Völlig ratlos

[Rose77]

Hallo Zusammen,
was mich am meisten zermürbt ist die Ungewissheit.
kurze Zusammenfassung meiner Symptome
2017 ziehen im unteren Kiefermuskel (Zungenschlund?) - nach 2 Monaten verschwunden
Jan 2019 - 1 Monat Sehstörung (wie leichtes zittern - oder vernebelt) - komisch zu beschreiben - wieder verschwunden hatte ich im Mai für 2 Wochen und dann wieder verschwunden
Feb 2019 - kribbeln Füsse und kurze schwäche - nach 3 Tagen verschwunden
März 2019 kribbeln arme, brennende Haut (Brust) - nach Tagen wieder verschwunden
seit März morgens Gelenkschmerzen Finger und Füße - Bis heute
ab Mai - Muskelzuckungen im linken oberschenkel - mittlerweile am ganzen Körper
morgens keine Kraft in den Händen - im Laufe des Tages wird es besser und die Kraft ist wieder da
Seit August - ich bilde mir ein, dass die Zunge leicht angeschwollen ist und ich muss mich häufiger räuspern
Seit März bin ich beim Neuro:
würde mir alles einbilden
Im Juli habe ich einen zweiten Neuro gefragt:
Auch da hieß es, Symptome kommen von einer Angststörung
Was meint Ihr. Jemand auch so einen Verlauf gehabt.
Können Symptome bei der ALS kommen und gehen? - Gibt es bei ALS eine Sehstörung?
Aktuelle Symptome würden eher einer Fibro gleichen - Allerdings sind die Muskelzuckungen nicht typisch dafür, oder?
Freue mich auf jede Antwort
Danke

[SmallFiber]

Hallo Rose77,

die Symptome passen nicht zu ALS. Fibro könnte schon eher sein, also SFN. Die Symptome kommen mir teilweise sehr gut bekannt vor. Versuche erstmal Deine Angst zu verlieren. Wenn es dann nicht besser wird, würde ich weitersuchen, z. B. Blutbild. Das ganze kann so viele Ursachen haben, ALS passt BER NICHT:

LG
SF

[Sturm]

Hallo Rose
Schau dir mal meine Vorstellung und Symptome an
Ich habe den ganzen Kram schon seit ca 21/2 Jahren und habe noch keine richtige Diagnose
Zuletzt meinte mein Neurologe Fibromyalgie da glaubt er wahrscheinlich selber nicht dran
Du must probieren wie auch SmallFiber sagte sie Angst zu reduzieren und Schritt für Schritt weiterschauen.
Mfg Sturm

[Rose77]

Hallo Ihr beide
danke für eure Antworten.
Die Angst habe ich im Griff. Ich habe in den ersten Besuchen beim Neuro
nach MS oder ALS gefragt. Danach sagte er, er sei der Studierte und ich solle aufhören im Netz zu googeln.
Und daher schließt er daraus, ich hätte eine Somatoforme Störung.
Zu welchem Arzt geht man wenn der Neuro
mich nicht ernst nimmt?

[Rose77]

Hallo Zusammen,
war heute wieder beim Neuro und habe eine Hirnstrommessung bekommen. Alles OK.
Habe das Gefühl, dass er der Sache nicht auf den Grund gehen will oder kann.
Habe Gelenkschmerzen in den Fingern und Füßen. Die Hüfte schmerzt nach 2km gehen.
Muskelzuckungen habe ich nach wie vor täglich.
Jetzt ist mir aufgefallen, dass ich seitlich an der Zunge wie eine Art Delle habe. An dieser Stelle hat es seit August
auch immer wieder mal gepitzelt. Ist das Muskelschwund?
Der Neuro hat das gesehen und meinte das sei normal. Solange ich schmecken und normal sprechen kann ist alles OK.
Für mich hört sich das so an, als ob er ALS tippt, mir das aber nicht sagt sondern einfach mit der Zeit spielt.
Warum gibt es keine Untersuchungen? Auf alle meine Fragen, ob das auch eine Polyn. verursacht durch Pilze, Virus, Alkohol oä sei.
reagierte er mit einem, SICHER NICHT.
Ja was ist es dann?

[SmallFiber]

EStella hat schon Recht, dass das manchmal etwas Zeit braucht, und manchmal kriegt man auch nie eine Diagnose. Ich würde den Neurologen wechseln. Aber nochmal zum Thema ALS: Nein, sehr, sehr unwahrscheinlich.

Der Tipp mit dem Psychologen, der das entkräften könnte, ist grundsätzlich auch nicht schlecht. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass da ziemlich viel Quatsch bei rauskommt. Die Psychologin wollte mir das auch ständig ausreden, auch noch als ich die Atteste und Berichte vorlegen konnte. Sie hat das vielleicht gut gemeint im Sinne von "Wenn man nicht dran denkt, ist es auch nicht so schlimm". Wohl nett gemeint, geholfen hat es natürlich nicht. Aber richtig ist, dass das ständige Grübeln unter Ängsten und Sorgen die Sache auch nicht verbessert. Man muss in Ruhe suchen und geduldig sein.

[benny2013]

Ich werde echt sauer wenn ich so etwas lese!
Die Halbgötter in weiß mal wieder , sehr wahrscheinlich ist das nicht Psychisch lass dir das nicht einreden!!
Deine Symptome passen zur SFN und NICHT zu einer ALS, versuch dir selbst zu helfen auf die Ärzte kann man sich definitiv nicht verlassen.

Lg Benny

[Rose77]

Hallo Benny,
danke für deine Antwort.
Ist die SFN nur eine Begleiterscheinung irgendeiner Grunderkrankung?
Was ich so gelesen habe, hast du eine lange Leidenszeit hinter dir.
Welche Symptome plagen dich heute noch?
VG
Rose

[Rose77]

Hallo, EStella,
.
der Benny hat das sicherlich nicht böse gemeint, sondern spiegelt seine eigenen Erfahrungen wieder.
du hast schon recht. Ich war bereits beim Psychologen
Er hat sich ziemlich überfordert gefühlt mit meinem Problem.
Mittlerweile habe ich das alles psychisch gut im Griff. Wenn was kommt bzw. schon da ist, kann ich es eh nicht ändern.

Was mich ein wenig nervös macht, ist meine Zunge. Ab und zu merke ich, dass ich Heiser oder Nasal spreche.
Wenn das die sogenannte bulbäre ALS wäre (sorry das ich wieder mit ALS anfange - aber ich muss das so irgendwie verarbeiten)
Hätte ich dann diese ganzen Symptome seit Januar?
2017 hatte ich eine Art Zerrung im Zungenboden. Ob das miteinander zusammenhängt?
Fragen über Fragen und nur die Zeit wird es zeigen......
LG
Rose

[Rose77]

Hallo EStella,
Danke für deine aufbauende Worte.
Seit gestern Abend merke ich, dass ich Muskelzuckungen in der Zunge habe.

Kennt das jemand von Euch?
Habe gelesen, allerdings vor Monaten, denn ich habe mir abgewöhnt zu "googeln" , dass das nur bei ALS gibt. Was sind Eure Erfahrungen?
VG
Rose

[Rose77]

Hallo Zusammen
wenn ich Daumen und Zeigefinger fest zusammen Presse, habe ich nach dem lösen Lähmungserscheinungen in dem daumenballen.
das erst mal fiel mir das Anfang Dezember auf.
es kommt immer was neues dazu
aktuell Nackenschwäche,

da kommt nichts gutes auf mich zu
lg
rose

[Rose77]

Habe meinen Hausarzt gewechselt, da ich das Gefühl habe, dass mein aktueller HA ziemlich genervt ist.
Ich soll froh sein, dass keiner der Spezialisten was gefunden hat und mir nichts fehle.

Der neue HA hat aufgrund meiner Blutwerte vom Juli darauf getippt, dass ich Vit. B Mangel habe.
Haben dann eine erneute Blutprobe genommen. Getestet wurdr Calcuim, Folsäure, Magnesium und B12,
Der Vit. B12 Wert liegt bei 1775.
Nehme täglich eine Kapsel wo Vit B12 dinnen ist.
Kann das die Ursache eines so hohen Wertes sein? Kennt sich jemand damit aus?

Aktuell habe ich Rücken und Nackenschmerzen. Gefühlt schwindet meine Kraft in den Bereichen und es kommt verstärkt zu Muskelbrennen.
Ich bilde mir ein, dass die noch übriggebliebene Muskelkraft die Aufwand übernimmt und daher kommt meine Verspannungen bzw. Überbeanspruchung.
Habt Ihr dazu Erfahrungen?
LG
Rose

[Rose77]

Hallo Zusammen
der neuro sagte es sei alles in der Norm
Der Leukozyten wert hat sich binnen 4 Monaten
verschlechtert
auf was könnte das deuten?

[pelztier86]

..vll mal Folsäure (in Erythrozyten) bestimmen lassen.
Trinkst du wenig? Könnte man aufgrund des leicht erhöhten Natriums annehmen.
Ansonsten können Leukozyten auch mal beim Gesunden deutlicher schwanken.

[Rose77]

Könnte der Folsäure Wert etwas mit meinen Symptomen zu tun haben?
Habe seit fast einem Jahr Muskelzuckungen.
An der Stelle (Oberschenkel)wo das Zucken begonnen hat, brennt der Muskel enorm. Muskel schaut auch kleiner aus als der rechte
der doc schließt als aus.
sagt aber auch „es kann so viel sein“