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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Update klinikaufenthalt
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Nun, das ist keine Neuigkeit, dass Faszis auch bei Myopathien vorkommen können.
Was kam denn bei den anderen aufgeführten Untersuchungen heraus? Was bei der klinischen Untersuchung?
Würde mich insb. interessieren, ob du bei den Pneumologen und Kardiologen warst und was dabei herauskam. Und welche Belastungsuntersuchung?Zuletzt geändert von pelztier86; 26.04.2019, 20:47.
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Achja: bzgl. der MB..wenn du die in Aachen machen lässt, kannst du dich derzeit auf eine lange Wartezeit einstellen. Momentan herrscht da wohl Personalmangel und neue finanziielle Vorgaben, wieviel bei der MB standardmäßig gemacht werden soll/darf, gibt es auch. Seit der ersten rudimentären Untersuchung, die bereits nach 2 Wochen fertig war, ist in der Pathologie nichts weiter untersucht worden, da die Konferenz zwischen Pathologen und Neurologen immer noch nicht stattgefunden hat, wo das weitere Prozedere immer besprochen wird. Das liegt zwar nicht an den Neurologen, sondern den Pathologen, und betrifft nicht nur mich, aber das ändert nichts am Ergebnis.
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Gast
Denn Termin zur Muskel Biopsie hat er doch eh schon in 6 Wochen am 06.06. ist doch jetzt nicht so lange.
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Unsinn, für die MB muss man nicht stationär bleiben. Wenn ich das mit meinem scheiß Zustand nicht musste, müsstest du das 10x nicht. Sorry, aber das ist echt lachhaft. Und ja, das erste Ergebnis war auch bei mir schon nach 2 Wochen da. Wenn du aber nicht gerade eine Myopathie hast, die sich schon on den Standard-Untersuchungen offenbart, nützt dir das nicht viel.
normalerweise sagen die durchführenden Ärzte gerade in Aachen immer einen kurzen Kommentar zu dem Untersuchungsergebnis.
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Und mit welcher Verdachtsdiagnose wird die MB gemacht? Eine MB ohne Verdachtsdiagnose wird zu 99% keine Diagnose erlauben. Die meisten MB werden für Forschungszwecke gemacht, erlauben aber fast nie eine Diagnose, auch nicht bei Myotonien, insb dann nicht, wenn der Phatologe keine Verdachtsdiagnose hat, alleine weil er nicht weiß wie erfärben sollte.
Das EMG ist sehr spärlich gemacht worden. Normal stehen Ampliutden, Höhe, usw genau drinnen, zumindest wenn es stationär gemacht wurde und man macht auch ein 4 Etagen EMG, insb vor MB. Da wird ziemlich sicher ein unspezifischer myopathischer Befund rauskommen. Und neurogene Veränderungen kommen auch bei Myopathien vor, ebenso wie myopahtische Veränderungen bei ürimär neurogenen Erkrankungen.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Sollte es wirklich primär myogen sein, würde ich schon wieder nochmal das Kollagen mitbiopsieren lassen, weils ja bei EDS etc das Overlap Syndrom zur Myopathie gibt. Primäre Mypathien führen erst im fortgeschrittenen Stadium zu so Überdehnbarer Haut, wenn die Haut/ das Kollagen nicht betroffen ist. (liegt ev eine Osteopenie vor?)Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Ja, du hast recht, bei ihm könnte einiges zum EDS/Myopathie-Overlap-Syndrom passen, gerade auch die autonomen/SFN Befunde zusammen mit der Hauthyperelastizität und überdehnbare Gelenke. Das hatte ich ja schon einmal angesprochen. An die MMN/MNE-Theorie hatte ich dagegen nicht geglaubt. Aber aus welchem Grund auch immer scheint er sich hier (vorerst) verabschiedet zu haben.
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Man macht die Biopsie ja normalerweise auf der Seite, die nicht per EMG untersucht wurde. LF meinte aber, dass die schriftliche Befundung wenig genauere Angaben machte. Und auf der Seite, die man nicht auswählt für eine Biopsie, kann man natürlich auch an mehreren Stellen mehrere Muskeln untersuchen.
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Es wurden doch einige Monate zuvor genug Stellen per EMG untersucht , es wurde ja bewusst so gewählt,dass die andere Seite biopsiert werden kann, wieso man mir allerdings den bizeps biopsieren will und nicht den trizeps ist mir unklar.
Der Bizeps wird im Alltag doch deutlich mehr belastet , vorallem als rechtshändler...
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Man sucht anhand des EMGs, bei grßen Abständen, sonst des MRTs die passende Stelle. Eine Bio ohne MRT würde ich nicht machen, da kann man nicht verwertbare Problem bekommen. Außer es würde der Muskel im EMG vor längerer Zeit untersucht. Welcher Muskel im Alltag mehr beansprucht wird ist nicht so wichtig.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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