Polyneuropathie + ...

[SonjaL]

Hallo zusammen,
ich bin noch neu hier und habe mich erstmal eine Weile belesen.

Ich bin 34, verh. Und Mutter von 4 Kindern, seit 8 Wochen steht bei mir die Diagnose Polyneuropathie
( Messung von Nervengeschwidigkeit, Muskeln....)
Ich würde in einer Klinik auf den Kopf gestellt auf der suche nach Tumoren, weil man keine Erklärung für die Erkrankung fand.
MRT, Sono, Gastroskopie...... alles ok. Das einzige was auffiel waren die Albumin Werte.
Im Serum zu niedrig, im Liquor zu hoch ( 8,3)


Gleichzeitig wurde damals ein Gentest “abgenommen“ da in meiner Familie gehäuft FSHD Auftritt. ( 3 von 6 Tanten/Onkel)

Meine Mutter sagte mir immer es seien alle anderen Geschwister nach dem ersten Auftreten getestet worden, aber sie habe es nicht.

In der Neurologischen Klinik, wo die Tests und so weiter gemacht wurden meinte die Ärztin sie glaube nich, das ich das habe, da es ja dominant vererbt werde.

Nun rief die Ärztin vor zwei Tagen an und meinte :...wir haben etwas gefunden, was genaues kann ich am Telefon nicht sagen, wir müssen noch etwas austesten, aber es könnte sein, dass eine Therapie mit Immunglobulinen und Cortison hilft.....“

Bumm...
Was kann denn das nun heißen?

Vielleicht doch keine Polyneuropathie allein sonder ein Anhängsel von etwas “umfangreicherem“?

Meine beschwerden werden immer mehr. Meine Muskel sind Steif und trotzdem fehlt mir die Kraft. Vor allem in den Beinen ist es ganz schlimm. Hinzu kommen die Schmerzen die, je nach Belastung, zunehmen...


Vielen en dank einfach für´s lesen. Ich hoffe ich habe nicht zu viel gemüllt...die Sorgen und die Frage musste nun einfach raus.

lg Sonja


ps ich weiß keiner kann eine Diagnose stellen...manchmal reicht auch einfach nur Dinge auszuschließen oder einzugrenzen oder...ihr wisst schon..

[Gast]

Hallo Sonja,

schau doch mal rein ins Forum Muskeldystrophien und oder ins Forum Entzündliche Muskelerkrankungen.

weißt du welche Polyneuropathie du hast ?

ich habe eine FAP (Familiäre Amyloide Polyneuropathie) bin in Behandlung im Klinikum FBI in München, siehe link

lg Konrad

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...ien/index.html

[SonjaL]

Hallo Konrad,

nein, das weiß ich , bisher, nicht. „Nur“ PNP

danke für die Tipps. Da schau ich mal genauer rein.

meine Diagnose wurde im LMU München gestellt

[Gast]

Hallo Sonja, hat man die Diagnose PNP im Friedrich-Baur-Institut gestellt in der Zimssenstraße 1, in der Klinik bin ich seit 04/2014 in Behandlung

In welchem LMU Klinikum warst und oder bist du in Behandlung ?

[SonjaL]

Hallo,

ich bin in München-Großhadern , Marchioninistraße. Meine Ärztin dort war „früher“ am Friedrich-Baur-Institut in München.

[Gast]

Danke Sonja, im Klinikum Großhadern da bist du ganz sicher, in sehr guten Händen.

[pelztier86]

wir haben etwas gefunden, was genaues kann ich am Telefon nicht sagen, wir müssen noch etwas austesten, aber es könnte sein, dass eine Therapie mit Immunglobulinen und Cortison hilft....

Das steht doch da im Prinzip: die PNP könnte autoimmun und damit behandelbar sein.
Eine FSHD ist auch keine PNP, sondern eine Myopathie, daher ist die NLG bei ihr normal. Ist doch eigentlich alles ganz klar bei dir.
Mglw. hat man bei dir eine Paraproteinämie festgestellt, die eine autoimmune PNP auslösen kann.

[Gast]

Das steht doch da im Prinzip: die PNP könnte autoimmun und damit behandelbar sein.
Eine FSHD ist auch keine PNP, sondern eine Myopathie, daher ist die NLG bei ihr normal. Ist doch eigentlich alles ganz klar bei dir.
Mglw. hat man bei dir eine Paraproteinämie festgestellt, die eine autoimmune PNP auslösen kann.

Wo hat Sonja denn geschrieben das die Messung NLG bei ihr normal ist, war ?

Wo ist denn da eigentlich alles ganz klar bei ihr ? Sorry Pelztier so klar ist das meiner Meinung sicher nicht.

mfg

[pelztier86]

Sorry, das war schlicht verschrieben bzw. missverständlich ausgedrückt (bin zur Zeit eben scheiße drauf).
Ich bezog mich bei dem von dir zitierten Satz bzw. der normalen NLG auf die Myopathie/FSHD.
Deswegen ist diese in ihrem Fall vom Tisch, noch dazu wenn es Hinweise Richtung Autoimmunität gibt, weil bei ihr ja die NLG auffällig war.
Es wird also gen CIDP oder demyelinisierende, (AK-assoziierte) PNP bei Paraproteinämie gehen.
Die Infos hat sie mehr oder weniger direkt gegeben. Also ist die Sachlage den Ärzten klar oder sollte klar sein. Mit ein bisschen Eigenrecherche hätte sie das auch verstehen können.

[SonjaL]

Hallo Pelztier,

Du schreibst das ich ein bisschen Eigenrecherche betreiben sollte ,
vielen dank, das habe ich.
wenn man plötzlich mit Diagnosen und Befunden konfrontiert ist, neigt man dazu. Wenn man diese dann sagen wir in die ein oder andere Suchmaschine im Internet eingibt, kommen sehr viele neue „seltsame“ Krankheiten dabei raus. Wenn man diese dann wiederum eine Weile durchliest, kann es wohl passieren den überblick zu verlieren, und sich im Kreis zu drehen, bzw. zu lesen.
... und auf die aberwitzige Idee zu kommen in einem Forum um Hilfe zu bitten...

seltsam.


danke Konrad für deine Infos.

[pelztier86]

Du hast hier doch Infos bekommen, auch von mir.
Diese Infos sind mit den Infos, die du bekommen hast (Kortison, Immunoglobuline = autoimmuner Prozess), aber gar nicht schwer zu bekommen.
Da muss man nicht einmal die Fachliteratur bemühen (die man heutzutage auch leicht online einsehen kann), sondern es genügen schon Klinikseiten mit der Beschreibung von autoimmunen Polyneuropathien (bspw. vom Friedrich-Baur-Institut).
Keine Ahnung, wie die Leute google benutzen.
Ich versteh es wohl schlicht nicht...

[SonjaL]

Ok... ich bin hier wohl falsch oder nicht willkommen. Tut mir, nicht, leid das ich kein so ein prima Experte in vererbten, Autoimmunerkrankungen, cipd, fshd , als oder sonstiges bin... noch nicht bin


bye