das koennte den Verlauf unnoetig verschlimmern. Ich wuerde das noch mal mit den betreuenden Aerzten besprechen.

Lg

[KlausB]

Hallo Yoolan,

Deiner Beitrag zum Thema Werkstatt würde ich mit Deinen Worten mal so beschreiben: Schwachsinn

In einer "Werkstatt" wird sicher keine schwere körperliche Arbeit geleistet.
Das schlechteste bei Dystrophien ist körperliche Inaktivität.
Das führt dann zu zusätzlichen Folgesymptome wie Gelenkfehlstellungen und zusätzlicher Atrophie.

[Marlie]

Hallo Klaus,

warum so bissig?
Unter "Werkstatt" stelle ich mir spontan auch die meines Vaters vor (Heizungsbauer), in der sehr hart gearbeitet, schwer getragen und mit schwerem Gerät hantiert wurde. Erst im zweiten Moment fällt mir dazu ein, dass es sich ebenso z.B. um einen großen Tisch mit mehreren ruhig und leicht vor sich hin Arbeitenden handelt kann, die z.B. Modellautos zusammenbauen. Es gibt noch endlos viele weitere, z.B. Behindertenwerkstätten.

Für mich (Muskeldystrophie) ist Bewegung und leichter Krafteinsatz tasächlich wichtig. Schwere Arbeiten wirken jedoch sehr zerstörerisch, was sich direkt bemerkbar macht. Aber das geht jetzt am Thema vorbei.

LG Marlie

[KlausB]

Hallo Marlie,

mein erster Satz spiegelt lediglich das Niveau des Adressaten wieder.

Im Gegensatz zu ihm habe ich es aber nicht bei dem 1-Wort-Kommentar belassen, sondern das wenigstens begründet.

Gruß

Klaus

[Yoolan]

Sry war gestern einfach zu müde. Begründung kannst dir jetzt durchlesen.
Und jetzt back2topic.

[Kuschelmaus]

Hallo,

was ist denn mit euch los?
Was die Tagesmüdigkeit angeht, ist das normal.
Ich benötige z.B. nachts 12-13 Stunden Schlaf und könnt mich Nachmittags schon wieder hinlegen.
Zu der körperlichen Inaktivität!
Leute: ich bin morgens nach der Grundpflege ( mit PD) Knülle. Eine Tasse Kaffee ansetzen ist für mich schon Schwerstarbeit.
Die DM verläuft nicht bei jeden gleich.
Also bekriegt euch nicht. habt euch lieb!

glG
Kathrin

[nora.h]

Hallo Zusammen,
meine Sohn war jetzt im Schlaflabor und es ist bewiesen das er Nachts Atemaussetzer hat. Es ist auch bewiesen das er manchmal um 2 / 3 / 5 / Uhr nachts wach wird und dann nicht mehr richtig in den Schlaf findet.
Logo das er Tagsüber total Müde ist.

Jetzt wurde Ihm eine Schlafmaske verschrieben die er auch benutzte und gestern waren wir zum Endgesprech im KH.
Die Schlafmaske bringt ihm nichts er ist wie immer Nachts wach und den ganzen Tag Hunde Müde. Er schläft nach wie vor auf der Arbeit.
Also braucht er die Maske nicht ... diese wurde zum Vertreiber zurückgeschickt.

Jetzt wird er zum Neurologen gehen... es könnte sein das er zu seiner Krankheit auch noch die Schlafkrankheit hat ...... ohhh mein Gott !!

Habt Ihr vielleicht Erfahrung mit solch einer Problematik ??

Was kann oder soll ich machen?? Habt ihr vielleicht nette Tipps ;-)

Liebe Grüße

Nora.H

[pelztier86]

Tagesmüdigkeit kann bei einer neuromuskulären Erkrankung ein Hinweis auf eine beginnende Hyperkapnie (also zu viel CO2 im arteriellen Blut, weil das CO2 nicht mehr adäquat abgeatmet werden kann) plus/minus Hypoxämie (also erniedrigte Sauerstoffsättigung) sein, die zunächst nur nachts auftritt. Insofern sollte man nicht nur an eine Schlafapnoe denken, sondern daran, dass die Atemmuskulatur nachts im Liegen das CO2 nicht mehr adäquat abatmen kann. Eine auf die Behandlung von Schlafapnoe ausgerichtete Maske würde in diesem Fall nicht ausreichen.

[Birgitbrb]

Hallo Nora,

ich muss pelztier zustimmen. Wenn ihr in einem Schlaflabor wart, das von HNO Ärzten geleitet wird dann kann es nicht funktioniern. Eine Schlafapnoe u d eine Muskelschwäche der Atemmuskeln bei einer Muskelkrankheit sind zwei veschiedene Krankheiten. Die Masken sehen ähnlich aus aber die Beatmungsgeräte müssen ganz anders eingestellt sein. Wenn er tagsüber so müde ist, dann kann es sein dass er schon gefährlich hohe CO2 Werte hat. Lass deinen Sohn so schnell wie möglich in eine Lungenklinik mit Erfahrung mit muskelkrankheiten und Beatmjngsstation einweisen. So eine Einstellung einer Maskenbeatmung braucht Zeit und Geduld aber hilft den Betroffenen sehr.

Falls du keine Klinik findest frag im ALS Forum nach , wenn Du sagst wo ihr wohnt können wir dir bestimmt eine gute Klinik empfehlen.

Liebe Grüsse und alles Gute für Deinen Sohn Birgit

[nora.h]

Hallo Birgit,
Danke für Deine Antwort.

Wir wohnen in Köln.
Ich habe für Montag einen Termin beim KinderDr.. wo Marvin noch behandelt wird .
Ich werde mit dem Dr. sprechen und es muss jetzt schnell eine Lösung her.

Wenn Du eine Lungenfachklinik hier in der Nähe wüsstest wäre ich Dir dankbar dann kann ich direkt dem Dr. am Montag sagen.

Mein Sohn ist diese Nacht auch wieder um 4 Uhr wach gewesen hat bis 5 im Bett gelegen. Dann hat er um 9.15 Uhr eine Banane gegessen und ist um 9.30 Uhr auf dem Sofa eingeschlafen und jetzt schläft er.

Vielen,vielen Dank für alles die mir beziehungsweise meinem Sohn helfen möchten.
Ich wünsche Euch ein gutes Wochenende

Bis bald
Nora

[Birgitbrb]

Hallo Nora , im Raum Köln kenne ich mich nicht aus, kann also auch nur googeln Die Lungenklinik Köln Meerheim macht auf der Webseite den Eindruck als ob siesich mit Beatmung auskennen, zumindest würde ich es dort mal versuchen. Ob das Personal einfühlsam und geduldig ist, kann man daraus natürlich nicht sehen, aber zumindest haben sie eine Beatmungseinheit für Heimbeatmung.
Viel Glück
Birgit

[medien_wien]

Du brauchst auf alle Fälle ein Pulmologisches Schlaflabor.
Das geht über Lungenambulanzen diverser grösserer Kliniken.
LG Marlies