Welcher Arzt ist "Hauptansprechpartner" bei PROMM?

[Nitram]

Hallo zusammen,

ich blicke hier noch nicht so richtig durch, bei welchem Facharzt bin ich mit PROMM eigentlich sozusagen in erster Linie aufgehoben?
Ich habe nun durch den Gentest leider die Bestätigung von PROMM bekommen und habe derzeit den Eindruck, als wäre der Neurologe der Hauptansprechpartner, der mir nun auch die Überweisungen für die anderen Ärzte ausstellt? Aber einen Neurologen hätte ich jetzt im Bereich der Nerven und nicht im Bereich der Muskeln eingeordnet.
Vielleicht kann mich hier mal jemand aufschlauen welcher Fachbereich da nun der Richtige ist - oder ist es womöglich auch keiner und man ist mehr oder weniger Stammgast bei allen möglichen Fachärzten von denen aber keiner den Gesamtüberblick hat?

Danke,
Martin

[Morsum]

Mein Neurologe musste sich erst im Internet über (unsere) Erkrankung informieren, weil sie wohl doch recht selten ist. Der Hauptansprechpartner in grundlegenden Fragen ist weiterhin die Neurologische Ambulanz einer Uniklinik.

[Nitram]

Ja, ich war jetzt auch bei einem Neurologen hier, der hat zumindest schon davon gehört, aber er hat auch gleich dazu gesagt, dass ich sein erster Patient mit PROMM bin. In drei Wochen hab ich im Friedrich-Baur-Institut einen Termin, danach werde ich dann wohl hoffentlich schlauer sein. :-)

[Amigo2]

Ich habe es schon zwei mal erlebt, dass jungen Neurologen PROMM und DM2 sofort etwas gesagt hat. Das habe ich bisher bei keiner anderen Fachrichtung erlebt. Soweit so toll.
Allerdings gibt es bei PROMM/DM2 auch eine richtige Checkliste für den Hausarzt, was z.B. jährlich alles kontrolliert werden sollte. Das so etwas der Neurologe übernehmen soll (zumal viele vielleicht gar nicht in neurologischer Behandlung sind), kann ich mir nur schlecht vorstellen.

[Morsum]

Allerdings gibt es bei PROMM/DM2 auch eine richtige Checkliste für den Hausarzt, was z.B. jährlich alles kontrolliert werden sollte. Das so etwas der Neurologe übernehmen soll (zumal viele vielleicht gar nicht in neurologischer Behandlung sind), kann ich mir nur schlecht vorstellen.

Kannst du Einzelheiten der Checkliste mitteilen?

[Amigo2]

https://www.dgm.org/system/files/authenticated/2018/03/27/myotonedystrophietyp2.pdf

Seiten 27 und 28

[Mutsch]

Ich fühle mich bei meinem Neurologen nicht gut betreut. Er bietet mir stets Psychopharmaka wie Citalopram an, die ich beim bestten Willen weder brauche noch will. Mein Hausarzt hat auch keine Erfahrung mit meiner PROMM, ist aber bemüht, mir stets zu helfen.
Und in der Muskelsprechstunde der Uniklinik hat man zwar mein PROMM diagnostiziert,, aber nach Diagnose werde ich dort nicht weiter betreut. Ich bedauere das, weil die Ärztin sehr kompetent war.

[KlausB]

Nach der Diagnosestellung können selbst die besten Ärzte z.Zt. außer vlt. Physiotherapie und der Verordnung von Hilfsmitteln nichts weiter tun.

Leider werden von den Neurologen viel zu schnell Psychopharmaka angeboten und die Patienten in die Abhängigkeit getrieben. Die dienen weniger der Hilfe des Patienten, als vielmehr der Beruhigung der Ärzte, denn können die Ärzte sagen, dass sie wenigstens Etwas getan haben, wo sie dem Patienten (der Krankheit) hilflos gegenüberstehen.
Zu solchen Ärzten habe ich allerdings wenig vertrauen. Lieber sind mir die Ärzte, die ehrlich eingestehen, dass sie keine Möglichkeit haben die Krankheit zu behandeln. Als Betroffener kann man da schon manchmal Mitleid mit den Ärzten haben.

[DHKW]

Primär wohl der Schmerzdoc und Kardiologe: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin..._Search_Simple, Psychologe ev auch noch, Ortopäde und Physio.

Bei neuromuskulären Beschwerden muss man ja nach Beschwerden zum richtigen Arzt.

[Morsum]

Da es keine Behandlung angeborener Erkrankungen gibt, ist die Arztwahl anhand der akuten Beschwerden zu treffen. Bei Muskelbeschwerden musst du nur deine Muskelbelastung reduzieren, bei Augenprobleme (zB Grauer Star) einen Augenarzt aufsuchen und bei Herzproblemen einen Cardiologen. Zum Verschreiben der Hilfsmittel (zB Sitzbrett für die Badewanne, Toilettensitzerhöhung usw) kannst du zu einem Allgemeinmediziner oder Neurologen.