Brauche Rat

[Sindy03423]

Mein Name ist Sindy und ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder.
Ich schildere kurz meine Symptome, diese kamen nach und nach in den letzten 2 Jahren auf und verstärkten sich über die Zeit immer mehr. Manches kann schon früher begonnen haben, aber ich habe zu derzeit nicht jedem kleinen Zipperlein etwas beigemessen.
Schwindel (wurde immer stärker, bin bis jetzt aber noch nie umgefallen), Benommenheit, Gedächtnisstörungen, Konzentrationsstörungen, Atemprobleme, Muskelschmerzen (mittlerweile überall), schnelle Muskelermüdung (kann keinen Sport mehr machen, einfache Dinge fallen mir immer schwerer), Gefühl von Muskelschwäche vor allem in Armen und Beinen (mittlerweile so schlimm, dass ich nicht mehr lange stehen kann ohne das es mir immer schlechter geht und ich denke, dass ich hinfalle/ vor einem Jahr bin ich noch 6 km gejoggt, jetzt geht es mir schon nach 2 km spazieren schlecht), Missempfindungen (kribbeln, Taubheit, brennen) am ganzen Körper (immer an den Händen und Füßen, hin und wieder an anderen Stellen), Gefühl von Wärme und manchmal Kälteschauer.
Erfolgte Untersuchungen:
HNO ohne Befund,
Kardiologe ohne Befund,
MRT Kopf, Brustwirbelsäule, Lendenwirbelsäule ohne Auffälligkeiten,
Angiologe (Durchblutung Beine) ohne Befund,
Nervenleitgeschwindigkeit – 1. Messung, leichte Abweichung ( Verdacht auf Polyneurophatie)
2. Messung, laut Ärztin alles Bestens
Lumbalpunktion ohne Befund
EMG im Oberschenkel ohne Auffälligkeit
Lungenarzt – allergisches Asthma, hat mir eine Überweisung zum Rheumatologen gegeben, da er der Meinung ist, dass die Atembeschwerden nicht zu meiner Lungenfunktion passen

Der Termin bei Rheumatologen ist erst im April.

In dieser Zeit war ich auch in einer Tagesklinik in Behandlung, da meine Hausärztin auch den Verdacht einer psychischen Ursache äußerte. Ich habe mich davor nicht verschlossen, leider haben mir die Zeit und die Tipps dort nichts gebracht. Ich beendete die Behandlung mit der Diagnose einer Angststörung und einer mittleren Depression. Meine körperlichen Beschwerden nahmen weiter zu. Ich befinde mich momentan in einer psychologischen Therapie, aber auch das hat bis jetzt nichts an der stetigen Verschlechterung meiner körperlichen Symptome geändert.

Ich bin mittlerweile sehr verzweifelt. Meine Hausärztin ist auch mit ihrem Latein am Ende. Ich soll mich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen wenden.

Kann mir hier vielleicht jemand weiterhelfen? Meine Neurologin ist der Meinung, dass es alles psychisch ist und ich mir von einem Psychiater Antidepressiva verschreiben lassen soll. Ich bin wirklich fertig und sehr stark in meinem Alltag eingeschränkt.

[SmallFiber]

Könnte zu einer Small Fiber Neuropathie passen. Diese kann eine rheumatologische Ursache haben. Die Überweisung zum Rheumatologen ist nicht verkehrt, Frage aber: Sind schon Rheumawerte von der Hausärztin überprüft worden wie ANA-Titer, ENA-Muster, ANCA, CRP, BSG?

Gibt es in der Familie ähnliche oder andere gesundheitliche Probleme?

Ernährst Du Dich normal oder machst Du bestimmte Diäten? Hast Du chronische Magen-Darm-Probleme? Frage nur, weil es z. B. durch falsche Ernährung zu Mangelerscheinungen an Vitaminen und Nährstoffen kommen kann.

Sind Leber-, Eisen- und Nierenwerte in Ordnung?

Vitamin B12 und B6 überprüft?

[pelztier86]

Da braucht es kein Zentrum für seltene Erkrankungen. Das ist ziemlich eindeutig eine SFN.

[Frida]

Hallo Sindy, wurden die CK-Werte ermittelt? Diese sind bei einer Muskelerkrankung erhöht. Kannst du dich an einen Zeckenbiß bzw. eine Wanderröte erinnern?

[DennDenn]

Hallo Sindy, wurden die CK-Werte ermittelt? Diese sind bei einer Muskelerkrankung erhöht. Kannst du dich an einen Zeckenbiß bzw. eine Wanderröte erinnern?

Das erstere ist nicht immer richtig Frida , wobei ich zustimmen muss , dass sich slles nach einer SFN anhört .

[pelztier86]

Sinnvolle Diagnostik: Hautbiopsie, autonome Funktionsuntersuchung (Kipptisch, QSART...), QST.
Alles andere ist imho erst einmal zweitrangig.
Neurologische Kliniken, die sich besser mit der Thematik auskennen, sind die Neurologie Uniklinik Aachen und Freiburg.

[DHKW]

SFN ist nur ein Symptom, ist ja keine Krankheit, Man kann auch genetische SFN haben, hier habe ich ua auch eine Mutation, da kann man dann nichts machen. Es kann aber auch andere Ursachen haben, zB was rheumatisches, eine systemsiche Entzündung usw.

[pelztier86]

Klar gibt es SFN auch als primäre Erkrankung. Kann aber auch häufig sekundär auftreten.

[Sindy03423]

Könnte zu einer Small Fiber Neuropathie passen. Diese kann eine rheumatologische Ursache haben. Die Überweisung zum Rheumatologen ist nicht verkehrt, Frage aber: Sind schon Rheumawerte von der Hausärztin überprüft worden wie ANA-Titer, ENA-Muster, ANCA, CRP, BSG?

Gibt es in der Familie ähnliche oder andere gesundheitliche Probleme?

Ernährst Du Dich normal oder machst Du bestimmte Diäten? Hast Du chronische Magen-Darm-Probleme? Frage nur, weil es z. B. durch falsche Ernährung zu Mangelerscheinungen an Vitaminen und Nährstoffen kommen kann.

Sind Leber-, Eisen- und Nierenwerte in Ordnung?

Vitamin B12 und B6 überprüft?

Meine Hausärztin hat zu mir gesagt, dass sie die Rheumawerte überprüft hat und da nichts auffällig war. In meiner Familie gibt es keine bekannten Fälle. Zur neurologischen Untersuchung war ich direkt stationär in einer Klinik. Beim ersten Aufenthalt wurde ja die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, dass war für mich sehr schmerzhaft. Seitdem begann das brennen und kribbeln erst richtig. Vorher hatte ich nur schmerzende Beine (wie Gliederschmerzen bei einer Grippe) und meine linke Hand schlief immer mal ein beim Lesen und Autofahren. Die erste Messung erfolgte durch die Chefärztin und war etwas unsicher. Das Gerät funktionierte nicht immer so wie sie wollte. Sie meinte danach, dass ich eine leichte Polyneurophatie habe und veranlasste mehrere Untersuchungen. Durch die Lumbalpunktion wurde wohl alles gängige ausgeschlossen, auch Diabetes liegt nicht vor. An den Tagen nach der Untersuchung begannen meine Hände und Füße immer mehr an zu kribbeln und zu brennen und das Gefühl der Muskelschwäche begann. Ich hatte das Gefühl, dass die Untersuchung meine Nerven so gereizt haben, dass sie immer mehr überreagierten und hoffte, dass sie sich wieder beruhigen. Einen Monat danach war ich nochmals in der Klinik, weil sich keine Besserung einstellte und es erfolgte eine erneute Nervenleitmessung. Diese erfolgte durch die Oberärztin und die Untersuchung lief reibungslos. Sie meinte dann, dass meine Nerven top leiten. Sie machte noch ein EMG im Oberschenkel und auch das war nicht auffällig.

Leber- und Nierenwerte sind ok.
Ich habe einen sehr niedrigen Eisenwert, den ich leider auch nicht wirklich in den Griff bekomme. Ich habe durch meine 2 Schwangerschaften ein 8 cm großes Myom an der Gebärmutter und dadurch sehr starke Blutungen. Ich soll es mir samt Gebärmutter entfernen lassen, kann mich damit aber nicht richtig anfreunden.

Ich weiß, dass im Krankenhaus auch der Vitaminstatus überprüft wurde. Ich hatte mir erst 8 Spritzen Vitamin B12 im März und April geben lassen, weil ich dachte, dass ich erschöpft bin.

Diäten mache ich nicht, habe mich aber stressbedingt nicht immer sehr gesund ernährt. Habe schon an Magnesium gedacht.

Meine Hausärztin bat die Klinik um eine Biopsie, aber die meinten, dass wäre nicht notwendig.

[SmallFiber]

Hallo Sindy,

wenn die Klinik die Biopsie nicht für nötig hält und Deine Neurologin behauptet, dass alles psychisch sei, dann würde ich Dir empfehlen, Dir einen anderen Neurologen zu suchen. Dieser möge Dich an eine andere Uniklinik überweisen. Ich weiß nicht, aus welcher Gegend Du kommst, kann Dir aber sagen, dass viele Biopsien zur UK Würzburg gesandt werden. Die kennen sich da sehr gut aus. Dort könnten dann auch die weiteren Tests gemacht werden, welche Dir Pelztier schon geschrieben hatte.

Das mit dem Eisenmangel kann Deine Symptome nicht erklären. Grundsätzlich ist Eisen bei Frauen auch häufiger vermindert als bei Männern und kann durch die bei Dir stärker ausgeprägten Blutungen bedingt sein.

Das mit der Psyche wollte man mir auch lange Zeit einreden. Ich habe ebenso wie Du erfolglos eine Psychotherapie hinter mir. Nach einem Jahr wurde es mir zu doof, weil es leider gar nichts an den Symptomen geändert hat.